Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Арёнкина мама]

@Чистя83, есть серия "Спасите моего ребенка" телеканала Ю
https://www.youtube.com/watch?v=Pu-tttNwxzs и продолжение
https://www.youtube.com/watch?v=a9yYvmtwvOs

[Чистя83]

@Чистя83, есть серия "Спасите моего ребенка" телеканала Ю
https://www.youtube.com/watch?v=Pu-tttNwxzs и продолжение
https://www.youtube.com/watch?v=a9yYvmtwvOs

Спасибо большое,посмотрела,изревелась вся. Только не совсем поняла это эндоскопическая или все таки с трепонацией черепа?

[LeeLoo]

Девочки,кто делал деткам каллозотомию в Тюмене,эндоскопическую? Как детки перенесли,ушли ли приступы? Есть ли вообще смысл делать при фармакорезистентной форме эпи?

Мы в феврале будем в ФЦН Тюмени на госпитализации,
и, возможно, моему сыну (2г) сделают такую операцию.
У нас как раз резистентная форма Эпи. очагов выявлено не было.
Ждем и надеемся, что специалисты Тюмени нам помогут.
всю жизнь менять таблы которые не помогают я смысла не вижу. развитие стоит на месте.
Приступы у нас ежедневные по 30-50 штук.

[лисенок и кузя 2]

Скажите. Кто-нибудь делал МРТ по эпи в Бурденко? Как качество?

[лисенок и кузя 2]

Был консилиум в Бурденко, сказали слелать у них МРТ по эпи прицельно. Я сомневаюсь, вдруг там аппарат не очень хороший. У нас уже десяток МРТ.

[spaniel]

Год назад нам надо было сделать МРТ и они (Бурденко) даже не предлагали сделать у них.
Или вам без наркоза ?

[лисенок и кузя 2]

Да, без наркоза, нам 13 лет. Просто я тоже не слышала, чтобы у них кто-то делал МРТ.

"По результатам консилиума, вам необходимо дообследование в виде проведения МРТ по эпипротоколу у нас в клинике.Хирургам не очень понятен объем изменений. Надо прицельно посмотреть правую лобную долю."

[EndG]

Да, без наркоза, нам 13 лет. Просто я тоже не слышала, чтобы у них кто-то делал МРТ.

"По результатам консилиума, вам необходимо дообследование в виде проведения МРТ по эпипротоколу у нас в клинике.Хирургам не очень понятен объем изменений. Надо прицельно посмотреть правую лобную долю."

Я только знаю мам (из Казахстана), некоторым детям тоже они назначали МРТ пройти у них, НО это уже при госпитализации...
Т.е. ложились на операцию и вначале дообследование делали.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Чистя83]

@LeeLoo, здравствуйте! У вас была операция?

[Такая]

Здравствуйте!
Сейчас стою перед выбором где делать МРТ 3 Тл по эпипротоколу - в Питере у Руденко или в Москве у Быченко. В Питер у нас не намного дешевле выйдет ехать, т.к. поезд из нашего города в Питер и обратно едет только понедельник среда пятница, а Руденко бывает, если наркоз, то в четверг.
Значит, выбор именно между специалистами...
Про Быченко нашла в отзывах в группе ВК, что они обещают, что проводить будет он, прямо клянутся, а по факту может и не он , может только описать. А один раз людям прием перенесли, не предупредив, что не он уже будет, и они узнали, только увидев другую фамилию на описании. За описание Быченко им предложили заплатить дополнительно.
Вот теперь думаю, а есть ли какая-то гарантия, что надо сделать, чтобы он действительно лично всё провёл. Ведь к нему именно другие врачи посылают из-за того, что важно всё - от укладки головы до нарезки кадров под правильным углом нужной толщины, не только описание же.

[AngelSMother]

@Такая, а тот доктор , который назначил данное иследование, где рекомендовал делать ? Обычно это сразу обговаривают. Тем более , на МРТ часто видны только косвенные признаки изменений и правильно( по совокупности результатов обследований) их сможет трактовать только лечащий врач

[Такая]

@AngelSMother, Быченко или Руденко)
Правда, эпилептолог у нас в Москве, и она потом сказала "ну вам наверное удобнее всё обследования в Москве делать, чтобы сильно не мотаться" - не знаю, был ли это завуалированный совет больше к Быченко, или нет...Я и сама сначала к нему склонялась, но после таких отзывов, когда нет гарантии а он ли сам будет укладывать и снимать и описывать - вот теперь сомневаюсь...

[AngelSMother]

@Такая, мне кажется, если было бы принципиально , она бы это обозначила. 
К тому же , если что-то эпигенное будут подозревать , могут и ПЭТ назначить. МРТ , к сожалению, не всегда даёт полную картину.  Даже самое высокоточное.

[Aleksandra2010]

Всем здоровья!Я из новеньких,но форумом пользуюсь давно.Вкратце о нас.Я Мать ,сама  реабилитолог-дефектолог,у моей дочери эпи ,о ней, внутриутробное поражения мозга, левого полушария,обширная полимикрогирия лобной части,лечимся уже 5 лет у Айвазяна,эпи с 3 лет,до 3 лет развивались по возрасту,гемипарез правых конечностей,но недуг этот побороли,Войта,Бобат,эпи резистентная,с 5 лет eses,прошли 3 курса гормона,на гормоне ремиссии,после срыв ремиссии,кетодиета,сейчас 9 лет,готовимся к операции в Бурденко у Меликяна,27 февраля ложимся,2 марта операция,гемисферотомия,последствия спрашивать не буду,возможности мозга у всех разные после операции,но ставят нам плохой прогноз,шаг осознанный,ни первый год думаем об операции.Случано никто не собирается в эти даты оперироваться?

[lbmart]

@lbmart,  здравствуйте, какие новости у вас? Итальянцы провели видео консультацию с вами? Каков итог? Берутся они вашу доченьку оперировать?

нет, не взялись за нас. разочаровалась я в них. похоже они могут что-то делать в самых простых случаях, а если что-то посложнее, то умывают руки со словами "вы неоперабельны"