Автор Тема: Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?  (Прочитано 285262 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3201
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
навеяно дискуссиями в теме ризотимии и Петё... и собственным годичным опытом.

ребенку моему 3,5 года, глубоконедоношенный, ВЖК-3, отсюда шунтированная гидроцефалия (2 операции на ГМ) и ДЦП.
Мы год назад перестали заниматься с ребенком всеми теми вещами, которые приняты в нашей стране для ДЦПшников (массаж, ЛФК, тутора, лекарства и т.п.). Обоснование примерно как у ДЦПшника: т.к. нет научных данных о причинах возникновения спастики, то все принятые методы реабилитации - просто статистическое попадание. И кто читал Домана, может помнит, массажистов спрашивали: почему вы делаете массаж конечностей детям с повреждениями мозга? ответы своидились к: а) я этому учился; б) все так делают.  еще более насторожил вывод: процент улучшений у детей с которыми "занимались" и не занимались примерно одинаков.
мы, конечно, честно "занимались" очень многим в первые 2 года жизни ребенка. Но потом поняли, что это тупик. к тому же в нашем случае массаж и т.п. был не просто бесполезен, но и откровенно вреден: ребенок все эти мероприятия по реабилитиации ненавидел, орал дурниной, деревенел, толку от массирования спазмированных конечностей не было никакого, а характер портился. и  никакого прогресса в демонстрации интеллекта. Может быть, если б с ребенком можно было договориться, все было бы о-другому - его бы удалось мотивировать терпеть.  но не сложилось.
БОлее сложные и болезненные вторжения в организм типа обкалывания церебролизином или операций из серии "а вдруг поможет?" мы никогда и не планировали.
Год назад мы попали в Центр лечебной педагогики. Там основной принцип - нельзя с ребенком делать ничего, что он сам не разрешает. Принять это было очень трудно. Но как-то все устроилось.
вот уже год у нас только дефектолог, кинезотерапия, всякие сенсорные стимуляции (все это и дома и в ЦЛП), бассейн и обычные развивалки для двухлеток. За последний год ребенок заговорил и практически пошел (говорю так неуверенно, потому что сейчас мы в б-це  , была еще одна операция из-за шунта, второй день с кровати не слезает, ходтть отказывается). 
я думаю, по мере взросления ребенка с ним можно будет договориться  на другие формы улучшения физического состояния. а главное - понятней будет эффективность.

очень хочется понять, есть ли еще такие родители, что пришел к такому же выводу. также  хочется  узнать,  что думают по этому поводу ДЦПшник и другие взрослые  с ДЦП.
« Последнее редактирование: 11 Марта 2020, 16:51:15 от NATULYА »
Слава Богу за все!

Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2516
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Василий - 18 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Заниматься надо. Когда ребенок поймет, что ему это необходимо, его уже не разогнешь, его уже узлом закрутит.
Мы всегда во время занятий, в том числе и массаже пытались развести ребенка, отвлечь, рассказывали сказки, пели песенки.
Потом он привыкал и начинал охотно заниматься. В том же самом институте Пете он у меня неделю орал не замолкая, закрывал глаза и ОРАЛ awe Успокаивался только когда уходили в коридор.
Потом его наконец удалось заинтересовать наклейками, рисованием и стало более менее терпимо.
В три года он кричал даже на домашних занятиях логопедом, стоило услышать его голос. Логопед никакой боли не причинял...но от занятий вынуждены были отказаться. Сейчас он повзрослел и с ним уже можно попытаться договориться, но до осознания, что это ему необходимо еще очень-очень далеко.
"Прежде чем осуждать кого-то, возьми его обувь и пройди его путь, попробуй его слезы, почувствуй его боли. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся. И только после этого говори ему, что ты знаешь, как правильно жить."

