Автор Тема: Разработка системы помощи семьям с детьми-инвалидами. Что НАМ нужно?  (Прочитано 9036 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн жиленко

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • таняшка и богдашка
    • Награды
Вы уж меня извините, но я не поняла, к чему этот опросник? какую функцию он несет в помощи семьям с детьми-инвалидами? То, что государство сейчас всех детей разделит на группы. Кто легкой степени тяжести, кто тяжелой...Я, как поняла, здесь вопрос будет финансовый...Бред полнейший! ребенка в любой степени тяжести надо лечить, а для для этого нужны средства, сегодняшняя пенсия, хоть и с повышением, не покрывает всех расходов. Про раннюю помощь я вообще не поняла - она где-то существует? Когда в основном диагноз ДЦП ставится после года, а до этого врачи чего-то ждут... Не о том опросник-то!
Согласна в мнением предыдущих авторов - пусть вообще ничего не дают, ни копейки, нам эти деньги не нужны, мы ничего на них для себя не покупаем и не обогатились никак. Нужна реальная, хорошая реабилитация и социализация. Но на это государство не пойдет - огромные вливания. Они лучше всю жизнь потом ребенку будут платить пенсию и кричать на каждом углу, что мы социально ориентированное господарство.
Мне вот кажется хорошей идеей - создание сертификатов, наподобие материнского или родового... Выдается на лечение ребенка на год, например. И ты сам выбираешь, в какой клинике лечиться: в частной, в государственной. Это будет и стимулом и для государственных подтянуть своих работников, и родителям, которые лечат ребенка в частных облегчит жизнь.
xzs xzs xzs xzs xzs xzs
Я полностью согласна,нужны сертификаты на реабилитацию и лечение. wer wer wer
да будет свет!
[

Оффлайн ляна

Вы уж меня извините, но я не поняла, к чему этот опросник? какую функцию он несет в помощи семьям с детьми-инвалидами? То, что государство сейчас всех детей разделит на группы. Кто легкой степени тяжести, кто тяжелой...Я, как поняла, здесь вопрос будет финансовый...Бред полнейший! ребенка в любой степени тяжести надо лечить, а для для этого нужны средства, сегодняшняя пенсия, хоть и с повышением, не покрывает всех расходов. Про раннюю помощь я вообще не поняла - она где-то существует? Когда в основном диагноз ДЦП ставится после года, а до этого врачи чего-то ждут... Не о том опросник-то!
Согласна в мнением предыдущих авторов - пусть вообще ничего не дают, ни копейки, нам эти деньги не нужны, мы ничего на них для себя не покупаем и не обогатились никак. Нужна реальная, хорошая реабилитация и социализация. Но на это государство не пойдет - огромные вливания. Они лучше всю жизнь потом ребенку будут платить пенсию и кричать на каждом углу, что мы социально ориентированное господарство.
Мне вот кажется хорошей идеей - создание сертификатов, наподобие материнского или родового... Выдается на лечение ребенка на год, например. И ты сам выбираешь, в какой клинике лечиться: в частной, в государственной. Это будет и стимулом и для государственных подтянуть своих работников, и родителям, которые лечат ребенка в частных облегчит жизнь.
xzs xzs xzs xzs xzs xzs
Я полностью согласна,нужны сертификаты на реабилитацию и лечение. wer wer wer

А вам лично родовой сертификат много пользы принес??? Думаете эти сертификаты будут лучше??


Оффлайн НlTka

Нам нужен персонифицированный учет детей-инвалидов. Чтоб независимо от активности родителей таких деток помощь этим детям поступала в нужном объеме и вовремя. К примеру установлена инвалидность ребенку ДЦП форма спастическая (либо гиперкинетическая, либо атонически-астатичсекая) и сразу же все что ему положено лекарства такие то столько то, ТСР такие то столько то, реабилитация 2 раза в год оздоровление 1 раз в год и т.п. Естественно все это с корректировкой на состояние здоровья. Чтоб за этим следили и за это отчитывались. А то получается в деревнях (и не только в деревнях) сидят инвалиды сиднями ничего им не дают и многие даже и не знают что им положено.

