Генетика и ЗПМР

[Евгения kha]

@Лена мама, спасибо! Написала Вам сообщение!

[MakKsusha]

А вы смотрите каналы особенных мам на ютубе? Не знаю кому как, но я как то отвлекаюсь, понимаешь, что ты не один и люди живут как то дальше.. Даже рожают детей.. Я так понимаю это ваш первый ребёнок и заводить второго страшно.. И вот мне также, потому что так никто толком и не сказал, почему с первым так вышло.. У кого есть здоровые дети им наверное проще, мне так кажется.. Хорошо, что вы откровенны с мужем и надеюсь он вас не осуждает.. Мы вот не смогли, развелись..
Я про "уйти" как то не думала, а вот уйти из жизни хотелось.. Вряд-ли вы сможете жить прежней жизнью, оставив ребёнка.. Ещё мало времени прошло, я думаю вам скоро станет легче.. Держитесь и не отчаивайтесь, пытайтесь сохранить семью, поменьше плачете при муже, они это ох как не любят..

[Евгения kha]

@MakKsusha, спасибо, что написали!
Да, я  смотрю несколько каналов Мир особенного Симки, семью Горячкиных и Хелену Белену. Также в инстаграмме слежу за v_korneva и alenagolosnova (на них подписалась совсем недавно и отписалась от всех, кто вводил меня в депрессию или постоянно говорил о Боге).
Это наш единственный ребенок и действительно о втором пока речи не идет, страшно и все сили уходят на уход за Ярославом (так зовут нашего мальчишку).
С мужем мы откровенны всегда были и он больше за меня переживает.
Сожалею, что вы развелись! Папа помогает материально или может забирает ребенка на несколько часов в неделю?
А каких блогеров смотрите Вы?

[NAB]

@Евгения kha, Интересно, а в корнева  - это не наша ФЕЯ - Вика? Создатель этого форума.

[Евгения kha]

@NAB, думаю, что она! Не знала, что это создатель этого форума!  Восхищаюсь её силой духа!

[NAB]

@Евгения kha, Если дочка Варя, большая уже, Вика.
Это хороший выбор подписки.

[MakKsusha]

@MakKsusha, спасибо, что написали!
Да, я  смотрю несколько каналов Мир особенного Симки, семью Горячкиных и Хелену Белену. Также в инстаграмме слежу за v_korneva и alenagolosnova (на них подписалась совсем недавно и отписалась от всех, кто вводил меня в депрессию или постоянно говорил о Боге).
Это наш единственный ребенок и действительно о втором пока речи не идет, страшно и все сили уходят на уход за Ярославом (так зовут нашего мальчишку).
С мужем мы откровенны всегда были и он больше за меня переживает.
Сожалею, что вы развелись! Папа помогает материально или может забирает ребенка на несколько часов в неделю?
А каких блогеров смотрите Вы?

Я думаю, у кого чувства были настоящие до этих всех проблем, тот и останется вместе.. Мы не смогли.. Папа почти не помогает и с ребёнком видеться не хочет, хотя он как бы не совсем плох (ребёнок в смысле), много умеет и кое что понимает.. Сказал жил со мной я заботился, теперь это твои проблемы, раз ты решила уйти.. Свекровь приходит, играет.. Иногда может остаться ненадолго..
Да я тоже смотрю эти каналы, ещё Ясик Михайлов (ваш тёзка), и Алёну Самборскую.. Спасибо за совет про Корневу, подпишусь обязательно

[Евгения kha]

⁹@MakKsusha,  я как раз от подобных каналов (я про Ясик и Алену) отписалась. Я когда их смотрю мне только тяжелее становится.
Легче смотреть на людей, которые стараются жить позитивно с такими бедами и выходят из позиции жертвы. Я сама к этому стремлюсь. Не хочу утонуть в этом болоте.

[Anna1982]

@Евгения kha, здравствуйте, ваша история очень похожа на мою, долгожданный ребенок, ЭКО, хорошая беременность, кесарево, а после рождения у ребенка мышечная гипотония и тяжелая ЗПРР, в ходе обследования выяснилось микроделеция 2 хромосомы. До 1.5 лет был ужас, потом вдруг ребенок начал развиваться, в год и 11  начала ходить сама( по-пластунски поползла только в год и 7 месяцев), включилось понимание речи, сейчас дочке 2 года 5 месяцев, в бытовом плане понимает хорошо. Очень много занимаемся и гимнастикой и развитием интеллекта. Проблем остается много, но уже легче. Если могу чем-нибудь помочь,  пишите.

