Здраствуйте, мы с сынишкой Ильей ...

[Tasha]

а вам уже делали МРТ или КТ?

про Ленинский первый раз слышу конечно можете попробовать, мы тоже сначала ездили к разным целителям, но увы нам ничего они не дали.
можете обратиться к неврологу Филиппову, съездить к остеопатам на Московском, а еще пока маленький можете попробовать Войта терапию, но этому обучают в Казани. (если что могу скинуть телефоны)

Катерине побольше сил, а Илюшеньке скорейшего выздоровления

КТ делали сказали что обширные кисты и сильно поврежден можжечек. Согласен, целители редко в таких случаях помогают, уже к троим ездили... Но надежда умирает последней, так что будем пытаться, отзывы больно у нее хорошие. К Филлипову обязательно пойдем попозже с ребенком, расскажи если знаешь что он сделать то может? Он реабилитирует или назначает лечение? Остеопаты вообще не слышал кто такие? На войту обязательно поедем, отзывы тоже по ней хорошие, хотя нам ДЦП пока не ставят, но говорят что очень может быть. Телефоны кидай, обязательно пригодятся. На Германию не потянем скорее всего ...

Филиппов впринципе не плохой невролог, посмотрит, покажет каие упражнения с ребенком делать, он таблетками сильно не пичкает детей ( в отличии от Ниткина) он еще иглоукалванием занимается,
Остеопаты это теже мануальщики нам вправляли ключицу т.к. повредили при родах, результаты были не плохие.
А чтобы заниматься Войта не обязательно ждать диагноза.

[Лилия82]

Наташ, а нас Филиппов "проглядел", тоже говорил, что все с ребенком в порядке.
Сергей, обойдите всех врачей, потом "обобщите" результат. Мне нравится Алешина  - Нач.мед. Ариадны.

Сегрей, кисты при  адекватной терапии прекрасно рассасываются, если поврежден мозжечек - смотри темку про атонический-астатический синдром. Это как раз вариант "мозжечкового" ДЦП, у нашей дочки такой.

[Ruta]

Привет Сергей, Катя и Илюша!
Рады видеть в наших рядах таких активных пап.

Это очень здорово, что вы теперь на нашем сайте, практически вся инормация о ДЦП и лечении собрана уже у нас в одном месте. Тут осталось только все перечитать и выбрать для себя методики.
С раннего возраста рекомендуют метод Домана. Зайдите в Нетрадиционную медицину, девочки вам все расскажут и подскажут, если будут вопросы.
И еще у нас на форуме консультирует очень опытный и дружелюбный врач-невропатолог Московской больницы. Задавайте свои вопросы, и будет меньше неясностей.

Удачи вам!

[Tasha]

Наташ, а нас Филиппов "проглядел", тоже говорил, что все с ребенком в порядке.
Сергей, обойдите всех врачей, потом "обобщите" результат. Мне нравится Алешина  - Нач.мед. Ариадны.

Сегрей, кисты при  адекватной терапии прекрасно рассасываются, если поврежден мозжечек - смотри темку про атонический-астатический синдром. Это как раз вариант "мозжечкового" ДЦП, у нашей дочки такой.

 я не говорю что , он лучший, но начать можно с него
а мне Алешина ничего толкового не сказала
вообщем от каждого врача по чуть-чуть

[mitra]

Здравствуйте, Сергей!
Вы большой молодец, сил вам на всю вашу семью.

К бабкам не ходите

Вы окрестили ребенка, не знаю какой вы вероисповедания, но обязательно в ближайшее время прям в больнице совершите данное таинство.

Я не очень церковный человек, но думаю, что все в руках божьих...

А кого вы выберите из неврологов это пока не важно, главное чтоб у вас в Ульяновске все сложилось, а потом приедете, и там уже выберите, Но у думаю в вашем случае на первом этапе  Люкшина,  хотя Филиппову я лично мугу много слов благодарности сказать.
Но врачи не боги. И путь у вас только начинается.

А стрелять меня бы взяли, я точно знаю кого и за что...

А если хотите в суд подать то очень много нужно будет сил, и доказать будет очень трудно, но если у вас сохраняться документы реальные по ребенку в больнице где все наделали и  прокуратура их накроет неожиданно, то можно будет попробовать что-то доказать. Вот я точно знаю, что не докажу..

Вам и вашей жене сил, веры, любви и терпения
А Ильюшке набираться от вас всему этому.

[ElfDRK]

Наташ, а нас Филиппов "проглядел", тоже говорил, что все с ребенком в порядке.
Сергей, обойдите всех врачей, потом "обобщите" результат. Мне нравится Алешина  - Нач.мед. Ариадны.

Сегрей, кисты при  адекватной терапии прекрасно рассасываются, если поврежден мозжечек - смотри темку про атонический-астатический синдром. Это как раз вариант "мозжечкового" ДЦП, у нашей дочки такой.

