Автор Тема: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии  (Прочитано 115427 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн *натусик*

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 494
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наталья и Ренат Башкортостан Туймазы
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #60 : 07 Мая 2012, 12:32:04 »
Хочу поделиться своим наблюдением. У моего ребенка после курса иммуноглабулина почти полностью ушли приступы, пока нет 5-й день и все ОК, не знаю как долго продлиться данный эффект, но препарат оказался очень и очень эффективным. Кто нибудь проводил своему ребенку курс иммуноглабулина? Какой эффект наблюдали?
Я хотела бы узнатьу вас: сколько лет вашему ребенку? Меня заинтересовало это лечение иммуноглобулином. Буду обзванивать аптеки. Сколько дней сначала вы делали? Перерыв какой делали между курсами? У нас приступы похожие с вашими, уже не знаем как их убрать. А ребенок пьет противосудорожные препараты?
« Последнее редактирование: 07 Мая 2012, 12:59:38 от *натусик* »

Оффлайн кисярыба

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #61 : 07 Мая 2012, 13:13:58 »
и более того вредны если их не по прямому назначению использовать, а для лечения эпилепсии,
В гармоне синактен депо в показаниях прямых- детская миоклоническая энцефалопатия с гипсаритмией.
 Насчет иммуноглобуллина- нам думали о нем  инфекционисты. Сдали анализы на инфекции  и вирусы , там не было ничего такого  ужасного, МРТ признаков именно воспаления мозга не показало , поэтому сказали, что это не наш путь и купировали нас гормонами.
 А вот детке у которого все проблемы возникли из-за ЦМВ инфекции в активной форме, имунноглобуллин помогает, приступы убирает ненадолго, но, к сожалению, так как ЦМВ свое дело уже сделал 2 года назад, то.............
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн mariafad111Автор темы

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #62 : 07 Мая 2012, 14:29:08 »
Хочу поделиться своим наблюдением. У моего ребенка после курса иммуноглабулина почти полностью ушли приступы, пока нет 5-й день и все ОК, не знаю как долго продлиться данный эффект, но препарат оказался очень и очень эффективным. Кто нибудь проводил своему ребенку курс иммуноглабулина? Какой эффект наблюдали?
Я хотела бы узнатьу вас: сколько лет вашему ребенку? Меня заинтересовало это лечение иммуноглобулином. Буду обзванивать аптеки. Сколько дней сначала вы делали? Перерыв какой делали между курсами? У нас приступы похожие с вашими, уже не знаем как их убрать. А ребенок пьет противосудорожные препараты?

Моему ре 1,4 года, мы делали 7 дней внутримышечно пока только один курс, перерыв перед вторым курсом не менее 2 месяцев сделаем. Я никакие противосудорожные не даю, считаю их бесполезными и даже вредными, но это моя точка зрения, я считаю нужно лечить причины болезни, а не следствие.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн *натусик*

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 494
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Наталья и Ренат Башкортостан Туймазы
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #63 : 07 Мая 2012, 16:08:17 »
Спасибо mariafad111! Не знаю как вас зовут.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #64 : 11 Мая 2012, 22:58:37 »
Вообще не понятно, чем "грязен" обычный иммуноглобулин? Препарат также проходит сертификацию, регистрацию и т.д.,зачем его вообще разрешают выпускать тогда?

Кстати мы начинали иммуноглобулин с полкубика - эффекта не было, увидели только после полутора кубиков, сделали 7 уколов, то есть полную неделю, обязательно проведем еще курс, но хотим повысить до 2 кубов. А по поводу цены, так это очень часто лоббирование импортных препаратов теми корпорациями, которые на наш рынок его поставляют, зачем типа покупать наш дешевый "грязный", если есть дорогущий "чистый", хотя если почитать инструкцию тут и там, то получается, что те же яйца, только в профиль
Вот тут с Вами не соглашусь. Приведу пример из наших препаратов -
Мы дочке для выработки иммунных клеток-нейтрофилов колем Нейпоген (швейцарский), его аналог есть и на нашем рынке, изготавливают в Подмосковье.
Нейпоген стоит около 200 долларов за ампулу, лейкостим российским детям раздают бесплатно. Вроде, одна и та же основа НО!!! очистка лейкостима на самом деле хуже! Девочке с нашим диагнозом стало не только не лучше, но и хуже. Препарат вызывает сильную боль в костях, плохо срабатывает на повышение нейтрофилов, как результат, отсутствие иммунитета, дикие боли, ребенок в реанимации (девочка семи лет, могла адекватно описывать свои ощущения)...
И Нейпоген - применяется в Европе исключительно!! В нашем случае, замене не подлежит, так как работает хорошо только он... Вот так. ммм

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Алька

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Татарстан, г.Альметьевск
    • Skype: az889889888
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #65 : 14 Мая 2012, 22:37:13 »
Прочла и тоже заинтересовалась сыну 3,3 года ДЦП и эпи как бы без приступов, очень хочу попробывать, вдруг будет лучше!!! по 1,5 кубика на 7 дней, ничего что без консультации?

