Маленькая Лиза и наша история начинается...

[Мама_Ксении]

У вас в Челябинске работает невролог Кинзерский Антон. Я с ним лично не знакома, но мне его рекомендовал его бывший коллега из Сочи (Антон несколько лет проработал в больнице на горнолыжном курорте). Он из династии врачей, у семьи своя клиника
http://kinzerskiy.clinic/специалисты/кинзерский-антон-александрович/
Рекомендовали его как Войта-специалиста. Возможно он может помочь и как детский невролог. Постоянно повышает квалификацию, интересуется методиками. Короче грамотный спец (так говорят).
Возможно прям сейчас он вам не нужен, но когда займетесь неврологией, то стоит к нему обратиться.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[МамаЛизыТернер]

Неспокойная беременность, подозрение на порок сердца-и в ЕР без родовой деятельности??? Да что ж это такое, девочки?!?! Когда этот идиотизм закончится?? Ну сколько можно детей калечить этими стимуляциями
А лечение ребенка после реанимации винегретом из ноотропов это вообще атас!! Про отказ в оформлении инвы просто воздержусь..
Маме огромного вселенского терпения и сил бороться за здоровье доченьки. Повреждения в лобной доле это не очень хорошо, но вам сейчас важнее укрепить ребенку иммунитет. А уже потом реабилитироваться..

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

Будет мне все это горьким опытом. Я молодая, в принципе не подозревала что такое вообще может случиться, и поэтому полностью доверилась врачам. Покалечили и без того не здорового ребенка.
Вам спасибо за пожелание, будем работать.

[anna8916]

Здравствуйте!
Почитала про ваш синдром, да штука гадкая, но поверьте есть куда хуже. Ваш ребенок будет жить, это важнее всего! Гормональная терапия в наше время не проблема. Яйцеклеток у нее может быть мало, так что позаботьтесь об их сохранении когда она вырастет, попросту заморозьте. Я сама в 29 села на ударные гормоны из за малого числа яйцеклеток, поверьте все это решаемо сейчас. Низкий рост... Я 152 ростом, у меня в семье все такие низкие и никому ни разу это не мешало, мужиков пруд пруди, я предпочитаю высоких.. Мой 1 муж 182, у мамы муж 188. А низкие мужчины, прям в восторге, что наконец нашли девушку им подходящую это вообще ни капли не проблема для женщины, порой даже бонус. Как моя мама говорит низкая себе любого найдет.
Забудьте о синдроме, как это называется. Вы вовремя узнали ваши физиологические проблемы отталкивайтесь от них.
У вас пострадал мозг, нужно восстанавливать ребенка
1 сделайте ЭЭГ видеомониторинг сна 12 часов минимум исключите эпи.
2 Я не сторонник МРТ, если нет существенных показаний типо необходимости операции это наркоз... что мозг поврежден вы и так знаете, а что у вас съехало это по ребенку видно, все от ребенка пляшет в реабилитации
3 Я очень настороженно к лекарствам отношусь, хотя да мы их пили. Но я не фанат, если можно без них то я выберу этот путь. Путь ударных занятий массажей ЛФК и т.д.
4 Инвалидность не дают! Жалобу в управление президента ребенок после реанимации с проблемами мозга, лечить срочно, нужна поддержка. Жалуйтесь, не молчите. Я все жалобами выбивала. Есть программа ранней5  помощи особым детям до 3х лет.
5 После ЭЭГ вам скажут какая реабилитация возможно. Даже с ЭПИ есть много вариантов реабилитации для ребенка
6 У вас бульбарный синдром! Вы умница, что сняли с зонда, я пошла по вашему пути. Но поверьте, этого мало. Когда придет время говорить, жевать твердую пищу, вы вкусите все прелести этого гадкого момента не уработанного. Логомассаж для ДЦПШЕК, вправление рта с рождения если нет эпи, если есть  то отталкиваясь от ребенка рот не запускать
7 двигательно обязательно развивать, постоянно
8 Интеллект! Гонясь за физическим развитием вы можете упустить эту сферу.  У ребенка будут ограничения по любому, и вы должны найти методики развития с учетом ваших физических ограничений. Мой не мог говорить. Мы занимались по карточкам. Развивающие карточки Росман я все наборы скупила. Цвета, формы, буквы, цифры все по возрасту знать. Сказку выкладывает по картинкам пусть. А вы пока пашите исправляя физические дефекты
9 Приготовьтесь вкалывать, к реабилитациям выездным, приготовьтесь бороться за своего ребенка. Но оценивать адекватно его возможности. Особенно с эпи. Чтоб выкладывался по полной, но не до приступов.
10 У вас есть шанс! это важно!!! Тритесь ближе к особым мамкам, к деткам ДЦП, это все ваше. Все ноги из одного места, у всех мозг.  На очередь во все фонды, выбивайте лечение. Определитесь с методами что именно вам подходит!
Пусть у вас все наладиться тьфу, тьфу, тьфу.

