Осполот

[Мария87]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.

[Юльхен]

@Юльхен, гормон?
Давно на осполоте вы?

С августа 17го. Семь месяцев. Уже добавили этосуксимид, в планах добавить Фризиум. Следующий шаг - гормоны.

Вы справились с синдромом? Что помогло?

[amaliya]

@Юльхен, нет, пока нет. Мы 4 месяца на Осполот, выводим депакин, тк он нам ни о чем. Ещё до мая Осполот, если нет, то расписана схема гидрика.

[Юльхен]

@amaliya, мы уже пили гидрик.  Не сработал ((( Наша МЮ советует посмотреть в сторону Синактена. Типа он может парадоксально сработать

[amaliya]

@Юльхен, а схема гидрика какая была?

[Юльхен]

@amaliya, поищу фотку сейчас. На память - начинали с 14 таблеток (14 мг) и каждые 2 недели снижали

[amaliya]

@Юльхен, 14 мг?
У нас старт 10 на кг и потом каждые 2 недели на 2 меньше, до 4. Потом 6 мес

[Юльхен]

@amaliya, точно. Нолик пропустила )) 140 мг на наши тогдашние 14 кг. Успели снизиться до 90 мг, отмониторились и решили быстренько выводить. Как потом сказал Ноговицин - может и зря быстро вывели (((

[amaliya]

@Юльхен, а Ноговицын решил вывести на 90 сутки? Т.е посчитал что эффект нет?
А что пили, какой именно гидрик?

[Юльхен]

@amaliya, выводил не ВасильЮрич, нас тогда Бобылова вела. Она и приняла решение быстро снимать с гидрика из-за отсутствия эффекта.  Пили тогда Кортеф

[len0r04ka]

@Дочкина мама, ес

Добрый день всем. Мамочки, откликнитесь, у кого детки с диагнозом роландическая эпилепсия. Чем лечитесь и лечитесь ли вообще. За 5 месяцев приема Депакина начались ужасные проблемы с ЖКТ. Грешу на препарат. Что делать? Кто на Осполоте и с таким диагнозом. Как у вас дела?

если не поздно ещё...
у нас роландическая... дебют в 3 года в сентябре 16 (приступы всегда на 2-3 фазу сна). Мы и не поняли, что это приступ был. После второго в феврале 17 нас тоже на депакин посадили. Итог - третий приступ снова через 4 мес, а потом период начал сокращаться, к сентябрю 17 раз в неделю. Как объяснил потом врач - депакин вообще не наш препарат, сам же и провоцирует нам приступы. Перешли на осполот с октября 17. Последний приступ был через 3 дня после полной отмены депакина (хоть она и была плавной). Недавно ездили на ээг мониториться - улучшения однозначно есть. Эпи активности у нас и раньше никогда не было, но была параксизмальная. Теперь и ее нету.
На осполоте ребенок стал более активный, хотя сначала месяц была одышка (а я почему-то молчала, врач потом очень ругал за это). Одышка убирается за сутки путем выпивания стакана воды с разбавленной содой. Ну и дозу мы уменьшали. Сначала большеватую наверное назначили. Как уменьшили - все в норму пришло.
НО! врач сказал надо пить с перерывами... уходить на отдых на диакарб, а потом назад на осполот... На перерыв пока ещё не уходили....жду пока критическая цифра в 4 месяца от последнего приступа пройдет..

[amaliya]

@len0r04ka, чет я первый раз такое слышу, пэпы с перерывами. А смысл?
Нет, я не врач конечно же, просто чем то же вам это объяснили?
Здоровья вашему ребёночку!

[len0r04ka]

@amaliya, спасибо и вашему тоже!
перерывы - это не уйти от пэпов вообще, а перейти на другие. Мнение нашего врача таково, что на одном и том же лекарстве можно сидеть не более 8 мес, потом его действие снижается за счет привыкания. Не знаю, или это только в нашем случае с роландической или вообще в принципе у него такая политика. Наша роландическая вроде и считается как с благоприятным прогнозом (это та, кот перерастают дети), но при этом она трудноконтролируемая - на ээг ничего не показывает, а приступы есть (у нас ещё и как атипичная выставлена). Врач говорит, что если лечить не теми лекарствами (как например было с депакином), можно эти эпи очаги закрепить что ли и потом мы уйдем на истинный эпи статус... А лекартсв конкретно для нашей - выбор небольшой, но менять надо однозначно..мнения врача, сама я тоже не врач.

[Дочкина мама]

 len0r04ka, а что думаете по поводу того что многие не лечат эту форму? вроде как с возрастом эти приступы реже становятся? некоторые эпилептологи вообще предлагают просто отслеживать приступы и если они  редкие то и не делать ничего. У нас 6-й месяц этого Депакина и приступов пока тьфу-тьфу нет. НО Осполот вроде как самый подходящий препарат для лечения ролландической эпи. Депакин с его побочками конечно очень непростой препарат. Если б знать что пить недолго то одно дело, а так все же страшно за детский организм. На осполоте кроме одышки первоначальной не было побочек?

[len0r04ka]

@Дочкина мама, а у вас сильный приступ был?... дело ведь лично ваше - лечить или нет...и чем именно...
У нас второй приступ был сильный, генерализированный, как врачи потом написали, без потери сознания, но без скорой и диазипама мы бы сами не справились, хотя сами не из пугливых и из 6 приступов, наверное, на 3 только приезжала скорая и только 2 раза кололи диазипам.....второй приступ  - там как бы волной шли что ли несколько... один раз такое увидишь - вопрос о лечить или не лечить отпадает сразу...
нам врач объяснил, что депакин не применяется при роландической эпилепсии.... Он сначала даст эффект, и да, приступов ведь как начали его пить у нас тоже не было 4 месяца (наш примерный интервал между приступами), но потом....это был ужас...да, приступы были слабее, но они стали раз в неделю!!!!  И врач утверждает, что их провоцировал сам депакин (он там это все нам объяснял даже - сейчас уже все не перескажу)...
Да, одышка была вначале и запах ацетона иногда мне мерещется, но в анализах ни разу не показало...
А что ещё относится к побочкам?... Плохой аппетит?..мы переборчивые очень в еде всегда были..вряд ли от осполота.. Плаксивасть/нервность?..у нас сейчас возраст такой.....4 года...отвоевываем пространство, заявляем о себе)) тоже не списывала бы на лекарство....

[Дочкина мама]

 len0r04ka, наши приступы были секунд по 40-60, при засыпании/пробуждении, без потери сознания. потрясет и все. вот я не знаю. Почему же тогда повсеместно назначают этот Депакин при ролландической если он не подходит? Знаю нескольких человек, попили кто 2 кто 3 года и сошли и все хорошо. Поедем вот на мониторинг в марте и будем думать что делать. Побочки у нас на Депакине - волосы лезут жутко, с ЖКТ все не очень (застой желчи из за перегиба желчного, хотя и раньше перегиб был конечно но проблем то не было), запах изо рта какой то неприятный, как бы с желудком чего не было, кислота же. Вот и хотела узнать про побочки Осполота. А вы как уходили с Депакина? Вводили параллельно Осполот и уменьшали Депакин? Спасибо большое за ответы.