Автор Тема: Богдан, РАС... Эпи?  (Прочитано 14923 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #30 : 14 Апреля 2019, 18:33:00 »








Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #31 : 14 Апреля 2019, 18:35:18 »



Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #32 : 14 Апреля 2019, 18:47:28 »
Вот такие мы!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #33 : 14 Апреля 2019, 18:53:29 »
@Тиночка46, приятный парнишка!
Здоровья вам и разгрести проблемы! @@@@@
« Последнее редактирование: 14 Апреля 2019, 19:17:58 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #34 : 14 Апреля 2019, 19:37:08 »
@NAB, спасибо!

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #35 : 15 Апреля 2019, 21:07:47 »
Здравствуйте, девочки! Назрели два вопррса:
1. Где лучше сделать секвенирование экзома в Москве?
2. У нас есть возможность через областной комитет здравоохранения взять кв, оту, в принципе, в любое медучреждение федерального уровня, нам окажут любое содействие. Сказали так, говорите куда надо, мы решим. Вот посоветуйте, пжта, по нашей ситуации, куда нам лучше попасть, чтобы это было эффективно в плане обследования и лечения, чтобы не просто для галочки. Спасибки) Кстати, забыла представиться - меня зовут Кристина

Оффлайн Веражмакина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #36 : 15 Апреля 2019, 21:45:54 »







знакомые змей  и дома.вы наверное Куряне?

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #37 : 15 Апреля 2019, 23:01:45 »
Здравствуйте! Да, мы из Курска! Привет землякам

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #38 : 16 Апреля 2019, 22:39:37 »
Здравствуйте, девочки! Назрели два вопррса:
1. Где лучше сделать секвенирование экзома в Москве?
2. У нас есть возможность через областной комитет здравоохранения взять кв, оту, в принципе, в любое медучреждение федерального уровня, нам окажут любое содействие. Сказали так, говорите куда надо, мы решим. Вот посоветуйте, пжта, по нашей ситуации, куда нам лучше попасть, чтобы это было эффективно в плане обследования и лечения, чтобы не просто для галочки. Спасибки) Кстати, забыла представиться - меня зовут Кристина

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #39 : 20 Апреля 2019, 18:15:51 »
Девочки, добрый день всем! Подскажите, пожалуйста, может кто сталкивался с таким. Сделали сегодня рентген ШОП делали, показывало нестабильность 1-2 позвонков. Сегодня сделали рентген, через рот сделать сын не дался(( а т в боковой проекции показал рентген выпрямление шейного лордоза. У врачу на следующей неделе пойдём. Вопрос к какому врачу это - ортопед, мануадьный терапевт, верьебролог? И что это вообще за зверь такой - выпрямление шейного лордоза? В Интернете нашла пока только общую информацию, из которой понятно, что это не очень хорошо. А вот что дальше с этим делать-то? Под амжите, пжта!!!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #40 : 20 Апреля 2019, 18:49:23 »
@Тиночка46,  ну во первых,  успокоиться.
У вас ведь не свежая травма,  видимо,  родовая,  как у многих.
Поэтому,  сходите на прием к нормальному ортопеда,  т к описание и чтение снимка рентгенелогом не равно того что видит врач. Ортопед смотрит и ребенка и сами снимки,  не описание.
 Сын когда то через рот не дал сделать,  так вот в описании боковой нам вообще сражение дужек написал,  которого нет.  Вот ортопед посмотрев сказал другое.  Когда таки удалось через рот,  у нас видно  было,  подвывиха Атланта,  то что много раньше ортопед по боковой проекции видел.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #41 : 21 Апреля 2019, 19:14:58 »
@NAB, спасибо за ответ. Покажем ортопеду снимки. Просто хочется очень помочь ему. Уже не знаю, что и думать, но ребенок себе просто места не находит. Мне уже абсотно плевать, что он не такой, как все будет. Хочется, чтобы он улыбался, радовался жизни, пусть и по-своему. Вот и хваьаещься за соломинки. У меня самой шея шалит, и это реально влияет на моё самочувствие.

Девочки! Пожалуйста дайте контакты хорошего детского мануал ного терапевта в Москве. И остеопата, пжта!!! В мае планируем заезд в МСК.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #42 : 21 Апреля 2019, 19:48:49 »
@Тиночка46, влияет,  согласна.  У сына очень состояние сосудов на поведении сказывалось.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Тиночка46Автор темы

Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #43 : 22 Апреля 2019, 06:41:14 »
@NAB, Наталья, а какими методами Вы исследовали сыну состояие сосудов? Наш совсем не даётся сделать УЗДГ(( не боится, но и выседеть, не двигаясь, тоже не может. Врачи наши что бесплатные, что платные давно уже не делают попыток разобрать в состоянии сына(( такой, типа, ребёнок, аутизм, чего вы, мамаша, хотите...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Богдан, РАС... Эпи?
« Ответ #44 : 22 Апреля 2019, 07:10:20 »
@Тиночка46, моего в отделении  функциональной диагностики здешней детской республиканской больницы до сих пор поди,  помнят ллл
С маленьким очень трудно было,  он тоже не давал ничего делать толком.

УЗИДГ к слову,  до сих пор не делали в полном объеме,  он не боится давно - но там датчиком водят по груди много,  щекотку боится,  года три назад  крайний раз пытались.
В общем,  в разное время потихоньку  стало получаться обследовать.
У нас много оперативно конкролировали по состоянию глазного дна. Может,  менее инструментально - но это он легче соглашался,  с рождения смотрели.

А это "что вы хотите со своим диагнозом"  да,  наслушаетесь Это одно из немного чего,  что меня лично проводили в бешенство.
Да ничего не хотим. У ребенка с диагнозом аутизм,  Эпи,  СГДВ,  ДЦП и т д,  могут болеть зубы,  уши,  желудок с прочими потрохами,  головная боль бывает,  как и у тех,  у кого таких диагнозов нет. Только вот ребенок нормотимик покажет,  скажет  что больно.  А эти товарисчи  - могут молчать,  как партизаны.  Даже говорящие.  Ощущения тела нарушены,  чувствуют и больное место дает дискомфорт ( и поведенческие проблемы,  как следствие этого могут в такие моменты).
Мой разговаривать стал после 2.5 и поскольку говорит,  автоматом ожидается - скажет,  что ему больно.  Ага,  щщщас. Вот подростком наконец он это для себя связал.
А в 8 мы не могли понять,  что ему не так,  когда он головой бился об стену от боли в ухе ( ненужный отит,  те у кого был говорят боль очень сильная). А он не понимал,  тем не менее,  чувствуя.
Пугало сынову детство для меня - аппендицит,  очень боялась,  что скрутит и не поймешь...
В общем по хорошему,  прежде чем на психику валить,  надо исключить телесные  возможности дискомфорта и боли.
За тучами всегда есть солнце!