0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: udif от 15 Марта 2016, 16:57:06Цитата: FINE777 от 15 Марта 2016, 13:07:40Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикацияУ нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилепнам депакин не пошел, выводился моментально А как понять пошел или нет? У нас на нем иногда подписивает в трусы днем и посыпались сильно волосы, кожа вся шершавая такая, сухая... Извините, может глупости спрашиваю, но от врачей очень мало можно добиться, хоть и большом городе живу, а толку...
Цитата: FINE777 от 15 Марта 2016, 13:07:40Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикацияУ нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилепнам депакин не пошел, выводился моментально
Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикацияУ нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилеп
Цитата: AlexS от 15 Марта 2016, 18:37:35Цитата: udif от 15 Марта 2016, 16:57:06Цитата: FINE777 от 15 Марта 2016, 13:07:40Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикацияУ нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилепнам депакин не пошел, выводился моментально А как понять пошел или нет? У нас на нем иногда подписивает в трусы днем и посыпались сильно волосы, кожа вся шершавая такая, сухая... Извините, может глупости спрашиваю, но от врачей очень мало можно добиться, хоть и большом городе живу, а толку...а вы из какого города?В Киеве мы были у Харитонова и у Смульской (больница на Богатырской), хотя тут как повезёт, да и диагноз такой, что всё как "пальцем в небо"(
Цитата: AlexS от 15 Марта 2016, 18:35:22Цитата: FINE777 от 15 Марта 2016, 13:07:40Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикацияУ нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилепПодскажите, вам какая-то терапия подошла? Удалось снизить индекс заполняемости ночной ээг эпи волнами? Нам бы хоть до 50% и то было бы очень хорошо...сначала депакин с ламикталом подошёл, потом была высокая концентрация депакина - 174, интоксикация, отказ от еды, ухудшение состояния, потом гидрокортизон ввели, а депакин снизили, ламиктал убрали (хотя может и зря, это Дюлак так назначил), потом на снижении гормонов было ухудшение, добавили топомаксНо вообще нам врачи потом говорили, что надо было сразу гормоны пробовать, теперь уже и не узнаешь, кто прав(((Сейчас ночного эпи статуса нет, мониторинг почти хороший
Цитата: FINE777 от 15 Марта 2016, 13:07:40Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикацияУ нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилепПодскажите, вам какая-то терапия подошла? Удалось снизить индекс заполняемости ночной ээг эпи волнами? Нам бы хоть до 50% и то было бы очень хорошо...
Девочки, дорогие, напишите у кого такая же беда. Ничем не можем купировать. Каждоночные миоклонии, подергивания, кивки, вздрагивания и через неделю генерализованные тонико-клонические приступы, провоцируются депривацией сна ( просыпается под утро в туалет). Но главное - наростают признаки эпи энцефалопатии... Очень страшно. И так все быстро. Еще год назад ребенок был отличником в школе, многое понимала и умела, сейчас и половины того нет... С памятью такие проблемы, о поведении я молчу, внимание вообще очень сложно сконцентрировать, постоянная депрессия или перевозбуждение, головные боли... Как помочь ребенку?
У нас тоже эпистатус сна Активность во сне 90-100%. Хочу найти того у кого такая же картина на ЭЭГ. Причем в бодрствовании ЭЭГ в норме. Что делали? Чем удалось улучшить картину? Сейчас мы на депакине+кетогенная диета. Вводим кепру, дальше по плану топамакс и осполот.
@OLENENOK500, это именно развитие заболевания или побочка кеппры? скажите пожалуйста - курс уколов на какой срок рассчитан?
Цитата: swetamama от 17 Июля 2016, 14:24:12У нас тоже эпистатус сна Активность во сне 90-100%. Хочу найти того у кого такая же картина на ЭЭГ. Причем в бодрствовании ЭЭГ в норме. Что делали? Чем удалось улучшить картину? Сейчас мы на депакине+кетогенная диета. Вводим кепру, дальше по плану топамакс и осполот.У нас такая картина была год назад, работала комбинация депакин+петинимид. Уменьшили активность на 20%. А через 3 месяца подключили Осполот:пошло ухудшение и эпи вылезла в бодрствовании. Случилось два приступа во сне. И энцефалопатия на лицо. Сейчас выводим Осполот, клонозепам на ночь.