Здравствуйте! Приглашаем в наш "домик"
Я Оля - мама мальчика Саши (1 год 10 мес).
Прежде всего хочу поблагодарить создателей этого сайта - кладезь полезной информации. Как говорится беда сближает! И пока тебя не коснется, ты по другому воспринимаешь все радости жизни. Но каждая семья несчастна по своему. Вот и наша история.
У нас крепкая семья. В июне 2011 на свет появился наш малыш. ЕР, в срок. В роддоме нас придержали - не могли понять что с нами. Кровь воспалительная была и брадиаритмия. Но потом на антибиотиках все нормализовалось.
Развивался сынок хорошо, в 8 месяцев сделал первые шаги, а к году уже пытался бегать.
Но в наш дом постучалась беда.
Жизнь разделилась на до и после.
19 октября 2012 года. Саше было 1год 4 мес.
Ничто не предвещало беду. Был обычный день. Саша играл. И вдруг упал и обмяк. Подняться не может. Голову не держит. Глаза закатывает. Многократная рвота. Постоянный плач. Пропала "речь"...
По скорой попали в больницу №9 им. Сперанского с диагнозом : Сотрясение мозга. ЗЧМТ. Состояние тяжелое.
Попали в больницу в пятницу, как ни грустно, но в таком тяжелом состоянии никому до нас не было дела. Кроме рентгена, который ничего и не мог показать, нам не сделали. Специалисты посмотрели только в пн.
В сб дежурный врач вообще отказал в осмотре, мол вас по дежурству не передали, значит не тяжелые.
В вс нам сделали КТ.
Данные озвучил заведующий. Предположительный диагноз: Опухоль мозга.
Моей стойкости хватило до палаты. Состояние не передать.
Сашеньке начали вводить гормоны. Успокаивал его только реланиум. Капельницы сменяли одна другую, уколы, таблетки.
Муж со снимками ездил на консультацию к онкологу. Для окончательного вердикта назначили мрт с контрастом. Сразу предупредили, что может быть анафилактический шок на реактив, на наркоз. Благо все прошло без осложнений.
В тот день, наконец, я услышала первое "мама".
Врачи смотрели снимки, но не могли понять что это. Онкологию сняли в другой больнице (Бурденко). Там же поставили обширный инсульт мозжечковой зоны.
Мы снова учились улыбаться, узнавать маму/папу, произносит звуки. Как малыша выхаживала молочной смесью с бутылочки. Каждые 5мл были за радость (частая рвота). Всегда на руках, 24часа.
Потом стали учиться держать голову, сидеть, ползать. Есть из ложечки.
Бонусом мы заболели ветрянкой, потом ОРВИ, потом выдали вегето-сосудистый криз.
Саша худел на глазах.
В феврале Сашенька проходил лечение в Москве в НЦЗД РАМН НИИ Педиатрии.
Консультирован несколькими неврологами высшей категории. Обследован генетиками.
За 5 мес наше состояние при постоянном лечении (в стационарах, реабилитационном центре, на дому) улучшилось.
Держит голову, сидит, довольно хорошо ходит за ручку, может немножко пройти самостоятельно.
Но нарушена координация, по прямой пройти не всегда получается, качает то влево, то вправо, падает, ребенок ходит в позе звездочка (широко расставленные руки для равновесия, ноги для устойчивости). Формируется лордоз и неправильное положение стопы. Задержка речевого развития.
Что могло привести к этому никто не знает. Прогнозы не дают. Есть риск повторного инсульта.
В январе мы оформили инвалидность (на 2 года).
Диагноз: мозжечковая атаксия. последствия ишемического инсульта в бассейне верхней мозжечковой артерии.
на последнем мрт - кистозно-глиозное образование мозжечка и червя 3 на 4 см
