Новенькая

[мама Таюши]

Ну и как вам он? Мы были 2 раза, больше не поедим.

[Nat85]

Ну и как вам он? Мы были 2 раза, больше не поедим.

Не понравился? Мы просто живем в Обнинске, поэтому удобно, не хуже, чем в Москве. Но честно говоря, я не совсем понимаю, чего ждать от остеопатии?

[мама Таюши]

Не могу сказать что не понравился. Я так поняла у него больше опыта работы со взрослыми. Доктор очень доброжелательный, но решение о массаже принимал с массажисткой, хотя он невролог. Скачал нам на флешку фильм о том как делать массаж здоровым деткам от 6месяцев. Очень искренне пытается помочь. Мы в начале следующего месяца едим в Королев к Шумкову, ну и сравним. Я тоже впервые столкнулась с остеопатом, поэтому вывод сделаю побывав ещё у одного.

[ALIKA]

Мама Таюши привет!!! Девочки правильно пишут, с массажами и прочей реабилитацмей погодите. Понятно, что вам кажется время уходит  и дочка может отстать . Но не это самое страшное. Скажу про наш опыт коротко:   мы пол года не могли купироваться депакином и нам проставили курс гормонов. Приступы ушли и ээг стало лучше. Выписались. Дома без приступов хорошо и тут я слегка понижаю дозу депакина и все. Опять приступы. Вот дура я просто была. Думаю снижу развитие пойдет и на массаж. Щщассс. Теперь опять на гормоны легли. А вещь это мало приятная для дитя. Побочки еще те. Молюсь хоть бы щас помогло и минимум пол года о реабилитации ни ни.  Для вас первоначально и самое главное приступы купировать и сохранить это. Если бы эпи не было тогда вперед и с песней на массажи и лфк. 
Повреждение мозга это не рука сломаная, если накосячишь второй раз не факт что что то поможет. Не торопитесь. Купируйтесь и все дальше будет хорошо!!!

[мама Таюши]

Спасибо вам огромное за совет. А ведь у меня мелькала шальная мысль депакин снизить, раз сабрил даёт хороший эффект. Она у меня стала спать лучше, ну мы и дневную дозу проспали, наблюдаю вроде ничего, ну и подумала......Конечно теперь не риску ни за что.

[Катюшкинамама]

Подскажите что делать пьём депакин, увеличиваем дозу, спазмы не прекращаются. В Солнцевскую звонила бесплатно только с московской пропиской. Подмосковье платно, никаких квот, лечение может оплатить БФ (где его взять). Платные консультации эпилептологов я сейчас не потяну. К кому можно обратиться чтоб нам подобрали противосудорожную терапию. Наша врач говорит наращивайте дозу, куда ещё больше по 200мг 3раза в день. А судороги всё равно есть., печень страдает. Девочки правильно говорят если препарат помогает, то купирует сразу. Что делать?

@мама Таюши, попробуйте обратиться в благотворительный фонд Константина Хабенского, нам пребывание в Солнцево оплатил именно он, причем решение было принято достаточно быстро.

[ALIKA]

Спасибо вам огромное за совет. А ведь у меня мелькала шальная мысль депакин снизить, раз сабрил даёт хороший эффект. Она у меня стала спать лучше, ну мы и дневную дозу проспали, наблюдаю вроде ничего, ну и подумала......Конечно теперь не риску ни за что.

Пожалуйста! Ну мы тоже пару раз просыпали, если на час-1,5  то после пробуждения сразу давала, а если дольше то уже следующее время приема ждала.  Даааа, пэп не витаминки , самодеятельность наказуема бывает.  Может у вас в дуэте только и влияет положительно на дочу.

[ALIKA]

А у вас какой вес и сколько депакина пьете?  Мы тоже на сиропе. Будем на хроносферу переходить, он лучше.

[мама Таюши]

Вес у нас 8.900. Депакин пьем по 180 3раза в день, и сабрил по 250 2 раза в день. Про хроносферу спрашивала у врача, она говорит сначала нужно стабилизироваться, затем повторно ЭЭГ а там решим. Вообще  она очень скептически относится к нашим результатам. Боится что эффект временный. Сказала что следующие  будут гормоны. А я верю в свою крошку, очень надеюсь  что нам никакие гормоны не понадобятся.

[мама Таюши]

Девочки, миленькие. Мучает вопрос. Ребенок не фокусируется, ни всматривается. Нистагма нет, но глазами водит как будто пытается понять откуда звук. У нас диагноз: Органическое поражение зрительных проводящих путей и ЧАЗН (наверное это одно и то же). Делали дважды ЗВП, реакция есть на крупную клетку, единичная фиксация,  второй раз сказали что 30-40%зрения будет. Но она меня не видит!!! Игрушки черно-белые, мобиль черно-белый, коврик Домановский. На фонарик зрачок реагирует, идет сужение зрачка тут же. Эпилептолог наша говорит что может быть из-за эпи активности картина отрицательная. Я запуталась, страшно плюс ко всему ещё и без зрения остаться. Может быть я паникёр, но у меня стойкое ощущение что она не видит. :uhm:

[ALIKA]

У меня тоже не фиксирует и не следит. На свет реагирует и зрачек и сам головой крутить начинает, не нравится ему. Но у нас глаза в норме, затылочная часть мозга повреждена. Наш окулист говорит лечить неврологию и зрение придет. Тоже квадраты черно былые ставлю возле него. Как др врач сказал даже если он не интересуется, то импульс в мозг идет все равно. Вам фонариком работать нельзя!!!!!  При эпи нельзя!!! Можно приступ спровоцировать.

[ALIKA]

Странная она насчет стабилизироваться. Препарат то один по сути. Только сироп самый нехороший из депакинов. А сфера пролонгированого действия и концентрация прыгать не будет и побочек меньше с ней. Ну я читала, сами еще не испытывали. А найти идейного эпилептолога чтоб он был полон оптимизма - для нас лично нереально, у нас в городе он один ))) вам еще много чего будут неприятного говорить, абстрагируйтесь от негатива. Мнения меняются каждый день а дите одно и надо в него верить!

[мама Таюши]

Фонариком реакцию на свет проверяла офтальмолог. Я знаю что нам вспышки противопоказаны. Вот и нам по поводу зрения сказали что с глазками всё хорошо, проблема в повреждениях мозга и неврологии. Лечитесь. Я просто хотела услышать истории у кого так было что дите уже постарше стал видеть

[ALIKA]

Я тоже хочу такую историю услышать, а еще больше сама ее рассказать. Время надо и хорошее лечение

[мама Таюши]

У нас слюни пошли пузырями, может такое быть от Сабрила?