[МамаЛизыТернер]

Здравствуйте!
Почитала про ваш синдром, да штука гадкая, но поверьте есть куда хуже. Ваш ребенок будет жить, это важнее всего! Гормональная терапия в наше время не проблема. Яйцеклеток у нее может быть мало, так что позаботьтесь об их сохранении когда она вырастет, попросту заморозьте. Я сама в 29 села на ударные гормоны из за малого числа яйцеклеток, поверьте все это решаемо сейчас. Низкий рост... Я 152 ростом, у меня в семье все такие низкие и никому ни разу это не мешало, мужиков пруд пруди, я предпочитаю высоких.. Мой 1 муж 182, у мамы муж 188. А низкие мужчины, прям в восторге, что наконец нашли девушку им подходящую это вообще ни капли не проблема для женщины, порой даже бонус. Как моя мама говорит низкая себе любого найдет.
Забудьте о синдроме, как это называется. Вы вовремя узнали ваши физиологические проблемы отталкивайтесь от них.
У вас пострадал мозг, нужно восстанавливать ребенка
1 сделайте ЭЭГ видеомониторинг сна 12 часов минимум исключите эпи.
2 Я не сторонник МРТ, если нет существенных показаний типо необходимости операции это наркоз... что мозг поврежден вы и так знаете, а что у вас съехало это по ребенку видно, все от ребенка пляшет в реабилитации
3 Я очень настороженно к лекарствам отношусь, хотя да мы их пили. Но я не фанат, если можно без них то я выберу этот путь. Путь ударных занятий массажей ЛФК и т.д.
4 Инвалидность не дают! Жалобу в управление президента ребенок после реанимации с проблемами мозга, лечить срочно, нужна поддержка. Жалуйтесь, не молчите. Я все жалобами выбивала. Есть программа ранней5  помощи особым детям до 3х лет.
5 После ЭЭГ вам скажут какая реабилитация возможно. Даже с ЭПИ есть много вариантов реабилитации для ребенка
6 У вас бульбарный синдром! Вы умница, что сняли с зонда, я пошла по вашему пути. Но поверьте, этого мало. Когда придет время говорить, жевать твердую пищу, вы вкусите все прелести этого гадкого момента не уработанного. Логомассаж для ДЦПШЕК, вправление рта с рождения если нет эпи, если есть  то отталкиваясь от ребенка рот не запускать
7 двигательно обязательно развивать, постоянно
8 Интеллект! Гонясь за физическим развитием вы можете упустить эту сферу.  У ребенка будут ограничения по любому, и вы должны найти методики развития с учетом ваших физических ограничений. Мой не мог говорить. Мы занимались по карточкам. Развивающие карточки Росман я все наборы скупила. Цвета, формы, буквы, цифры все по возрасту знать. Сказку выкладывает по картинкам пусть. А вы пока пашите исправляя физические дефекты
9 Приготовьтесь вкалывать, к реабилитациям выездным, приготовьтесь бороться за своего ребенка. Но оценивать адекватно его возможности. Особенно с эпи. Чтоб выкладывался по полной, но не до приступов.
10 У вас есть шанс! это важно!!! Тритесь ближе к особым мамкам, к деткам ДЦП, это все ваше. Все ноги из одного места, у всех мозг.  На очередь во все фонды, выбивайте лечение. Определитесь с методами что именно вам подходит!
Пусть у вас все наладиться тьфу, тьфу, тьфу.

