Автор Тема: Мы боремся и ждём  (Прочитано 9268 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Евгения81Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Мы боремся и ждём
« : 05 Апреля 2014, 01:07:32 »
Всем привет, девочки! Читаю и поражаюсь, сколько сил, терпения и любви в вас!
К сожалению, слово дцп коснулось и моего любимого сыночка,
С детства мне сказали напрочь забыть о ребёнке, мамой я не могу стать, это я услышала в 13. и вот годы, сниженная самооценка, потом замужество. И вот ура. я получила от бога самый большой подарок в жизни, то счастье после которого я не имею права роптать ни на одну превратность судьбы. Путём Эко я стала мамой, беременность протекала в целом хорошо, подсуропил врач, которого вроде рекомендовали, был тонус. чуть не пропустили раскрытие на 27 неделе. Но мы дождались планового КС на 39 неделе и вот сынуля. мой Гошик со мной. Я вообще и думать себе запрещала о какой либо неврологии. хотя повидав всякое в своей педиатрической практике диагнозов готова была налепить кучу... в 1.5 месяца у нас все ХОРОШО! в 3 тонус не уходит. муж делает обычный общий массаж. В четыре месяца вижу, что позотонические рефлексы не очень то уходят, ГДЕ перевороты, навалилась семья - истеричка, жди... ну ждём, перевернулись. ура, в шесть поползли по-пластунски встали на четвереньки а дальше..... умелки - АУ!!!!!!!!! Лепетали мы правда, не остановишь, предметы в семь единичные начали узнавать, игрушками с 2 интересоваться стали, действия с ними вершить с месяцев 3,5... всё ничего... Но дальше мы сидеть не захотели , я бегу к неврологу - вот вам пантогам. вот вам мидокалм, и на повторный визит. Толку ноль Муж повторил три  курса массажа. Толку ноль. Сохраняется тонус в ножках. патрефлексы вижу, в 8 месяцев встали на коленки  я уже паникую и бегу повторно к неврологу, ну тонус, ну зажат, задержка моторного развития, а тут ОП у вас угроза дцп. марш в 18 больницу, вот вам куча уколов и вперёд.  дырявила я попу сыну безжалостно, но толку ноль В 18 назначили госпитализацию.... Обход пяти неврологов был в течение двух месяцев. И телефон массажистки,  хотя мы до этого двое, считая мужа были. Приходит женщина. посмотрела на Гошу и говорит - безобразие. ну что. раненый боец. долго тебя жалели. хватит1 тут мой сын познаж все прелести физической культуры. Работали с нами по методике Сандакова. а в общем это правила занятий с детьми с неврологической патологией. основанные на литературе авторов - дедов неврологии - Бадаляна, Ратнера, Семёновой. Принципы не новы - укладки для погашения патологических рефлексов, элементы Войта и пассивная гимнастика, много всего. Час занятий и мой сын становился пластилиновым, на третье занятие мы поползли как положено на четвереньках ( в 9 месяцев) и так далее, плюс регулярное посещение бассейна с морской солью. занятия дома... НА втором курсе массажист поменялся, методика осталась. четыре курса позади. сейчас нам 1, 3. Мы ползаем как торпеды, сидим по -турецки, с прямой спинкой. встаём правильно, стоим небольшое время без поддержки, хорошо ходим за две ручки. менее уверенно, но тоже ходим за одну. Вьём из мамы верёвки, Болтаем, хлопаем в ладоши, варим сороку, грозим ай-яй-яй. просим и требуем и словами ( дадай!!!) и жестами, произносим первые слоги некоторых предметов, отдельные слова, любим приползти и обнять маму, дед - главный человек, которому Гоша при всех обстоятельствах улыбается, терроризируем собаку, понимаем связи между предметами и происходящее. Вот на себе глазки, носик, ротик не хочет ни в какую показывать и пока мы избранным машем.вот такие вот мы

Оффлайн ivachka

Re: Мы познакомиться!
« Ответ #1 : 05 Апреля 2014, 19:10:22 »
Доброго дня! Читаю как про нас,сейчас нам тоже 7,5 тонус мне как кажется только нарастает,ну и патологические рефлексы все на лицо.Как сейчас,Вам угрозу снимают,судя по Вашим умелкам? Проф.массаж сильно помог? У нас уже 3 курса прошло,а результаты так себе....Какие уколы кололи и был ли от них прок? А так Вы большие молодцы!!! jytr