По ТСР также необходимо инвалидов разбить на группы опять же ДЦП при такой форме и такой то степени тяжести рекомендован такой то вертикализатор такие то ходунки такая то коляска, а то тупо закупают что нибудь одно и 2-3 человекам это подходит а другие смотрят и плачут что с этим делать.

мое мнение: тср выбирают родители сами взависимости от состояния ребенка и эти тср в открытом доступе для примерки обязательно должны быть.( у нас например форма дцп неверно определена и поэтому то что по этой форме например ходунки нам не подходят-если их определят рекомендованными)

По образованию: необходимо в каждом населенном пункте создать специализированные сады либо группы либо места в группах (д.сад-школа) в шаговой доступности от инввалида для детей инвалидов с оснащением необходимыми средствами реабилитации.

Это надо делать срочно! А дальше еще и еще!
 Необходимо срочно пересмотреть количество федеральных реабилитационных центров 5 штук! на страну это даже не мало, а катастрофически мало!!! А также пересмотреть в них подходы к лечению, срочно внедрить всемирно признанные успешные методики по лечению ДЦП.

реабилитационные центры в каждом регионе!!!! современные, оснащенные

нужно установить стандарты для раннего выявления проблемных детей с последующей ежедневной реабилитацией их в специализированных яслях/дет.садах/классах. И вот эти учреждения необходимо оснащать спец.оборудованием и необходимыми спецами. Чтобы в этих яслях, саду и т. д. мой ребенок получал разработанную под его проблемы программу реабилитации: ту же Войту, массаж, эрго-терапию. Ну в общем вы поняли смысл.  И вот тут вам в одном флаконе и реабилитация, и социализация.
И еще раскатаю губу. Хорошо бы определить перечень бесплатных обследований и анализов

и климатотерапия то есть море солнце горы!!
все в одном флаконе как у нас в стране так и зарубежом, и не в зимний период

 hjg
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн Koty28

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 887
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катя и Илюша, г.Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
А меня все волнует вопрос по выделению земельных участков семьям с детьми-инвалидами. Где-то их дают, где-то нет, не установлен единый порядок. Ведь всем таким детишками нужна ОТДЕЛЬНАЯ комната под занятия и ТСР. Мы, например, живем в однокомнатной квартире, встать на очередь как нуждающиеся в улучшении жил.условий не имеем права, так как по учетной норме площади на человека у нас хватает площади, но вот как разместить в одной комнате: массажный стол, ортопедическое кресло, вертикализатор, и другие разные опоры, горку Домана??? Остается летать по воздуху! А по закону отдельная комната предоставляется инвалидам с опредленными заболеваниями и мы туда не входим! Если бы у каждого была своя реабилитационная комната, то нам и центры эти не нужны, самая лучшая реабилитация дома!

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4422
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 93
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Ответственность за прививки?? Тут я думаю ответственность за все должна быть. Тогда надо начать с родильного дома и привязать стастистику после услуг какого врача и какого акушера ребенку установлена инвалидность, здесь же неонатолог и педиатр, у кого больше инвалидов? Понятно что в каждом случае будет свой виноватый но в целом статистика выявит криворукого акушера!

Мне кажется, в обязательном порядке, должна исследоваться причина инвалидности каждого ребенка, с обязательным опросом родителей. Уже начиная с роддома,а может и с женской консультации, врачи будут знать, что их очень даже могут вздрючить за халатность, и даже если не вздрючат, лишние проблемы, проверки, объяснения им ни к чему. Легче во время родов перестраховаться и сделать все, чтобы родился здоровый малыш, и соответственно количество  детей-инвалидов будет в тысячи раз меньше. А так -угробил ребенка и живешь себе спокойно, что с ним, жив ли и как живет, как там его родители, сошли уже с ума или еще нет -пофиг, угробил и забыл! И ответственности ноль! Историю родов переписали и зашибись.
У нас по всей стране сейчас строят перенатальные центры в "шаговой доступности", т.е. в часе езды от небольших поселков, городков. Вот пусть и обеспечат особых деток минимумом услуг в "шаговой доступности", например -ЛФК, анализы необходимые при приеме ПЭПов. Потому что где есть ИВЛ- там всегда есть особые детки, и обеспечить своему ребенку хоть какую-то реабилитацию в провинции очень сложно. Невозможно я бы сказала. Приходиться ехать за  200км в один конец с тяжелым ребенком.
Берегите в себе человека. 
А.П.Чехов

