0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Привет Настя и Арсений, я Наташа и мой сынулька Кирюшка, у нас тоже синдром Веста, нам через 2 недели будет 3 года, и мы тоже ничего не умеем, тоже одни НЕ, правда в последнее время мы научились переворачиваться с боку на спину и обратно, иногда получается перевернуться на живот, еще мы умеем спать и плакать, писать и какать, а еще мы умеем каждый день и ночь судоражиться и это наше главное занятие на данное время, но мы все равно живем и будем дальше жить и учиться по возвожности всему, что умеют делать здоровые детки. На форуме много информации, читайте, если что будет не понятно в соответсвующих разделах задавайте вопросы, постараемся помочь.
родился мой сын в 29недель,1200кг,2месяца лежали в больнице,в 3 месяца легли в неврологию,были кисты,потом их лечили но ребенок никак не развивался, в 6месяцев начались приступы синдром Веста,полгода были приступы сняли сенактен депо,в год поставили ДЦП тяжелаЯ степень,тетрапарез,симптоматическая эпилепсия,когда были приступы и потом ничего нельзя было в плане лечения,лечимся по месту жительства в Перми,если кто из перми пишите,массаж,лфк нет у нас хороших специалистов,актовегил в уколах,вот неделю только назад пролечились,врачи говорят что ребенок тяжелый,будет лежачим,даже голову держать не будет,где полечится не знаю,все равно везде нужны деньги,писала в москву в детство пришел ответ что ребенок тяжелый в лечении отказано,вот недавно компьютер купили,чтобы узнать где и как можно полечится,чтобы не читала пишут что неизлечимо и я даже на этом сайте не читала чтобы произошло чудо,у нас еще проблема Арсений не лежит не сидит в игрушки не играет,не видит так как атрофия зрительных нервов,все время на руках,делать ничего не дает,плачет,чем его занять не знаю,где полечиться не знаю,в общем нахожусь на данный момент в тупике хочется помочь ребенку а чем и как не знаю!!!Настя привет.Не слушай не кого и не позволяй себе думать что он не сможет итд.Это плохие мысли ты не знаешь и не кто не знает что сможет твой ребенок через месяц.Ты самое главное занимайся ,читай детскую простую летературу