Эпилепсия

[ФЕЯ]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2008-2009 год в Архиве Эпилепсия
2010 год в Архиве Эпилепсия
2011 год в Архиве Эпилепсия
2012 год в Архиве Re: Эпилепсия
2013 год в Архиве Re: Эпилепсия
2014-2015 год в Архиве Эпилепсия

[Ольга П.]

Добрый день.  Подскажите пожалуйста у кого взрослые дети. Хотели добавить 1,5 часа к экзаменам. Заключение комиссии из поликлиники о состоянии здоровья и рекомендациях по организации образовательного процесса для лиц с ОВЗ .  На надомное обучение и на специальные условия по сдаче ЕГЭ. В ЦПМПК нам отказали , основываясь на том что нет инвалидности и на общих условиях ходит в школу . Может кто то сталкивался с такой проблеммой . Нашему юристу написали , пока молчит . Спасибо

Здравствуйте. Нам тоже отказали сославшись на не полный пакет требуемых мед. документов. Я отказалась проходить психиатра и повторно эпилептолога.

[Инда]

Что значит если приступы поменяли свой вид ? Т.е. были всегда одинаковые, а сейчас какие то тонические , я не знаю как называются правильно, но дочка вся напрягается и становится ,,как каменная,,, . Глаза сначала ,,как навыкате,, потом мелкое и частое моргание. Расслабление после реланиума довольно таки долгое. Сначала расслабляются ножки, потом ручки, и в последнюю очередь шея.

[ЛюдаМ]

Добрый день.  Подскажите пожалуйста у кого взрослые дети. Хотели добавить 1,5 часа к экзаменам. Заключение комиссии из поликлиники о состоянии здоровья и рекомендациях по организации образовательного процесса для лиц с ОВЗ .  На надомное обучение и на специальные условия по сдаче ЕГЭ. В ЦПМПК нам отказали , основываясь на том что нет инвалидности и на общих условиях ходит в школу . Может кто то сталкивался с такой проблеммой . Нашему юристу написали , пока молчит . Спасибо

Здравствуйте. Нам тоже отказали сославшись на не полный пакет требуемых мед. документов. Я отказалась проходить психиатра и повторно эпилептолога.

Спасибо за ответ . У нас к документам вроде претензий не было .Психиатра мы не проходили и комиссия не требовала .

[Ольга П.]

Добрый день.  Подскажите пожалуйста у кого взрослые дети. Хотели добавить 1,5 часа к экзаменам. Заключение комиссии из поликлиники о состоянии здоровья и рекомендациях по организации образовательного процесса для лиц с ОВЗ .  На надомное обучение и на специальные условия по сдаче ЕГЭ. В ЦПМПК нам отказали , основываясь на том что нет инвалидности и на общих условиях ходит в школу . Может кто то сталкивался с такой проблеммой . Нашему юристу написали , пока молчит . Спасибо

Здравствуйте. Нам тоже отказали сославшись на не полный пакет требуемых мед. документов. Я отказалась проходить психиатра и повторно эпилептолога.

Спасибо за ответ . У нас к документам вроде претензий не было .Психиатра мы не проходили и комиссия не требовала .

Я думаю, что даже пройдя всех отказали бы все равно. Я не особо то и надеялась. Они живут по поговорке "Гром не грянет, мужик не ппрекрестится". Наши дети нужны только нам.

[ЛюдаМ]

Да, наши дети нужны только нам . Только не понимаю почему поликлиника и школа уверяют что нам по диагнозу положен это час, а комиссию диагноз не интересует , их интересует инвалидность . Полная не согласованность этих учереждений .

[Ольга П.]

Да, наши дети нужны только нам . Только не понимаю почему поликлиника и школа уверяют что нам по диагнозу положен это час, а комиссию диагноз не интересует , их интересует инвалидность . Полная не согласованность этих учереждений .

Мне прокурор так и сказал, ваш ребёнок не инвалид, не имеете право.
А поликлиника вообще слабое звено в этой цепи.

[ЛюдаМ]

Да, наши дети нужны только нам . Только не понимаю почему поликлиника и школа уверяют что нам по диагнозу положен это час, а комиссию диагноз не интересует , их интересует инвалидность . Полная не согласованность этих учереждений .

Мне прокурор так и сказал, ваш ребёнок не инвалид, не имеете право.
А поликлиника вообще слабое звено в этой цепи.

По сути должно быть наоборот . Школа на протяжении 11 лет видит ребенка и понимает проблему . Поликлиника 17 лет ведет ребенка и тоже понимает глубину болезни и последствия приема пэпов . А эта комиссия видит ребенка 3 мин , не зная диагноза задав два вопроса как зовут и где учишься , и задав мне вопрос ,есть ли инвалидность , решает что не нуждается . Бред. Пойду напишу жалобу в Минздрав .

[Ольга П.]

Да, наши дети нужны только нам . Только не понимаю почему поликлиника и школа уверяют что нам по диагнозу положен это час, а комиссию диагноз не интересует , их интересует инвалидность . Полная не согласованность этих учереждений .

Мне прокурор так и сказал, ваш ребёнок не инвалид, не имеете право.
А поликлиника вообще слабое звено в этой цепи.

