Автор Тема: Инфо Паллиативная помощь детям и паллиативная медицина  (Прочитано 130344 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mrustam

Здравствуйте! На канале благотворительного фонда "Детский паллиатив" стали доступны для просмотра записи вебинаров:

1) "Развитие альтернативной коммуникации у детей с нарушениями моторных функций", ведущий - Ольга Харькова
Прямая ссылка  Вебинар "Развитие альтернативной коммуникации у детей с нарушениями моторных функций" - YouTube

2) "Специальное энтеральное питание детей в домашних условиях: состав, подходы и методы", ведущий - Андрей Вашура
Прямая ссылка  Вебинар "Специальное энтеральное питание детей в домашних условиях: состав, подходы и методы" - YouTube

Оффлайн mrustam

Здравствуйте.

Завтра, 24 октября, с 15:00 до 16:30 по московскому времени состоится вебинар "Вместе - можно. Организация совместного пребывания родителей с детьми в ОРИТ".

Вебинар проведет Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив», руководитель проекта по совместному пребыванию родителей с детьми в ОРИТ.

Зарегистрироваться для бесплатного участия в вебинаре можно по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/oIpCj3


Вебинар «Вместе – можно» посвящен различным аспектам организации совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ).
Вы сможете познакомиться с общемировыми принципами и практиками организации совместного пребывания родителей с детьми, а также с российским опытом организации совместного пребывания родителей с детьми в ОРИТ. Будут проанализированы основные барьеры и препятствия в организации совместного пребывания, рассмотрены типичные ситуации, требующие разработки четких правил.
 
Приглашаем на вебинар всех, кто неравнодушен к данной ситуации и готов ее менять.

Будем рады вашему участию в вебинаре!

Посмотреть предыдущие вебинары можно на канале Фонда в YouTube:  https://www.youtube.com/user/DetPalliativ/videos <https://www.youtube.com/user/DetPalliativ/videos>



Оффлайн mrustam

Здравствуйте,

Благотворительный фонд развития паллиативной помощи "Детский паллиатив" приглашает Вас посетить вебинар: "Открытая детская реанимация глазами психолога. Преимущества и особенности". Ведущая вебинара - Наталья Клипинина.

Дата начала: 22-12-2017 в 13:00 (по Московскому времени)
Длительность: 2 часа.

Регистрация производится по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/istZrN

Чтобы избежать возможных проблем во время вебинара, рекомендуем до его начала пройти тест системы:
www.virtualroom.ru/service/connection/
Если Вы планируете использовать микрофон и камеру, предварительно настройте их. Для этого используйте мастер настройки, доступный по ссылке:
www.virtualroom.ru/service/miccam/

Оффлайн lisababy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: marinainyutsina
    • Награды
@marina811, все тоже самое,  что и в неврологической больнице: обследуют, наблюдают, делают массаж, физиопроцедуры, ноотропы колят (кто хочет), обеспечивают заботой и уходом.
Жаль,что там почки не могут лечить.В той больнице,где специализация по почкам ужасные условия.А я надеялась,что любые болезни могут лечить в таких отделениях,невнимательно прочитала.
Добрый день, не совсем поняла о паллиативной помощи, часто слышу от Мам у которых тяжелые детки что к ним приезжает педиатр с паллиатива. Мы тоже тяжелые, лежачие без гастростомы и т.д. Проживаем в Люберецкий р-н и столкнулись с такой проблемой для нас масштабна, было небольшое чп и нас по скорой положили в неврологическое отделение Люберецкой больницы. Палата общая на 4 деток с мамами, нет микроволновки!!! Что бы элементарно покормить ребёнка мне сперва нужно еду проблендерить, конечно пока мы начнём есть она остынет, на вопрос где греть, предложили в раковине с гор.водой((( ну прям печалька
Доченька Лиза 06/12/2013 диагноз пцнс в перинатальный периуд (гипоксически-ишемическая энцефалопатия). Роды экстренное кесарево апгар 8/9 закричала сразу, на третьи сутки остановка дыхания/ кома 10 дней и 13 дней ивл. Ни чего не умеем, не сидим, голову не держим) Первая улыбка в 3 года)))

