Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 398996 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
В  случае расположения эпиочага в жизненно важных зонах, особенно в зоне Вернике, инвалидизация будет больше, чем при эпилепсии. Т.к. тут, к сожалению, реабилитация практически невозможна.
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Расскажу о нашем хирургическом лечении.. Нии имени Бурденко.
Приступы ежедневные , инфантильные спазмы, перепробовали 12 разных препаратов, гормоны кололи..К спазмама присоединились тонически-клонические...Всех обошли, повезло, получили консультацию профессора Хольцхаузена, был консилиум Мухин, Айвазян, Меликян и Головтеев. Предположили абсолютную фармакорезистентность, и предложили как вариант операцию, если найдут очаг.Так как на ЭЭГ нет четкой инициации приступов, множественный очаги. Больше полугода обследовались и готовились и вот оно чудо...очаг определили , в левом виске участок ФКД (фокально корковая дисплазия) Сколько МРТ делали ни разу не находили ничего, только МРТ по эпи программе+ПЭТ, + МЭГ, + ЭЭГ мониторинг 48 часовой. В бурденко мы уже оперировались, удаляли опухоль , когда доче было 9 месяцев, сейчас нам уже 3,1. Легли в январе, перед опреацией предстояло страшное обследование инвазивный мониторинг.
Вкратце :
1) 05-02-13г была выполнена первая операция "имплантация субдуральных хронических электродов в фронотемпоральную область слева"
2) 06-02-13г начать ЭкоГ мониторинг. мониториг проходил 8 суток!!! Это было кромешным адом.
3) Результат мониторинга: было установлено, что зона инициации приступов расположена в коре левой прецентрально-премоторно-оперкулярной области, а не в левой височной области, как предполагалось ранее. Помимо этого был обнаружен еще один очаг инициации приступов в лобной центральной зоне.
4) Заключение: Учитывая, что при проведении резективной операции (удаление очагов) неизбежен неврологический дефицит (паралич), а также наличие еще трех эпилептогенных зон хирургическое лечение не показано.
5) 13-02-13г проведена вторая операция "удаление субдуральных хронических электродов, имплантированных в фронотемпоральную область слева"
6) В удовлетворительном состоянии Маргарита выписана для подбора лекрственной терапии.

Своими словами результат такой: мы прошли очередной очень сложный этап, который оказался не результативным. Это было просто адским адом, испытание на гране выносливости...Я просто лезла на стенку, и практически мечтала сдохнуть на месте, чтобы прекратился весь этот кошмар. Электроды, которые вывели из мозга, были подключены, провода очень короткие 7 дней мы провели на 1 квадратном метре, она просто выла и истерила не прекращая, пытаясь их выдрать. И связывать приходилось даже...Было очень трудно..Приступов было зафиксировано очень много, за одни сутки было 8 ...2 из них с потерей дыхания. Очагов оказалось больше 2 -х....И совсем не в той области, где предполагалось...Они все находятся в моторной зоне, и если их удалить , то будет паралич, лечение не должно быть тяжелее самого заболевания.