Оффлайн ivachka

Re: Мы познакомиться!
« Ответ #2 : 05 Апреля 2014, 19:16:41 »
Я так понимаю Вы из Москвы? Телефончик массажистки не скинете? А в 18-ой как Вас лечили,я просто читаю про Ваше развитие,как с моего списано aq]

Оффлайн Евгения81Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы познакомиться!
« Ответ #3 : 05 Апреля 2014, 21:26:36 »
Нам только массаж и помог, вернее это не массаж, а лфк, укладки, Войта. Мы из Москвы, конечно телефон дам, в личку скину.Вам как можно скорее гасить патрефлексы и заниматься. Вот увидите, все будет хорошо. Нам ставил один врач угрозу, остальные ПЭП, так ПЭП и остался, но Сандаков сказал, что дцп нет, он вроде только детьми с дцп занимается ему виднее...

Оффлайн Эмма.

Re: Мы познакомиться!
« Ответ #4 : 05 Апреля 2014, 21:57:24 »
Здравствуете! У нас гемипарез Правасторонний. Диагноз поставили в 8 месяцев. Родился на 41 неделе с травмой, гематома на голове в теменной части. Роды были тяжелые из за чего у нас гематома и гипоксия. Кровоизлияние . Назначили пантогам и витамин Б6. Послушала к несчастью врача знакомого и не стала давать ничего кроме витаминов и диакарба. В 5 месяцев поставили гипертонус. А в 8 уже дцп. Конечно делали массаж пили мидокалм. Уколы побаялась делать. Комплексное лечение начали только после 8 месяцев. Улучшения есть конечно но не все проходит. Ручка зажата в локте пальчики зажаты тоже. Ножка хуже ходит за опору но как то храмает. Толко выписались с 32 больницы. Отдыхаем чтоб через некоторое время снова пройти курс. Дома 3  раза  в день занимаемся лфк. С нетерпением ждем результатов

Оффлайн Евгения81Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы познакомиться!
« Ответ #5 : 06 Апреля 2014, 19:01:14 »
Нам занятия с массажистом помогли только. Кортексин я делала и пантогам честно давала и мидокалм - толку было ноль. сейчас только к одному неврологу ходили, гемисиндром даже ушел. В раннем возрасте потенциалы ребёнка большие, удачи вам!!!!

Оффлайн kylik-sv

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Светлана и мои любимки Александра и София.
    • Награды
Re: Мы познакомиться!
« Ответ #6 : 07 Апреля 2014, 00:36:09 »
Добрый вечер. Хотелось бы у вас тоже попросить телефон массажистки, если можно. Нам 11 месяцев, у одной из девочек спастический тетрапарез. Мы ещё даже не переворачиваемся( Правда родились мы на 32й неделе, но отстаём на много.  pgcv

Оффлайн Akulikova

Re: Мы познакомиться!
« Ответ #7 : 08 Апреля 2014, 15:14:15 »
Добрый день, какие вы молодцы, у вас все наладится, я вот тоже верила врачам и ждала умелок, мне б мозги кто вправил.... Ща нам 1.8 ставят гемисиндром кто гемипарез, ходит сам но шатает, если можно нам тел вашей массажистки, спасибо

Оффлайн Евгения81Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы познакомиться!
« Ответ #8 : 09 Апреля 2014, 09:36:13 »
kylik-sv,  скину в личку

Оффлайн Евгения81Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы познакомиться!
« Ответ #9 : 09 Апреля 2014, 09:38:59 »
Akulikova, да мне тоже мозги никто не вправил, просто я сама врач и всего столько насмотрелась, и малейшая не норма настораживает. С года с нами уже мужчина занимался. а женщина до года восновном берёт. Он, по моему в командировке. я с ним спишусь и тогда скину телефон