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Мне вот кажется хорошей идеей - создание сертификатов, наподобие материнского или родового... Выдается на лечение ребенка на год, например. И ты сам выбираешь, в какой клинике лечиться: в частной, в государственной. Это будет и стимулом и для государственных подтянуть своих работников, и родителям, которые лечат ребенка в частных облегчит жизнь.
Очень хорошая идея!!! Я за!!!!
 hgr hgr hgr ,,, ,,, ,,,

Да такого не будет никогда, медицина типа бесплатная, мат. капитал вон и то не разрешают в медицинских целях тратить.На жилье, на образование - сколько угодно, на лечение - нет.  sddf А в это время родители квартиры продают, чтоб детей лечить (сейчас даже не о ДЦП говорю, есть и много других заболеваний).

Я за возможность не только реабилитации, но и социализации. Чтоб даже если ребенка не смогли поставить на ноги, он не стал бы "заложником" в своей квартире из-за физ. ограничений. Да и чтоб детям после смерти родителей  не только в интернате суждено было бы свой век доживать, а и дома под присмотром квалифицированных специалистов...


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Ма_Таня

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4422
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 93
  • Пол: Женский
  • Таня и дочь Настёна
    • Мой теремок
    • Награды
Согласна с Мария87. Что толку от родового сертификата, интересно сколько государство заплатило роддому за то, что угробили и меня и моего ребенка. Врачам на эти сертификаты плевать.
Берегите в себе человека. 
А.П.Чехов

Оффлайн gaminga

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Инга и Валера(22 года)
    • Награды
 ,,,  Когда рожала моя дочь-ей на руки сертификат так и не попал- то бланков не было,то печать ставить некому,дотянули до срока и передали в местный роддом-завотделения будет решать где рожать(договариваться с роддомами),так и родила доча в нашем роддоме(который все таки уже закрыли)и о каком выборе может идти речь?
правосторонний гемипарез

Мы живем и радуемся жизни!Не смотря ни на что...

Оффлайн Safo-86

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Сафронова Валя, ХМАО-Югра
    • Skype: Safo-86
    • Награды
Должен быть принят единый государственный стандарт оказания помощи детям-инвалидам... Такой стандарт был разработан в прошлом году у нас в ХМАО, и утвержден приказом департамента социальной защиты населения, из чего можно сделать вывод что единого стандарта нет... Может разработка предложений и выльется в такой документ... Документ достаточно большой порядка 75 страниц и прописывает виды и формы реабилитации в том числе стационарная, полустационарная и домашнее визитирование. Последнее на мой взгляд заслуживает отдельного внимания .... Например, мы заключили договор с центром социального обслуживания на дому и к нам приходит соц.работник каждый день на 3,5 часа из них час на прогулку и 2 часа делать домашних программу паттернинг, в каждом регионе есть надомное обслуживание одиноких и престарелых, но с детьми они конечно не очень охотно берутся, услуги эти платные порядка 2-3 тысячи в месяц... Если предложить разработку такого стандарта и принять активное участие в его публичной обсуждении и написании, это как вроде постановка задачи и возможное ее решение

Оффлайн AgnyАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 410
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ангел мой иди со мной: ты впереди - я за тобой...
    • Награды
Должен быть принят единый государственный стандарт оказания помощи детям-инвалидам... Такой стандарт был разработан в прошлом году у нас в ХМАО, и утвержден приказом департамента социальной защиты населения, из чего можно сделать вывод что единого стандарта нет... Может разработка предложений и выльется в такой документ... Документ достаточно большой порядка 75 страниц и прописывает виды и формы реабилитации в том числе стационарная, полустационарная и домашнее визитирование. Последнее на мой взгляд заслуживает отдельного внимания .... Например, мы заключили договор с центром социального обслуживания на дому и к нам приходит соц.работник каждый день на 3,5 часа из них час на прогулку и 2 часа делать домашних программу паттернинг, в каждом регионе есть надомное обслуживание одиноких и престарелых, но с детьми они конечно не очень охотно берутся, услуги эти платные порядка 2-3 тысячи в месяц... Если предложить разработку такого стандарта и принять активное участие в его публичной обсуждении и написании, это как вроде постановка задачи и возможное ее решение
dcvf dcvf dcvf

