Автор Тема: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог  (Прочитано 695771 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LiloАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3708
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Катя и Кира, Тольятти, Ohana - значит семья!
    • Skype: Lilo19825
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: https://instagram.com/lilokira/
    • ВКонтакте: http://vk.com/id40097367
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог, специалист в области нейропедиатрии.

Президент научного совета Французского Фонда по исследовании эпилепсии, нейропедиатр, профессор Оливье Дюлак принимает в своем отделении нейропедиатрии в госпитале Неккер (Париж) детей, больных эпилепсией не только со всей Франции, но и со всего мира.


Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться

« Последнее редактирование: 15 Ноября 2015, 17:04:04 от Мечты Сбываются! »
[/url]

Оффлайн УкаНика

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2580 : 16 Июля 2017, 20:10:27 »
Не по Дюлаку...А по солям в моче. Нам как-то нефролог сказала,что надо обязательно поить на ночь и очень хорошо поить,т.к. соли именно ночью откладываются в почках. Вот чтоб их вымывать ночью,надо чтоб писял ребь ночью хорошо. И еще канефрон назначала. А вот чтоб их мало образовывалось изначально...Ничего не скажу,не знаю,и ничего не говорили врачи. Наверно, и диета,и изменение обмена солей в организме...

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2581 : 16 Июля 2017, 21:37:37 »
@УкаНика, да мы и пьём много и все равно моча плотная очень и соли. У нас все с потом выходит. Я одежду ему меняю раз в час, а памперс раз в 4 часа. Попробую канефрон, нам нефролог тоже как то назначала.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн жанна 111

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 589
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Я мама трех принцесс)))Кристины,Анжелики и Есении)
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2582 : 17 Июля 2017, 05:21:11 »
Мы были в этот приезд Дюлака,повторно. В первый приём 2,6 года назад,Дюлак нам выставил новый диагноз,с-м АЙКАРДИ, схему лечения оставил ту же,что нам прописал наш местный лечащий врач.(депакин+сабрил) 
 К этому приему у Дюлака, мы уже были без пэп чуть больше года,  отменила сама,было очень страшно, но сердце подсказывало, что будет не хуже а может и лучше.  Сначала убрала депакин, моё материнское сердце, уж очень ему противилось,ну не любила я его и все тут....вот что то прям внутренно, каждый приём препарата, сжималось сердечко, что не то...не надо... Очень жалею, что пропили его год, только навредили, зубы стали крошиться а что внутри организма, одному богу известно, какой вред от него...Ну и ещё через год, отменила Сабрил,после отмены, даже улучшения по судорогам были, стали реже, один раз в  три- четыре дня,для меня это было счастье, учитывая что судороги у нас были каждый день, один- два раза за день. Но совсем без пэп мне признаться страшно было, да и судороги вновь учащаться стали, немного изменился характер судорог, я вскорости стала давать масло Шарлотты,( пропили где то 2 месяца) и не знаю,то ли хуже сделала, то ли нет,судороги немного более участились и видоизменились, хотя они и без масла уже начали меняться, в общем не поняла,из за масла или из за того что без пэп... НО!!! Скажу однозначно  что после отмены, мой ребёнок, постепенно стал похож на настоящего ребёнка!!! а не,простите,,"зомби "!!!  Мы наконец то пошли,мы начали смеяться, прям смеяться!!!  мы стали и плакать и капризничать, показывать свой характер...ох девочки...характер, хоть куда.... не знала что у нас характер такой!!!  Но я рада,рада,рада, всем этим изменениям, это стал, самый настоящий ребёнок)))
Но судороги все же вернулись к ежедневным,на вид они стали вообще жутким и страшными  а одно время, судороги длились три часа подряд( ночью), минуту, две подергает, перерыв пять минут и снова дергает, так три часа, а через неделю где то повторились, но уже пять часов это все продолжалось,тоже ночью, чуть с ума не сошла....  меня ежедневно мучала совесть, что, если я делаю все не правильно, что я делаю хуже только, у меня стояли в запасе несколько препаратов и после каждого приступа, мне хотелось начать, что либо давать, но одновременно, что то не давало мне,это сделать. Тяжело, тяжело конечно в таком состоянии пребывать... Я уже готова стала, снова что то начать давать, но ни к одному из препаратов доверия не было...сама назначить что либо, была не готова, нужна была консультация хорошего врача, сделала для себя выбор, что нужно попасть только к сильным московским "светилам" и только их мнение приму и начну снова пэп . 
Но волею судьбы, мы снова попали на консультацию к профессору О. Дюлак.
И вот,мы вторично были сейчас в мае.  Что я скажу.  Не смотря на внешние ухудшения, профессор нам не назначил ни какие препараты. Чем ввёл меня в ступор, я конечно знала, что в его практике, так бывает часто, но не думала что и с нами так будет. Хотя я одновременно и ужасно рада была,тому, что я была на правильном пути... все угрызения совести, мои переживания, были напрасны)))  Как же я была рада!!!
Хотя тут же, я им говорила, ну как же так...нам же значительно хуже и т.д... Светлана меня уверила, что на данный момент, нам препараты не нужны и про ээг, тоже самое сказала,что нам его больше делать не нужно. ( сравнили старые и свежие ээг,сказала что по ээг, все остаётся так же,изменений нет) .  У Дюлака, мы вообще вызвали восторг)))  он так радовался моей Есении, похвалил меня, что молодец, что многое сделала для ребёнка, хотя я ни слова не сказала, что мы делали,какие реабилитации прошли,ну думаю ему,его опытным взглядом и так понятно... ( я не хвалюсь, ни в коем случае,что я такая молодец,это я к тому,что,все что делала,было правильно, что не подводило меня сердечко)много снимали дочку на видео.  По мрт,увидели очаг, сказали рассмотрят вопрос об операции, и дадут знать. Не знаю конечно...но очаг и наши видели,но сказали что нет,операция на данный момент не возможна.  Очень надеюсь что, специалисты Франции скажут иное.
Написала для мамочек, кто боится назначений Дюлака, может почитав, им станет легче и не так страшно... Никого не призываю, делайте так, как вам сердце велит,главное прислушайтесь к нему...
Храни, Господь, моих детей! Да будет ровной их дорога! 
И пусть богатства чашу не долей, но вот Здоровья дай им много!