Оффлайн Евгения81Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Мы боремся и ждём
« Ответ #10 : 19 Мая 2014, 18:49:56 »
Девочки, в очередной раз выражаю своё восхищение вами!
Нашу историю я уже в принципе рассказывала в посту мы познакомиться.
Вот пока наши итоги мне не совсем понятны, чего ждать.Сейчас нам год и четыре. В динамике после каждого курса массажа спастика у Гошана уходит, он очень хорошо научился расслабляться, координация стала лучше гораздо. Мы уверенно держим голову, вертимся как нам хочется, ползает очень хорошо не на кулачках. правильно. ну как все дети, сидит чаше на коленях. по - турецка тоже уже силит. встаёт у опоры правильно, ходит у опоры, за две ручки уверенно, на полнух стопах, шаг правильных, хороший, за одну ручку ходит, но напряжение явно видно, и иногда опора на мысок, зажимается. Беспокоит то, что в определённых положениях спаситика слабая в ногах есть. то, что пока одной ножкой он при хотьбе за руку наступает аккуратнее, и пытается опору переносить на мысок.  к психическому развитию вопросов нет вообще. Были у Сандакова Дмитрия Васильевича. дцп не ставит. но пока ведь не пойдёт самостоятельно всё ещё под вопросом так ведь?. Мамочки с детками, у которых лёгкая форма дцп. откликнитесь, пожалуйста. Как то можно на сто процентов думать о диагнозе уже или если динамика постоянно положительная, всё ещё под вопросом и возможно нас "пронесёт"?

Оффлайн romachka

Re: Мы боремся и ждём
« Ответ #11 : 19 Мая 2014, 22:34:58 »
Мы за ручку с 1.2 ходим, сейчас 2г никак не хочет сама. Боится! И не умеет сама падать при ходьбе! если падает то плошьмя, всем тело и головой! когда это все наладится не знаю... Думали до НГ сама пойдет, до ДР но все никак. Без маминой ручки никак. Да и боюсь я что бы она себе голову не разбила когда падать будет. Так и бегаю за ней!

Оффлайн мама димыча

Re: Мы боремся и ждём
« Ответ #12 : 19 Мая 2014, 22:50:23 »
Мы за ручку с 1.2 ходим, сейчас 2г никак не хочет сама. Боится! И не умеет сама падать при ходьбе! если падает то плошьмя, всем тело и головой! когда это все наладится не знаю... Думали до НГ сама пойдет, до ДР но все никак. Без маминой ручки никак. Да и боюсь я что бы она себе голову не разбила когда падать будет. Так и бегаю за ней!
Как все знакомо,прям про нас.Первые пару шажочков мы сделали около 2 лет,а дальше ошибка на ошибке с моей стороны.Ходила за ним яки курица ,чуть покачнулся мама взади она всегда рядом и к чему это привело мы не задумываясь падали солдатиком .Вобшем караул! У нас ушло на это очень много времени.Года полтара.Как  же я отойду он же удариться.Только хуже делала.Вобшем совет на голову что то вроде шлема противоударного для детей такие есть,учить падать правильно,т е .например поставьте к стене вперед что то мягое и в виде игры падайте на здоровье

Оффлайн romachka

Re: Мы боремся и ждём
« Ответ #13 : 19 Мая 2014, 23:21:25 »
Сейчас хоть вы ходите нормально или все равно страхуете? Я просто не знаю когда это я просто буду идти и не держать за руку или в позе Г за не по всей площадке ходить! И самое обидное что ребенок даже не задумывается что бы как то, как  другие детки упал, встал и пошел она знает что я рядом и словлю ее. Хотя пару раз было что не успела и ЧТО? Как не умели так и не умеем падать. Это караул какой то...За шлем задумалась. Надо пойти в спорт магазин посмотреть...

Оффлайн Виктория мама Тимоши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мы дарим детям жизнь, а они нам — её смысл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/pomoshrebenku69
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/132047714324
    • Награды
Re: Мы боремся и ждём
« Ответ #14 : 19 Мая 2014, 23:29:54 »
Иногда вот на такие истории так и хочется написать - Мне бы ваши проблемы! Но я всё понимаю проблемы у каждого свои и вам ваша кажется такой серьёзной и трудной, но я думаю вы зря себя накручиваете! Всё у вас будет хорошо! Вы же не сидите сложа руки. dcvf
                                                                                                       Все возможно!На невозможное, просто, требуется... больше времени.