Автор Тема: Мамочкам торопыжек  (Прочитано 14360 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Knopa87Автор темы

Мамочкам торопыжек
« : 30 Мая 2018, 23:14:03 »
Приветствую!
Хочу узнать много ли тут мамочек, чьи детки появились на свет раньше срока.
Меня экстренно прокесарили на 26 неделе из-за сильного кровотечение и отслойки плаценты.
Малыш родился здоровый, 800 грамм и 32 см.
Сам не дышал, в итоге мы провели почти 2 месяца в реанимации и 2,5 были кислородозависимы.
Из сопутствующих диагнозов у нас: блд, вжк 2-3, увеличенные желудочки как последствие вжк, оперированная ретинопатия. Благо удалось избежать пвл и пвк, но из-за гидры тоже не легче...
Сейчас нам 4 месяца по гестации, кое-что уже умеем, но из-за глазок только вот дали добро на массажи.
Хочу послушать ваш опыт и ваши истории относительно воспитания таких вот деток. Кто с какими трудностями столкнулся? Как преодолевали? Как компенсировали поставленные диагнозы?
В общем все-все мне интересно, буду рада знакомству и общению🤗

Оффлайн Тата1209

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #1 : 30 Мая 2018, 23:59:45 »
Добрый вечер! Моя Аннушка родилась с весом 850 грамм, на 25 неделе. Сейчас год, недавно начала сидеть без поддержки, не ползает и не переворачивается. Вес 7 кг. Основная проблема у нас сегодня двусторонняя нейросенсорная глухота,ждём очередь на кохлеарную имплантацию. Массаж, ЛФК делаем постоянно, принимали ноотропы. Но на сайте есть и более счастливые истории торопыжек, так что хочу вас поддержать. Каждый ребёнок выруливает из такой ситуации по своему. Малышу здоровья!

Оффлайн Тата1209

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #2 : 31 Мая 2018, 00:15:49 »


Вот мы какие в первый наш день рождения!

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #3 : 31 Мая 2018, 08:00:14 »
 gfds
Мы 840 грамм, 33 см, 28 недель. Будет желание, почитайте историю. Нам сейчас 2 года.
Не очень поняла, у Вас гидра или просто немного увеличенные желудочки? Потому как по НСГ желудочки увеличены пишут каждому второму и без клиники - это ни о чем.
Мы тоже делали массажи, парафин, диакарб (жалею что давала, желудочки не изменились)...

 Держите руку на пульсе, смотрите за динамикой развития, появляются ли новые умелки...
Будут вопросы - спрашивайте.

Оффлайн Knopa87Автор темы

Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #4 : 31 Мая 2018, 08:16:07 »


Вот мы какие в первый наш день рождения!


Какая кнопулька счастливая)))
Если не написали бы 7 кг, то подумала бы, что большая))) А рост какой?

Оффлайн Knopa87Автор темы

Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #5 : 31 Мая 2018, 08:24:28 »
gfds
Мы 840 грамм, 33 см, 28 недель. Будет желание, почитайте историю. Нам сейчас 2 года.
Не очень поняла, у Вас гидра или просто немного увеличенные желудочки? Потому как по НСГ желудочки увеличены пишут каждому второму и без клиники - это ни о чем.
Мы тоже делали массажи, парафин, диакарб (жалею что давала, желудочки не изменились)...

 Держите руку на пульсе, смотрите за динамикой развития, появляются ли новые умелки...
Будут вопросы - спрашивайте.

Изначально нам ставили вентрикуломегалию и порэнцефалическую кисту (передние рога 20), затем невролог отправила нас таки на мрт и по нему  нам поставили окклюзионную гидру на уровне водопровода, но прироста желудочков с момента выписки не было, скорее наоборот стали уменьшаться... Поехали мы на консультацию к нейро, что смотрел его ещё в реанимации и перед выпиской и он написал в заключении компенсированная гидра. Оттока там где он должен был быть нет, но как нейро сказал, что давление жидкости нормализовалось благодаря тому, что организм сам научился эту жидкость выводить по другому. А ещё сказал, что у нас гидра имеет завещающий характер, так как желудочки растут по мере роста головного мозга и занимают то повреждённое пространство на месте которого сейчас ничего нет...🤷‍♀️ Как-то так... А киста была вовсе не кистой, а нашим третьим желудочком, который в какой-то проекции на УЗИ очень на неё похож из-за увеличения.

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #6 : 31 Мая 2018, 09:00:35 »
нас на мрт не отправляли, но думаю, если бы мы его сделали, то нашли бы что-то.
По развитию: голову держал рано из-за тонуса, перевороты освоили мес в 7-8 ( уже точно не вспомню), дальше до 10-11 мес тишина, затем научился за неделю сидеть-ползать-стоять. Пошли в год и 2 недели. Вес в год был 8400, в 2 года - 11 кг.

Вы принимаете что-то? Витаминки: кальций, рыбий жир...

Оффлайн Knopa87Автор темы

Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #7 : 31 Мая 2018, 09:37:34 »
@мама СанСаныча, мальтофер закончили и акваметрим до сих пор. До этого принимали мультитабс и элькар.
Как мне найти вашу историю? Хочу почитать... голову мы держим, у нас мышечная дистония, вот собираемся пройти курс массажа, пока без уколов, посмотрим что даст.
У вас желудочки насколько увеличены были?

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #8 : 31 Мая 2018, 10:30:16 »
Привет! Моя Даша 24 недели 5 дней. ИВЛ 24 суток, ВЖК 2-3, БЛД, тяжелая анемия недоношенных, ретинопатия 1-2(регресс), СНТ 4 ст.(КИ с 2-х сторон), ДЦП, спастическая диплегия. В сентябре в массовую школу идем, умеем все! Самая лучшая девочка на земле-))) Заходите в теремок, чем можем- поможем!


Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #9 : 31 Мая 2018, 10:38:04 »
@Knopa87, история - это листочек под ником. Или перейдите по ссылке 840 грамм Сан Саныча

Оффлайн Knopa87Автор темы

Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #10 : 31 Мая 2018, 10:44:35 »
@Анютамамадаши, с ума сойти... обычная девочка, я бы так и не сказала, что недоношенная...
Здоровья ей, сейчас в школе начнётся нервотрёпка, образование нынче для сильных духом😁

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #11 : 31 Мая 2018, 10:48:38 »
@Knopa87, отправила в личку НСГ.
На счет витаминов. Мы чередовали курс кальция (Кальцикер), потом рыбий жир (Смарт омега беби) и так курсами. После года добавили Пиковит 1+.
У ребенка алергия есть на что-то? как едите? в весе прибавляете?

Оффлайн Knopa87Автор темы

Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #12 : 31 Мая 2018, 11:27:27 »
@мама СанСаныча, прочитала) вам повезло, что в голове все спокойно) я сост в группе в вк про недоношенных детей, так вот там чего только не встретишь... все проблемы из-за головы в основном...

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #13 : 31 Мая 2018, 11:33:27 »
Скажу честно, я не очень подкована в этих вопросах, но знаю точно, что на этом форуме очень много историй того, как дети компенсируются, часто развитие прогрессирует и не соответствует прогнозам и т.д.
Что говорят Вам неврологи?

Оффлайн мама СанСаныча

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мамочкам торопыжек
« Ответ #14 : 31 Мая 2018, 11:38:28 »
@Knopa87, по гидре есть ин-фа здесь Гидроцефалия и здесь Шунтированные детки.