Автор Тема: Диета для детей с атонически-астатическим синдромом...  (Прочитано 223671 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
до 3 лет мой ребенок срвгивал фонтанами, потому что тоже больше над калорийностью чем над усвояемостью думали

Надо с пищеварением ребенка вам разбираться
Что значит стул то есть то нет? как долго нет стула?
Почему вы считаете что недобираете калории без педиашура, если кормите ребенка 6 раз в день?
Рациончик конечно у вас не просто тяжелый, а очень тяжелый. Шестиразовое питание два раза из них педиашур чистый, два раза печенье с педиашуром и смесью и два раза баночные овощи с баночным мясом.

Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Джонатан Бил

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
до 3 лет мой ребенок срвгивал фонтанами, потому что тоже больше над калорийностью чем над усвояемостью думали

Надо с пищеварением ребенка вам разбираться
Что значит стул то есть то нет? как долго нет стула?
Почему вы считаете что недобираете калории без педиашура, если кормите ребенка 6 раз в день?
Рациончик конечно у вас не просто тяжелый, а очень тяжелый. Шестиразовое питание два раза из них педиашур чистый, два раза печенье с педиашуром и смесью и два раза баночные овощи с баночным мясом.
Стул то каждый день, то через день, то запор. Если больше двух дней нет, ставим клизму микролакс.
Думаем, что мало калорий потому что вес не набирает. А сколько раз в день вы кормили? Мы пробовали 7, но когда получается, когда нет. Ему же ещё и спать когда-то надо. Да и не хочет он всё время есть.
У нас последнее время он когда срыгивает, прямо пузыри воздуха выходят. Что это значит? Чего попить от этого?

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1821
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Джонатан Бил, такое количество каллорий организм просто не в состоянии усвоить.  Педиашур больше для здоровых детей,  активно двигающихся  в виде перекуса в школе например.  Мы тоже подсели как-то на него, вроде вес немного прибавили,  а потом началось то селезенка,  то печень увеличина.  Вы пишите  в разделе проблемы с питанием,  вам бы изучить её.  Смогли бы вы с каждом приёмом пищи съедать по подписки масла,  например,  или ежедневно употреблять жирное мясо? Не гонитесь за каллоражем,  наладьте работу ЖКТ,  и тогда и на обычном питании ребёнок поднаберет необходимый ему вес.  А мышечная дистрофия при обездвижимости неизбежна.

Оффлайн OdryАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
@Джонатан Бил, мы кормили безлактозной соевой смесью ( ребенок аллергик). Да, вместо положенной воды на определенное количество ложек, воды брали в два раза меньше. Пропорции не помню уже, дочка выросла...)
Педиашур попробовали только один раз - не пошел он нам..
Смесь ели Нутрилон, она по возрастам идет - 1,2 ,3...

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн ЮлияKis

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Девочки,всем добрый день ! нужна ваша помощь ! Ребенок 4.5 года, гиперкинезы и А-А плюсом ко всем остальным проблемам. С апреля на безбелковой диете ( после криза и реанимации выяснилось, что непереносимость лизина и триптофана).Не ходит и не говорит почти год. После первого криза встала и пошла через неделю, совсем немного шатаясь, но могла бегать,залезть в детскую кроватку в отделении и т.п. После второго криза пошла через месяц,шатко-валко и только за руку. После третьего ( только тогда нашли причину ) самотоятельно не стоит, появились сильные гиперкинезы, ходить не может вообще.
Около месяца назад сели на БГБК( личная инициатива). По большому счету, убрали только молочку, остальное и так было противопоказано.
Наблюдаемся у харьковских,принимаем л-карнитин, конзим, бетаин ,ресвератрол, фольку и янтарную.
Сдали кучу анализов,напишу только те, которые вне нормы. Подскажите,пожалуйста, что еще нам можно предпринять с учетом наших трудностей в диете!!!
Копрограмма .
Констинстенция мягкая
форма- оформленный
запах-специфический
цвет- светло-коричневый
рН - 7.5

мышечные волокна с исчерченностью +
мышечные волокна без исчерченности +

Жирные кислоты +
Соли жирных кислот ( мыло) +

Лейкоциты -едининично в поле зрения
Бактерии -живые ++
Простейшие - найдены цисты лямблий ( пролечили)
Эпителий 2-4
Йодофильная форма- клостридии
детрит +++
растительная клетчатка перевариваемая -
раст.клетчатка не перевариваемая ++

Анализ на орг.кислоты
Молочная 281 ( 8-216) +
Пировиноградная 38.06 (6-20) +
метилмалоновая 2.13 (0-2) +
этилмалоновая 4.50 (0-4) +
3-метил-2-оксовалериановая 1.52 (0-1) +

Металлы
аллюминий 6.91 (0-5.41) +

Инфекции
Герпес 6 типа ( пролечили)
Глутаровая ацидурия 1 типа, симптоматическая фокальная эпилепсия, арахноидальные кисты височных долей, гидроцефалия, атонически-астатический с-м,задержка моторного и психо-речевого развития

