Автор Тема: Мой сынулька Тимоша  (Прочитано 10182 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #15 : 30 Ноября 2013, 00:26:22 »
Татьяна, самое главное чтобы все получилось и купировали приступы. Надейтесь, в Солнцево должны помочь, заная Карину Вартановну (а попадете скорей всего к ней) скажу сделает, все, что только возможно. У моего Женьки тоже 4 ВЖК и практически все то что Вы написали, за исключением ора да и родились мы богатырями, и если бы не Карина Вартановна...

Что хорошего в Солнцево - хорошие эпилептологи, нейрохирург Петраки, офтальмолог мне нравиться Сухова Ирина Владимировна, есть легкая Войта, массаж, МРТ, виде мониторинг ЭЭГ, да еще неплохие условия палаты на 4 человека (2-е мамы и 2-а ребенка), да и мед.сестер тамошних мой Женька любит  mm] mm] mm].
Я Вика вообще то. ллл Мы один раз уже там отлежали, но не на 2-м, а на 4-м этаже, где Мария Марковна заведующая, нам она понравилась, тогда у нас ещё не было судорог, но активность была на ЭЭГ. И не смотря на 2 противосудорожных нас всё равно это не миновало! wel У вас когда судороги начались, у нас в 8 месяцев, чем лечили? Войту из них не выбьешь, нельзя и всё, редко кому назначают, мы в РДКБ делали, у нас там знакомая. Сколько вашему сынуле сейчас, что умеете?

смотря какое заведение. где-то и простейшие процедуры нельзя, где-то можно все. как мы последний раз сходили полечились, все тьфу-тьфу-тьфу, хорошо. ищите, где возьмут.

Оффлайн Виктория мама ТимошиАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мы дарим детям жизнь, а они нам — её смысл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/pomoshrebenku69
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/132047714324
    • Награды
Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #16 : 30 Ноября 2013, 00:49:42 »
Татьяна, самое главное чтобы все получилось и купировали приступы. Надейтесь, в Солнцево должны помочь, заная Карину Вартановну (а попадете скорей всего к ней) скажу сделает, все, что только возможно. У моего Женьки тоже 4 ВЖК и практически все то что Вы написали, за исключением ора да и родились мы богатырями, и если бы не Карина Вартановна...

Что хорошего в Солнцево - хорошие эпилептологи, нейрохирург Петраки, офтальмолог мне нравиться Сухова Ирина Владимировна, есть легкая Войта, массаж, МРТ, виде мониторинг ЭЭГ, да еще неплохие условия палаты на 4 человека (2-е мамы и 2-а ребенка), да и мед.сестер тамошних мой Женька любит  mm] mm] mm].
Я Вика вообще то. ллл Мы один раз уже там отлежали, но не на 2-м, а на 4-м этаже, где Мария Марковна заведующая, нам она понравилась, тогда у нас ещё не было судорог, но активность была на ЭЭГ. И не смотря на 2 противосудорожных нас всё равно это не миновало! wel У вас когда судороги начались, у нас в 8 месяцев, чем лечили? Войту из них не выбьешь, нельзя и всё, редко кому назначают, мы в РДКБ делали, у нас там знакомая. Сколько вашему сынуле сейчас, что умеете?

смотря какое заведение. где-то и простейшие процедуры нельзя, где-то можно все. как мы последний раз сходили полечились, все тьфу-тьфу-тьфу, хорошо. ищите, где возьмут.
Вы в Солнцево лечились? На счёт заведения согласна, мы до Солнцево лежали в 32-й, так там всем подряд Кортексин кололи и даже при судорогах, вот такие умные врачи. ssse В РДКБ хорошая реабилитация, жалко москвичам туда нельзя на госпитализацию, мы живём рядом с этой больницей.
                                                                                                       Все возможно!На невозможное, просто, требуется... больше времени.

Оффлайн ЖеНа

Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #17 : 02 Декабря 2013, 13:44:08 »
Виктория, нам Войту тоже не всегда делают. А в первый год мы в НПЦ Солнцево лежали 4 раза. 1 раз в новорожденных на 2-ом этаже,(сразу после рождения после 15 и 70) Женька начал по кувезу, как заяц стучать ногами. Врачи по этому поводу были обеспокоены и Ишутин (зав.отделения) привел к нам Карину Вартановну для консультации (была только эпиактивность). Потом в мае была госпитализация, так получилось в  ПНО к Карине Вартановне (была эпиактивность).
А самое главное нам Карина Вартановна назначила следующую госпитализацию в середине августа, то есть через 1.5 месяца после предыдущей. Лечащий Наталья Павловна еще удивилась, что так скоро. А потом она же после ЭГГ пришла и сказала, что у нас началась эпилепсия, хотя по Женьке на начало госпитализации небыло ничего видно. Они собирали консилиум, смотрели по видео, ребенок не вздрагивал, не уводил глаза, лежал спокойно, а по приборам шарашит. Это к стати тоже на рубеже 7-8 месяцев. То есть если бы не К.В. носилась бы я как потерпевшая и теряли драгоценное время.   

