Автор Тема: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.  (Прочитано 576713 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2411
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #45 : 30 Октября 2008, 16:46:59 »
татуся, ходят и с такими "паталогиями".
Я имела ввиду весь "букет"
А про то что с такими " патологиями" ходят я и не сомневаюсь
 Я просто не так выразилась. 
Ляпако, скоро все родственники успокоятся и привыкнут, точнее адаптируются, просто они не знают как себя вести. А те, кто отвернуться, ну что ж, всякое в жизни бывает, это их выбор, у меня очень много друзей ушло, но зато с теми кто остался я в разведку пойду легко

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #46 : 30 Октября 2008, 16:49:18 »
И от мозгов родителей я бы добавил. Поэтому - думайте, ищите инфу, анализируйте, не сотворяйте кумиров из различных модных докторов и советчиков разных. Будьте всегда на стороне ребенка.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Ляпако

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #47 : 30 Октября 2008, 16:54:21 »
И от мозгов родителей я бы добавил. Поэтому - думайте, ищите инфу, анализируйте, не сотворяйте кумиров из различных модных докторов и советчиков разных. Будьте всегда на стороне ребенка.
да это главное, много таких мамаш и бабушек всречала....

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #48 : 30 Октября 2008, 16:54:26 »
Вообще на востоке к мальчиков боготворят, а особенных еще больше.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Ляпако

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #49 : 30 Октября 2008, 16:56:57 »
не поверите,но я в этом году познакомилась с мамочками которые не лечат своих детишек,только раз в год ездят в наш РКБ и все....от соц пакета отказались.....

Оффлайн tatusya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2411
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • г.Москва
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #50 : 30 Октября 2008, 16:57:54 »
И от мозгов родителей я бы добавил. Поэтому - думайте, ищите инфу, анализируйте, не сотворяйте кумиров из различных модных докторов и советчиков разных. Будьте всегда на стороне ребенка.
Я полностью согласна, как правильно сказано, "быть на стороне ребенка", к сожалению я видела оч много залеченных, замученных детей, когда родители уже забывают о самом ребенке , а пытаются реализовать свои ожидания, комплексы свои

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #51 : 30 Октября 2008, 17:03:48 »
И от мозгов родителей я бы добавил. Поэтому - думайте, ищите инфу, анализируйте, не сотворяйте кумиров из различных модных докторов и советчиков разных. Будьте всегда на стороне ребенка.
Я полностью согласна, как правильно сказано, "быть на стороне ребенка", к сожалению я видела оч много залеченных, замученных детей, когда родители уже забывают о самом ребенке , а пытаются реализовать свои ожидания, комплексы свои

А я полностью согласен с Вами tatusya
Не буду показывать пальцем, но на этом форуме такие мамочки тоже есть
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Наташа

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1595
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. НИКОЛАЕВ Украина
    • Skype: natashka8885
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #52 : 30 Октября 2008, 17:12:52 »
Я :'( тоже согласна зачем травмировать ребенка,да отказываться от лечения тоже нельзя но не датакойже  степени когда от переутомления начинаются приступы.У нас было так теперь мы все делаем медленно но уверенно.Хотя очень жалею что лечение не начали раньше очень много времени потеряли.

Оффлайн Ляпако

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #53 : 30 Октября 2008, 17:21:41 »
все мы ошибаемся,иногда не долечивам иногда перелечиваем....знать бы золотую середину...
но самое неприятное,когда ребенок взрослея понимает все и боится уже процедур определенных и врачей на лицо запоминает которые делают больно,а уговорить малыша сложно.....да и обманываешь,успокаиваешь а сердце болит....а по др ни как...

Оффлайн Milenia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1141
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Милли...
    • Skype: natagoreva
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #54 : 30 Октября 2008, 17:39:38 »
Не буду показывать пальцем, но на этом форуме такие мамочки тоже есть
При всем уважении в Вам, Дцпшник, замечу, не Вам их судить. Они делают это отнюдь не для себя, а стараются не упустить время и выворачиваются наизнанку пытаясь сделать невозможное...
Я себя к ним не отношу, потому что делаю далеко не все, что могла бы, но перед такими мамами я преклоняюсь.


Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #55 : 30 Октября 2008, 17:46:18 »
а мне просто невыносимо жаль мою малышку. И я не делаю ей многих вещей не потому, что мне лень, а потому что патологически не могу слышать её плач. Я ей , вообще, плакать не даю.

Оффлайн Milenia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1141
  • Страна: us
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Милли...
    • Skype: natagoreva
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #56 : 30 Октября 2008, 17:48:52 »
а мне просто невыносимо жаль мою малышку. И я не делаю ей многих вещей не потому, что мне лень, а потому что патологически не могу слышать её плач. Я ей , вообще, плакать не даю.
Я тоже такая, но борюсь с этим, потому что понимаю - сейчас пожалею, а потом буду жалеть всю оставшуюся жизнь.
Ведь и здоровых детей иногда надо заставлять то, что они не хотят. Да ладно детей, взрослых - и то надо!!!  ммм