Очень жаль , что жизнь не дала нам шанса. Девочку мою раскроили, 2 наркоза две операции. Ей было очень больно и трудно.Я вроде всегда держалась, но сейчас пережив это все , и без результатно, выписываясь домой , я просто упала духом....Ревела наверное неделю, а что толку. Сказали нам вообще невозможно помочь. Что будет дальше, я не знаю.... Выписали с температурой 39, осложнение после операции, инфекция дыхательных путей, поцарапали горло, трубкой во время наркоза.
Спасибо за Ваш рассказ! Действительно,очень жаль...
При мне в Фогтаройте был мальчик,ему делали инвазивные электроды,тоже 8 суток,но он себя очень хорошо чувтствовал,правда первые дни был с обезболивающим,потом даже вставал,провода длинные были. У него в левой лобной части очаг,сказали,что речь пропадет на пол года. У нас пока не знаю где очаг...
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
На каком основании был сделан прогноз, что речь пропадет на полгода? В лобной части находятся несколько зон, ответственных за речь. Какой был именно дефект  речи (вернее языковых способностей)?
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Расскажу о нашем хирургическом лечении.. Нии имени Бурденко.
Приступы ежедневные , инфантильные спазмы, перепробовали 12 разных препаратов, гормоны кололи..К спазмама присоединились тонически-клонические...Всех обошли, повезло, получили консультацию профессора Хольцхаузена, был консилиум Мухин, Айвазян, Меликян и Головтеев. Предположили абсолютную фармакорезистентность, и предложили как вариант операцию, если найдут очаг.Так как на ЭЭГ нет четкой инициации приступов, множественный очаги. Больше полугода обследовались и готовились и вот оно чудо...очаг определили , в левом виске участок ФКД (фокально корковая дисплазия) Сколько МРТ делали ни разу не находили ничего, только МРТ по эпи программе+ПЭТ, + МЭГ, + ЭЭГ мониторинг 48 часовой. В бурденко мы уже оперировались, удаляли опухоль , когда доче было 9 месяцев, сейчас нам уже 3,1. Легли в январе, перед опреацией предстояло страшное обследование инвазивный мониторинг.
Вкратце :
1) 05-02-13г была выполнена первая операция "имплантация субдуральных хронических электродов в фронотемпоральную область слева"
2) 06-02-13г начать ЭкоГ мониторинг. мониториг проходил 8 суток!!! Это было кромешным адом.
3) Результат мониторинга: было установлено, что зона инициации приступов расположена в коре левой прецентрально-премоторно-оперкулярной области, а не в левой височной области, как предполагалось ранее. Помимо этого был обнаружен еще один очаг инициации приступов в лобной центральной зоне.
4) Заключение: Учитывая, что при проведении резективной операции (удаление очагов) неизбежен неврологический дефицит (паралич), а также наличие еще трех эпилептогенных зон хирургическое лечение не показано.
5) 13-02-13г проведена вторая операция "удаление субдуральных хронических электродов, имплантированных в фронотемпоральную область слева"
6) В удовлетворительном состоянии Маргарита выписана для подбора лекрственной терапии.

Своими словами результат такой: мы прошли очередной очень сложный этап, который оказался не результативным. Это было просто адским адом, испытание на гране выносливости...Я просто лезла на стенку, и практически мечтала сдохнуть на месте, чтобы прекратился весь этот кошмар. Электроды, которые вывели из мозга, были подключены, провода очень короткие 7 дней мы провели на 1 квадратном метре, она просто выла и истерила не прекращая, пытаясь их выдрать. И связывать приходилось даже...Было очень трудно..Приступов было зафиксировано очень много, за одни сутки было 8 ...2 из них с потерей дыхания. Очагов оказалось больше 2 -х....И совсем не в той области, где предполагалось...Они все находятся в моторной зоне, и если их удалить , то будет паралич, лечение не должно быть тяжелее самого заболевания.

Очень жаль , что жизнь не дала нам шанса. Девочку мою раскроили, 2 наркоза две операции. Ей было очень больно и трудно.Я вроде всегда держалась, но сейчас пережив это все , и без результатно, выписываясь домой , я просто упала духом....Ревела наверное неделю, а что толку. Сказали нам вообще невозможно помочь. Что будет дальше, я не знаю.... Выписали с температурой 39, осложнение после операции, инфекция дыхательных путей, поцарапали горло, трубкой во время наркоза.
Очень жаль,что так вышло. А без инвазивных электродов там не делают что-ли?????? Бедная малышка. А операция по удалению опухоли хорошо прошла там же? Насколько результат ПЭТ совпал с действительной локализацией очагов?
« Последнее редактирование: 25 Мая 2013, 16:51:51 от AngelSMother »