Оффлайн mrustam

@lisababy, здравствуйте. Обратитесь в "Дом с маяком". Там есть выездная паллиативная служба, которая помогает детям Московской области - все бесплатно. https://www.childrenshospice.ru/o-xospise/
https://www.childrenshospice.ru/o-xospise/komanda/

Оффлайн Инда

@marina811, все тоже самое,  что и в неврологической больнице: обследуют, наблюдают, делают массаж, физиопроцедуры, ноотропы колят (кто хочет), обеспечивают заботой и уходом.
Жаль,что там почки не могут лечить.В той больнице,где специализация по почкам ужасные условия.А я надеялась,что любые болезни могут лечить в таких отделениях,невнимательно прочитала.
Добрый день, не совсем поняла о паллиативной помощи, часто слышу от Мам у которых тяжелые детки что к ним приезжает педиатр с паллиатива. Мы тоже тяжелые, лежачие без гастростомы и т.д. Проживаем в Люберецкий р-н и столкнулись с такой проблемой для нас масштабна, было небольшое чп и нас по скорой положили в неврологическое отделение Люберецкой больницы. Палата общая на 4 деток с мамами, нет микроволновки!!! Что бы элементарно покормить ребёнка мне сперва нужно еду проблендерить, конечно пока мы начнём есть она остынет, на вопрос где греть, предложили в раковине с гор.водой((( ну прям печалька
Так практически везде. Общая палата. Кровать одна для ребенка и мамы. Можно раскладушку свою привезти, если разрешат. Микроволновка часто стоит в сестринской. Мы спрашивали разрешения у врачей и медсестер и грели еду там. В больницу привозила еду на бабушки и ребенка ( с дочкой лежала моя мама). Все порционно, проблендеренно. Для этого использовала баночки из под детского питания. Если на разрешали пользоваться микроволновой грели воду в пластиковых бутылках на батарее, а еду в детском подогревателе для питания. Санкт-Петербург.

Оффлайн mrustam

Фонд «Детский паллиатив» выпустил брошюру «Организация нутритивной поддержки в комплексе паллиативной медицинской помощи детям». В ней систематизированы базовые принципы клинического питания для детей и подростков, получающих паллиативный объем медицинской помощи. Издание содержит таблицы и приложения, составленные по ведущим нормативным международным и российским документам и рекомендациям в области клинического питания.

Электронная версия доступна здесь: http://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2018/09/Pitanie_preview-2.pdf.

Оффлайн mrustam

Здравствуйте.

22 октября в 12:00 состоится вебинар по теме «Право на паллиативную помощь. Что изменилось в 2019 году?». Вебинар будет полезен родственникам пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, и, в частности, родителям неизлечимо больного ребенка.

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина расскажет, какие изменения произошли в организации оказания паллиативной медицинской помощи в 2019 году, кто имеет право на получение данной помощи, что изменилось в порядках оказания паллиативной помощи взрослым и детям, какие медицинские изделия предоставляются паллиативным пациентам для использования на дому, и что необходимо сделать, чтобы данные изделия получить.

Вебинар бесплатный, регистрация по ссылке:

https://room.etutorium.com/registert/3/5296e02955cff7a533d3f89c55cff7a533d1d9fc
Facebook: https://www.facebook.com/propalliativru/videos/1663870343750382/

Оффлайн Bonda С.

Добрый день.
сегодня в хоспис ездила, в связи с плановой подготовкой к переосвидетельствованию. Они настойчиво рекомендуют, чтоб на форме 088 было указано, что ребёнок нуждается в паллиативной помощи. В связи с чем вопрос: если я соглашусь на эту галочку, это как-то повлияет на ипра и самое главное на наши реабилитации? Не вычерркнут все тсры? Не начнут в поликлинике отказывать в реабилитациях?
На следующей неделе в колпино в 22 на реабилитацию. У них тоже спрошу. Хотя они то ипр ваапще ни разу не интересуются. Итак кругом голова, а тут ещё этим загрузилась.


