В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наша с Димочкой история
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: Наша с Димочкой история (Прочитано 6041 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Апельсиновая Кошка
Старожил
Сообщений:
453
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Оксана и сын Димочка
Наша с Димочкой история
«
:
22 Мая 2011, 17:43:17 »
Здравствуйте. Хочу тоже рассказать нашу историю и познакомиться. С недавнего времени начала читать этот форум и вот решилась написать.
Мы из Москвы. Сыну 1г.9м. Зовут его Дима.
Сынок мой очень долгожданный и выстраданный. Получился в рез-те ЭКО после многолетней борьбы с бесплодием. Беременность моя (как и многие здесь) протекала тяжело. Сначала сильный токсикоз до 17 нед., с 20-ой недели начала укорачиваться шейка и я стала пост. лежать на сохранениях, в 32 недели очень поднялось давление и я в очеред. раз легла в роддом. Там безуспешно его пытались снизить капельницами и уколами. Ребенок практически перестал шевелиться и уже стоял вопрос о том, чтобы меня кесарить. Пока врачи думали, у меня отошли воды и меня экстренно прокесарили. Сынок родился ровно в 34 недели, 1930 гр. 44 см. 7/8 по АПГАР. 5 дней он лежал в реанимации роддома, а потом был переведен в больницу для недоношенных. Там мы провели 3 недели и нас выписали домой. Ничего плохого не говорили. Только птоз поставили у правого глаза, но сказали, что он вероятно наследственный, а не неврологический. У моего деда тоже был. И вот мы росли, ничего такого особенного не было. Правда долго срыгивали, позже чем надо сели, позже поползли, позже встали. Но невролог наша говорила, что ничего страшного, просто он отстает в развитии из-за того, что недоношенный. В год глазик с птозом начал косить к переносице. И вот в 1.2 мы начали делать первые шаги и я уже начала радоваться, думала - ну вот, еще немного и будем самостоятельно топать. Но дело застопорилось. Месяца за два мы всего-то научились ходить держась за кровати, стулья, стены и перебегать от одной опоры до другой, делая от силы шага 3-4. Врач говорила - ничего, расходится. Имеет право отставать, он же недоношенный. Время шло, прогресс был минимальный. Дима ходил как пьяный, часто падал, цеплял ногу за ногу, а на улице вообще не ходил. В полтора года я уже забила тревогу и мы пошли к другому врачу. Оказалось, что у нас сильный тонус в ногах и подозрение на ДЦП. Нам прописали сначала пантогам, затем кртексин и отправили на консультацию в 18-ую психоневрологическую больницу. Запись была на месяц вперед. Поэтому пока мы попали на прием, я нашла массажистку, которая к нам стала ходить. Сделали мы 20 сеансов. Помимо этого я сама делала ему парафин. Ну и ванны с травами и маслами. Дело улучшилось. Дима начал больше ходить и на улице тоже. Меньше падать и шататься. На приеме нам поставили угрозу ДЦП и записали на госпитализацию в сентябре. Прописали церебролизин и мидокалм. Сейчас Дима ходит лучше чем раньше. Но походка специфическая, опора сначала на мыс, а только потом на пятку, косолапит, нам еще и плоскостопие ортопед поставил. Еще продолжаем периодически падать и нет у него четкой уверенности в походке. Пошатывает, повиливает. Но мы стараемся. Глазик косит и немного прикрыт из-за птоза. Эту проблему будем решать после трех лет, раньше, сказали, нельзя. А еще я сейчас активно занимаюсь его переводом в спец.сад. Т.к. нас определили в обычный садик, мы не ожидали такой ситуации. Надеюсь, удастся. 26-ого идем на комиссию. В обычном садике он не сможет. А мне надо выходить на работу.
Очень хотелось бы узнать, может у кого-то тоже у деток есть птоз и вы делали уже операцию по его устранению. Какие были рез-ты и во сколько делали? И еще, конечно, про нашу походку. Какие есть надежды, что может быть Дима сможет неплохо ходить? И что для этого еще делать?
