Автор Тема: Я новенькая  (Прочитано 4388 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн SalliАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена с Елисеюшкой
    • Мой теремок
    • Награды
Я новенькая
« : 03 Сентября 2012, 16:37:56 »
Зарегистрировалась я на сайте давно, но заходила редко, а сейчас просто очень сильно хочу общаться с людьми которые оказались в такой же жизненной ситуации как и наша семья! Но начну по-порядку! Меня зовут Алена мне 30 лет, у меня два сына старшему в сентябре будет 2 года, амладшему почти 9 месяцев! Вторая беременность протекала без каких-либо тяжелых особенностей, единственное что настораживалочто ребенок не перевернулся  и находился в тазовом прилежании, в 36 недель начались схватки приехали в роддом решились на экстренное кесарево, и вот 6 декабря в 23.16 я услышала первый крик моего сыночка, врачи сказали что все прошло хорошо! в 10 утра меня перевели в отдельную платную палату где можно было находится родственникам, муж ждал меня там, вместе мы стали ждать когда принесут ребенка, но его все не несли, муж пошел узнать в чем дело, ему сказали что с нами будет разговаривать заведующий реанимацией. Через минут 20 пришем молодой мужчинапредставился тем самым заведующим и пояснил что часов в 5 утра наш ребенок просто перестал дышать и они были вынуждены подключить его к ИВЛ, с этого все и началось...не буду описывать наши последующие 1,5 месяца до выписки, были и операция, и очень много страшных диагнозов... скажу сразу результат оказывается во-время кесарева сыну свернули шею врезультате чего мы в свои почти 9 месяцев ни сидим, ни ползаем и ручки нас почти не слушаются! помимо этого в роддоме нам проставили антибиотик амикацин который повреждает слуховой нерв - теперь мы еще и глухие! Ну в общем живем мы теперь, массажами, занятиями ЛФК, иголками и физиолечением! недавно узнали про реацентр в самаре планируем поездку туда, ну и конечно же в планах операция по кохлеарной имплантации!
« Последнее редактирование: 03 Сентября 2012, 16:48:06 от Ксюша »

Оффлайн Nineli

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: Nineli
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Я новенькая
« Ответ #1 : 03 Сентября 2012, 17:23:55 »
Здравствуйте Алена! Нам 1,5 года мы тоже пока ничего не умеем, не сидит не переворачивается и т.д, ручки тоже не работают. Мы ходим к мануальному терапевту он же остеопат и к гомеопату. Лечимся у них после выписки из больницы была реанимация и т.д. это можно прочитать у меня. За это время мы очень много добились, была эпи слава богу без единой таблетки и укола избавились, косоглазие также и многое другое. Как нам сказали наши лечащие врачи главное поправить голову т.е. в эмоц. плане и действительно сынок стал нас узнавать, стал более эмоциональным, руки не отпускаем будем продолжать лечение. А какой диагноз у вас на сегодняшний день? Я думаю почитав здесь темы Вы примете правильное решение по лечению ребенка. Успехов Вам и выздоровления сыночку!
Лучше спросить дорогу, чем заблудиться!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Я новенькая
« Ответ #2 : 03 Сентября 2012, 19:18:59 »
Добpо пожаловать! ттт
pассказывайте как зовут вас и членов вашей семьи, откуда вы? да и вообще обо всем, о чем посчитаете нужным, мы слушать умеем 767



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн SalliАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена с Елисеюшкой
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Я новенькая
« Ответ #3 : 08 Сентября 2012, 14:30:35 »
Девочки простите что сразу не отвечаю, еще очень плохо ориентируюсь на сайте! Зовут меня Алена, старшего сыночка зовую Матвейка и младшенький Елисеюшка, еще у нас есть папа Паша которого мы очень любим! Наши диагнозы на данный момент звучат так: Нейросенсорная тугоухость 4й степени пограничной с глухотой, нарушение двигательных функций угрожающих по ДЦП миотонический синдром ( кажется так он называется) - в общем то вот 2 основных диагноза наших!

Оффлайн rominna

Re: Я новенькая
« Ответ #4 : 08 Сентября 2012, 18:46:01 »
помимо этого в роддоме нам проставили антибиотик амикацин который повреждает слуховой нерв - теперь мы еще и глухие!

Моему внуку тоже кололи этот антибиотик, и при выписке врач шепнула на ухо дочери - проверьте слух и шею у остеопата. Вот и сейчас все таки есть подозрение, что Ваня наш плохо слышит. 4 раза пытались сделать аудиограмму - одну даже под наркозом, врач не смогла.
Постепенно, постоянно, последовательно ...