Оффлайн Виктория мама ТимошиАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мы дарим детям жизнь, а они нам — её смысл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/pomoshrebenku69
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/132047714324
    • Награды
Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #18 : 02 Декабря 2013, 17:02:23 »
Виктория, нам Войту тоже не всегда делают. А в первый год мы в НПЦ Солнцево лежали 4 раза. 1 раз в новорожденных на 2-ом этаже,(сразу после рождения после 15 и 70) Женька начал по кувезу, как заяц стучать ногами. Врачи по этому поводу были обеспокоены и Ишутин (зав.отделения) привел к нам Карину Вартановну для консультации (была только эпиактивность). Потом в мае была госпитализация, так получилось в  ПНО к Карине Вартановне (была эпиактивность).
А самое главное нам Карина Вартановна назначила следующую госпитализацию в середине августа, то есть через 1.5 месяца после предыдущей. Лечащий Наталья Павловна еще удивилась, что так скоро. А потом она же после ЭГГ пришла и сказала, что у нас началась эпилепсия, хотя по Женьке на начало госпитализации небыло ничего видно. Они собирали консилиум, смотрели по видео, ребенок не вздрагивал, не уводил глаза, лежал спокойно, а по приборам шарашит. Это к стати тоже на рубеже 7-8 месяцев. То есть если бы не К.В. носилась бы я как потерпевшая и теряли драгоценное время.   
Не спорю Солнцево отличная больница, что касается эпи они в этом лучше всех разбираются, вот 16-го ложимся подбирать ПЭП. Согласна в 6-9 месяцев у многих начинается, почему даже не знаю ккк
                                                                                                       Все возможно!На невозможное, просто, требуется... больше времени.

Оффлайн Виктория мама ТимошиАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мы дарим детям жизнь, а они нам — её смысл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/pomoshrebenku69
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/132047714324
    • Награды
Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #19 : 02 Декабря 2013, 17:05:29 »
Виктория, нам Войту тоже не всегда делают. А в первый год мы в НПЦ Солнцево лежали 4 раза. 1 раз в новорожденных на 2-ом этаже,(сразу после рождения после 15 и 70) Женька начал по кувезу, как заяц стучать ногами. Врачи по этому поводу были обеспокоены и Ишутин (зав.отделения) привел к нам Карину Вартановну для консультации (была только эпиактивность). Потом в мае была госпитализация, так получилось в  ПНО к Карине Вартановне (была эпиактивность).
А самое главное нам Карина Вартановна назначила следующую госпитализацию в середине августа, то есть через 1.5 месяца после предыдущей. Лечащий Наталья Павловна еще удивилась, что так скоро. А потом она же после ЭГГ пришла и сказала, что у нас началась эпилепсия, хотя по Женьке на начало госпитализации небыло ничего видно. Они собирали консилиум, смотрели по видео, ребенок не вздрагивал, не уводил глаза, лежал спокойно, а по приборам шарашит. Это к стати тоже на рубеже 7-8 месяцев. То есть если бы не К.В. носилась бы я как потерпевшая и теряли драгоценное время.   
Не спорю Солнцево отличная больница, что касается эпи они в этом лучше всех разбираются, вот 16-го ложимся подбирать ПЭП. Согласна в 6-9 месяцев у многих начинается, почему даже не знаю ккк
А вы какое противосудорожное принимаете?
                                                                                                       Все возможно!На невозможное, просто, требуется... больше времени.

Оффлайн ЖеНа

Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #20 : 02 Декабря 2013, 19:56:01 »
Депакин хроно

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #21 : 03 Декабря 2013, 13:54:39 »
 
[/quote] Не спорю Солнцево отличная больница, что касается эпи они в этом лучше всех разбираются, вот 16-го ложимся подбирать ПЭП. Согласна в 6-9 месяцев у многих начинается, почему даже не знаю ккк
[/quote]

потому что ткань мозга начинает рубцеваться вроде

Оффлайн Виктория мама ТимошиАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мы дарим детям жизнь, а они нам — её смысл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/pomoshrebenku69
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/132047714324
    • Награды
Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #22 : 03 Декабря 2013, 15:24:17 »
потому что ткань мозга начинает рубцеваться вроде
Это плохо наверное, типо мозг уже дозревает и не сможет компенсироваться?((( Ужас!(
                                                                                                       Все возможно!На невозможное, просто, требуется... больше времени.

Оффлайн ЖеНа

Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #23 : 03 Декабря 2013, 17:02:34 »
Вика, не думаю, что компенсироваться нельзя после 6 месяцев. Особенно с ВЖК 4 никто точно ничего не скажет. Знаю несколько деток, у которых развитие пошло только после года (купировали ЭПИ в районе 9-10 месяцев синактеном), около трех пошли, особенно хорошо среагировали на Войту в Чехии. Но все индивидуально.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #24 : 03 Декабря 2013, 17:28:04 »
потому что ткань мозга начинает рубцеваться вроде
Это плохо наверное, типо мозг уже дозревает и не сможет компенсироваться?((( Ужас!(

насколько я поняла да, в этом месте уже ничего не компенсируется. и это создает эпи очаги. но мозг-то большой, там и надо-то немного. мне врач тоже постоянно твердит, 5% вполне достаточно для развития. у нас сильно повреждены лобная и теменная доли, самые главные, речь, все, что за физику отвечает (хотьба и прочее), а эпи очаги в височных долях с множеством кист...

