Автор Тема: Прошу, помогите советом  (Прочитано 6125 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн yana_murАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #15 : 16 Июля 2016, 03:44:28 »
Напишу здесь про наши дела...
Нашей Мирочке исполнилось три месяца и мы собрались в стационар на обследование. За два дня до отъезда начались приступы: серией на сжимание и лицевые.
В стационаре врачи, увидев наше УЗИ, сделали большие глаза и сказали "здесь все серьёзно". Посмотрели видео приступов и с первого же дня назначили депакин. Потом гормоны. Приступы, с которыми поступили прекратились, ТТТ. Но я очень боюсь, что какие-то ещё есть, потому что дочка постоянно закатывается в плаче.
Очень сильная дистония. В вертикальном положении почти всегда буквой с. Только когда засыпает расслабляется... От дистонии принимаем бускопан. Эффекта пока не вижу.
Делали кт. Описания пока нет. Но там и мне понятно, что повреждения очень обширные - весь мозг в чёрных пятнах. Врач сказал "здесь мозга нет, одна вода".
Сильно беспокоит животик... Целыми днями плачем, тужимся. Надеюсь это просто колики.
Мне верится и не верится во все это... Иногда кажется, что снимки не наши, их подменили, и дочь моя будет обычным ребёнком... В другой момент, начинаю верить прогнозам врачей и такая картина перед глазами рисуется, что хочется из окна шагнуть, наказать себя за страдания ни в чем неповинного ребенка. Жалко мужа очень. Он у нас просто замечательный и мечтатель. Никаких прогнозов слушать не хочет, говорит что знает, что все будет хорошо. Мне бы столько веры...

Отправлено с моего HUAWEI HN3-U00 через Tapatalk


Оффлайн ИринаC

Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #16 : 16 Июля 2016, 06:48:20 »
@yana_mur, прочитала про ваши роды, как будто про свои... как страшно, что по всей стране так принимают роды и калечат детей. Я тоже готовилась, ходила на курсы, занималась йогой, раскрывающиеся цветы себе представляла... И все это оказалось не нужно, криворукие врачи сделали свое дело. Нам тоже сказали, что мозга нет, одни кисты. Давайте держаться вместе, нас много.
Как вы кушаете, через соску?
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #17 : 16 Июля 2016, 09:15:52 »
Да это правда у моего старшего до года от глицина шары были как пять рублей и засыпали к трём часам ночи,и я поняла,что от глицина такая реакция только на третий день. Аврач мне спать будет как ангел!

Оффлайн yana_murАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #18 : 17 Июля 2016, 03:04:36 »
@yana_mur, прочитала про ваши роды, как будто про свои... как страшно, что по всей стране так принимают роды и калечат детей. Я тоже готовилась, ходила на курсы, занималась йогой, раскрывающиеся цветы себе представляла... И все это оказалось не нужно, криворукие врачи сделали свое дело. Нам тоже сказали, что мозга нет, одни кисты. Давайте держаться вместе, нас много.
Как вы кушаете, через соску?
Прочитала вашу историю. Сочувствую, что вы, так же как и мы, прошли через это.
Кушаем через соску, да. Долго она нам не давалась, но теперь спокойно авентовскую совсем, ТТТ.
У нас по кт тоже без повреждений только ствол гм. Вот я не знаю, нужно ли МРТ. Вроде как, это же все равно ничего не изменит, лечения не появится. Вы как считаете?
Я думаю очень важно разобраться с судорогами. У нас оказывается сразу после выписки, приступы начались. Сейчас я это понимаю(( Хоть и ЭЭГ было чистое.
У нас дочка либо спит либо плачет( Сердце разрывается. Как помочь малышке не знаю...
Пишите о своих успехах, обследования и т.п. Очень важно чтоб можно было поговорить с тем, кто понимает.

Отправлено с моего HUAWEI HN3-U00 через Tapatalk


Оффлайн ИринаC

Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #19 : 18 Июля 2016, 11:46:48 »
Прочитала вашу историю. Сочувствую, что вы, так же как и мы, прошли через это.
Кушаем через соску, да. Долго она нам не давалась, но теперь спокойно авентовскую совсем, ТТТ.
У нас по кт тоже без повреждений только ствол гм. Вот я не знаю, нужно ли МРТ. Вроде как, это же все равно ничего не изменит, лечения не появится. Вы как считаете?
Я думаю очень важно разобраться с судорогами. У нас оказывается сразу после выписки, приступы начались. Сейчас я это понимаю(( Хоть и ЭЭГ было чистое.
У нас дочка либо спит либо плачет( Сердце разрывается. Как помочь малышке не знаю...
Пишите о своих успехах, обследования и т.п. Очень важно чтоб можно было поговорить с тем, кто понимает.