Оффлайн blondy777

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
    • Награды
AngelSMother, у нас был спорный вопрос о локализации очага. До госпитализации, мы прошли 48 часовой видеоээг мониторинг ,которого оказалось недостаточно. Это страшный метод обследования, у ребенка из головы 30 электродов торчат, провода очень короткие, не больше метра.  Целых 8 дней на одной кровати, с ребенком который пстоянно хочет их выдрать и не понимает ничего. Невозможно даже в туалет отлучится, сразу руки там...Я реально хотела сдохнуть прям там на месте. Мой ребенок (3 года) не понимает обращенной речи, поэтому уговаривать было бесполезно. Все ее силы были направлены на то, что она пыталсь избавится от электродов и проводов, а я этому препятствовала. К тому же это очень тяжело занимать чем то ребенка на одном квадратном метре, 8 дней подряд....Ну и это все ничего, если бы мы с ней это все пережили ради результата...Так нет же. Было такое отчаянье, и огромное чувство вины, за то что я сделала с ней. Электроды удалили, довольно быстро, 1,5- часа всего. 

Оффлайн blondy777

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
    • Награды
AngelSMother,
Опухоль удалили тотально, там же еще 2 года назад.  Эта операция была успешной.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Боже,я читаю про эти электроды... это кошмар. За рубежом тоже это используют?А почему отказались удалять очаги я не пойму????? ведь при мультифокальной тоже делают операции?


Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
На каком основании был сделан прогноз, что речь пропадет на полгода? В лобной части находятся несколько зон, ответственных за речь. Какой был именно дефект  речи (вернее языковых способностей)?
Я толком не знаю что там,пишу со слов мамы,но немецким врачам виднее,раз они ее предупредили
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Боже,я читаю про эти электроды... это кошмар. За рубежом тоже это используют?А почему отказались удалять очаги я не пойму????? ведь при мультифокальной тоже делают операции?
Зарубежом это делается по-человески!!! Ребенока,которого я видела,мало беспокоили провода,все было замотано так,что при желании ничего не вырвешь,и провода длинные,в коридор можно выйти. Вставляют и удаляют долго,целый день в операционной. Потом мрт делают,смотрят не осталось ли чего. Но там когда находишься,совсем не страшно,потому что все делается по-человечески!!! При мультифокальной эпи не делают операции,мама права! Очень обидно,что так вышло:(
Нам будут наклеивать электроды,глубокие не надо пока сказали.
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
На каком основании был сделан прогноз, что речь пропадет на полгода? В лобной части находятся несколько зон, ответственных за речь. Какой был именно дефект  речи (вернее языковых способностей)?
Ой,простите,ему лобную часть по-моему уберут частично,там дисплазия глубокая,очень редкий и сложный случай
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Оффлайн kaurry

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
За нашим здоровьем следят несколько неврологов,и все говорят,чтобы не делали операцию в России,не умеют делать. Ну и я после опыта обследования в Москве,операцию ребенку здесь делать не буду точно
Вот и правильно.
Хотя ребенка автора темы прооперировали в Бурденко, у них все ОК.  (Те же врачи, что и нас, почти в то же время)
Знаю еще двоих детей, кто удачно прооперировался у нас.
Нам тоже делали инвазивный ВЭМ, 6 дней лежали. Правда у меня ребенок перенес все легче, да и после операции (удаление электродов+резекция) выписались на 8 день, на 4 день ребенок уже вставал-ходил. Хотя в итоге результата 0.
Сейчас прошло 2.5 года после операции, через год отсидели на кетогенной диете почти 12 месяцев (тоже были улучшения 3-4 месяца, а потом- опять откат), но все становится только хуже.  Может возраст такой    "опасный" 7 лет..
Да, у нас лобная симптоматическая эпи, ФКД в правой лобной.  На простом МРТ не было видно, обнаружили на МРТ высокого разрешения и ПЭт подтвердила зону.



Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Боже,я читаю про эти электроды... это кошмар. За рубежом тоже это используют?А почему отказались удалять очаги я не пойму????? ведь при мультифокальной тоже делают операции?
Зарубежом это делается по-человески!!! Ребенока,которого я видела,мало беспокоили провода,все было замотано так,что при желании ничего не вырвешь,и провода длинные,в коридор можно выйти. Вставляют и удаляют долго,целый день в операционной. Потом мрт делают,смотрят не осталось ли чего. Но там когда находишься,совсем не страшно,потому что все делается по-человечески!!! При мультифокальной эпи не делают операции,мама права! Очень обидно,что так вышло:(
Нам будут наклеивать электроды,глубокие не надо пока сказали.
В общем-то,зарубеж только на операцию. при мультифокальной тоже делают операцию,но коренным образом другую.,если очаги в одном полушарии,отсекают его от другого. там куча последствий,вплоть до пареза одной стороны тела


Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
На каком основании был сделан прогноз, что речь пропадет на полгода? В лобной части находятся несколько зон, ответственных за речь. Какой был именно дефект  речи (вернее языковых способностей)?
Я толком не знаю что там,пишу со слов мамы,но немецким врачам виднее,раз они ее предупредили
Просто при таких поражениях способность к связанной речи практически восстановить не возможно. Возможности немецкой афазиологии я знаю (в данном случае речь идет об афазии, а не о дизартрии; она при таких операциях возможна, но быстро сходит на нет, оставляя лишь "хвостики" )
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Боже,я читаю про эти электроды... это кошмар. За рубежом тоже это используют?А почему отказались удалять очаги я не пойму????? ведь при мультифокальной тоже делают операции?
Зарубежом это делается по-человески!!! Ребенока,которого я видела,мало беспокоили провода,все было замотано так,что при желании ничего не вырвешь,и провода длинные,в коридор можно выйти. Вставляют и удаляют долго,целый день в операционной. Потом мрт делают,смотрят не осталось ли чего. Но там когда находишься,совсем не страшно,потому что все делается по-человечески!!! При мультифокальной эпи не делают операции,мама права! Очень обидно,что так вышло:(
Нам будут наклеивать электроды,глубокие не надо пока сказали.
В общем-то,зарубеж только на операцию. при мультифокальной тоже делают операцию,но коренным образом другую.,если очаги в одном полушарии,отсекают его от другого. там куча последствий,вплоть до пареза одной стороны тела
Хорошо бы, если бы парезом дело ограничилось
При разъединение гемисфер нарушается личность
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн Испанка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 33
  • Пол: Женский
  • Даша и Савва, Москва (ЮЗАО) и Валенсия (Испания)
    • Мой теремок
    • Instagram: daria.es_savidi
    • Facebook: https://m.facebook.com/daria.savidi?ref=bookmarks
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53500.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Боже,я читаю про эти электроды... это кошмар. За рубежом тоже это используют?А почему отказались удалять очаги я не пойму????? ведь при мультифокальной тоже делают операции?
Зарубежом это делается по-человески!!! Ребенока,которого я видела,мало беспокоили провода,все было замотано так,что при желании ничего не вырвешь,и провода длинные,в коридор можно выйти. Вставляют и удаляют долго,целый день в операционной. Потом мрт делают,смотрят не осталось ли чего. Но там когда находишься,совсем не страшно,потому что все делается по-человечески!!! При мультифокальной эпи не делают операции,мама права! Очень обидно,что так вышло:(
Нам будут наклеивать электроды,глубокие не надо пока сказали.
В общем-то,зарубеж только на операцию. при мультифокальной тоже делают операцию,но коренным образом другую.,если очаги в одном полушарии,отсекают его от другого. там куча последствий,вплоть до пареза одной стороны тела
Если операцию будете делать зарубежом,то все исследования надо там делать,наши они нетвозьмут:( По крайней мере нам в Фогтаройте так сказали. Только если доказано,что очаги в одном полушарии,и на второе они просто перебрасываются,как зеркало. Если повреждены оба полушария,тооперация невозможна!!! Еще девочка с нами была,ей вообще убрали все полушарие,левая сторона немного слабее стала,но ее сразу направили на реабилитацию. Но перед операцией делали исследование,которое доказало,что второе полушарие возмет на себя частично или полностью функции удаленного
Всегда с мыслями НЕЙ 🇪🇸
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.