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Татьян, может я чего не понимаю, но кинезотерапия включает в себя три основных направления: лечение положением, массаж и активно-пассивная гимнастика, т.е. массаж присутствует, элементы лфк тоже. Значит вы, все-таки, далеко не ушли от классической методики реабилитации.
В нашем случае массаж тоже не ахти как помогает, т.е. больших шагов по двигательному развитию не дает. Но, если его совсем не делать, то из без того не рабочие мышцы совсем атрофируются, поэтому я считаю массаж обязательно должен быть в расписании... ну хотя бы 3-4 раза в год для поддержания  формы.
От лекарств мы тоже отказались, мне кажется даже, что после приема таких как кортексин, мидокалм и проч, у нас небольшой откат бывает. В общем не принимаем.
Тутора, к сожалению не одеваем, хотя очень надо, ножки непроизвольно уходят не туда куда надо... Но это уже история с плачем, ором и т.д.... Я не выдерживаю....  ммм

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: @elena_vasyushkina
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
я сейчас тоже пришла к токому выводу, что все что делается через силу пользы не несет, но надо разделять ребенок кричит от боли или он просто не хочет делать ничего. мы перестали ходить по массажистам, т.к. последнеев ремя спастика стала усиливаться от массажа с ором. я стала делать сама утром и вечером и ребенок спокойно реагирует иногда конечно начинает конбючиться тогда стараюсь против его воли не делать. ему 2,2 и он очень любит быть на виду, когда делаем упражнения ЛФК, просто обязательно перед кем-то позируем (например :папа посмотри как Антоша стоит на одной ножке) и ради аплодисментов он готов постоять. а ещё нас выручает старший брат. младший как обезъянка за ним все повторяет. вот и делаем втроем присидаем и хлопаем.
но например парафин делаем ему не нравиться он плачет, но если подумать приятное тепло это не больно, к тому же делает мама дома пока накладываем кричит. а как наложим я ложусь с ним рядом обнимаю и мы прекрасно лежим и ждем 30 мин.
уколы тоже делаем я вижу улучшения. делаю сама. ну попищит он 2 минуты, сделали. взяла на руки обняла. дала конфету и все он не плачет. хотя когда врач приходила он плакал. как только увидит и пока не уйдет.
я считаю, что иногда надо потерпеть и ребенку и маме, но не давать кричать от боли это действительно-вред.


Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3201
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
девчата,
спасибо, что откликнулись. Но я немного не о том хотела поговорить. Не хочется обсуждать разные виды реабилитации - кому что помогает, кто что терпит...
 у меня сложилось впечатление в последнее время, что вообще ничего из того, что мы делаем, не помогает особо. Ведь изначально мы все начинаем с одного и того же - с одних процедур (часто в одних руках), с одних лекарств. Только когда к 2-3 годам становится очевидно, что  один ребенок побежал и заговорил, а другой "чуть лучше держит головку", расходимся "по интересам". вернее, одни радостно считают, что реабилитация так здорово помогла, а другие ищут новые, более узкие направления. и жалеют"почему мы раньше не стали занимать тем или этим". но и новые методы не особо помогают (а мамы с удвоенной силой жалеют, что не занялись этим "до года").
мы в какой-то момент "забили" на реабилитацию системную. Просто старались, чтобы ребенок как можно больше времени проводил в движении и как можно чаще ощущал воздействие каких-либо раздражителей - тактильных, звуковых и т.п. 
Ruta, мне очень трудно судить, что есть настоящая кинезотерапия (российские версии всего и вся часто отличаются от оригинала), но думаю, что в любом случае лечение положением отличается от философии 18ой б-цы. например, нам кинезотерапевт периодически кидает указания типа "надо, чтобы ребенок проводил как можно больше времени, стоя на высоких коленях" или "стоя с опорой на пятку" . и важно, чтобы ребенок это делал непроизвольно и непринужденно (не отвечая на вопрос, "как это сделать?". вернее, отвечая репликой "тыжемать, придумай что-нибудь, ты же лучше знаешь своего ребенка". прям, как в том анекдоте про сову и мышей). ну, и соответственно "лечение положением" сводится к созданию за день 500 поводов  ребенку встать на высокие колени или провести хоть пару секунд с опорой на пятки. А это как ни крути - игра.
« Последнее редактирование: 20 Февраля 2011, 23:47:13 от Севилья »
Слава Богу за все!

