Автор Тема: Сынок 2.5 года. Клиническая смерть. Отек ГМ. Кома3.  (Прочитано 18186 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lilly

@ИринаКап, спасибо, что написали. И мне тоже кажется, что хорошо, что вы с переводом не соглашаетесь.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Grita

Доброе утро, девочки. Федюшка все еще в коме, много движений на прикосновения, поддыхи но тоже на тактильные раздражители, появилась реакция на боль в виде мышечных сокращений, поддтягивает яички. Корнеального рефлекс нет. Глазки ещё не открывает. На ээг появились волны небольшие, и активные волны на мой голос, поглаживания.... Значит слышит, чувствует...
По анализа натрий высоковат 160, тромбоциты в норме, гемоглобин 90, огромная печень на весь животик, аж в малый таз ушла, нашли цитомегаловирус(отсуда и печень и температура) , подключили противовирусные, температура субфирильная. Хотят перевести на палиатив в Морозовке, а не соглашаюсь. 54 дня антибиотиков и новые штаммы... Новую инфекцию нам не потянуть.
Все правильно, не соглашайтесь на Морозовку. Там и корпус столетней постройки, если ремонт не сделали, то обстановка угнетающая и да, там за более ста лет какие только внутрибольничные инфекции не гуляют.

Оффлайн ИринаКапАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Значит правильно не хотим туда!

Оффлайн Yuliya0315

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Моего ребёнка в прошлом году перевели из Башляевой в морозовский паллиатив. Там Реаниматолог сразу предупредил, что возможно ухудшение на новом месте. Заболели на третий день с температурой 39.
Условия там хорошие. Здание старое, но ремонт по-моему свежий, внутри не скажешь, что столетнее здание. Для родителей есть кухня, шкафчики для еды.
Из плюсов: посещения 24ч в сутки, приходить может кто хочет, включая детей и друзей семьи. Место для совместного пребывания тоже выделяют.
Из минусов: две медсестры на всех, уход заметно хуже, чем в реанимации. Если мама с ребёнком это не важно, сама все делает. А если не было возможности... Я боялась уходить.
У врачей (кроме заведующей и одного из реаниматологов) на все один ответ: « это неврология» или «с вашим заболеванием это нормально» wsx

Оффлайн ИринаКапАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Моего ребёнка в прошлом году перевели из Башляевой в морозовский паллиатив. Там Реаниматолог сразу предупредил, что возможно ухудшение на новом месте. Заболели на третий день с температурой 39.
Условия там хорошие. Здание старое, но ремонт по-моему свежий, внутри не скажешь, что столетнее здание. Для родителей есть кухня, шкафчики для еды.
Из плюсов: посещения 24ч в сутки, приходить может кто хочет, включая детей и друзей семьи. Место для совместного пребывания тоже выделяют.
Из минусов: две медсестры на всех, уход заметно хуже, чем в реанимации. Если мама с ребёнком это не важно, сама все делает. А если не было возможности... Я боялась уходить.
У врачей (кроме заведующей и одного из реаниматологов) на все один ответ: « это неврология» или «с вашим заболеванием это нормально» wsx
Огромное спасибо за подробный ответ, ещё раз подтвердились мои опасения. Спасибо

Оффлайн anna8916

Нас 2 раза приводили в себя там, в Морозовку после реанимации Филатовки, но мы вышли из комы тогда. Да старая больница и про инфекции правда, они там зверские гуляют, особенно в педиатрии. Но врачи там сильные и база сильная лечебная. Моему ребёнку там помогли тьфу, тьфу, тьфу чуть что я еду туда только.

Оффлайн ПозиТиФФФчиК

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Сил вам и терпения. У моего ребенка была клиническая смерть, реанимационные мероприятия 35 минут, очень слабый выброс сердца, повезло что оно не успело остановится. Всё случилось из за инфаркта , на фоне сердечного заболевания. Ну и мы были в кардиохирургии рядом с реанимацией , это нам и помогло. Далее 2.5 месяца ИВЛ. За это время случился инсульт, гемморогический. Ну р как последствия тяжёлые гидроцефалии. На тот момент ребенку было 2.5 месяца. Вышли из реанимации в 5.5 . Сейчас нам практически 9. Умница, красавица но последствия конечно есть. Дцп...

Оффлайн ПозиТиФФФчиК

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Ходим в школу , в первый класс, ходит сама, походка спастичная. Головка работает. Но есть проблемы с речью. А так я считаю у нас всё давольно таки не плохо.