По сути должно быть наоборот . Школа на протяжении 11 лет видит ребенка и понимает проблему . Поликлиника 17 лет ведет ребенка и тоже понимает глубину болезни и последствия приема пэпов . А эта комиссия видит ребенка 3 мин , не зная диагноза задав два вопроса как зовут и где учишься , и задав мне вопрос ,есть ли инвалидность , решает что не нуждается . Бред. Пойду напишу жалобу в Минздрав .

У меня только два варианта объяснения причины этому- либо тупые, либо взятку хотят.

[perels]

Добрый день.  Подскажите пожалуйста у кого взрослые дети. Хотели добавить 1,5 часа к экзаменам. Заключение комиссии из поликлиники о состоянии здоровья и рекомендациях по организации образовательного процесса для лиц с ОВЗ .  На надомное обучение и на специальные условия по сдаче ЕГЭ. В ЦПМПК нам отказали , основываясь на том что нет инвалидности и на общих условиях ходит в школу . Может кто то сталкивался с такой проблеммой . Нашему юристу написали , пока молчит . Спасибо

А статус ОВЗ есть у ребенка? занимается ли он в обычной школе по адаптированной программе?
Стоит ли в направлении ЗПР?
именно эти критерии в этом году требует гороно для того, чтобы писать огэ с инвалидами..
У нас пмпк скоро в гороно, я  потом вам более точно напишу. Может это фишка только ставропольского края, но министерство требует , чтобы на ОВЗ в 9 классе уже не подавали.. если школа не видела проблему раньше , и не предложила адаптированную программу ранее- в 6, 7,8 классах, то эта вина школы..мне так и сказали по телефону.
на самом деле ребенка просто жалели все эти годы , натягивая тройки.. .
но на комиссию мы сходим, пусть ознакомятся с диагнозами..
я уже настроилась , что будет переписывать стопятьдесят раз..
мы сейчас выводим Депакин, так вот я даже приостановила это до лета..
такие нагрузки, пробники постоянные, сын волнуется страшно... жалко его..какое то издевательство, честное слово..
ещё и предметы все четыре переписывать, если двойка..
полкласса на двойки пробники тоже пишет.. это дети без диагнозов.. это о чем говорит? о том , что уровень огэ сложнее обычного уровня обычной школы..  а нашим детям так вообще это зачем надо?
 

[perels]

сейчас увидела,что у вас 11 класс.. но думаю, критерии схожи..

[OLENENOK500]

Девочки, простите,немного не в тему, но может здесь быстрее ответ будет.Кто получает суксилеп бесплатно?Говорят его в России вообще нет, поликлиника отказывает, говорят мы не можем нигде его купить, если найдете в какой нибудь аптеке, то скажите ,мы обязательно купим.В Минздрав писали, там ответ спустили в поликлинику, типо это ваша проблема, решайте как обеспечить лекарством.Поликлиника говорит его нигде нет,как мы его купим.Звонила заведующая в область неврологу, типо сказали пусть приезжают, будут менять терапию.Кошмар какой-то.

[Ириссс]

Девочки, простите,немного не в тему, но может здесь быстрее ответ будет.Кто получает суксилеп бесплатно?Говорят его в России вообще нет, поликлиника отказывает, говорят мы не можем нигде его купить, если найдете в какой нибудь аптеке, то скажите ,мы обязательно купим.В Минздрав писали, там ответ спустили в поликлинику, типо это ваша проблема, решайте как обеспечить лекарством.Поликлиника говорит его нигде нет,как мы его купим.Звонила заведующая в область неврологу, типо сказали пусть приезжают, будут менять терапию.Кошмар какой-то.

Мы суксилеп всегда получали бесплатно, без проблем в новосибирскеивыдавали по 1 уп на 1,5 месяца. Отказались год назад из-за поьочек. У нас до сих пор девочки суксилеп получают и в соседних городах тоже. Суксилеп в капсулах.
Уверенна, что просто в вашей поликлинике не знают и отписываются.
Просите с поликлинике письменный отказ в том, что они не в состоянии вас обеспечить лекарством и пишите письмо заново, что вам откащыввют в лечении.

[Olesha]

@Ириссс, а какие побочки от суесилепа у вас были?

[Irina_88]

Добрый день всем!!!прочитав многие ваши истории заболеваний эпилепсией не увидела ни разу,чтобы дети были на ивл.у нашего малыша проявление судорог с задержкой дыхания начались на 3сутки жизни,сразу "посадили " на ивл и до сих пор,принимаем конвулекс,кеппру.лежали в перинатальном центре 1.5мес,эффекта ноль,консультировались с Москвой и на городском уровне собирали консилиум,после чего сделали вот такое заключение по диагнозу перинатальное поражение цнс ишемически-гипоксического генеза,смешанного генеза.синдром угнетения цнс,синдром мышечного тонуса в виде формируещего спастического тетрапареза.идиопатическая неонатальная эпилепсия. Определили на паллеатив в другую больницу.
Когда нас перевели,наш невролог ввел реланиум,совместно с пэп,и через 1-2суток судороги прошли совсем.судороги прошли и реаниматолог главный нам установил кому 1 степени.читая в инете про все эти заболевания и синдромы,которые нам понаписали,многое не сходится.у кого были такие диагнозы,прошу написать чего ждать и на что надеяться...

[Инда]

@Irina_88, а зачем реланиум вводили ? У вас статус был ?
Вам ЭЭГ делали ?
Если смотреть по диагнозу, то он у большинства здесь так звучит, но детки при этом разные и в плане развития и в плане умелок.