Записан
Я люблю тебя до самой луны! И обратно....)))
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #1 :
22 Мая 2011, 22:22:22 »
Приветик! добро пожаловать на форум!
ваши умения - это огромный успех и большой труд, верю, что вы все преодолеете
а как вас зовут? папку? кто вам помогает? вы велик не пробовали?
рассказывайте о обо всем
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
NATULYА
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
8645
Страна:
Благодарностей: 123
Пол:
Награды
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #2 :
22 Мая 2011, 22:31:56 »
Привет новым форумчанам
Очень приятно, что вы к нам присоединились. Сынулька ваш молодец, он все преодолеет и будет радовать вас своими успехами. Обживайтесь, читайте, думаю, что вы найдете для себя что-то полезное на нашем сайте.
Записан
герда
Ветеран
Сообщений:
1757
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
Юля и Артемка
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #3 :
23 Мая 2011, 07:59:40 »
gfdsприветик!добро пожаловать на форум!вы очень много умеете!я думаю все у вас будет хорошо!рассказывайте о вашей семье!
Записан
Апельсиновая Кошка
Старожил
Сообщений:
453
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Оксана и сын Димочка
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #4 :
23 Мая 2011, 17:29:04 »
Спасибо большое за теплый прием
Меня зовут Оксана. Папа тоже Дима, как и сын. Поэтому сынок у меня Дим Димыч
Помогает моя мама. А на велике ездим, но только педальки сами не крутим, я его везу.
Говорим пока мало - мама, папа, баба, Дима, кися, да. Остальное тарабарщина. То, что умеем говорить, говорим уже давно, А за последние пол-года почему-то новых настоящих слов так и не появилось. Хотя я постоянно с ним говорю, называю новые слова - но даже легкие, из трех букв, все равно не повторяет.
Какие-то имаси, вока, абаси и все в таком духе. Но за-то многое понимает. Говорю - идем в ванну мыться - сам топает в ванну, открывает дверь. Давай игрушки собирать (на полочку, после купания) - сам начинает все из воды доставать и складывать на полку. При этом, зубную пасту к игрушкам не кладет - ее кладет на раковину. Один раз заметила, когда она у него в воде лежала вместе с игрухами, а после этого, специально ему ее подкидывала во время складывания игрушек, и он ее четко кладет на раковину, хотя я ему специально этого не показывала. Чтобы залезть на стол, подкатывает машинку или книжку принесет положит, чтобы повыше было и легче было взабраться. Руки у него очень сильные, в отличае от ног. Подтягивается на них на раз-два. Из кроватки своей шустро через борты перелезал уже в 1г и 3 мес. Нам даже пришлось опустить дно кроватки почти до пола, а сверху еще перекладины приделать. Так он и эту высоту взял. Вообще, сам по себе Димка очень активный, шило в попе. Но и капризы у нас в почете. Может истерику закатить - ого-го. Не любит, когда с ним что-нибудь делают - например: вытирают лицо или руки салфеткой, сразу протест и нытье. Одеваться - это тоже для нас проблема, весь искрутится, от штанов уползает, кофту не успеешь надеть - он уже пытается улизнуть и тоже при этом вопим. Сами кушать не умеем. А за столиком, если чем-то не увлечь, сидеть не будем и приходиться за ним с ложкой гоняться. В горшок тоже не ходим. Для него и минуту на горшке посидеть - это подвиг. Сразу с горшка сматывается. Спим не спокойно. За ночь 2,3, а то и 4 раза проснуться можем. Вот такие мы.
«
Последнее редактирование: 23 Мая 2011, 17:31:06 от Апельсиновая Кошка
»
Записан
Я люблю тебя до самой луны! И обратно....)))
герда
Ветеран
Сообщений:
1757
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
Юля и Артемка
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #5 :
24 Мая 2011, 06:01:16 »
какие вы молодцы!умнички!
Записан
Апельсиновая Кошка
Старожил
Сообщений:
453
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Оксана и сын Димочка
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #6 :
24 Мая 2011, 15:35:30 »
Спасибо большое
В четверг на комиссию по садику. Очень волнуюсь, как мы ее пройдем...