Спасибо, обязательно посмотрю, а в чем это в будущем будет проявляться?

[ElfDRK]

Рады видеть в наших рядах таких активных пап. Удачи вам!

  Только сейчас приехал с Ульяновска. Начал полностью расслаблять ручки. Спасибо всем форумчанам, что приняли нас как своих.

[ElfDRK]

Здравствуйте, Сергей!
Вы большой молодец, сил вам на всю вашу семью.

К бабкам не ходите

Вы окрестили ребенка, не знаю какой вы вероисповедания, но обязательно в ближайшее время прям в больнице совершите данное таинство.

Я не очень церковный человек, но думаю, что все в руках божьих...

Покрестили, ещё в реанимации. Незнаю почему Господь дает такие муки таким маленьким, ведь ничего ещё в своей жизни не успел, ни плохого ни хорошего. За что наказывать-то? bdso

А кого вы выберите из неврологов это пока не важно, главное чтоб у вас в Ульяновске все сложилось, а потом приедете, и там уже выберите, Но у думаю в вашем случае на первом этапе  Люкшина,  хотя Филиппову я лично мугу много слов благодарности сказать.
Но врачи не боги. И путь у вас только начинается.

А стрелять меня бы взяли, я точно знаю кого и за что...

А если хотите в суд подать то очень много нужно будет сил, и доказать будет очень трудно, но если у вас сохраняться документы реальные по ребенку в больнице где все наделали и  прокуратура их накроет неожиданно, то можно будет попробовать что-то доказать. Вот я точно знаю, что не докажу..

Вам и вашей жене сил, веры, любви и терпения
А Ильюшке набираться от вас всему этому.

Спасибо, будем стараться! 

[Kristya]

ElfDRK, привет! Рада приветствовать тебя на форуме!!!
Сынулька ваш - просто чудо!  Желаю ему поскорее выздороветь!

[Лилия82]

Только сейчас приехал с Ульяновска. Начал полностью расслаблять ручки. Спасибо всем форумчанам, что приняли нас как своих.

Ну рассказывай, рассказывай, расказывай, что в Ульяновске сказали, сделали? Какие диагнозы, прогнозы?
Какие обследования делали? Очень интересуют результаты ЭЭГ - от этого зависят способы и интенсивность реабилитации. Когда выписывать собираются?
Напиши про Илюшу, про его состояние, что пытается делать? Про ручки напиши подробнее, что значит "полностью расслаблять"? Как веревочки висят? Местные врачи смотрели?  Вы в каком районе живете?
Про а.-а. синдром подробно написано в теме, только там все слишком страшно написано, про прогнозы -  неправда!)) На самом деле все намного лучше и проще!
Как Катерина?

[Косулька]

Здравствуйте Сергей! У вас замечательный сынок !Бог вам поможет !
 Хочу вам написать о прогнозах врачей.
 Когда родилась наша доча семимесячной, я чуть умом не тронулась -она в реанимации , а я дома ,бегала  утром  чтоб узнать как самочуствие и есть ли прибавка в весе , так как на тот момент это было для нас очень важно . И вечером нас пускали на пол час повидаться , за ручку подержать , поговорить с ней , чтоб она не чуствовала себя одиноко  .
И так было каждый день. Ни гидроцефалии , ни судорог, ниИВЛ, ни пневмоний,  все рефлексы на месте...... Правда было кровоизлеяние 2й степени, ну и гипоксия конечно же. Врачи говорили , что это ерунда , что со всеми недоношенными такое случается.
 После реанимациив течении 4дней перешли на соску, сосала активно , аж причмокивала,вес помчался.
Прогнозы были просто супер! и вот он результат- в 4 месяца не ушли позатонические рефлексы , тонус вырос , появилось косоглазие и пошло , поехало . В 5 нам сказали  формируется ДЦП , терапарез.Это звучало как- СМЕРТНАЯ КАЗНЬ!Так и есть , даже хуже , у нас двойная гемиплегия. Теперь - каждый день , борьба за нее, за ее будущее.
 Видите как бывает?Так что не слушайте прогнозы, на данный момент у вас могут быть проблемы , но  потом к году может и следа не останеться, откуда им знать как скомпенсирует  мозг свою работу. Желаем вам, всей семьей терпения и крепости духа, и тогда все получится!
 Сыночику здоровья крепкого-крепкого!

[ElfDRK]

Ну рассказывай, рассказывай, расказывай, что в Ульяновске сказали, сделали? Какие диагнозы, прогнозы?
Какие обследования делали? Очень интересуют результаты ЭЭГ - от этого зависят способы и интенсивность реабилитации. Когда выписывать собираются?

Ну обследовал нас при прибытии Максим Александрович (сын проф. Медленко) что говорил я впринципе описывал, говорил больше про патологические изменения в мозге. Диагноз сейчас один, вентрикулит, лечат консервитивно антибиотиками. Промывку через дозатор делают. Говорят надо полностью сонировать ликвору. ЭЭГ не делали вроде, хотя сегодня точнее спрошу. Все их основные выводы делались на основании УЗИ.