Оффлайн Snowrat

@ИринаКап, Вы подумайте всё-таки про Морозовскую. Там далеко не так страшно всё, врачи отличные. По крайней мере не шарахаются от таких детей и знаю что с ними делать. Транспортировка сама по себе это конечно тяжелый момент, но там хотя бы сможете постоянно с ребенком находиться, тем более что он на Вас реагирует.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн ИринаКапАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый вечер. Мы все еще в коме, до сегодняшнего дня было много движений ручками, ножками, крутил головой в ответ на прикосновения, массаж. Раз в день выдавал судороги, верхние конечности так же на контакт с нами. Увеличивали конвулес, на судороги никак не влиял....сегодня добавили кеппру+мах доза конвулекса 600 мг и всё..... тряпочка лежит. наставаю на отмене конвулекса, говорят медленно нужно, не вижу в этом смысла, расстроена просто ужас. Стало падать давление, опять увеличилась печень, увеличили ЧДД, упали тромбоциты.....катастрофа.... Вроде хотят перевести в Солнцево. я уже согласна, здесь тупик, невролог мне доверия не внушает, ничего не слышит , клинически не думает, работа по алгоритмам.
Поделитесь опытом отмены конвулекса.

Оффлайн ИринаКапАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Сил вам и терпения. У моего ребенка была клиническая смерть, реанимационные мероприятия 35 минут, очень слабый выброс сердца, повезло что оно не успело остановится. Всё случилось из за инфаркта , на фоне сердечного заболевания. Ну и мы были в кардиохирургии рядом с реанимацией , это нам и помогло. Далее 2.5 месяца ИВЛ. За это время случился инсульт, гемморогический. Ну р как последствия тяжёлые гидроцефалии. На тот момент ребенку было 2.5 месяца. Вышли из реанимации в 5.5 . Сейчас нам практически 9. Умница, красавица но последствия конечно есть. Дцп...
Добрый вечер, спасибо за поддержку.
А малышка была в коме 2.5 мес?

Оффлайн ПозиТиФФФчиК

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
@ИринаКап, Остановка дыхания у нас случилась 2 января, из реанимации нас вывели 21 марта. Да, практически 2.5 месяца. Всё это на ИВЛ. Но у нас изначально была медикаментозная кома. Её ввели в это состояние так как была послереанимационная болезнь. Пострадали все органы. С момента остановки дыхания до того как мы её с мед сестрой спустили в реанимацию, и дочка заинтубировали прошло минуты 3 точно. Я просто в тот момент а состоянии дикого ужаса не смогла понять точно сколько прошло времени. Мы были в больнице, на 2 этаже, а отделение реанимации в другом крыле здания и в подвале. Очень длинный коридор.  Нам сразу сделали КТ мозг на тот момент пострадал, но не сильно, поставили ишемию. Через неделю по КТ грубых изменений не было. На тот момент ребенок был грудничок, 2.5 месяца. Как мне объяснили врачи, что они её подгружают, так как состояние очень тяжёлое. Я её сама не видела, меня к ней не пускали. Медсестры говорили, что она просто спит. Через две недели после инфаркта нам назначали ангиографию. Буквально на 2-3 день после неё у дочери поднялась температура, соответственно врачи решили что у нас развивается инфекция, почему то предположили что пневмония , я так предполагаю что из за того, что ребенок был на ИВЛ ну и плюс у нас была высокая лёгочная гипертензия.  Сопли лечить антибиотиками. Но температура не снизилась и на третье сутки антибиотик поменяли, а потом у дочери случились судороги. Только тогда вызвали невролога, сделали КТ , а там растекшаяся гематома . Тогда мне врач сказала, что скорее всего инсульт произошел примерно неделю назад, как раз тогда , когда повысилась температура. Но ребенок ведь был в состоянии сна , и никто видимо не понял, что это кровоизлияние. А чухнули тогда, когда судороги начались. Кровоизлияние было не большим, но вовремя его не определили, поэтому кровь растеклась , ну и соответственно возникли все последующие проблемы. Выраженная внутренняя и наружная гидроцефалии. Ребенок был очень тяжёлым, сердце ушло на второй план. Прогнозов не было никаких. Жидкость из головы убирали несколько раз через большой родничок. Соответственно меня только информировали , что всё уже сделано. Далее перенесли несколько пневманий, Сепсис внутри больничный .... Была тромбоцитопения , делали переливание. Вобшем собрали всё до кучи. Я считаю что с моей девочкой просто случилось чудо, и она вышла из этого тяжелейшего состояния. Потом долго раздыхивались, были 2 попытки снять с ИВЛ. Меня предупреждали , что дыхательные мышцы грудной клетки по просту за 2.5 месяца могли отрофироваться.... Но доча оказалось очень сильной девочкой, и по всем справилась. Верьте в своего малыша, просите господа Бога о помощи. Вы рядом с ним , у вас есть больше шансов на скорейшее выздоровление, детки с мамами быстрее поправляются. Я же свою девочку не видела практически 3 месяца. Но как только мне её о дали, она стала с какой то не реал ной скоростью восстанавливаться. И у вас всё сложится хорошо, главное не отчаиваться.

