Автор Тема: Гастростома. За и против.  (Прочитано 265585 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Vita_life

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Таня и Сёма
    • Instagram: vitalllife
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #45 : 06 Ноября 2014, 04:00:12 »
К слову сказать , нам ставили трубочку, но она не требовала замены . На вопрос сможет ли сын по случайности ее сам выдернуть? Ответили - нет, только , если вы сами ему поможете ))) никаких пузырьков , никаких замен.

Оффлайн liene

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2151
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Лена и Эрик, Латвия, г.Рига
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #46 : 13 Ноября 2014, 08:07:32 »
Vita_life, если честно, я не поняла, что за стома у вас была? как так без замен и пузырьков? и как можно судить,  о том , что слишком много вытекает ( откуда именно и что вытекает?) на второй день решить убрать?  nhr
там же все свежее после операции, за один день ничего не понять. а инфекцию лечить можно и со стомой. на опыте нашем знаю . 10 дней реанимации на 3 антибиотиках. стома не помешала.

Оффлайн Vita_life

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Таня и Сёма
    • Instagram: vitalllife
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #47 : 13 Ноября 2014, 10:09:47 »
Vita_life, если честно, я не поняла, что за стома у вас была? как так без замен и пузырьков? и как можно судить,  о том , что слишком много вытекает ( откуда именно и что вытекает?) на второй день решить убрать?  nhr
там же все свежее после операции, за один день ничего не понять. а инфекцию лечить можно и со стомой. на опыте нашем знаю . 10 дней реанимации на 3 антибиотиках. стома не помешала.
у нас стояла от фирмы нутриция. на фото других стом при замене видела, что нужно какой-то пузырек надувать. думала, что в нашем случае нужно будет обучиться и также менять самим. Но мне сказали ничего менять не нужно. времени разобраться не было.
вытекало именно из животика, в месте прокола, все, что вливали через стому , то и вытекало. сначала в пределах нормы, потом уже было понятно, что объем большой вытекает.  и нарастает воспаление. во вторник поставили (этот день не считаю, сын спал все время и нельзя было кормить), среду наблюдали, в четверг убрали.
врачи тем не менее приняли такое решение, поэтому убрали ее. сейчас мне сложно судить насколько было правильным их решение. Но меня пугает наша мультирезистентная инфекция, потому как сразу подсоединяются кардиологические проблемы. Может быть они тем самым подстраховались, и риски могли бы быть неоправданными.

сейчас уже все не кажется таким печальным. свой опыт получили из этого, пока не готова была бы вновь на это пойти. учимся кушать сами, как и прежде, тольк чутб сбольшими результатами после реабилитации dghj

Оффлайн liene

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2151
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Лена и Эрик, Латвия, г.Рига
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #48 : 13 Ноября 2014, 12:43:42 »
ой, чтото мне кажется, врачи напортачили там у вас. у нас 4 года нутриция стояла. с балоном внутри, который надувать, чтобы не выпала стома. и менять обязательно. стома в желудке и сок ее разъедает постепенно, она чернеет. я не слышала про такие, что вообще не надо менять... и то, что вытекало у вас... что там за дырку расковыряли и стому не по размеру подобрали скорее всего... в общем мое мнение- полный косяк врачей, как всегда ((((

Оффлайн Vita_life

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Таня и Сёма
    • Instagram: vitalllife
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #49 : 13 Ноября 2014, 12:51:44 »
ой, чтото мне кажется, врачи напортачили там у вас. у нас 4 года нутриция стояла. с балоном внутри, который надувать, чтобы не выпала стома. и менять обязательно. стома в желудке и сок ее разъедает постепенно, она чернеет. я не слышала про такие, что вообще не надо менять... и то, что вытекало у вас... что там за дырку расковыряли и стому не по размеру подобрали скорее всего... в общем мое мнение- полный косяк врачей, как всегда ((((
Было бы не так обидно , если бы делали где - нибудь в нашем городе . А то ведь и не последняя клиника занималась этим вопросом .
Хотя может быть действительно была такая у нас ситуация , обычно немцы взвешенно принимают решения .