Оффлайн Safo-86

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Сафронова Валя, ХМАО-Югра
    • Skype: Safo-86
    • Награды
 Правовой основой стандарта стал ФЗ "О техническом регулировании" который фактически отменил все действующие ГОСТы в том числе в сфере оказания социальных услуг и обязал разработать и принять регламенты, и конечно ФЗ "О социальной защите инвалидов". Все озвученные выше предложение это как раз подпункты стандарта- медико-социальной реабилитации, обучения, технического обеспечения, санаторно-курортного и тд, практически подробно прописаны все разделы, которая имеет каждая ИПР включая периодичность и сроки оказания услуг.

Оффлайн Safo-86

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Сафронова Валя, ХМАО-Югра
    • Skype: Safo-86
    • Награды
То что приняли в Хмао далеко не лучший вариант, видно что слепали что было раньше, поэтому нужен Федеральный стандарт..

Оффлайн НlTka

помимо выявления причины инвалидности ребенка в каждом роддоме нужно обязательно психологическое сопровождение такой семьи.чтобы семья осталась целой,чтобы ребенок жил в комфорте. начинать это сопровождение прямо с роддома

обязательно объяснять и обучать родителей как обращаться с таким ребенком на что обращать внимание, что и как может быть в такое его состоянии. предлагать реабилитационные и медикаментозные методы лечения и реабилитации ребенка

посещение всех специалистов для особого ребенка на дому, анализы на дому.

всем чиновникам не ждать когда семья обратиться за помощью, а сразу предлашгать все сущемствующие виды льгот и дотаций(пособий), чтобы чиновника сами собирали все документы, а не родители с ребенком на руках. инвалидность давать сразу а не через год когда до родителей "дойтет" что с ребенком не так
« Последнее редактирование: 19 Мая 2013, 12:46:53 от НlTka »
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн ляна

Люба, ну ты вообще фантастику какую то пишешь!! Как это сразу инвалидность? Я соглашусь что есть случаи когда надо сразу это всем детям кто прошел через кому и менингоинфекции хотя бы на год сразу, а там видно будет! Согласна что нет информации и врачи только добивают семьи. Психологи при роддомах даже и в благополучным случаях не лишние, а уж в больницах где есть отделения патологии новорожденных обязательно так же как неонатологи и неврологи должны быть!!! Ну то что чиновники сами что то будут делать даже просить этого не хочу, не будут они этого никогда делать! Общество должно иначе относиться к инвалидам, пропаганда в СМИ, ТВ интернете о том что инвалиды это не изгои это обычные люди!!Церковь должна помочь принять  инвалидов в общество на равных правах!


Оффлайн НlTka

Люба, ну ты вообще фантастику какую то пишешь!! Как это сразу инвалидность? Я соглашусь что есть случаи когда надо сразу это всем детям кто прошел через кому и менингоинфекции хотя бы на год сразу, а там видно будет! Согласна что нет информации и врачи только добивают семьи. Психологи при роддомах даже и в благополучным случаях не лишние, а уж в больницах где есть отделения патологии новорожденных обязательно так же как неонатологи и неврологи должны быть!!! Ну то что чиновники сами что то будут делать даже просить этого не хочу, не будут они этого никогда делать! Общество должно иначе относиться к инвалидам, пропаганда в СМИ, ТВ интернете о том что инвалиды это не изгои это обычные люди!!Церковь должна помочь принять  инвалидов в общество на равных правах!

согласна. но чемчертнешутит... глядишь и примут под нашим давлением. хотябы те же психологи должны не только помочь семье принять ребенка но и рассказать о всех мерах соцподдержки

Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!