Отправлено с моего HUAWEI HN3-U00 через Tapatalk

@yana_mur,  Молодцы,что кушаете. Нам все говорят, раз есть нормальный сосательный рефлекс, это хороший знак. Мы пристрастились к мягкой резиновой больничной соске, но уже потихоньку приучаю к силиконовой. У нас были судороги с рождения. Да, лечения не появится. Но я все равно хочу знать, что у моей малышки в голове творится. Нам КТ делали, когда еще отек мозга не совсем спал, я вычитала, что при отеках КТ не очень информативна и в глубине души слабо надеюсь, вдруг хоть что-то там уцелело...
У нас тоже кричит постоянно, засыпает только на руках. Очень редко бывает в хорошем настроении. Плачу каждый день, понимаю, что ничего не изменить, но боль ужасная, вы понимаете.
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #20 : 18 Июля 2016, 14:54:56 »
@ИринаC, Здравствуйте,хочеться Вас поддержать, ведь действительно картина может чуть измениться после того как сойдет отек..На кардинально конечно надеяться не стоит,но на улучшения однозначно нужно.Ваше моральное состояние понимают все,слезы сопли,не принятие....Не думайте ,никто с этим не справился легко,за пару дней.Больнее всего было лично мне,что ничем не могу помочь ей,а потом поняла что могу дать ей любовь, решила не таскать по бесконечным реа, и не мучать ее, тоже мрт делать не стала...Смысл? Удовлетворить свое любопытство и реально осозовать к чему готовиться? Это легче для меня,а ей это не надо.Вот и делаем с тех пор только то что действительно нужно для дочки,что может ей помочь...Тогда казалось что жизнь закончилась,я медленно умирала внутри, боль была такая,что любая физическая и рядом не стоит...Страх огромный,перед неизвестностью.Нам повезло,мы скомпенсировались,даст Бог,и Вы сможете...Верьте,любите и как не смешно это звучит, не плачьте...И меньше давайте ей плакать,сон для нее тоже очень важен.Удачи Вам...

Оффлайн yana_murАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #21 : 31 Марта 2017, 13:37:26 »
Отмечусь. Для себя.
31 марта. Год назад, в этот день моя крохотулечка была еще у меня в животике. В тепле и безопасности. С целым, не поврежденным мозгом, здоровыми крохотными ручками и ножками.
А на следующий день с утра я была в предвкушении скорой встречи. Никогда  бы не подумала раньше, что я не буду бояться скорых родов, что буду с улыбкой и песнями собираться в роддом. А еще я лежала в ванной, чтоб проверить точно ли схватки не тренировочные, и когда поняла что все по-настоящему, крикнула мужу чтоб нес мне в ванну бутерброд с колбасой)) Жутко, странно вспоминать как мы были счастливы...

В роддоме я вела себя как отличница курсов будущих мам. Пела, чтоб ребенку поступал кислород, танцевала, вращала бедрами. И не кричала. Молчала в тряпочку на схватках. Акушерка меня хвалила. С.ка, мне бы орать во все горло, требовать. А Я МОЛЧАЛА.

Потом весь этот ужас.

Мирочке почти год. Год как я стала мамой. Что было за этот год. Слезы. Море слез.

Вспоминаю себя беременной, как я пела песни животику, укачивала животик, когда доча особенно активничала. И поняла. Что тогда я чувствовала себя мамой. А теперь вроде бы и нет. Ужасные вещи я пишу. Но я хочу это написать. Мне надо.
Я чувствую себя тренером, мучителем, няней - покормить, усыпить. А мамой не чувствую.

Дочь не реагирует, не улыбается. Хочется верить, что она знает, что у нее есть мама. Когда она лежала в реанимации, я ей пела песню, которую пела будучи беременной.
Чтоб не случилось помни-
Я у тебя есть,
Та, что всегда с тобою,
Я у тебя есть.
Спрячешься ты - разыщу,
Никуда не отпущу.
Спрячусь я, ты разыщи,
Никуда не отпусти.
А один день, когда я  пела, у нее начали подергиваться веки. Как я обрадовалась - она слышит, она знает что я рядом. И тут на меня орет медсестра - у ребенка судороги, ходите тут будете.
Сейчас иногда пою эту песню доченьке. Но не могу допеть. Ком в горле. И мне кажется ей все равно... Что телевизор включен, что я пою.
Надеюсь что я не права. И еще надеюсь, что она не знает этих моих мыслей. Оставлю это здесь, может напишу и забуду.
 
Не знаю что еще. Хотела подвести итоги. Не получается. Реву. Один итог - очень тяжело. Всем. Прости меня, моя маленькая. Надо быть сильными.

Опять получились какие-то записки сумасшедшего. Ну и ладно, пусть так


Отправлено с моего M3s через Tapatalk


Оффлайн Оксана1982

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1833014
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #22 : 31 Марта 2017, 14:38:09 »
Господи, как это все тяжело. Проревелась вместе с вами. Пусть это тут останется.

