Автор Тема: Наш долгожданный малыш  (Прочитано 7441 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1821
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #15 : 28 Ноября 2012, 16:29:05 »
привет. нам 1 год 4 мес. мы из уфы.
нас тоже долго врачи пугали судорогами, которые были только при рождении, страшной аллергией, поэтому не меняли смесь, а ребенок голодал, до 4 мес вообще говорили, что нормальный ребенок, только тонус немного. А в 4 мес заболели повторно пневмонией, дочка перестала голову держать, похудела, плакала днем и ночью. В итоге адекватное лечение начали только в 7 мес. и сразу диагноз окончательный дцп. Сейчас периодически бывают подергивания руками во сне, по мрт повреждена лобная часть мозга, по ээг эпи нет.
считаю что нужно начать с гимнастики, каждый день понемногу прибавлять, обязательно жить на полу ничком. удачи вам и терпения, очень хорошо что зарегистрировались на сайте  ттт

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1821
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #16 : 28 Ноября 2012, 16:32:44 »
и я заметила, что когда мы принимаем пантогам доча лучше себя чувствует, его кажется и при эпи можно, он обладает небольшим противосудорожным действием. мы его пьем даже совместно с другими ноотропами, по 1/4 2 раза в день

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #17 : 28 Ноября 2012, 18:31:41 »
Привет, Женя , Саша и Егорушка!!! мы - Оксана (мама) и Кирюша (ангелок) и Данечка!
добро пожаловать! очень страшно и больно это знать, осознавать ... особенно во время послеродовой депрессии (считаю у каждой мамы есть).... но... чем раньше, тем лучше.... я только к году свыклась... пережила.... а то всё чуда ждала.
теперь смирилась( не путать с "опустила руки") и легче.
и Вам желаю облегчения и выздоравления! улыбается! ура! отлично!!!!!


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #18 : 28 Ноября 2012, 18:33:05 »
пантогам
где- то прочитала (столько инфы перерыла :lost:) что пантокальцин тоже самое nhr


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн MechtaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой Егорка
    • Награды
Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #19 : 28 Ноября 2012, 19:08:19 »
Девочки всем спасибо что откликнулись, поддерживаете, даете советы и вселяете  надежду!  777

ЭЭГ повторно мы еще не делали, сказали что ляжете повторно на реабилитацию, а это будет 17 декабря(раньше нельзя у них ремонт и бешеные очереди теперь ). Насчет мониторинга сна и мрт написала всего одна врач это сделать, и она же прописала совсем другие лекарства , такое лечение как она больше никто не писал: баклофен, фенибут, сермион, верошпирон, колоть церебрум, церебрум-композитум. После нее мы были у 3х неврологов..они прописывали совсем другое, пантокальцин и циннаризин пьем сейчас, все! все назначают разное лечение.. муж против лечения того врача, якобы оно жесткое слишком для ребенка и т.д. практически  каждый врач ,критикует  предыдущие консультации. Вообще не поймем..кого слушать!! как оказалось выбрать своего врача и толкового очень тяжело! а это надо сделать!!! за мрт многие говорят,что вам сейчас он не нужен, еще ребенка в наркоз вводить будете,сделает в пол года или вообще ближе к году! мониторинг тоже якобы не обязательно..в общем специалистов хватает! сейчас реабилитацию запрещают многие и массаж в том числе,и за войту спросила..это все опасно для вас, подождите еще время.. Только гимнастика..

насчет врача у которого рожала, это вообще больная тема у нас, муж сказал это так не оставит! я потом разговаривала с ним, почему так произошло??? он сказал: "Женя - это СТАТИСТИКА! и женщины во время родов умирают и дети! не нравятся вам врачи рожайте дома!! "!!!!!  родные жаловались в здравоохранение..он говорит мне, что там твои родственники затеяли? типа ты сама виновата(намекает и говорит открыто) в том что так произошло!!! ты ко мне напросилась, я откуда знал что так получится!? а в  выписке родовой мне написали,что осложнения- слабые потуги, и написали что делали разрезы-а фактически ничего они не делали!!

смириться и принять это все тяжело..все беременные ,конечно, видят в своих мыслях здорового ребенка! у меня первый период истерик прошел,когда я стала слышать это слово дцп..страшно было до жути, плакали вдвоем признаюсь с мужем, не хотелось ни то что верить, даже представлять! ну сейчас уже понимаю, что от моих слез легче никому не будет...:(

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1821
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #20 : 28 Ноября 2012, 21:46:00 »
баклофен, фенибут, сермион, верошпирон, колоть церебрум, церебрум-композитум. После нее мы были у 3х неврологов..они прописывали совсем другое, пантокальцин и циннаризин пьем сейчас, все! все назначают разное лечение.. муж против лечения того врача, якобы оно жесткое слишком для ребенка и т.д. практически  каждый врач ,критикует  предыдущие консультации. Вообще не поймем..кого слушать!! как оказалось выбрать своего врача и толкового очень тяжело! а это надо сделать!!! за мрт многие говорят,что вам сейчас он не нужен, еще ребенка в наркоз вводить будете,сделает в пол года или вообще ближе к году! мониторинг тоже якобы не обязательно..в общем специалистов хватает! сейчас реабилитацию запрещают многие и массаж в том числе,и за войту спросила..это все опасно для вас, подождите еще время.. Только гимнастика..