-

По поводу синдрома: яйцеклеток у нас быть не может вообще, т.к. у нас нет яичников, но матка маленькая есть. И сейчас наша задача следить за ее ростом, т.к. при нормальном ее росте есть возможность ЭКО. Про рост: я - 180 см, муж - 182 см, думаю вопросов к нам будет много у незнающих сути))). За синдром я меньше всего переживаю честно говоря.
По порядку:
1. По результатам ЭЭГ: Умеренные общемозговые нарушения. Переход между стадиями сна не выражен. Редкие физиологические паттерны сна. Пароксизмальных эпилептических состояний не зарегистрировано. Эпилептической активности не зарегистрировано.
2. Нам МРТ посчастливилось без наркоза провести, следующее МРТ будет через пол года.
3. Наш наблюдающий невролог тоже не сторонник препаратов, и лишнего он нам точно не даст. Сейчас ничего не принимаем, и не будем до следующего МРТ. Из массажей - 1 больничный, 2 на дому. Делает девушка которая работает в паллиативной помощи. Пока без положительной динамики. Не знаю, то ли массажист такой, то ли мы пока не готовы...
4-5. Два направления получили и уже 15 октября начнется первая реабилитация в местном центре неплохом. Переживаю что им наша кровь не понравится... могут не принять.
6. За бульбарный жутко страшно... Интересно, но когда мы приходили в реабилитационный центр у меня спросили - "вы когда сосете, у вас из носа выливается смесь?", я сказала - "нет, только поперхиваемся" (так оно и есть), мне сказали  - "тогда откуда же у вас бульбарный синдром!?". Таким образом я так и не поняла что же это вообще такое....
7. Сама каждый день ее ворочаю, руки-ноги сгибаю. К спине и шее массажист сказала не прикосаться!!!
8. Насчет интеллекта: у нас проблемы со зрением - нистагм, ретинопатия и ретинальные изменения, гиперметропия. Я знаю что как то она точно видит, а вот насколько качественно сложно сказать, потому как все врачи говорят что за игрушкой она не следит. На карточки и другие предметы она долго не смотрит, может еще возраст не пришел (нам 3 месяца), а может не видит, я не знаю...
9. Я понимаю что чудес не бывает, но "чудить" мы будем)))
10. Спасибо вам большое за советы и поддержку, будем работать. У знакомых и родственников таких случаев нет, я одна выделилась, может когда попадем на реабилитацию найдем родственные души, может кто что подскажет.

[anna8916]

3 месяца, это очень маленький еще ребенок. Мой в 2.5 только за дальними предметами еле еле начал следить. Это не показатель еще. Лечите глазки. Если слышит сопровождайте картину звуками, тактильными ощущениями. Мишка- Мишка говорит Ы_Ы_Ы- Мишка коричневый- мишка пушистый и гладите ребенка и так каждую картинку. Я с полугода начала заниматься, пирамидки его рукой собирать. Он конечно не  реагировал в меня кидал больше. Но в 1 год сам стал одевать. У наших детей своего не бывает, все с трудом. Наши врачи очень часто ошибаются. Мне говорили никогда у нас не восстановится левая почка, на последнем узи сказали левая как здоровая тьфу, тьфу, тьфу. Может и у вас ошибуться немного тьфу, тьфу. тьфу.
Бульбарный синдром, это огромная проблема. Не смотрите что сейчас ребенок сосет и глотает. Мой прекрасно сосал, а вот пюрешкой для 8 ми месячных, где 3 рисины болтается давися. Они могут глотать печенье жеванное в легкую, хлеб черный жевать и глотать, а пере с чуточку твердого давиться. Снижено жевание как правило, с речью тоже полезет швах... У нас корень языка в горло ушел, но это только по дцп логопеды увидели, обычные твердили, что все ок. Что удалось слесть с зонда говорит, что есть шанс исправить дизартрию окончательно.
ЭЭГ нужно именно 12 часовое записать. У меня до 4х лет все ээг чисто, 15 минутные, часовые, 2х часовые и только 12 часовой видео мониторинг сна выявил эпи. Сделайте 1 раз чтобы окончательно убедиться, что все ок и не настимулируете ничего лишнего.
Пусть все наладится у малышки, счастья вам! тьфу, тьфу, тьфу
Напишите в личку скину логопедов

[МамаЛизыТернер]