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
@ЮлияKis, вы только не ругайтесь пожалуйста. Я вообще мимо такой темы. Наш опыт пересекается только в желтушке новорожденных и явных признаках отравления. Но у нас все иначе. Но ваша история меня просто остановила. Боритесь! Так хочется хоть как-то поддержать. Я в своем опыте встречала только два качественных скачка на уровне метаболизма. У нас другое, повторю, но не заметить не могла. Первый, как не пародоксально, когда еще совсем хвдо было, пошли к мануальщику Копылову. Был жуткий криз после него, боюсь, вам такое нельзя, страшно рисковать. Но вот печень чистилась, а я и не подозревала, что там не в порядке настолько, вонь была очень специфическая, точно последствия отравления, видимо, какой-то из препаратов. Вот метод копылова оказался прямо супердейственным в этом.
И второй раз классическая гомеопатия высоких разведений поменяла. У меня опыт, увы, вне врачебной темы. Пришлось искать вне, врачи нам навредили и делали все хуже.
Если бы я думала, то метнулась бы к гомеопату. Хотя, на кого еще напорешься... Ох..
Бог в помощь!

Оффлайн ЮлияKis

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@ЮлияKis, вы только не ругайтесь пожалуйста. Я вообще мимо такой темы. Наш опыт пересекается только в желтушке новорожденных и явных признаках отравления. Но у нас все иначе. Но ваша история меня просто остановила. Боритесь! Так хочется хоть как-то поддержать. Я в своем опыте встречала только два качественных скачка на уровне метаболизма. У нас другое, повторю, но не заметить не могла. Первый, как не пародоксально, когда еще совсем хвдо было, пошли к мануальщику Копылову. Был жуткий криз после него, боюсь, вам такое нельзя, страшно рисковать. Но вот печень чистилась, а я и не подозревала, что там не в порядке настолько, вонь была очень специфическая, точно последствия отравления, видимо, какой-то из препаратов. Вот метод копылова оказался прямо супердейственным в этом.
И второй раз классическая гомеопатия высоких разведений поменяла. У меня опыт, увы, вне врачебной темы. Пришлось искать вне, врачи нам навредили и делали все хуже.
Если бы я думала, то метнулась бы к гомеопату. Хотя, на кого еще напорешься... Ох..
Бог в помощь!
Спасибо большое! Буквально вчера собирались к остеопату,но....что-то остановило.Вроде и отзывы не плохие,и цена в среднем сегменте,но в последний момент отказалась ехать. Такая же история была и с генетиком,когда,начитавшись рассказов о том, что причина молчания детей порой таится в генетике. Но у Вики появились тогда первые слова,да и не верилось в это. По родственником провели опрос- ни у кого проблем подобных не было,значит, не генетика,решили мы и совсем успокоились. Очень себя за это виню. Все сейчас могло было быть иначе.... И в сторону гомеопатов смотрю) Но пока не могу определиться со специалистом .По отзывам есть в Н-ске супер-доктор Чабанов (Кандидат медицинских наук. Главный специалист по использованию гомеопатического метода лечения министерства здравоохранения Новосибирской области с 2000 по 2012 г. Стаж работы в здравоохранении – 28 года, в том числе 18 лет – в должности главного врача)- прием у него стоит баснословных денег,но в 2015 он отказался от новых пациентов.  К тому же,где-то прочитала, что классическая гомеопатия предполагает полный отказ от медикаментов,и вот если это так,то страшно )
У меня сейчас полное ощущение того, что мы что-то упускаем. Пару недель назад гиперкинезы чуть уменьшились(связала это с диетой),а вчера и сегодня опять колотит. Ничего не меняла, ничего не вводила. Так же и с умелками- реа дают результат, но как бы мы не старались поддерживать его дома, все равно скатываемся на ту же планку, с которой начинаем.
Глутаровая ацидурия 1 типа, симптоматическая фокальная эпилепсия, арахноидальные кисты височных долей, гидроцефалия, атонически-астатический с-м,задержка моторного и психо-речевого развития

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
@ЮлияKis, остеопат поможет поддержать, у них биомеханика, в генетику не лезут. Печень надо поддержать точно. Желтушка -первый симптом состояния был. Отравление скорее всего место име.ло. вспомните, что давали до первого криза. Ваша ситуация неразрешима традиционной медициной, я бы пробовала все. Гомеопатия -единственное существующее давно официальное направление, которое работает на очень глубоких уровнях метаболизма. Но именно классическая гомеопатия высоких разведений. Если бы я решала подобную задачу, то пошла бы на сайт http://forum.homeoint.ru/index.php ка, он проверенный, обратилась бы лично к Котоку и честно спросила бы, есть ли опыт помощи в генетике, к кому обратиться, просила бы его лично. Отравление точно было, они хотя бы это снимут.
Я бы еще начала рыться по зарубежным исследованиям, писала бы в клиники, которые имеют опыт и результаты.
И открыла бы сбор. Потому что в этой битве понадобятся большие деньги.
Я верю, я знаю, возможно все. Пусть вы найдете дорогу! Не важно, супербиодобавка, святой старец, гомеопатия или ещке что! Пусть через несколько лет врачи скажут:"ну, ошиблись в анализах, бывает такое" пусть это будет просто отравление ртутью или еще чем, не важно. Пусть все сложится! Удачи, дорогая, Бог в помощь!