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20317
  • Страна: il
  • Благодарностей: 910
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=sjf6pr8o553ug1tcfh53j1qh86&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #50 : 13 Ноября 2014, 12:53:40 »
Вот и я думаю - а как она там крепиться, если баллон водой не заполнен?
Она ж выпадет и все.... ghj

Нет крепежа стомы, дырка открытая -конечно все выливается. Если я уберу стому у ребенка и з дырки все будет выливаться то же. И если стоит стома, а балон пустой -то же все выливается.
У него две функции - крепление стомы и "прикрытие" выхода из желудка.

Есть вариант, что ставят стому в тонкий кишечник (могу перепутать с 12перстной или тонким) , она там не крепится и может выпасть. Нам  такой вариант предлагали, но мы отказались.
т.е. стома стоит напрямую в кишечник, минуя желудок. Это вариант когда проблема с желудком конкретная.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Vita_life

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Таня и Сёма
    • Instagram: vitalllife
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #51 : 13 Ноября 2014, 13:01:59 »
Ну вот мне даже интересно самой стало . Я ведь готовилась к тому , что нужно будет менять , а тут настойчиво у всех спрашивала , говорили нет ничего не нужно, позже приходил специалист представитель нутриции и тоже самое сказала - " менять не нужно!"
Может быть есть какой - то вид, который по - другому крепится?
В каталоге показали , что вот это стояло https://www.nutricia.de/produkte/applikationstechnik/perkutane+sonden+&+zubehoer/20070000/flocare+peg-set+enlock/20070200
а так мы тоже гадали , как держится то ?  llk

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20317
  • Страна: il
  • Благодарностей: 910
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=sjf6pr8o553ug1tcfh53j1qh86&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20317
  • Страна: il
  • Благодарностей: 910
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=sjf6pr8o553ug1tcfh53j1qh86&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #53 : 13 Ноября 2014, 13:54:43 »
У вас стома устанавливалась  через рот. т.е.  сам шланг с крепежным кольцом протянула в желудок через пищевод и вытащили в разрез на животе.
Она у вас там держалась и не выходила - кольцо синее под стенкой - это фиксация.

У нас операции были другого плана.  У нас формировали свищевое отверстие -  разрезали стенки желудка и подшивали их к брюшной полости и коже на животе, что бы сформировать дырку с улицы в желудок (грубо говоря).  Поэтому у нас  стомы вставляются с улицы и могут заменяться родителями без анастезии и наркоза. А у вас должна пройти опять такая же операция как и устанавливали. 
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Vita_life

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Таня и Сёма
    • Instagram: vitalllife
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #54 : 13 Ноября 2014, 14:43:55 »
У вас стома устанавливалась  через рот. т.е.  сам шланг с крепежным кольцом протянула в желудок через пищевод и вытащили в разрез на животе.
Она у вас там держалась и не выходила - кольцо синее под стенкой - это фиксация.

У нас операции были другого плана.  У нас формировали свищевое отверстие -  разрезали стенки желудка и подшивали их к брюшной полости и коже на животе, что бы сформировать дырку с улицы в желудок (грубо говоря).  Поэтому у нас  стомы вставляются с улицы и могут заменяться родителями без анастезии и наркоза. А у вас должна пройти опять такая же операция как и устанавливали.
теперь понятно стало......надеюсь, что в дальнейшем не вернемся к этому вопросу.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20317
  • Страна: il
  • Благодарностей: 910
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=sjf6pr8o553ug1tcfh53j1qh86&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #55 : 13 Ноября 2014, 15:21:05 »
Дай Бог, что бы все улучшалось.  ldc ldc ldc ldc
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20317
  • Страна: il
  • Благодарностей: 910
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=sjf6pr8o553ug1tcfh53j1qh86&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #56 : 13 Ноября 2014, 16:21:42 »
Вот подумала,  если учитывать весь наш опыт, то я бы никому не порекомендовала устанавливать такой вариант стомы  Flocare PEG-Set ENLock
CH 10, только если есть 100%  уверенность что это максимум на месяц. На более длительный период , конечно надо обдумывать др. вариант.

Есть два плюса:  операция без наркоза и  в разы дешевая операция, по сравнению с другими вариантами.

Но минусы, перекрывают все плюсы.