Оффлайн Toria+Max

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 937
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Львов
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #57 : 02 Ноября 2008, 18:16:58 »
Один врач нам сказал-РЕБЕНКУ НУЖНО ПОМАГАТЬ,НО НЕ НАСИЛОВАТЬ!!!Хорошие слова!Главное не кидатса от одного метода к другому,а спокойно и с разумом оценивать всю инфу и конечно же,смотреть по реакции ребенка!!!
Насчет моих ошибок-
-слепо доверяли врачам,в итоге можно было обойтись без операции(удаляли кисту тимому,которая вновь выросла)
-пробовали лекарства,которые вызвали судомы(Нивалин)

Оффлайн Морская

Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #58 : 02 Ноября 2008, 23:06:55 »
конечно лечить нужно обязательно ,но без фанатизма.самое главное на это нужно смотреть трезво.лечение лечением ,но нужно научиться с этим ЖИТЬ,так как это все равно на всю жизнь.оборачиваясь на прошлое я поняла что за ухудшением обязательно будет улучшение и наоборот,такова природа.рута по поводу наркоза хочу сказать вот что-моя дочь получила наркоз 5 раз ,конечно какое то влияние есть,но все исправимо,мне самой давали наркоз , так я год восстанавливалась,была до смешного-приходила в магазин а зачем не помнила.а у на с в 18-й больнице сейчас делают пидуральную анастезию-это укол какой то и поэтомй общего наркоза ребенок уже получает меньше

Оффлайн Данилкина мама

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Новокузнецк
    • Награды
Re: Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.
« Ответ #59 : 03 Ноября 2008, 15:55:44 »

Я полностью согласна, как правильно сказано, "быть на стороне ребенка", к сожалению я видела оч много залеченных, замученных детей, когда родители уже забывают о самом ребенке , а пытаются реализовать свои ожидания, комплексы свои

Татуся, очень мудрые слова! Я со своим мужем разошлась еще и по той причине, что нае могла смотреть как он сыну на "мозги капает": "Ты должен, лентяй, Давно бы уже ходил, Сколько можно тебя носить на руках и т.п. и т.д." А еще как выпьет так вспоминает что с ребенком заниматься надо и начинает ноги ему тянуть, урод, ой простите вырвалось. Как вспомню, у меня мурашки по спине, он ему своими комплексами столько навредил вы не представляете. Я ребенка от него просто с боем вытаскивала. А трезвый на обкалывание с ним сходить боялся, чуть не в обморок падал. Сколько мне потребовалось времени, чтобы бывшеме мужу вдолбить : "Ребенок ни кому ничего не должен!!!" На счет ходьбы: кому не хочется чтобы ребенок ходил, но я знаю много примеров людей в инвалидных колясках, которые общаются, женятся, да и зарабатывают больше меня. Так что еще вопрос, что важнее для наших детей. Мне кажется главное общение с другими детьми и так, чтобы комплексов не было. Чувствовать себя полноценно можно и с таким заболеванием. Я уже писала, что мы занимались до 3 лет по 7 раз в день по 15-20 минут: это и не напрягает ребенка и поддерживает его целый день. В занятиях по часу и 1-2 раза в день я не увидела никаких результатов для моего сына. С 3 лет мы занимались 2-3 раза в день (утром не всегда успевали), а в 6 лет у нас был переломный момент: Данил уже мог выполнять упражнения самостоятельно и наступило время когда он стал протистовать против зарядки. Что делать? Я дала ему время на раздумье "как решишь что тебе это надо, так начьнешь снова заниматься" Сын раздумывал месяцев 5 и сам заметил как стал хуже ходить. Его это очень огорчило! И я дождалась когда он сам пришел и сказал мама давай вместе зарядку сделаем. Ура! Как я была рада! Было и такое чтоя при нем делаю зарядку, а он не хочет. День не хочет, два не хочет, а потом присоединяется. Вожно, чтобы ребенок осознал, что это ему нужно. И если бы я насильно его заставляла этого он никогда бы не понял! А еще хочу сказать, что важно не фиксировать внимание ребенка на неудаче: когда что-либо не получается помогите ему, может быть настоять придется, но в голове должен зафиксироваться положительный результат. У Данила был этот + результат и когда он его утратил ему самому захотелось его восстановить. К каждому ребенку нужно найти свой подход и каму как не родителям это по силам.  Вовлекайте ребенка в любую деятельность с эмоциями, с горяшими от восхищения глазами от своего ребенка, он должен чувствовать вашу гордасть за него и за каждую капельку успеха! Посмотрите наши фотки: Мы и выступаем на сцене, и рисовали и плавали и детский оркестр ходили - все что хочет попробывать ребенок, нужно организовать его родителям! Например, как мы танцевали в хороводах со всеми: в кругу Данил делал все движения как мог и спокойным шагом ходил со всеми за руки (я его держала со спины), а когда быстрый тем - мы отходили всторону и хлопали деткам, а затем опять вставали в круг. Ребенок не чувствовал себя вне своей группы - ОН БЫЛ С НИМИ И КАК ОНИ! РАДОВАЛСЯ ТОМУ ЧТО ОНИ МОГУТ СДЕЛАТЬ ЛУЧШЕ ЧЕМ ОН!
Не может быть жизнь с ограниченными возможностями если в голове нет границ! Важно уметь раставить жизненные рамки в виде приоритетов.