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
@ЮлияKis, про то, что полегчало и стало сильнее. Вы поменяли диету, нагрузка снизилась, теперь пошла перестройка организма. При чистке возможны очень сильные кризы, потом болезнь отступает. Но у нас ситуация другая и другой диагноз. Это мой опыт, мои наблюдения о процессе выздоровления. Вы потом пожалуйста поделитесь своим.
У нас все улучшения шли через обострения. Первый криз был вообще жестяной, дальше легче. Последний вообще без рвот и желчи, только субфебрильная температура. И гиперы, это да, но волна проходит и становится яснее и проще.
Про почки. Это тоже мне знакомо, но в меньшей степени. А у вас, я так понимаю, основное. Почему и думаю на металл. Поройтесь по теме почек.
И еще. Никто лучше матери не видит ситуации в целом. То, что замечаете вы -крайне важно. Пождвижки идут на уровне микронов. Главное, чтобы были.

Оффлайн ЮлияKis

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@ЮлияKis, остеопат поможет поддержать, у них биомеханика, в генетику не лезут. Печень надо поддержать точно. Желтушка -первый симптом состояния был. Отравление скорее всего место име.ло. вспомните, что давали до первого криза. Ваша ситуация неразрешима традиционной медициной, я бы пробовала все. Гомеопатия -единственное существующее давно официальное направление, которое работает на очень глубоких уровнях метаболизма. Но именно классическая гомеопатия высоких разведений. Если бы я решала подобную задачу, то пошла бы на сайт http://forum.homeoint.ru/index.php ка, он проверенный, обратилась бы лично к Котоку и честно спросила бы, есть ли опыт помощи в генетике, к кому обратиться, просила бы его лично. Отравление точно было, они хотя бы это снимут.
Я бы еще начала рыться по зарубежным исследованиям, писала бы в клиники, которые имеют опыт и результаты.
И открыла бы сбор. Потому что в этой битве понадобятся большие деньги.
Я верю, я знаю, возможно все. Пусть вы найдете дорогу! Не важно, супербиодобавка, святой старец, гомеопатия или ещке что! Пусть через несколько лет врачи скажут:"ну, ошиблись в анализах, бывает такое" пусть это будет просто отравление ртутью или еще чем, не важно. Пусть все сложится! Удачи, дорогая, Бог в помощь!
Спасибо огромнейшее ! Сразу не могла ответить- на реа, а тут интернет такой, что ...будь он неладен ! За поддержку, за советы спасибо ! Я прям уверена, что мы сможем ! Про металлы да, у нее аллюминий повышен.
 Писала немцам, они " профи " , если можно так сказать, в нашей теме. Но пообщалась с родителями двух деток, пролечившихся там. Результата то и нет. Чуть скорректирована диета и л-карнитин. А я чувствую, что это все не то, но вот ТО найти не могу пока. Дурацкое ощущение, что ответ прям под носом, но мы его не видим. Буду искать а нетрадиционных методах. А то с врачами у нас не особо мир: я им не верю, что ребенок обречен, а они мне- что она встанет на ноги ))))  Дай Бог вам здоровья и скорейшей  победы! И сил, они нам всем нужны!
Глутаровая ацидурия 1 типа, симптоматическая фокальная эпилепсия, арахноидальные кисты височных долей, гидроцефалия, атонически-астатический с-м,задержка моторного и психо-речевого развития

Оффлайн Атлантида

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 776
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Наталья и Евгений
    • Награды
@ЮлияKis, а вы к Харьковчанам обращались?

Оффлайн ЮлияKis

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Глутаровая ацидурия 1 типа, симптоматическая фокальная эпилепсия, арахноидальные кисты височных долей, гидроцефалия, атонически-астатический с-м,задержка моторного и психо-речевого развития

Оффлайн OdryАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
К генетику зря не пошли.. Масса генетических заболеваний, рецессивных, которые в роду появлЯются впервые... То, что родственники не болели - вообще ничего не значит...@ЮлияKis,

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20317
  • Страна: il
  • Благодарностей: 911
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=sk438m966unvo587pq072rm7v1&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
@Odry, Оля, так они у харьковских генетиков и наблюдаются....
Почему ты пишешь, что зря не пошли....
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн OdryАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды

Спасибо большое! Буквально вчера собирались к остеопату,но....что-то остановило.Вроде и отзывы не плохие,и цена в среднем сегменте,но в последний момент отказалась ехать. Такая же история была и с генетиком,когда,начитавшись рассказов о том, что причина молчания детей порой таится в генетике. Но у Вики появились тогда первые слова,да и не верилось в это. По родственником провели опрос- ни у кого проблем подобных не было,значит, не генетика,решили мы и совсем успокоились. Очень себя за это виню. Все сейчас могло было быть иначе....
@Polina, вот поэтому...
Харьковские генетики больше по обменке.. Врач генетик бы проверил на синдромы подходящие...

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.