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #25 : 03 Декабря 2013, 17:28:38 »
а белое вещество, которого у нас почти нет, растет до 10 лет. так что дозреет, думаю...

Оффлайн ЖеНа

Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #26 : 03 Декабря 2013, 21:15:39 »
Maksie,
насколько я поняла да, в этом месте уже ничего не компенсируется. и это создает эпи очаги. но мозг-то большой, там и надо-то немного. мне врач тоже постоянно твердит, 5% вполне достаточно для развития. у нас сильно повреждены лобная и теменная доли, самые главные, речь, все, что за физику отвечает (хотьба и прочее), а эпи очаги в височных долях с множеством кист...

Вы, давайте девушку не пугайте  656  :ah: в моем понимании компенсация, это когда функции поврежденного берут на себя другие участки головного мозга.
У моего Женьки после того как определили эпи в районе 7 месяцев, правая рука перстала работать, поднимая вверх ручку думала только не сломать, она как-бы закостенела (короче тетрапарез больше с правой стороны, точнее правой руки). И еще когда в 5 месяцев с разрешения эпилептолога делали массаж живота (убирали пупочную грыжу) массажист говорила, чтобы точно все получилось делай правильно 45 раз. Так я ЛФК все пальчики на ногах, на руках, сгибания разгибания рук, ног  делала по 45 раз (т.е. мин. 1,5 часа). В результате: старается все брать левой рукой, но когда встает у опоры использует 2-е руки, пусть плохонько но работают, когда берет большой предмет подключает правую руку.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #27 : 03 Декабря 2013, 22:02:47 »
Maksie,
насколько я поняла да, в этом месте уже ничего не компенсируется. и это создает эпи очаги. но мозг-то большой, там и надо-то немного. мне врач тоже постоянно твердит, 5% вполне достаточно для развития. у нас сильно повреждены лобная и теменная доли, самые главные, речь, все, что за физику отвечает (хотьба и прочее), а эпи очаги в височных долях с множеством кист...

Вы, давайте девушку не пугайте  656  :ah: в моем понимании компенсация, это когда функции поврежденного берут на себя другие участки головного мозга.
У моего Женьки после того как определили эпи в районе 7 месяцев, правая рука перстала работать, поднимая вверх ручку думала только не сломать, она как-бы закостенела (короче тетрапарез больше с правой стороны, точнее правой руки). И еще когда в 5 месяцев с разрешения эпилептолога делали массаж живота (убирали пупочную грыжу) массажист говорила, чтобы точно все получилось делай правильно 45 раз. Так я ЛФК все пальчики на ногах, на руках, сгибания разгибания рук, ног  делала по 45 раз (т.е. мин. 1,5 часа). В результате: старается все брать левой рукой, но когда встает у опоры использует 2-е руки, пусть плохонько но работают, когда берет большой предмет подключает правую руку.

ну что вы, никого и не собиралась пугать )))))) да, про компенсацию много слышала

Оффлайн Виктория мама ТимошиАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мы дарим детям жизнь, а они нам — её смысл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/pomoshrebenku69
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/132047714324
    • Награды
Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #28 : 03 Декабря 2013, 22:09:06 »
Вика, не думаю, что компенсироваться нельзя после 6 месяцев. Особенно с ВЖК 4 никто точно ничего не скажет. Знаю несколько деток, у которых развитие пошло только после года (купировали ЭПИ в районе 9-10 месяцев синактеном), около трех пошли, особенно хорошо среагировали на Войту в Чехии. Но все индивидуально.
Очень надеюсь на хорошее. У нас тоже на Войту вся надежда. А на Чехию сначала накопить надо.
                                                                                                       Все возможно!На невозможное, просто, требуется... больше времени.

Оффлайн Виктория мама ТимошиАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мы дарим детям жизнь, а они нам — её смысл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/pomoshrebenku69
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/132047714324
    • Награды
Re: Мой сынулька Тимоша
« Ответ #29 : 03 Декабря 2013, 22:10:59 »
насколько я поняла да, в этом месте уже ничего не компенсируется. и это создает эпи очаги. но мозг-то большой, там и надо-то немного. мне врач тоже постоянно твердит, 5% вполне достаточно для развития. у нас сильно повреждены лобная и теменная доли, самые главные, речь, все, что за физику отвечает (хотьба и прочее), а эпи очаги в височных долях с множеством кист...
Радует что 5% достаточно, думаю мы наскребём, будем трудиться
                                                                                                       Все возможно!На невозможное, просто, требуется... больше времени.