наркоз при МРТ делать не обязательно. А свою будила в 5 часов утра, до 9 спать не давала, в 9 МРТ делали, спокойно спала. Но нам уже 1 год был
нам тоже каждый врач критиковал другого, все спрашивают, а почему вам это назначали, да вас совсем не лечили, типа от этого нам легче, у каждого невролога свое лечение. А пантокальцин (пантогам) я уже писала, мне нравится. А что вы сейчас умеете?
гимнастику нужно делать каждый день, магнит можно на ШОП, если нет судорог, то можно и массаж наверно. А вы у какого врача наблюдаетесь?

Оффлайн mariafad111

Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #21 : 29 Ноября 2012, 00:47:32 »

насчет врача у которого рожала, это вообще больная тема у нас, муж сказал это так не оставит! я потом разговаривала с ним, почему так произошло??? он сказал: "Женя - это СТАТИСТИКА! и женщины во время родов умирают и дети! не нравятся вам врачи рожайте дома!! "!!!!!  родные жаловались в здравоохранение..он говорит мне, что там твои родственники затеяли? типа ты сама виновата(намекает и говорит открыто) в том что так произошло!!! ты ко мне напросилась, я откуда знал что так получится!? а в  выписке родовой мне написали,что осложнения- слабые потуги, и написали что делали разрезы-а фактически ничего они не делали!!

смириться и принять это все тяжело..все беременные ,конечно, видят в своих мыслях здорового ребенка! у меня первый период истерик прошел,когда я стала слышать это слово дцп..страшно было до жути, плакали вдвоем признаюсь с мужем, не хотелось ни то что верить, даже представлять! ну сейчас уже понимаю, что от моих слез легче никому не будет...:(
Это стандартный прием - навязать чувство вины за случившееся на мать - слабые потуги, а причем тут слабые потуги, когда обвитие было двойное тугое и его должны были на УЗИ выявить, и почему не делали КТГ, по нему можно понять, что проблемы с сердцебиением? Если имела место вторичная слабость схваток 0- обязаны были делать КС, если голова опустилась в таз и застряла и сердцебиения начали падать, обязан был вакуумом или щипцами вытягивать, а не выдавливать - это более тяжелый прием, более травматичный, чем операционное родоразрешение, в России выдавливание запрещено, в вас пустили на самотек и дождались до последнего, немного подрезав ребенка выдавили. Теперь главное убедить вас в том, что вы сами виноваты, а то что он олух, просрал все что можно, в нужный момент не смог ни решения принять, ни ситуацию оценить, ни ответственность за это нести = простите, но это заслуживает хорошего пенделя по зад, а лучше битой по башке. В акушерстве ответственность лежит на враче не только за здоровье матери, но и за здоровье ребенка. А статистику делают как раз вот такие врачи -дегенераты с кривыми руками, и нечего бояться с его стороны каких то осуждений, с..ка он, пускай отвечает.  Если вы ему деньги на лапу платили - пишите в прокуратуру, что взятку брал, его там проверят так что мало не покажется. И обязательно напишите в страховую, пускай проверку так же проводят, потом после проверки - пишите в прокуратуру с требованием провести проверку по факту тяжкого вреда здоровью ребенка, не стесняйтесь за такое наказывать, потому что этим вы, возможно, спасете жизнь другому еще не родившемуся ребенку, который попадет в руки такому вот уродцу. Обязательно подавайте в суд. В ветке о врачебныйх ошибках вы найдете всю нужную информацию, как, куда и что делать.


