0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте, дорогие форумчане, я здесь челове в некотором роде "не в тему", ну а вообще то судите сами... На этот сайт я попала случайно, искала информацию по заболеванию да так и осталась. Начну издалека. У меня сынишка, ему сейчас восемь лет. Часто слышу выражени "тяжелый ребенок" особенно в детских ребилитацилнных центрах у врачей и т. п. Но прочитав ваши истории не все еще к сожалению ,поняла, что наверное это не так. Родила я его в полне "хорошем " возрасте - 24 года, считался самый оптимальный возраст для рождения. Рожала одна - в смысле не замужем была, отец ребенка бросил нас когда я была на 6-ой недели беременности. Я оставила ребенка. У нас были бабушка, дядя, тетя и куча друзей и родственников, которые меня поддерхивали и помогали мне. Малыш появился в срок, радовал всех, очень красивый и очень подвижный. Все шло хоршо ,я мамашка очень мнительная, сама всю жизнь работала и работаю с проблемными детьми, и поэтому старалась замечать все что было не так с моим сыном. К двум годам немного расслабилась, сын пошел в садик, все хоошо, только вот говорил не очень. К трем годам начинаю бить панику, речь плохая, начинаю искать логопедов, неврологов и т. д. Ставят диагноз -СДВГ (гиперактивность), задержка, речи и психического развития. Ну естественно добиваюсь коррекционоого детского сада, нахожу центры реабилитации и начинается бесконечное лечение зянятия, психиатры, врачи и т. д, т. д., т. д. Слава богу дотянула до нормального класса, в коррекционный не попала, сейчас работаю в той же школе, что и он. Где то в 5 лет услышала темин -аутизм, но ребенок то общительный, социально адаптирован, проблемы только с поведениеми все. Постепенно все чаще и чаще слышала такой диагноз. Были моменты отчаянья и самоьичевания. Ругалась с мамой, отчимом, когда они мне твердили, что не надо пичкать ребенка таблетками и уколами, что само все пройдет, какой коррекционный садик??? далеко ездить, когда около дома много садов. Долго не могла понять почему ему ставят аутизм, никто не объяснял. Только по отдельным фразам, случайно брошенны, или выуженной информации и естественно из жизненных наблюдений наконец то поняла - почему. У него есть поражение мозна небольшие, которые затронули именно поведенческие факторы. Теперь боремся с этим. Три с небольшим года назад вышла замуж Сверовь по началу говорила , что ребенок у меня невоспитанный, что как мать - я ничтожество и т. п. Кричала мужу -разводись, это же не ребенок, а зверенышь. Сейчас, видя результаты упорного труда моего и его она начинает понемногу понимать ,что была в некоторой степени не права, но списывает улучшения не на лечение, а на воспитание мужа. (ну бог ей судья...).У нас полтора года не было детей, прошли обследования, все в порядке, привела в нормугормоны и ... вот они заветные две полоски. Беременность протекала хорошо, небольшой токсикоз, и все. И вот на УЗИ в 20 неделб мне ставят дигноз под вопросом -микроцефалия. Я кинулась искать информацию, что-же это такое? И вот так попадаю на ваш сайт Процитав что жто и как сэтим живут немного успокаиваюсь. На повторном узи через две недели видно, что головка подросла, хотя, еще немного отстает в развитии. Но срок поставить правиьно сложно было, т. к. в связи с переездом и обычных задержек в связи с гормонами я не обратила внимание на задержку.Я успокаиваюсь, что дигноз то не подтвердился, но на всякий случай записяваюсь на 4Д узи в диагностический центр, по совету своего гинеколога. Но как и все в наше стране... попадаю на узи почти череполтора месяца. Микроцефалию не подтверждают... я на седьмом небе."