Записан
Я люблю тебя до самой луны! И обратно....)))
мама Олеся
Постоялец
Сообщений:
777
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Андрюшенька ты навечно в моём сердце! Люблю тебя!
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #7 :
24 Мая 2011, 16:44:06 »
Оксана и Димочка.
Вы такие молодцы и много умеете! Всё будет хорошо!
Записан
Апельсиновая Кошка
Старожил
Сообщений:
453
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Оксана и сын Димочка
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #8 :
26 Мая 2011, 18:08:08 »
Мама Олеся,
спасибо большое.
Были сегодня на комиссии в дет.сад. Когда меня спросили про наш диагноз и я ответила - угроза ДЦП, мне сказали - ну какая же здесь угроза, здесь ДЦП.
А еще высказали мне, почему это мы до сих пор не лежали в больнице. Пришлось объяснять, что вот такие у нас прекрасные врачи, которые не могут поставить вО время диагноз. В остальном все более-менее - поиграл, показал, где у него пупок, показал, какой большой - ручку вверх поднял, пирамидку собрал. Пока нам возможно будет ходить только в группу короткого дня в ортопедический садик. А там может и на полный день переведут, когда сможет себя более обслуживать. С субботу надо будет перезвонить, скажут точно.
Я вот часто думаю, ну почему так вышло? И могла ли я что-нибудь предотвратить? Врачи говорят, что все из-за внутриутробной гипоксии. Давление мое виновато. Интересно, а если бы я родила на 2 недели раньше, до того, как поднялось давление, ДЦП могло бы и не быть? Помню, как он родился - такой слабенький, маленький, фиолетевенький, даже не закричал, только покрякивал иногда. Ведь перед тем, как он родился, он практически перестал шевелится. Ему было плохо в животике. В реанимации мне только и отвечали на вопрос - как мой ребенок? Пока не хуже! Я так плакала от таких ответов. Ну разве нельзя сказать, что стабильно. Ведь так страшно думать о том, что ребенку может стать хуже.
С другой стороны, если бы воды не отошли и врачи бы дальше продолжали тянуть с родами, то могло ведь быть вообще все еще хуже? И при этом я понимаю - что теперь гадать, ведь все равно уже ни чего не изменить. Как вышло, так и вышло.
Но все равно тяжел все это осозновать. И еще обидно то, что врачи меня даже не предупредили, что могут быть такие последствия и я столько времени пробездействовала. А уж про нашего невролога, которая говорила, что все нормально, я вообще молчу.
Последнее время я нахожусь в какой-то депрессии. Мне ни чего не хочется и даже говорить с кем-то о наших проблемах. А тут вы все-таки поймете.
Записан
Я люблю тебя до самой луны! И обратно....)))
Апельсиновая Кошка
Старожил
Сообщений:
453
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Оксана и сын Димочка
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #9 :
15 Февраля 2012, 02:48:21 »
Давно не писала в своей темке и вот решила написать, какие у нас дела.
Мы все-таки пошли в садик. Но в саду Дима ни как не мог освоиться, очень плакал, когда я уходила. И я перевела его в лекотеку, на развивалки. Там нами занимается психолог, деффектолог, логопед. еще мы стали ходить в бассейн. Провели сеансы остеопата.
Дома с ним тоже занимаюсь. Димка крепнет с каждым днем. Мы установили ему шведскую стенку. Он освоил ее и теперь лазит по ней, как обезьянка. Залезает аж под потолок. Виснет на руках. Руки у нас очень крепкие. Этим Димка компенсирует ноги. Походка, конечно. ДЦПшная. Но его уже не шатает, как раньше. Атонически-астатического синдрома похоже, у нас нет.
С речью пока не очень, но уже имеем много слов в обиходе, а вот с фразами - беда.
С горшком пока так и не подружились. А в сентябре лежали в 18 больнице. Поставили нам ДЦП спастическая диплегия. Но пролежали мы там всего 2 с полов.недели из-за карантина по ветрянке. Оформили инвалидность. Теперь ложится должны в мае.