Оффлайн YazKa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 457
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Катя и Вадя, г.Брянск
    • Награды
Re: Я новенькая
« Ответ #5 : 08 Сентября 2012, 20:20:52 »
Еще одна страшная история pgcv
Я Катя, сынулька Вадим. Нам 1г4мес и у нас тоже тугоухость 4 степени пограничная с глухотой. Нам пока КИ сказали нельзя из-за неврологии
Наша цель:

Оффлайн SalliАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена с Елисеюшкой
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Я новенькая
« Ответ #6 : 09 Сентября 2012, 00:21:24 »
Еще одна страшная история pgcv
Я Катя, сынулька Вадим. Нам 1г4мес и у нас тоже тугоухость 4 степени пограничная с глухотой. Нам пока КИ сказали нельзя из-за неврологии
Да нас тоже поставили на очередь на квоту, я пообщалась с мамами кохлярных деток они говорят что некоторых деток начинает бить эпилепсия после операции, так что мы с мужем в глубоких раздумьях по поводу КИ!

Оффлайн SalliАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена с Елисеюшкой
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Я новенькая
« Ответ #7 : 09 Сентября 2012, 00:27:28 »
Добpо пожаловать! ттт
pассказывайте как зовут вас и членов вашей семьи, откуда вы? да и вообще обо всем, о чем посчитаете нужным, мы слушать умеем 767
А как вы избавились от ЭПИ? Просто мы делали ЭЭГ и оно показало незрелость подкорковой зоны или что-то типа такого, врач объяснил что это может пройти, а может и вылится в эпилепсию! 26 сениября идем на ЭЭГ где будут записывать несколько часов, потом нам уже скажут точно что да как! Я просто уже боюсь всех этих диагнозов!

Оффлайн SalliАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 94
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Алена с Елисеюшкой
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Я новенькая
« Ответ #8 : 09 Сентября 2012, 00:28:46 »
Здравствуйте Алена! Нам 1,5 года мы тоже пока ничего не умеем, не сидит не переворачивается и т.д, ручки тоже не работают. Мы ходим к мануальному терапевту он же остеопат и к гомеопату. Лечимся у них после выписки из больницы была реанимация и т.д. это можно прочитать у меня. За это время мы очень много добились, была эпи слава богу без единой таблетки и укола избавились, косоглазие также и многое другое. Как нам сказали наши лечащие врачи главное поправить голову т.е. в эмоц. плане и действительно сынок стал нас узнавать, стал более эмоциональным, руки не отпускаем будем продолжать лечение. А какой диагноз у вас на сегодняшний день? Я думаю почитав здесь темы Вы примете правильное решение по лечению ребенка. Успехов Вам и выздоровления сыночку!
Как вы избавмлись от ЭПИ?

Оффлайн YazKa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 457
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Катя и Вадя, г.Брянск
    • Награды
Re: Я новенькая
« Ответ #9 : 09 Сентября 2012, 09:42:45 »
Да нас тоже поставили на очередь на квоту, я пообщалась с мамами кохлярных деток они говорят что некоторых деток начинает бить эпилепсия после операции, так что мы с мужем в глубоких раздумьях по поводу КИ!
вот и нам так сказали, причем не неврологи, а сурдологи. Хотя у нас пока ЭПИ-активности нет
Наша цель:

Оффлайн sveta2000m

Re: Я новенькая
« Ответ #10 : 23 Сентября 2012, 13:18:38 »
Млин,  моему тоже кололи амикацин в реанимации, а я знала что он влияет на слух и спросила у врача, не оглохнет ли. Она ответила, что доза такая маленькая что бояться нечего. Надо было отказаться, категорически, а я так тормозила тогда что ответила ну смотрите сами. Слава богу что обошлось, но ведь нету разве других антибиотиков, обязательно надо рисковать здоровьем ребенка???? Сколько таких случаев, здоровых детей  антибиотиками из этой группы http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%90%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%BE%D0%B3%D0%BB%D0%B8%D0%BA%D0%BE%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D1%8B  калечат, надо их вообще запретить применять у детей. Как будто других антибиотиков нет!!
« Последнее редактирование: 23 Сентября 2012, 13:30:09 от sveta2000m »

Оффлайн ФЕЯ

Re: Я новенькая
« Ответ #11 : 24 Сентября 2012, 10:19:25 »
Алена, здравствуйте! Добро пожаловать! аккуратнее с Самарским реацентром, если есть альтернатива - лучше её использовать. Вот, почитайте здесь  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=32909.0