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3201
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
В три года он кричал даже на домашних занятиях логопедом, стоило услышать его голос. Логопед никакой боли не причинял...но от занятий вынуждены были отказаться.
Кира,
 у нас с логопедом та же история была. Традиционный логопедический массаж силами логопеда или моими силами привел к тому, что и спустя 1,5 года ребенок неуютно чувствует при виде зубной щетки.  отказались от занятий, тем более, что за полгода не появилось ни одного нового звука. Вердикт логопеда  был - сильный тонус языка и лицевых мышц. Потом у нас появилась дефектолог, которая пела песенки, дула на пушинки, выпучивала глаза и плевалась ватой. через несколько месяцев ребенок стал подражать звукам, меньше чем через год - заговорил. При этом через пару месяцев после начала занятий он стал позволять ей массировать щеки и язык, но она особо этим и не занималась, потому что выяснилось, что никакого особенного тонуса у ребенка нет.
у меня несколько месяцев ушло, чтобы эту ситуацию с речью экстраполировать на двигательные занятия и отказаться от пассивной ЛФК в пользу игр.
« Последнее редактирование: 20 Февраля 2011, 23:55:47 от Севилья »
Слава Богу за все!

Оффлайн ИринаАнна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Ой, как тяжело все это читать... Вот ситуация такова: если мой ребенок не хочет ничего делать, плачет, а я при этом заставляю, то это приводит к тому, что я вся на нервах, потные обе, я злая и невминяемая. Ребенок отчаянно сорпотивляется, слова, просьбы и уговоры не помогают. В форме игры -  фонтазии уже нет. Массаж переносит спокойно. На ЛФК в стационаре старается через раз. При этом я знаю возможности ребенка, а инструктор ЛФК делает выводы, что ребенок не может. Много раз думала брость все, ничего не делать. И путь будет так как будет. Но... совесть не позволяет. Психологи считают, что, конечно, делать и настаивать на том, чтобы ребенок что-то сделал против своей воли, это непростительно. Я делаю, потом ругаю себя. Замкнутый круг...

Оффлайн ИринаЛ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2406
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Мишутка, Ленинградская обл.
    • Награды
Думаю все же реабилитация не доложна быть войной, и родители и дети доложны быть  все же счастливыми людьми, а на войне так не бывает. Конечно нельзя идти только на поводу у ребенка, но и ломать человека нельзя. Завяжите себе глаза, заклейти рот , загипсуйте руки и ноги и пусть вам кто-то придумает программу  типа приседай-беги-говори,  представьте такую картинку, многое вы сможите сделать  aq] aq] aq]. Все что делает родитель - а это на мой взгляд главный реабилитолог ребенка, доложно идти на пользу и помогать ребенку развиваться, если пользы нет , делайте выводы сами.

Оффлайн ИринаАнна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Думаю все же реабилитация не доложна быть войной, и родители и дети доложны быть  все же счастливыми людьми, а на войне так не бывает. Конечно нельзя идти только на поводу у ребенка, но и ломать человека нельзя. Завяжите себе глаза, заклейти рот , загипсуйте руки и ноги и пусть вам кто-то придумает программу  типа приседай-беги-говори,  представьте такую картинку, многое вы сможите сделать  aq] aq] aq]. Все что делает родитель - а это на мой взгляд главный реабилитолог ребенка, доложно идти на пользу и помогать ребенку развиваться, если пользы нет , делайте выводы сами.
Усталость настолько всепоглащающая, что счастливой себя чувствуешь крайне редко. Я спокойна только тогда, когда я не пытаюсь ребенка учить (а именно ходить). С каждым разом тепения все меньше и меньше... Вот и вывод напрашивается сам собой, чтобы все были счастливы - оставьте ребенка в покое, сам всему научится.

Оффлайн анна.82

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 567
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой котенок . Волгоград
    • Награды
мне кажется многое зависит и от характера самого ребенка. у нас бывают психи и на пустом месте,во время еды например,а бывает хорошо можем позаниматься гимнастикой. не делать вообще ничего- я сразу вижу ухудшения практически во всех движениях. мне кажется надо все равно заниматься с ребенком,избегая сильных истерик,всего по чуть-чуть. во всем,как говориться,нужна мера.