Напиши про Илюшу, про его состояние, что пытается делать? Про ручки напиши подробнее, что значит "полностью расслаблять"? Как веревочки висят? Местные врачи смотрели?  Вы в каком районе живете?
Про а.-а. синдром подробно написано в теме, только там все слишком страшно написано, про прогнозы -  неправда!)) На самом деле все намного лучше и проще!
Как Катерина?

Хм, ну из хороших то что вроде получше общее состояние стало, ручки стал расслаблять особенно левую, у нас с ней проблеммы были, держал у себя даже во сне. Расслабляет всмысле в спокойном состоянии, когда надо подрыгаться он её напрягает и шевелит. Сейчас, кажется, более осмысленно начал руками шевелить, даже пытается от нас если что отмахиваться) Дреннаж жена говорит стал немного работать, хотя я особой работы его не заметил. Из отрицательных моментов: как мне кажется редко следит глазами за чем либо, зрение в Тольятти говорили что есть, правда левый глазик, т.е. глазной нерв больше поврежден, глазки полностью не закрывает, т.е. веки когда спит. А когда зевает, вообще вылитый бармалейчик. Успокаивается только на руках зачастую, днем отдыхает, а все ночь не спит. Может животик болит, может головка, а может и все вместе. Ножка, которую нам ломали и она неправильно срослась кажется короче здоровой немного, ну это все визуально. Как закончим с вентрикулитом, сразу пойдем к хирургу. Вот так ...
Екатерина держится, незнаю правда как, я одну ночь у них переночевал в палате, не выспался, потом сутра часа 2 поспал и на трассу. Она его постоянно на руках таскает, гловорит что капризничает много :) Как положишь с рук, в кроватку начинает плакать. Ночью расплакался так, что пришлось его себе в кровать взять, жена вымоталась не стал её будить, просто спали вместе с ним, я его руками обнял) Как начинает, так соску в рот) Небезопасно конечно с ними спать вместе, ну вроде я четко слежу за собой когда он рядом. Просто сил уже не оставалось, глаза сами закрывались) Я ещё приехал туда не выспавшись.

[ElfDRK]

Здравствуйте Сергей! У вас замечательный сынок !Бог вам поможет !
 Хочу вам написать о прогнозах врачей.
 Когда родилась наша доча семимесячной, я чуть умом не тронулась -она в реанимации , а я дома ,бегала  утром  чтоб узнать как самочуствие и есть ли прибавка в весе , так как на тот момент это было для нас очень важно . И вечером нас пускали на пол час повидаться , за ручку подержать , поговорить с ней , чтоб она не чуствовала себя одиноко  .
И так было каждый день. Ни гидроцефалии , ни судорог, ниИВЛ, ни пневмоний,  все рефлексы на месте...... Правда было кровоизлеяние 2й степени, ну и гипоксия конечно же. Врачи говорили , что это ерунда , что со всеми недоношенными такое случается.
 После реанимациив течении 4дней перешли на соску, сосала активно , аж причмокивала,вес помчался.
Прогнозы были просто супер! и вот он результат- в 4 месяца не ушли позатонические рефлексы , тонус вырос , появилось косоглазие и пошло , поехало . В 5 нам сказали  формируется ДЦП , терапарез.Это звучало как- СМЕРТНАЯ КАЗНЬ!Так и есть , даже хуже , у нас двойная гемиплегия. Теперь - каждый день , борьба за нее, за ее будущее.
 Видите как бывает?Так что не слушайте прогнозы, на данный момент у вас могут быть проблемы , но  потом к году может и следа не останеться, откуда им знать как скомпенсирует  мозг свою работу. Желаем вам, всей семьей терпения и крепости духа, и тогда все получится!
 Сыночику здоровья крепкого-крепкого!

Спасибо за добрые пожелания! Действительно правильное сравнение! Мы каждый день как на войне, с утра встал и рисуешь себе план сражения, зачастую уже не до отдыха! Но мы победим, вы победите! Все вместе приложим усилия! А сейчас вам сколько?

[Косулька]

Сейчас 1г9 мес. Почти ничего не умеем, но интелект впорядке. Боремся по методу Домана, верим что все получится.А как же иначе    ???  Ведь она наша дочечка , самая-самая !

[ElfDRK]

Сейчас 1г9 мес. Почти ничего не умеем, но интелект впорядке. Боремся по методу Домана, верим что все получится.А как же иначе    ???  Ведь она наша дочечка , самая-самая !

Иначе никак! Недавно с женой прослушали аудиокнигу "Трансерфинг реальности" очень занятная штука, помогает в таких ситуациях (всмысле не простых), советую! Иногда бывает некоторым людям и здоровые дети не нужны, а для нас наши самые-самые любимые, пока это не пройдешь - не понимаешь)