Минусы:

1. если шланг повредиться, то замену надо производить стационарно.  Это опять неприятная и болезненная процедура  эндоскопии.
Хорошо, если больница в вашем городе. А если надо выезжать и в другую страну - то вся дешевизна  операции  перекрывается затратами.

2.  гигиеническая проблема:  я свои шланги мою после каждой еды с моющим средством.  Постоянно меняю.  А тут один шланг  , промыть никак  ккк

Если еда была жирная, там остатки жира и т.д. и потом это все стоит там  сутками...ну вы понимаете.

3. Эстетическая:  такой шланг  торчит и неудобно то же. Все время его надо как то под одеждой убирать и т.д.   У нас один раз был длинный катеттер - очень неудобно. 

4. И потом  опасность повреждения шланга между кожей и желудком - попадание еды в брюшную полость - чревато  воспалительным....

Это мое мнение конечно,   может быть есть иное. 

 
« Последнее редактирование: 13 Ноября 2014, 17:56:03 от Polina »
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Vita_life

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Таня и Сёма
    • Instagram: vitalllife
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #57 : 13 Ноября 2014, 17:41:05 »
Вот подумала,  если учитывать весь наш опыт, то я бы никому не порекомендовала устанавливать такой вариант стомы  Flocare PEG-Set ENLock
CH 10.

Есть два плюса:  операция без наркоза и  в разы дешевая операция, по сравнению с другими вариантами.

Но минусы, перекрывают все плюсы.

Минусы:

1. если шланг повредиться, то замену надо производить стационарно.  Это опять неприятная и болезненная процедура  эндоскопии.
Хорошо, если больница в вашем городе. А если надо выезжать и в другую страну - то вся дешевизна  операции  перекрывается затратами.

2.  гигиеническая проблема:  я свои шланги мою после каждой еды с моющим средством.  Постоянно меняю.  А тут один шланг  , промыть никак  ккк

Если еда была жирная, там остатки жира и т.д. и потом это все стоит там  сутками...ну вы понимаете.

3. Эстетическая:  такой шланг  торчит и неудобно то же. Все время его надо как то под одеждой убирать и т.д.   У нас один раз был длинный катеттер - очень неудобно. 

4. И потом  опасность повреждения шланга между кожей и желудком - попадание еды в брюшную полость - чревато  воспалительным....

Это мое мнение конечно,   может быть есть иное.
я не сильна в этом , если честно. Мне все организовали кардиологи - клинику, контроль, счет.
Мне и выбирать не приходилось, тот вид, с которым они работают, установили по факту, что имеют и все.......
меня тоже смутило, что шланг не  нужно было менять год, а то и два.
насчет повреждений не знаю. не думаю, что так легко он может повредится.
а вот насчет плюсов, то мы их и не имели , так как наркоз был интубационный, может это конечно наша особенность, но тем не менее. и второе, про дешевизну....... если все остальные гастростомы стоят еще и дороже, то это же космос xcvb
реально сколько стоит установка гастростомы?
я реально надеялась, что стома нам поможет скорее раскормиться самим, так как зонд уже  достал, но не получилось...нам предлагали после лечения инфекции повторить, но я уже побоялась и из-за сложности нашей ситуации и из-за стоимости операции. 
цель не оправдывает средства в нашем случае.
наверное , надо было искать другие клиники, но опять -таки кардиологи нам нужны были 100% .....тем более те, кто нас знает по пороку.

Оффлайн Vita_life

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Таня и Сёма
    • Instagram: vitalllife
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #58 : 13 Ноября 2014, 17:46:22 »
а вообще хорошо, что разобрались в этой ситуации. может быть кому-то эта информация потом пригодится и на наших ошибках кто-то научится, что надо тщательнее искать выбирать вид стомы.
 А  то я ведь хотела потом ее на кнопку заменить, а с этой стомой никак не вышло бы. только операция.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20317
  • Страна: il
  • Благодарностей: 910
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=sjf6pr8o553ug1tcfh53j1qh86&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #59 : 13 Ноября 2014, 17:59:17 »
Про "дешевизну", я наверное не так выразилась.
Если считать отсутствие наркоза и  сложной операции  - то  получается действительно дешевле.  Если сравнивать с нашими операциями, чисто теоретически.

Я не знаю сколько стоит, потому что дочке устанавливали бесплатно.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)