Оффлайн IVASHKA_NATASHKA

Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #23 : 31 Марта 2017, 14:38:16 »
Добрый день, очень хочется Вас поддержать! Моему Ванюше 6 лет, физически не умеет ничего, улыбается, узнает,эмоции выражает, в годик мне говорили, что он не видит и не слышит! Я знаю, что Ваня меня понимает и даже уже пытается глазками со мной разговаривать. За все наши 6 лет мы встречали ооочень много врачей, которые на меня смотрели как на умалишенную, когда я им говорила, что Ваня все понимает и только на прошлой неделе, впервые я услышала от зав.реанимацией  фразу " А ведь ОН все понимает, только сказать Вам и нам ничего не может!"
Верьте, в свою кроху, она все  слышит и все чувствует и любит вас сильно-сильно! Вы для нее весь мир.
Держитесь, еще очень долго будет больно, больно вспоминать день до рождения и день рождения! Ищите положительные моменты даже там, где казалось бы их быть не может, заставляйте себя их найти.  ттт ттт ттт

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #24 : 02 Апреля 2017, 12:58:21 »
прочувствовала каждую букву, каждую точку. плачу вместе с Вами от той же боли. Нам бы сил продержаться,сил победить


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #25 : 02 Апреля 2017, 22:10:04 »
Отмечусь. Для себя.
31 марта. Год назад, в этот день моя крохотулечка была еще у меня в животике. В тепле и безопасности. С целым, не поврежденным мозгом, здоровыми крохотными ручками и ножками.
А на следующий день с утра я была в предвкушении скорой встречи. Никогда  бы не подумала раньше, что я не буду бояться скорых родов, что буду с улыбкой и песнями собираться в роддом. А еще я лежала в ванной, чтоб проверить точно ли схватки не тренировочные, и когда поняла что все по-настоящему, крикнула мужу чтоб нес мне в ванну бутерброд с колбасой)) Жутко, странно вспоминать как мы были счастливы...

В роддоме я вела себя как отличница курсов будущих мам. Пела, чтоб ребенку поступал кислород, танцевала, вращала бедрами. И не кричала. Молчала в тряпочку на схватках. Акушерка меня хвалила. С.ка, мне бы орать во все горло, требовать. А Я МОЛЧАЛА.

Потом весь этот ужас.

Мирочке почти год. Год как я стала мамой. Что было за этот год. Слезы. Море слез.

Вспоминаю себя беременной, как я пела песни животику, укачивала животик, когда доча особенно активничала. И поняла. Что тогда я чувствовала себя мамой. А теперь вроде бы и нет. Ужасные вещи я пишу. Но я хочу это написать. Мне надо.
Я чувствую себя тренером, мучителем, няней - покормить, усыпить. А мамой не чувствую.

Дочь не реагирует, не улыбается. Хочется верить, что она знает, что у нее есть мама. Когда она лежала в реанимации, я ей пела песню, которую пела будучи беременной.
Чтоб не случилось помни-
Я у тебя есть,
Та, что всегда с тобою,
Я у тебя есть.
Спрячешься ты - разыщу,
Никуда не отпущу.
Спрячусь я, ты разыщи,
Никуда не отпусти.
А один день, когда я  пела, у нее начали подергиваться веки. Как я обрадовалась - она слышит, она знает что я рядом. И тут на меня орет медсестра - у ребенка судороги, ходите тут будете.
Сейчас иногда пою эту песню доченьке. Но не могу допеть. Ком в горле. И мне кажется ей все равно... Что телевизор включен, что я пою.
Надеюсь что я не права. И еще надеюсь, что она не знает этих моих мыслей. Оставлю это здесь, может напишу и забуду.
 
Не знаю что еще. Хотела подвести итоги. Не получается. Реву. Один итог - очень тяжело. Всем. Прости меня, моя маленькая. Надо быть сильными.

Опять получились какие-то записки сумасшедшего. Ну и ладно, пусть так


Отправлено с моего M3s через Tapatalk

Здравствуйте.  Нам 27 марта исполнилось 2 года. Тоже ни каких изменений. Не реагирует не понимает. Физически 0. Сейчас я только прошу чтобы лежал или спокойно в коляске или стульчике находился. Всё время на руках...... Всё время выворачивает выгинает....с такой силой что боюсь не у держу. ... замурована в 4 стенах и старший 3.5 года рядом в истерика и капризная в сад не вожу из за боязни инфекций. Тоже ощущаю себя сиделкой кормили цен нянькой. ... сама психую. .... уже не плачу...... ходим щас к остеопату держу на руках последний сеанс хоть поработала с нами а до этого в ужасе отказывались от нас так как на мостике постоянно и дергается. ..... иногда чувствую себя палачом  мучителем так как занимаюсь с ним сама никто не берётся за нас......простите за негатив которым пропитан мой ответ... куда то позитив улетучился да и руки опускаются. У нас только ствол по Мрт и то с атрофированными участками

Оффлайн yana_murАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Прошу, помогите советом
« Ответ #26 : 03 Апреля 2017, 11:05:49 »
прочувствовала каждую букву, каждую точку. плачу вместе с Вами от той же боли. Нам бы сил продержаться,сил победить
Спасибо за поддержку. Оказывается легче стает, когда выскажешься и проплачешься. Вроде бы столько боли в сердце, что кажется больше не вместить. А нет, тоже читаю чужие истории и плачу навзрыд. И жалко каждого ребетеночка на этом форуме.