0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
Расскажу о нашем хирургическом лечении.. Нии имени Бурденко.Приступы ежедневные , инфантильные спазмы, перепробовали 12 разных препаратов, гормоны кололи..К спазмама присоединились тонически-клонические...Всех обошли, повезло, получили консультацию профессора Хольцхаузена, был консилиум Мухин, Айвазян, Меликян и Головтеев. Предположили абсолютную фармакорезистентность, и предложили как вариант операцию, если найдут очаг.Так как на ЭЭГ нет четкой инициации приступов, множественный очаги. Больше полугода обследовались и готовились и вот оно чудо...очаг определили , в левом виске участок ФКД (фокально корковая дисплазия) Сколько МРТ делали ни разу не находили ничего, только МРТ по эпи программе+ПЭТ, + МЭГ, + ЭЭГ мониторинг 48 часовой. В бурденко мы уже оперировались, удаляли опухоль , когда доче было 9 месяцев, сейчас нам уже 3,1. Легли в январе, перед опреацией предстояло страшное обследование инвазивный мониторинг. Вкратце :1) 05-02-13г была выполнена первая операция "имплантация субдуральных хронических электродов в фронотемпоральную область слева"2) 06-02-13г начать ЭкоГ мониторинг. мониториг проходил 8 суток!!! Это было кромешным адом. 3) Результат мониторинга: было установлено, что зона инициации приступов расположена в коре левой прецентрально-премоторно-оперкулярной области, а не в левой височной области, как предполагалось ранее. Помимо этого был обнаружен еще один очаг инициации приступов в лобной центральной зоне.4) Заключение: Учитывая, что при проведении резективной операции (удаление очагов) неизбежен неврологический дефицит (паралич), а также наличие еще трех эпилептогенных зон хирургическое лечение не показано.5) 13-02-13г проведена вторая операция "удаление субдуральных хронических электродов, имплантированных в фронотемпоральную область слева"6) В удовлетворительном состоянии Маргарита выписана для подбора лекрственной терапии.Своими словами результат такой: мы прошли очередной очень сложный этап, который оказался не результативным. Это было просто адским адом, испытание на гране выносливости...Я просто лезла на стенку, и практически мечтала сдохнуть на месте, чтобы прекратился весь этот кошмар. Электроды, которые вывели из мозга, были подключены, провода очень короткие 7 дней мы провели на 1 квадратном метре, она просто выла и истерила не прекращая, пытаясь их выдрать. И связывать приходилось даже...Было очень трудно..Приступов было зафиксировано очень много, за одни сутки было 8 ...2 из них с потерей дыхания. Очагов оказалось больше 2 -х....И совсем не в той области, где предполагалось...Они все находятся в моторной зоне, и если их удалить , то будет паралич, лечение не должно быть тяжелее самого заболевания.Очень жаль , что жизнь не дала нам шанса. Девочку мою раскроили, 2 наркоза две операции. Ей было очень больно и трудно.Я вроде всегда держалась, но сейчас пережив это все , и без результатно, выписываясь домой , я просто упала духом....Ревела наверное неделю, а что толку. Сказали нам вообще невозможно помочь. Что будет дальше, я не знаю.... Выписали с температурой 39, осложнение после операции, инфекция дыхательных путей, поцарапали горло, трубкой во время наркоза.
На каком основании был сделан прогноз, что речь пропадет на полгода? В лобной части находятся несколько зон, ответственных за речь. Какой был именно дефект речи (вернее языковых способностей)?
Боже,я читаю про эти электроды... это кошмар. За рубежом тоже это используют?А почему отказались удалять очаги я не пойму????? ведь при мультифокальной тоже делают операции?
За нашим здоровьем следят несколько неврологов,и все говорят,чтобы не делали операцию в России,не умеют делать. Ну и я после опыта обследования в Москве,операцию ребенку здесь делать не буду точно
Цитата: AngelSMother от 25 Мая 2013, 16:55:17Боже,я читаю про эти электроды... это кошмар. За рубежом тоже это используют?А почему отказались удалять очаги я не пойму????? ведь при мультифокальной тоже делают операции?Зарубежом это делается по-человески!!! Ребенока,которого я видела,мало беспокоили провода,все было замотано так,что при желании ничего не вырвешь,и провода длинные,в коридор можно выйти. Вставляют и удаляют долго,целый день в операционной. Потом мрт делают,смотрят не осталось ли чего. Но там когда находишься,совсем не страшно,потому что все делается по-человечески!!! При мультифокальной эпи не делают операции,мама права! Очень обидно,что так вышло:( Нам будут наклеивать электроды,глубокие не надо пока сказали.
Цитата: Уля от 25 Мая 2013, 15:55:40На каком основании был сделан прогноз, что речь пропадет на полгода? В лобной части находятся несколько зон, ответственных за речь. Какой был именно дефект речи (вернее языковых способностей)?Я толком не знаю что там,пишу со слов мамы,но немецким врачам виднее,раз они ее предупредили
Цитата: Испанка от 25 Мая 2013, 17:51:22Цитата: AngelSMother от 25 Мая 2013, 16:55:17Боже,я читаю про эти электроды... это кошмар. За рубежом тоже это используют?А почему отказались удалять очаги я не пойму????? ведь при мультифокальной тоже делают операции?Зарубежом это делается по-человески!!! Ребенока,которого я видела,мало беспокоили провода,все было замотано так,что при желании ничего не вырвешь,и провода длинные,в коридор можно выйти. Вставляют и удаляют долго,целый день в операционной. Потом мрт делают,смотрят не осталось ли чего. Но там когда находишься,совсем не страшно,потому что все делается по-человечески!!! При мультифокальной эпи не делают операции,мама права! Очень обидно,что так вышло:( Нам будут наклеивать электроды,глубокие не надо пока сказали.В общем-то,зарубеж только на операцию. при мультифокальной тоже делают операцию,но коренным образом другую.,если очаги в одном полушарии,отсекают его от другого. там куча последствий,вплоть до пареза одной стороны тела