А, аргументируют тем, что по паллиативной помощи прописаны совсем другие сроки. Начиная с самого мсэ  и заканчивая выдачей тср.
« Последнее редактирование: 24 Октября 2019, 17:56:00 от Bonda С. »

Оффлайн КакТусёнок

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день.
сегодня в хоспис ездила, в связи с плановой подготовкой к переосвидетельствованию. Они настойчиво рекомендуют, чтоб на форме 088 было указано, что ребёнок нуждается в паллиативной помощи. В связи с чем вопрос: если я соглашусь на эту галочку, это как-то повлияет на ипра и самое главное на наши реабилитации? Не вычерркнут все тсры? Не начнут в поликлинике отказывать в реабилитациях?
На следующей неделе в колпино в 22 на реабилитацию. У них тоже спрошу. Хотя они то ипр ваапще ни разу не интересуются. Итак кругом голова, а тут ещё этим загрузилась.


А, аргументируют тем, что по паллиативной помощи прописаны совсем другие сроки. Начиная с самого мсэ  и заканчивая выдачей тср.

Только сейчас прочла
С паллиативным статусом вам имеют право отказать в санкур лечении. С 18 г есть такое  положение.
Вы оформили все таки паллиатив?

Оффлайн Зизи

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: af
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Как вообще можно попасть в паллиативное отделение и на какой срок?

Оффлайн ФЕЯ

@Зизи, а вы где проживаете? Не в России ведь?

Оффлайн Анастасия868622

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Народ что есть паллиативная помощь, если это стационар? Туда берут детей? Насколько я поняла это что то типа соц передышки на несколько дней? Или может быть длительно?

Оффлайн 1810

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 262
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Галина и внучек Арсений, г.Москва
    • Skype: galina-18102
    • Награды
Девочки, здравствуйте. Расскажите пожалуйста про полиатив. Все плюсы и минусы. Нам сейчас его предложил врач оформить. Мы что то при этом теряем? Нужен он вообще или нет?
1)Жду чуда
2)Не учи меня жить и я не скажу куда тебе пойти!

Оффлайн Mama Jeni

Сама недавно только услышала про паллиатив и хоспис. Слова пугающие сначала.
Как я поняла в каждой области своя такая служба есть.
Мы вот только переехали под Питер, знакомая дала контакт хосписа в области, г Токсово.
Буквально на прошлой неделе позвонила всё узнать и вот уже с этого вторника лежим здесь с сыном в стационаре. Для госпитализации сдавали анализы (как обычно и везде положено).
У них есть выездная служба, вроде раз в месяц приезжают.
Здесь в хосписе есть процедуры - массаж, ЛФК, бассейн/гидрованны,сенсорная комната, эрготерапевт, подбор ортезов и тср (в Инстаграм Катя @osobyi_blog здесь в хосписе работает как оказалось.
Палаты на 2х деток с мамами. Для ребенка большая кровать со всеми регулировками, для мамы кресло раздвижное большое. Кормят очень вкусно и много.
Осмотр невролога раз в неделю, у нас ещё не было, в сб вроде.
А сегодня вот приезжал хирург консультировал по поводу гастростом.
Лежат здесь 21 день, но есть те кто и 2-3мес, или год...
Есть несколько детдомовских деток.
Сам хоспис на территории храма, красивое место для прогулок, вечером гуляем 2-3ч.
Пока здесь лежишь дают и памперсы, и расходники - зонды, шприцы и т д, лекарства. Как потом пока не знаю.
По ипр дают рекомендации что внести чтоб выдали хорошее и то что надо. И как я читала паллиативных должны обеспечить тср потом в течении недели. Посмотрим как на практике будет.
Но санкур нельзя.
Вот то что пока увидела и узнала. Спрашивайте если что.
Все будет хорошо, потому что плохо меня не устраивает!!!