Оффлайн lydmilka

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 1423
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Людмила, Владюша и Глебушка г.Смоленск
    • Мой теремок
    • Моя история
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
А что значит оставьте ребенка в покое???Как он может сам всему научиться, если у него отсутствуют всякие желания и движения! Если обычный ребенок сам начинает поворачиваться, для того чтобы дотянуться до игрушки, сам садиться, чтобы освободить руки для игры, сам начинает ползать, чтобы добраться куда ему надо и т.д. Его никто не учит!!!! У дцп так не прокатит. Я уверена, что если бы с моим ребенком не занимались, то лежал бы он себе приспокойненько на спинке и радовался жизни!!! Только что это за жизнь! Вот и занимаемся через силу!!! А я счастлива, только от мысли что от того, что мы с ним делает, он станет полноценным человеком! Вот и делайте выводы!

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3201
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Думаю все же реабилитация не доложна быть войной, и родители и дети доложны быть  все же счастливыми людьми, а на войне так не бывает. Конечно нельзя идти только на поводу у ребенка, но и ломать человека нельзя. Завяжите себе глаза, заклейти рот , загипсуйте руки и ноги и пусть вам кто-то придумает программу  типа приседай-беги-говори,  представьте такую картинку, многое вы сможите сделать  aq] aq] aq].
для меня одной из отправных точек, которые разворотили мое сознание Родителя-Реабилитолога-Любой-Ценой была строчка в блоге Л.М. Зельдина, типа, пусть мама попробует встать в вертикализатор и постоит так с полчасика. я попробовала, ужаснулась...
Слава Богу за все!

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3201
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
У дцп так не прокатит. Я уверена, что если бы с моим ребенком не занимались, то лежал бы он себе приспокойненько на спинке и радовался жизни!!! Только что это за жизнь! Вот и занимаемся через силу!!! А я счастлива, только от мысли что от того, что мы с ним делает, он станет полноценным человеком! Вот и делайте выводы!
вы поднимаете несколько разных вопросов.
 1. что значит "с дцп ТАК не прокатит"?. если мы толком не знаем, что такое ДЦП, то откуда мы знаем, как прокатит, а как - нет? То, о чем твердит наш Елисей-ДЦПшник - механизм возникновения спастики не изучен. никто не знает КАК надо.
2. почему альтернатива усиленной реабилитации обязательно "лежал на спинке"?  можно пытаться лежать не животике - а это уже первый шаг к ползанью.
а если к этому еще и классическую музыку включить, которая типа мозг развивает - кто можетоднозначно  сказать, что это тупик?
3. а какие выводы делать-то? Я до 2,5 лет занималась с ребенком через ЕГО силу. т.е. на год больше, чем Вы  к этому моменту. вот, сделала вывод для себя  999
Слава Богу за все!

Оффлайн lydmilka

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 1423
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Людмила, Владюша и Глебушка г.Смоленск
    • Мой теремок
    • Моя история
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47630.0]Конкурс МИСС 2015 (молодежь)[/url]
    • Награды
Конечно дцп у всех разное. Нет одинаковых проблем. У нас конкретно, повреждена та часть мозга которая отвечает за движение, если можно так сказать. Это означает что ребенок не знает как нужно двигаться, и его нужно научить. Я просто говорю о том, что если оставить ребенка в покое, он так и будет лежать, и не знать как ему что делать. Его нужно учить!
Вы до двух с половиной лет занимались через его силу, а что вы теперь не занимаетесь? Или занимаетесь только приятными для ребенка вещями???

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3201
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 156
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Вы до двух с половиной лет занимались через его силу, а что вы теперь не занимаетесь? Или занимаетесь только приятными для ребенка вещями???
ну, да.  занимаемся в основном прятными вещами. об этом, собственно, мой первый пост.
я ж не говорю, что ребенка учить не надо. вопрос - как это сделать. Эффективно и минимально травматично для ребенка.
у меня нет ответа на этот вопрос. Но в какой-то момент мне показалось, что ребенок не должен страдать морально и физически от того, что МНЕ совесть  не позволяет сидеть сложа руки.
по совпадению (хотя я надеюсь, что это не совпадение) у нас дело более-менее пошло именно когда мы встали на приятную волну.
конечно, в покое ребенка никто не оставляет. Мы все время заставляем его двигаться, по максимуму делать все самому, но это не пассивное воздействие.
Слава Богу за все!