Оффлайн mariafad111Автор темы

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #66 : 14 Мая 2012, 23:52:53 »
Прочла и тоже заинтересовалась сыну 3,3 года ДЦП и эпи как бы без приступов, очень хочу попробывать, вдруг будет лучше!!! по 1,5 кубика на 7 дней, ничего что без консультации?

По поводу консультации,  так тут вас никто не сможет проконсультировать, если найдете врача, который бы вам назначил и проконсультировал,  тогда да, а так только на свой страх и риск
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Алька

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Татарстан, г.Альметьевск
    • Skype: az889889888
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #67 : 14 Мая 2012, 23:54:40 »
Прочла и тоже заинтересовалась сыну 3,3 года ДЦП и эпи как бы без приступов, очень хочу попробывать, вдруг будет лучше!!! по 1,5 кубика на 7 дней, ничего что без консультации?

По поводу консультации,  так тут вас никто не сможет проконсультировать, если найдете врача, который бы вам назначил и проконсультировал,  тогда да, а так только на свой страх и риск
а риск выскок?

Оффлайн mariafad111Автор темы

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #68 : 14 Мая 2012, 23:56:19 »
Прочла и тоже заинтересовалась сыну 3,3 года ДЦП и эпи как бы без приступов, очень хочу попробывать, вдруг будет лучше!!! по 1,5 кубика на 7 дней, ничего что без консультации?

По поводу консультации,  так тут вас никто не сможет проконсультировать, если найдете врача, который бы вам назначил и проконсультировал,  тогда да, а так только на свой страх и риск
а риск выскок?

основной = это аллергическая реакция, она у всех разная и всегда непредсказуемая, а может вообще не быть аллергических реакций.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Алька

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Татарстан, г.Альметьевск
    • Skype: az889889888
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #69 : 14 Мая 2012, 23:58:28 »
Прочла и тоже заинтересовалась сыну 3,3 года ДЦП и эпи как бы без приступов, очень хочу попробывать, вдруг будет лучше!!! по 1,5 кубика на 7 дней, ничего что без консультации?

По поводу консультации,  так тут вас никто не сможет проконсультировать, если найдете врача, который бы вам назначил и проконсультировал,  тогда да, а так только на свой страх и риск
а риск выскок?

основной = это аллергическая реакция, она у всех разная и всегда непредсказуемая, а может вообще не быть аллергических реакций.
Ради все таки своего успокоения позвоню эпилептологу и рапрошу, если ничего незнает...Будем рисковать) :ah:

Оффлайн mariafad111Автор темы

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #70 : 16 Мая 2012, 18:30:01 »
Кстати говоря в новый регистр препаратов для лечения эпи от 2012 года  в классификацию G40-G47 Эпизодические и Пароксизмальные расстройства включен иммуноглобулин человека нормальный, так что врачам можете тыкать сие под нос, если будут отнекиваться посылайте читать регистр, в любом случае препарат можно получить теперь  на официальных основаниях.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Алька

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Татарстан, г.Альметьевск
    • Skype: az889889888
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #71 : 17 Мая 2012, 13:08:07 »
Кстати говоря в новый регистр препаратов для лечения эпи от 2012 года  в классификацию G40-G47 Эпизодические и Пароксизмальные расстройства включен иммуноглобулин человека нормальный, так что врачам можете тыкать сие под нос, если будут отнекиваться посылайте читать регистр, в любом случае препарат можно получить теперь  на официальных основаниях.
У нас его нет в городе, к сожалению((((Что есть аналог иммуноглобулина, или может есть сайт где можно купить?

Оффлайн mariafad111Автор темы

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #72 : 17 Мая 2012, 22:52:22 »
Кстати говоря в новый регистр препаратов для лечения эпи от 2012 года  в классификацию G40-G47 Эпизодические и Пароксизмальные расстройства включен иммуноглобулин человека нормальный, так что врачам можете тыкать сие под нос, если будут отнекиваться посылайте читать регистр, в любом случае препарат можно получить теперь  на официальных основаниях.
У нас его нет в городе, к сожалению((((Что есть аналог иммуноглобулина, или может есть сайт где можно купить?
аналога нет, ищите в другом городе, заказывайте через аптеку, так тоже можно.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн Ванина мама

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 295
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия
    • Награды
Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #73 : 19 Мая 2012, 16:16:54 »
Здравствуйте всем!Скажите пожалуйста, а кто-нибудь колол имуноглобулины в Солнцево?Слышала, что есть такой вариант..но вопрос, чем -русским препаратом ?Или они там сами решают ,что лучше подойдет?Да, наверно, импортный Октагам лучше, но где же столько денего взять???? wel

Нам рекомендовал проколоться проф.Петрухин, но не уточнил, каким именно...а я и не споросила -была ошарашена другим((

Заранее спасибо за ответы!Здоровья Вам и деткам!
"Чтобы ни произошло-никогда не сдавайся".Далай-Лама

Оффлайн FINE777

Re: Иммуноглобулин в лечении эпилепсии
« Ответ #74 : 11 Декабря 2012, 01:58:12 »
На Украине производят иммуноглобулин для внутривенного введения - биовен-моно, у кого-нибудь есть информация о нём или опыт использования?