[Плодожор]

Возможно   проблема именно в Эко. Читала  что при естественном зачатии яйцеклетка сама тоже выбирает сперматозоид.а в Эко это делают врачи. К сожалению они судят лишь по внешнему виду. Сейчас разрабатываются технологии более совершенного отбора спермиев. Пока что в России да и в целом в мире технология  искусьвенного оплодртвлрения весьма не совершенна. 

[Евгения kha]

@Плодожор, возможно и в ЭКО. Точно никто не может сказать. От ЭКО беременностей рождается очень много здоровеньких деток и не по одному за раз. А дети с генетическими полоками рождаются и при естественных беременностях. Так что я думаю искать сейчас виновных в том, что произошло нет смысла. Сколько я уже наслушалась начиная от врачей, заканчивая зиваками с улиц: "где же вы так нагрешили?", "это потому что у вас есть непроработанные обиды", "это от нехватки витамина Д" и т.д. Самое худшее это подпитывать чувство вины за случившееся. Так случилось и всё.

[Евгения kha]

@Anna1982, спасибо, что ответили! Написала Вам в личных сообщениях.

[SweettMama]

У меня не получается смириться с ролью мамы ребенка-инвалида, каждый день в голове пытаюсь найти выходы из этой ситуации. Муж более стойко принял свою судьбу и во всем помогает, но очень боится неприятных для ребенка процедур. Иногда посещают мысли просто собрать вещи и уйти. Понимаю, что скорее всего я не смогу так сделать, но и принять морально это никак не могу, мучаюсь каждый день.
Иногда заходя на форумы ощущение, что все мамы героини, а у меня не получается. Я конечно делаю всё, что необходимо для ребенка и , как говорит муж, во время общения с ребенком даже никогда и не подучаешь, что мне так тяжело и только в личных беседах с мужем я могу ему открыться и выговорить всё, что у меня внутри.
Если честно, порицание и осуждение мне не нужно, оно только ещё больше отдалит меня от принятия.
Я бы очень хотела понимать, что есть мамы, которым также очень тяжело принять факт "бесперспективной" инвалидности у ребенка, которые тоже каждый день борются с самими собой. Если такие есть, отзовитесь пожалуйста, давайте на этот счет пообщаемся.
И если у кого-то есть проверенные методы по принятию или истории, как именно они приняли тоже пишите. Думаю это может помочь мне и моей семье.

У меня тоже ребенок с генетикой. На то, чтобы принять диагноз, мне понадобился год. Мне просто не верилось, что у моего ребенка - и такой диагноз. Потом нам дали инвалидность, на год. Все внутри переворачивалось от того,  что мой ребенок инвалид, противилось этому. Два месяца я ревела, потом приняла для себя, что мой ребенок такой, особый. Но я всё ещё очень этого стеснялась. Мы очень долго ездили в обычной коляске, я не решалась пересадить ребенка в специальную. Боялась, что люди будут обращать внимание. Но потом наша коляска не выдержала и сломалась,  я купила спецколяску.  Теперь я приняла своего ребёнка таким, какая она есть, я больше не стесняюсь ее инвалидности и не боюсь жалости и осуждения.
Надеюсь, моя история вам поможет. Принять болезнь и инвалидность ребенка трудно, и каждый проходит этот путь по-своему. Мне помогло  понимание, что я это делаю для своего ребенка, чтобы поднять ее и вылечить. Сейчас нам дали инвалидность до 18 лет. Надеюсь что после этой даты продлять ее не придется.

[Tatadasa]

Всё так близко и знакомо.и так тяжело.пока тоже не могу принять всё..... тоже генетика,тоже с развитием почти ноль.с питанием то немного лучше то опять есть не можем из-за болей в животе или просто нет желания.очень страшно осознание того,что все плохо и может быть хуже ещё

[Сюрс]

 У нас видимо тоже генетика, пока неуточненный диагноз. Только из нормального ребенка, она превращается в инвалида. Вике 1,7. Я вас  очень понимаю. И я не мать героиня. Принять не могу. Пока никак. Никаких каналов и подобного не смотрю. Ни с кем общаться особо тоже не хочу. Мужу больше не выговариваюсь, он ругает меня, что я плачу. Про старшую дочь 7 лет, забываю. Х...вая из меня мать.