Оффлайн Grita

Конвулекс отменяют очень медленно. Стандартно минус капля за прием, за сутки 3 получается. И на такой дозе неделя. Потом ещё снижение по 3 капли в день

Оффлайн ИринаКапАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@ИринаКап, Остановка дыхания у нас случилась 2 января, из реанимации нас вывели 21 марта. Да, практически 2.5 месяца. Всё это на ИВЛ. Но у нас изначально была медикаментозная кома. Её ввели в это состояние так как была послереанимационная болезнь. Пострадали все органы. С момента остановки дыхания до того как мы её с мед сестрой спустили в реанимацию, и дочка заинтубировали прошло минуты 3 точно. Я просто в тот момент а состоянии дикого ужаса не смогла понять точно сколько прошло времени. Мы были в больнице, на 2 этаже, а отделение реанимации в другом крыле здания и в подвале. Очень длинный коридор.  Нам сразу сделали КТ мозг на тот момент пострадал, но не сильно, поставили ишемию. Через неделю по КТ грубых изменений не было. На тот момент ребенок был грудничок, 2.5 месяца. Как мне объяснили врачи, что они её подгружают, так как состояние очень тяжёлое. Я её сама не видела, меня к ней не пускали. Медсестры говорили, что она просто спит. Через две недели после инфаркта нам назначали ангиографию. Буквально на 2-3 день после неё у дочери поднялась температура, соответственно врачи решили что у нас развивается инфекция, почему то предположили что пневмония , я так предполагаю что из за того, что ребенок был на ИВЛ ну и плюс у нас была высокая лёгочная гипертензия.  Сопли лечить антибиотиками. Но температура не снизилась и на третье сутки антибиотик поменяли, а потом у дочери случились судороги. Только тогда вызвали невролога, сделали КТ , а там растекшаяся гематома . Тогда мне врач сказала, что скорее всего инсульт произошел примерно неделю назад, как раз тогда , когда повысилась температура. Но ребенок ведь был в состоянии сна , и никто видимо не понял, что это кровоизлияние. А чухнули тогда, когда судороги начались. Кровоизлияние было не большим, но вовремя его не определили, поэтому кровь растеклась , ну и соответственно возникли все последующие проблемы. Выраженная внутренняя и наружная гидроцефалии. Ребенок был очень тяжёлым, сердце ушло на второй план. Прогнозов не было никаких. Жидкость из головы убирали несколько раз через большой родничок. Соответственно меня только информировали , что всё уже сделано. Далее перенесли несколько пневманий, Сепсис внутри больничный .... Была тромбоцитопения , делали переливание. Вобшем собрали всё до кучи. Я считаю что с моей девочкой просто случилось чудо, и она вышла из этого тяжелейшего состояния. Потом долго раздыхивались, были 2 попытки снять с ИВЛ. Меня предупреждали , что дыхательные мышцы грудной клетки по просту за 2.5 месяца могли отрофироваться.... Но доча оказалось очень сильной девочкой, и по всем справилась. Верьте в своего малыша, просите господа Бога о помощи. Вы рядом с ним , у вас есть больше шансов на скорейшее выздоровление, детки с мамами быстрее поправляются. Я же свою девочку не видела практически 3 месяца. Но как только мне её о дали, она стала с какой то не реал ной скоростью восстанавливаться. И у вас всё сложится хорошо, главное не отчаиваться.
Дай Бог здоровья вашей доченьке!
Вера, надежда - это главное.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Конвулекс отменяют очень медленно. Стандартно минус капля за прием, за сутки 3 получается. И на такой дозе неделя. Потом ещё снижение по 3 капли в день
нам говорили, и мы так и делали , каплю на день в теч 3х дней,
к примеру было 3-3-3

начинают отменять с утренней 2-3-3 (3 дня)
потом 2-2-3 (3 дня) и тд



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!