У вас у ребенка кожистый позвоночник, ничего хорошего..." Мня шмякнуло об землю с такой силой, что не описать. Слышу страшный диагноз: синдром Арнольда-Кири 3 степени, ребенок нежизнеспособный. Как я жила после этого не знаю. Мыканья по врачам, поиск информации и потеря надежды на рождение здорового да и вообще живого ребенка. Слышу первые слова о прерывании беременности. Сразу отметаю все разговоры. Крутится только одна мысль, как сообщить мужу? Свекрови? (естественно меня обвинила она во всем). Потом долги мучительные раздумь, осознание проблеммы. А срок уже большой, уже декретный отпуск, срок растет и проблемные зоны тоже. С каждым днем гидроцефалия увеличивается, позвонки расходятся все больше ...Я знаю меня осудят наверное многие, забросают тапками, тухлыми помидорами и т. п. Но в результате моих мыканий иду на прерывание и рожаю на 7,5 месяцах беременности. Диагноз подтвердился 100% ребенок родился нежизнеспособный и не из-за недоношенности, а из-за неправильного развития. Прожил он недолго, всего 8 часов. Мой маленький Сереженька. До сих пор не могу смотреть на маленьки детей, даже когда рекламу по телеку показывают слезы на глаза наворачиваются. Вот такая моя грустная история. Можете осуждать меня, осыпать укорами, но я сделала так, не хотела мучений малышу и старшему сыну, он и так нервный, а видя как мучаетсябратишка он бы не смог спокойно спать, а потом, когда бы он умер (такие детки живу самое большее 5 месяце - и это при самом лучшем раскладе) пришлось бы наверное снова идти к психологу и лечить свежий стресс.Мы с мужем все же надеемся родить еще ребенка, прошли обследование и лечение...
Цитата: SHILOVAANNA от 11 Января 2013, 03:05:38Здравствуйте, дорогие форумчане, я здесь челове в некотором роде "не в тему", ну а вообще то судите сами... На этот сайт я попала случайно, искала информацию по заболеванию да так и осталась. Начну издалека. У меня сынишка, ему сейчас восемь лет. Часто слышу выражени "тяжелый ребенок" особенно в детских ребилитацилнных центрах у врачей и т. п. Но прочитав ваши истории не все еще к сожалению ,поняла, что наверное это не так. Родила я его в полне "хорошем " возрасте - 24 года, считался самый оптимальный возраст для рождения. Рожала одна - в смысле не замужем была, отец ребенка бросил нас когда я была на 6-ой недели беременности. Я оставила ребенка. У нас были бабушка, дядя, тетя и куча друзей и родственников, которые меня поддерхивали и помогали мне. Малыш появился в срок, радовал всех, очень красивый и очень подвижный. Все шло хоршо ,я мамашка очень мнительная, сама всю жизнь работала и работаю с проблемными детьми, и поэтому старалась замечать все что было не так с моим сыном. К двум годам немного расслабилась, сын пошел в садик, все хоошо, только вот говорил не очень. К трем годам начинаю бить панику, речь плохая, начинаю искать логопедов, неврологов и т. д. Ставят диагноз -СДВГ (гиперактивность), задержка, речи и психического развития. Ну естественно добиваюсь коррекционоого детского сада, нахожу центры реабилитации и начинается бесконечное лечение зянятия, психиатры, врачи и т. д, т. д., т. д. Слава богу дотянула до нормального класса, в коррекционный не попала, сейчас работаю в той же школе, что и он. Где то в 5 лет услышала темин -аутизм, но ребенок то общительный, социально адаптирован, проблемы только с поведениеми все. Постепенно все чаще и чаще слышала такой диагноз. Были моменты отчаянья и самоьичевания. Ругалась с мамой, отчимом, когда они мне твердили, что не надо пичкать ребенка таблетками и уколами, что само все пройдет, какой коррекционный садик??? далеко ездить, когда около дома много садов. Долго не могла понять почему ему ставят аутизм, никто не объяснял. Только по отдельным фразам, случайно брошенны, или выуженной информации и естественно из жизненных наблюдений наконец то поняла - почему. У него есть поражение мозна небольшие, которые затронули именно поведенческие факторы. Теперь боремся с этим. Три с небольшим года назад вышла замуж Сверовь по началу говорила , что ребенок у меня невоспитанный, что как мать - я ничтожество и т. п. Кричала мужу -разводись, это же не ребенок, а зверенышь. Сейчас, видя результаты упорного труда моего и его она начинает понемногу понимать ,что была в некоторой степени не права, но списывает улучшения не на лечение, а на воспитание мужа. (ну бог ей судья...).