Я заряжена оптимизмом и верю в лучшее. Мы и дальше будем заниматься. Верю, что все будет становиться лучше и лучше. Я очень горжусь своим сыночком и безумно люблю его. И все у нас будет хорошо!
«
Последнее редактирование: 15 Февраля 2012, 03:17:21 от Апельсиновая Кошка
»
Записан
Я люблю тебя до самой луны! И обратно....)))
Васина мама
Ветеран
Сообщений:
5761
Страна:
Благодарностей: 15
Пол:
не уступайте отчаянию— оно не держит свои обещания
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #10 :
08 Марта 2012, 21:26:13 »
Здравствуйте, Оксана! Меня зовут Аня, моего ангела Василий
Вот почитала про вашего героя. Думаю, что все у вас оооооочень не плохо и компенсируется со временем. Хочу спросить:" а прививки вы делаете?"
Записан
У меня ребенок с неограниченными душевными возможностями :)
Апельсиновая Кошка
Старожил
Сообщений:
453
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Оксана и сын Димочка
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #11 :
08 Марта 2012, 21:36:18 »
Аня
. Знаешь, поначалу делала, но когда узнала о наших проблем, от прививок отказалась. Больше не разрешаю ему делать прививки и отказываюсь. Я очень жалею, что разрешила сделать прививку от полиомелита. Это ведь паралич. И получается, что мы болели этой болезнью, хоть и в легкой форме.А мы тогда еще только начинали ходить. Думаю, что она не могла на нас ни как не отразиться.
Записан
Я люблю тебя до самой луны! И обратно....)))
Васина мама
Ветеран
Сообщений:
5761
Страна:
Благодарностей: 15
Пол:
не уступайте отчаянию— оно не держит свои обещания
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #12 :
08 Марта 2012, 22:16:24 »
Сейчас предположить, что могло повлиять, а что нет невозможно. Да и не забивайте себе голову :) Прививки пока не делаете - это молодцы, зачем лишняя нагрузка ребенку пока. А говорить - мы в три года начали и сразу фразами, а до этого мама, папа,дай - весь словарный запас. А потом остановить не могли))) До сих пор к вечеру так загрузит...жуть. Болтун нереальный))) В три года часто скачек бывает, дозревает кора головного мозга. Нам, мне кажется, когетум помог(мы три курса пропили)... Хотя, может совпало, тоже не угадаешь. А вообще, по опыту, все-таки массаж, бассейн, иппотерапия, велосипед, лфк - это реабилитация реальная, а лекарствами не стоит увлекаться. Не унывайте главное! Все у вас получится!
Записан
У меня ребенок с неограниченными душевными возможностями :)
Апельсиновая Кошка
Старожил
Сообщений:
453
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама Оксана и сын Димочка
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #13 :
08 Марта 2012, 22:34:09 »
Спасибо большое
. У нас уже с речью наметился прогресс, не сглазить бы. Даже фразочки из двух слов стали появляться. Но диалога пока не получается. Ваша ситуация очень вдохновляет! Надеюсь и мы вскоре так в речи рванем - не догонишь!
Мы сейчас ходим в бассейн и лекотеку с педагогами заниматься. Дома тоже очень занимаемся. Летом хочу на иппо попробовать. Ну и курсы остеопатии проходим. К лекарствам тоже отношусь с опаской.
Записан
Я люблю тебя до самой луны! И обратно....)))
Надежда - мама Леры
Старожил
Сообщений:
492
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
Re: Наша с Димочкой история
«
Ответ #14 :
09 Марта 2012, 00:08:39 »
Хочу рассказать по поводу походки. Мой брат из-за неврорлогии ходил на носочках (сначала носок потом пятка). В результате чего подпрыгивал. Походка стала нормальной только к 18 годам. Сейчас служит в армии, бегают девчонки. Так что не зациклывайтесь на походке.
Вы замечаетельно лечите своего сыночка. Успехов вам.
Записан
Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наша с Димочкой история