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2583 : 21 Июля 2017, 09:45:56 »
Да, материнское сердце в борьбе с эпи творит чудеса) У нас через 3 года приёма пэпов вообще выяснилось, что эпилепсии нет и никогда не было. О чем на первом приёме и говорил Дюлак. И что в декабре подтвердилось инструментально.
Поломка гена NDST1

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2584 : 21 Июля 2017, 09:56:41 »
Да, материнское сердце в борьбе с эпи творит чудеса) У нас через 3 года приёма пэпов вообще выяснилось, что эпилепсии нет и никогда не было. О чем на первом приёме и говорил Дюлак. И что в декабре подтвердилось инструментально.
Подскажите пожалуйста кто Вам снял диагноз по эпилепсии и каким образом подтвердили инструментально? Заранее спасибо.

Отправлено с моего нофелета через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2585 : 21 Июля 2017, 10:24:16 »
Девочки, привет. Здесь ещё напишу. Нужен рецепт на Сабрил. Или выписка Дюлака с назначением Сабрила. Хочу в Чехии купить препарат. Провизор сильно цену завышает.

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2586 : 21 Июля 2017, 16:56:09 »
Девочки напишу ещё раз про нас и про наш визит к Дюлаку. Профессор, как я уже писала,  поставил нам роландическую эпи и оставил депакин. Вот, и на мои слова, что депакин сложный препарат, что много побочки,  Дюлак вместе со Светланой в один голос сказали, что это неправда и не нужно принимать препараты для чистки печени! Что думаете друзья? Пока мы ничего не принимаем.

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2587 : 21 Июля 2017, 17:11:31 »
@Zhanna, мы пили депакин хроносфера 2 месяца в минимальных дозах, не знаю как печень, но слизистую желудка явно испортилась.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2588 : 21 Июля 2017, 17:34:23 »
Девочки напишу ещё раз про нас и про наш визит к Дюлаку. Профессор, как я уже писала,  поставил нам роландическую эпи и оставил депакин. Вот, и на мои слова, что депакин сложный препарат, что много побочки,  Дюлак вместе со Светланой в один голос сказали, что это неправда и не нужно принимать препараты для чистки печени! Что думаете друзья? Пока мы ничего не принимаем.
Я думаю мнению Дюлака можно доверять. Мы пьем кроме прочих пэп и ДепакинХроно 7 мес, проблем видимых нет, в понедельник пойдем на узи брюшной полости (сама решила что нужно проверить, даже если жалоб нет), посмотрим.

Отправлено с моего нофелета через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.

Оффлайн marenush

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3715
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Оксана и Сереженька, г. Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2589 : 21 Июля 2017, 17:48:59 »
@haos, мы делали: очередной ночной Видео-ээг-мониторинг 10 часов, МРТ по эпи программе, генетику на эпипанель. ЭЭГ у нас очистилась сразу, как перестали пить депакин.
Лучший гепатопротектор - гептрал.
Поломка гена NDST1

Оффлайн сУФИЯ

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2590 : 21 Июля 2017, 23:16:26 »
Здравствуйте, мы новенькие в теме эпи. Можно тоже узнать про прием профессора в Москве?
@marenush,

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2591 : 22 Июля 2017, 14:05:49 »
Девочки напишу ещё раз про нас и про наш визит к Дюлаку. Профессор, как я уже писала,  поставил нам роландическую эпи и оставил депакин. Вот, и на мои слова, что депакин сложный препарат, что много побочки,  Дюлак вместе со Светланой в один голос сказали, что это неправда и не нужно принимать препараты для чистки печени! Что думаете друзья? Пока мы ничего не принимаем.
У нас на фоне приема депакина хроносферы был немного завышен или АЛАТ, или АСАТ, после отмены месяца через 3 все стало в норме. А так нам для печени легалон курсами назначали.

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1538
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2592 : 25 Июля 2017, 21:07:18 »
Девочки, подскажите, не слышно ли, когда и куда Дюлак приезжает?

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн Grita

Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2593 : 25 Июля 2017, 22:54:16 »
Девочки, подскажите, не слышно ли, когда и куда Дюлак приезжает?
Ожидают в Москве в центре Солнце мое.

Оффлайн mama_kir

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 76
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • С Божьей помощью мы идём вперёд!
    • Мой теремок
    • Instagram: @grisha_story
    • ВКонтакте: vk.com/grisha_story
    • Награды
Re: Профессор Оливье Дюлак, эпилептолог
« Ответ #2594 : 26 Июля 2017, 10:37:38 »
Девочки, подскажите, не слышно ли, когда и куда Дюлак приезжает?
Ожидают в Москве в центре Солнце мое.
Подскажите, пожалуйста, когда начнется запись к Профессору Дюлак?