У нас полтора года не было детей, прошли обследования, все в порядке, привела в нормугормоны и ... вот они заветные две полоски. Беременность протекала хорошо, небольшой токсикоз, и все. И вот на УЗИ в 20 неделб мне ставят дигноз под вопросом -микроцефалия. Я кинулась искать информацию, что-же это такое? И вот так попадаю на ваш сайт Процитав что жто и как сэтим живут немного успокаиваюсь. На повторном узи через две недели видно, что головка подросла, хотя, еще немного отстает в развитии. Но срок поставить правиьно сложно было, т. к. в связи с переездом и обычных задержек в связи с гормонами я не обратила внимание на задержку.Я успокаиваюсь, что дигноз то не подтвердился, но на всякий случай записяваюсь на 4Д узи в диагностический центр, по совету своего гинеколога. Но как и все в наше стране... попадаю на узи почти череполтора месяца. Микроцефалию не подтверждают... я на седьмом небе."У вас у ребенка кожистый позвоночник, ничего хорошего..." Мня шмякнуло об землю с такой силой, что не описать. Слышу страшный диагноз: синдром Арнольда-Кири 3 степени, ребенок нежизнеспособный. Как я жила после этого не знаю. Мыканья по врачам, поиск информации и потеря надежды на рождение здорового да и вообще живого ребенка. Слышу первые слова о прерывании беременности. Сразу отметаю все разговоры. Крутится только одна мысль, как сообщить мужу? Свекрови? (естественно меня обвинила она во всем). Потом долги мучительные раздумь, осознание проблеммы. А срок уже большой, уже декретный отпуск, срок растет и проблемные зоны тоже. С каждым днем гидроцефалия увеличивается, позвонки расходятся все больше ...Я знаю меня осудят наверное многие, забросают тапками, тухлыми помидорами и т. п. Но в результате моих мыканий иду на прерывание и рожаю на 7,5 месяцах беременности. Диагноз подтвердился 100% ребенок родился нежизнеспособный и не из-за недоношенности, а из-за неправильного развития. Прожил он недолго, всего 8 часов. Мой маленький Сереженька. До сих пор не могу смотреть на маленьки детей, даже когда рекламу по телеку показывают слезы на глаза наворачиваются. Вот такая моя грустная история. Можете осуждать меня, осыпать укорами, но я сделала так, не хотела мучений малышу и старшему сыну, он и так нервный, а видя как мучаетсябратишка он бы не смог спокойно спать, а потом, когда бы он умер (такие детки живу самое большее 5 месяце - и это при самом лучшем раскладе) пришлось бы наверное снова идти к психологу и лечить свежий стресс.Мы с мужем все же надеемся родить еще ребенка, прошли обследование и лечение...Боже мой, как я вам сочувствую! Как вам тяжело было принять такое решение и всё вытерпеть!!!!!!! Дай вам Бог с мужем здорового ребёночка, верьте в это, и так и будет! Если вы верующий человек, сходите в храм, помолитесь. А на счёт старшего - не понимаю, какой такой аутизм?! Я видела многих деток с аутизмом, ваш сын по вашему описанию не соответствует, поверьте! Только вот что у него за поражение мозга такое? Как вы об этом узнали?..
Всем здравствуйте, спасибо огромное всем за поддержку, за понимание, это очень взбодрило меня, т. к. все еще мучают сомнения и угрызения совести. Меня зовут Анна. На счет этой патологии развитя плода расскажу обязательно, т. к. информации очень мало, но по крупицам собрала. Подскажите где можно рассказать, выложить информацию о данном заболевании.