Всем привет! Хотела поделиться. Мы попали на реабилитацию в центр "Вдохновение" на дневной стационар в Челябинске (у нас в городе два филиала, мы попали в тот что по ул.Энергетиков). Впечатления очень хорошие. Для нас было назначено: массаж расслабляющий+ЛФК, глубокий массаж с эффектом плавучести на кровати "Сатурн", магнитотерапия и цветолечние "Ирис" (по продолжительности все вместе занимает 1,5-2 часа). Все очень нравится, все специалисты очень грамотные. Можно консультироваться с неврологом и педиатром на любые темы, получили рекомендации и по другим сопутствующим нашим патологиям. Однако из-за порока сердца не можем использовать всю мощность этого центра и все процедуры для нас щадящие. Но это уже наш недостаток(
Девочки, нам предстоит в декабре проходить МРТ под наркозом, кто проходил? не было ли после наркоза побочек и упаси Боже последствий? Очень переживаю...

[Мама_Ксении]

Всем привет! Хотела поделиться. Мы попали на реабилитацию в центр "Вдохновение" на дневной стационар в Челябинске (у нас в городе два филиала, мы попали в тот что по ул.Энергетиков). Впечатления очень хорошие. Для нас было назначено: массаж расслабляющий+ЛФК, глубокий массаж с эффектом плавучести на кровати "Сатурн", магнитотерапия и цветолечние "Ирис" (по продолжительности все вместе занимает 1,5-2 часа). Все очень нравится, все специалисты очень грамотные. Можно консультироваться с неврологом и педиатром на любые темы, получили рекомендации и по другим сопутствующим нашим патологиям. Однако из-за порока сердца не можем использовать всю мощность этого центра и все процедуры для нас щадящие. Но это уже наш недостаток(
Девочки, нам предстоит в декабре проходить МРТ под наркозом, кто проходил? не было ли после наркоза побочек и упаси Боже последствий? Очень переживаю...

Мы проходили мрт в Солнцево (Москва), масочный наркоз севоран. Все прошло хорошо, минут через 20 после окончания обследования уже была в сознании. Никаких побочек и откатов в развитии не заметили.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[AleksAna]

Мы в РДКБ, в полтора года, тоже севоран. Проснулась через 15 минут как после обычного сна, день потом был очень насыщенный, но дочка чувствовала себя отлично.Впоследствии тоже ничего особого, что могла бы связать с наркозом, не заметила

[Мама гуськи-гу]

  Однако из-за порока сердца не можем использовать всю мощность этого центра и все процедуры для нас щадящие. Но это уже наш недостаток(
 

@МамаЛизыТернер, это замечательные спецы, которые понимают, какой должна быть интенсивность в каждом случае!

[МамаЛизыТернер]

Спасибо за ответы 

[МамаЛизыТернер]

Девушки, что вы думаете насчет прививок??? у нас нет вообще ни одной. Несмотря на мед.отвод до 6 месяцев, одинажды я уже писала отказ от прививок. Все вокруг прям мягко говоря настаивают на них. Даже забрали сегодня карту на иммунологическую комиссию. Прививки все опасны? или можно какие то поставить? Сама не хочу вплоть до 1,5-2 года ставить, а все вокруг говорят А БОЛЕТЬ ВЫ НЕ БОИТЕСЬ!!!

И еще...как ввести прикорм при нарушении глотания? пробовали с 3 месяцев вводить - провал, в 4 месяца - тоже, сейчас нам полных 5, а она так и не понимает как глотать. Пробовали прям жидкую кашу, пробовали густую, на цветную капусту и брокколи вообще фонтаном срыгивает. За последний месяц набрали 300 гр, всего 6 кг весим в 5 то месяцев. А еще она ест только лежа на боку. На руках не то что есть, просто находиться не любит. Прям только ее кладешь под наклоном, такой ор закатывает как будто убивают. Как ее научить есть хотя бы полулежа не знаю. Врачи говорят есть захочет, в любой позе будет. А я с ними не согласна...
 
Реабилитация наша закончилась спустя 4 дня, заболели... иммунитета никакого. Как его укреплять в таком возрасте?

А так Лизка научилась предметы удерживать в руках, может из одной руки в другую переложить игрушку, пару раз соску сама себе в рот засовывала, неуверенно конечно, может и не целенаправленно. Иногда бывают просветления) Одинажды в 4 месяца слышали смех в голос, и все...больше не повторялось. Один раз, сама того мне кажется не осознавая, перевернулась на живот, а с него тут же на спину))) На оба бока хорошо заваливается и лежит. На животе лежать вообще не любит, может через правое плечо перевернуться на спину, в реаб.центре говорят не осознанно она это делает. Голову лежа на животе минут 5 может удерживать если завлекать чем то музыкальным и ярким, в вертикальном положении тоже недолгое время, потом сосиской виснет.