По поводу лекарств, которые вы писали, могу сказать, что сермион - хорошая штука, он сосудистый препарат, а вот фенибут с баклофеном препараты небезразличные, с ними лучше поосторожней.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #22 : 29 Ноября 2012, 03:44:36 »
муж против лечения того врача, якобы оно жесткое слишком для ребенка
поддерживаю! а что за врач? фамилию и место работы lljj
чтоб время не тратить и к ней не ехать lllh


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #23 : 29 Ноября 2012, 03:47:52 »
mariafad111, что - то цитировать не смогла... очень понравился твой пост! Подписываюсь Под каждым Словом


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Ольга_84.07

Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #24 : 29 Ноября 2012, 06:24:50 »
Здравствуйте девочки! Вот решилась зарегистрироваться на форуме! Вот наша история: Родилась доченька на 38-39 недели путем кесарево сечения (не захотела переворачиваться, попкой вниз лежала), 8 баллов. Всё было просто замечательно, жили не тужили мы 1 месяц. И вот и мы пошли на плановый осмотр в 1 месяц, педиатр тут нам и заявляет, а у вас же шум в сердце! Это был гром среди ясного неба!!! И тут началось..... Попали через многих врачей мы к нашему кардиохирургу, он нам заявляет, если вы сейчас не сделаете операцию на сердце ваша дочь уснет и не проснется!!!! Напугал нас до ужаса!!!! Мы подумав решили.........И вот настал день операции!!!! (Ангиопластика, через прокол ножки)... Я отнесла доченьку в опреационную..............а через 4 часа нам сообщил этот "ВРАЧ", что произошел ФОРС-МАЖОР!!!!!!! Проколол сосуд в сердце, 35 минут клинической смерти, кома 4 степени, и молите Бога чтоб она хотя бы вышла с комы, а там будете растениями!!!! Вы были просто в шоке, больше месяца на ИВЛ........Как пережили не знаю.......и вот мы дома......По тихоньку начали выходить с этого состояния, и нам пришел вызов в Новосибирск на открытую операцию на сердце! Ужасный перелет и тут нам говорят что никакой операции вам делать не будут и вообще она изначально была не нужна, тк ребеночек маленький перерос (Стеноз легочной артерии), и начали обследовать голову (ЭЭГ, МРТ), когда делали ЭЭГ, доча очень кричала, так как панически не выносит врачей и все что с ними связано! И ей дали успокоительный препарат Дормикум и тут начался еще один кошмар.......Начались приступы.........Синдром веста........так мы и уехали с эпилепсией оттуда..........Депакин, конвулекс, Синактен ничего не помогает......Приступов в сутки то 580 то 1300..........Доча уже кричит сильно пугается.......Мы не сидим, голову не держим, в игрушки не играем, плохо фокусирует взгляд, в общем ничего!!!!!!! Нам 1 год и 3 месяца! Вот сейчас пошли к остеопатам, гомеопатам и начали принимать шикшу........Пока ничего!!!!!!!!!! Подскажите как вы справляетесь? Чем лечитесь? Как развитие?

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #25 : 29 Ноября 2012, 07:02:20 »
Ольга_84.07, а вы откуда?! у меня шок! нажмите здесь- создать новую тему и создайте свою историю.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Ольга_84.07

Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #26 : 29 Ноября 2012, 07:53:25 »
Мы сами в таком шоке что не передать словами!!!!!! Мы из Владивостока!

Оффлайн MechtaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой Егорка
    • Награды
Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #27 : 29 Ноября 2012, 12:50:47 »
mariafad111, спасибо за разъяснения! если честно, у меня чувство вины до сих пор!! меня абсолютно убедили,что я чуть своего ребенка не убила!!! я хотела даже к психологу обратиться, потому что не могла это пережить. насчет страховой надо попробовать.. в суд уже думали, но узнавали адвокаты многие говорят,что это практически не возможно (( а те кто возьмутся это приличные и немалые деньги, а их хочется сберечь на реабилитацию(

twins2011, врач,который нам прописал такое лечение Каушанская Е.Я.,работает у нас в НИИАП.. многие говорят она просто ас в этом..

Оффлайн mariafad111

Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #28 : 29 Ноября 2012, 13:54:57 »
mariafad111, спасибо за разъяснения! если честно, у меня чувство вины до сих пор!! меня абсолютно убедили,что я чуть своего ребенка не убила!!! я хотела даже к психологу обратиться, потому что не могла это пережить. насчет страховой надо попробовать.. в суд уже думали, но узнавали адвокаты многие говорят,что это практически не возможно (( а те кто возьмутся это приличные и немалые деньги, а их хочется сберечь на реабилитацию( .

Фигню вам говорят адвокаты, в суд надо подавать обязательно, почитайте соответствующую ветку, столько проигрышных дел было выиграно, и тоже все говорили, что ничего не получится. Все у вас получится. А в страховую просто обращайтесь, чем раньше, тем лучше.
меняю электропроигрыватель на электровыигрыватель

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш долгожданный малыш
« Ответ #29 : 29 Ноября 2012, 14:00:56 »
Фигню вам говорят адвокаты, в суд надо подавать обязательно, почитайте соответствующую ветку, столько проигрышных дел было выиграно, и тоже все говорили, что ничего не получится. Все у вас получится. А в страховую просто обращайтесь, чем раньше, тем лучше.
тоже так думаю.... ведь явно!


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....