[Мама гуськи-гу]

@МамаЛизыТернер, при никаком иммунитете  - прививки? там ведь суть прививки - дать иммунный ответ, это лишняя нагрузка на весь организм, а он и так сейчас слабенький. Ну это лично мое мнение.
А как ребенок вообще ест , если он не умеет глотать?

[МамаЛизыТернер]

@МамаЛизыТернер, при никаком иммунитете  - прививки? там ведь суть прививки - дать иммунный ответ, это лишняя нагрузка на весь организм, а он и так сейчас слабенький. Ну это лично мое мнение.
А как ребенок вообще ест , если он не умеет глотать?

глотание не отсутствует, оно нарушено. Смесь она с поперхиваниями ест, густую пищу не понимает как глотать. Каша получается сама проваливается в глотку, тем самым еще большее поперхивание происходит и рвотный позыв.

[Мама гуськи-гу]

это скорее всего тонус мешает, потому что если он есть, то может быть в любом месте.
Все эти поперхивания не очень хорошо, в плане возможного попадания пищи куда не нужно. Я бы, ночью один-два раза через зонд кормила б, тем более, что набирает плохо вес. А недостача энергии никак не помагает ребенку.

[Мама_Ксении]

Девушки, что вы думаете насчет прививок??? у нас нет вообще ни одной. Несмотря на мед.отвод до 6 месяцев, одинажды я уже писала отказ от прививок. Все вокруг прям мягко говоря настаивают на них. Даже забрали сегодня карту на иммунологическую комиссию. Прививки все опасны? или можно какие то поставить? Сама не хочу вплоть до 1,5-2 года ставить, а все вокруг говорят А БОЛЕТЬ ВЫ НЕ БОИТЕСЬ!!!

И еще...как ввести прикорм при нарушении глотания? пробовали с 3 месяцев вводить - провал, в 4 месяца - тоже, сейчас нам полных 5, а она так и не понимает как глотать. Пробовали прям жидкую кашу, пробовали густую, на цветную капусту и брокколи вообще фонтаном срыгивает. За последний месяц набрали 300 гр, всего 6 кг весим в 5 то месяцев. А еще она ест только лежа на боку. На руках не то что есть, просто находиться не любит. Прям только ее кладешь под наклоном, такой ор закатывает как будто убивают. Как ее научить есть хотя бы полулежа не знаю. Врачи говорят есть захочет, в любой позе будет. А я с ними не согласна...
 
Реабилитация наша закончилась спустя 4 дня, заболели... иммунитета никакого. Как его укреплять в таком возрасте?

А так Лизка научилась предметы удерживать в руках, может из одной руки в другую переложить игрушку, пару раз соску сама себе в рот засовывала, неуверенно конечно, может и не целенаправленно. Иногда бывают просветления) Одинажды в 4 месяца слышали смех в голос, и все...больше не повторялось. Один раз, сама того мне кажется не осознавая, перевернулась на живот, а с него тут же на спину))) На оба бока хорошо заваливается и лежит. На животе лежать вообще не любит, может через правое плечо перевернуться на спину, в реаб.центре говорят не осознанно она это делает. Голову лежа на животе минут 5 может удерживать если завлекать чем то музыкальным и ярким, в вертикальном положении тоже недолгое время, потом сосиской виснет.

Я своей дочери прививки ставить не буду никогда. Уверенный и твердый отказ. Если у меня будут еще дети-откажусь сразу, начиная от роддомовских. Кстати, вам еще "повезло", что в роддоме не вляпали. А то и в реанимации ставят!
В поликлинике тупо делают план, и здоровье вашего ребенка их не волнует.     Моему двоюродному брату-школьнику недавно в школе от гриппа вляпали (его маму видимо не учат наши семейные трагедии)-уже полтора месяца пневмонией болеет. И это еще другие последствия не проявились. Твердый и уверенный отказ. Решать вам, а жизнь у ребенка одна. И ее уже загадили еще в роддоме, выполняя план по снижению родов кс и увеличению родов ер. Да, есть такой план у роддома. Увы..

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk