Моя София.. гидроцефалия...

[mama_irina]

В Солнцево когда лежала, там лежала и мама с девочкой, которую шунтировал Владимиров в 9ке. У них тоже стоял Кодман и надулась ликворная подушка.
В Солнцево лежали с глазками.

[Nigu]

@Nigu,
. В итоге он принял решение делать повторную операцию и менять шунт. Просто то, что ваша голова у вас растет может тоже говорить о том, что шунт работает не так как надо.

А после повторной операции , как обстоят дела? Лик.подушка не появлялась?

[Мария111]

@Nigu, по-моему, вы обманываетесь насчет роста головы. Объем 53см - это для взрослого ребенка лет 7-10 (надо уточнить по таблицам). У вашего ребенка в силу возраста не может быть такого большого мозга, это не мозг распирает череп и он растет не из-за этого. Мы сами на первом году жизни полгода проходили с дисфункцией, нейр говорил, что все ок, хотя и родничок был бугром и форма черепа изменилась (выперли лобные бугры и темечко). Развитие в эти полгода было хорошим, в этот период научился переворачиваться и ползать. Я бы вам тоже посоветовала получить мнения других нейров, хотя бы по электронке

[Olinka]

 Девочки, ну вы пожалуйста не утверждайте, что голова не должна расти. 
Одно дело дети с вжк, которым поставили шунт и желудочки уменьшились. И совсем другое дети с внутриутробными.  Они так жили 2,3 месяца + когда родились до операции. И у них вряд-ли желудочки придут в норму. Да даже уменьшаться под большим вопросом. Если желудочки не уменьшаются, мозг растет. По вашему за счёт чего будет это все компенсироваться? 
Я просто первый год нашей жизни в страхе жила. Так. К голова росла. Да она у нас изначально не 53, но 42 а потом + сантиметры. В итоге за год у нас голова была 48. Что для годовалого ребёнка тоже не норма.
Я писала всем нейрохирургам.   Все сказали это нормально. Тем более в пределах 1 см или 0.5 за месяц. Вот если больше 2 уже стоит бить тревогу.
Все тоже самое мне сказал Петраки. Когда мы были на обследование в Солнцево.
Так что не пугайтесь маму.
На счёт этой подушки действительно наблюдайте. Её не должно быть.

[Мария111]

@Olinka, в первый год после первичного шунтирования риск дисфункции очень большой, от 20 до 80%, по словам нашего нейра, которые он нам сказал уже в год, когда признал таки у нас дисфункцию. Хотя бы по этой причине я бы мониторилась почаще, раз в месяц нсг например и не расслаблялась бы. А если имеется рост головы при таких размерах, почему бы не поспрашивать мнения других нейров и, возможно, сделать мрт пораньше, а не по графику...

[мама лили]

@Olinka, тут не первый день мамы с врожденной гидрой у детей. у меня голова 56см....у взрослой тети. какой там мозг распирает? вы о чем? желудочки уменьшаются, а голова при этом не растет (при внутриутробной гидре). доооооооолгое время. там происходят взаимозаменяемые процессы уменьшение желудочков + рост мозговой ткани. если этого не происходит, то либо не работает как надо шунт, либо не растет мозг (продолжается атрофия). ПРИ РАБОТАЮЩЕМ ШУНТЕ ГОЛОВА ТАКИМИ ТЕМПАМИ НЕ РАСТЕТ. хоть врожденная гидра, хоть приобретенная.
п.с. господина Петраки не люблю всей душой....скольких детей этот .... погубил, своими стендами, своими "ничего делать не надо, дайте мозгу начать работать"....
п.п.с. никто тут никого не пугает. автор спросила мнение - ей сказали. всё без купюр. я не понимаю блаженных, при очевидной проблеме говорить всё будет хорошо, вон у всех так, и ничего и пр. это здоровье и жизнь ребенка. мама не опытная, молодая, послушает советы ждать и терпеть, а потом не дай Бог ребенку плохо станет, что скажут все эти сочувствующие? держитесь, так бывает? я всегда говорю как есть, без намерения обидеть и пр. я не из тех кто считает, раз доктор сказал так, значит так. я буду искать кучу других мнений врачей, если очевидно что проблема есть и никуда не уходит. развитие у ребенка есть, пока есть роднички и швы черепные поддатливые. у меня Лиля в сепсисе и дисфункции развивалась. А потом настал день и веселая игривая девочка оп и впала в сопор..... и тогда я поняла. что как бы это ужасно не звучало, но я верю только себе. какой бы врач отличный не был.  у каждого врача свое кладбище. в моём случае ошиблись все. правы были два нейра. к одному я увезла ребенка. он и спас. а слушала бы всех остальных, включая Тюмень - что ничего не надо делать, все ок, уже был бы ппц.

[Olinka]

@мама лили, я пишу про свой опыт.ЛИЧНЫЙ. у нас так есть. Желудочки не уменьшились. И я по моему написала что тоже сама такая что всем и писала и спрашивала, в бурденко, зиненко и т.Д
Петраки просто лично видела. Оперировать не он нас. Вот мы сделали в 1 год мрт. До этого постоянно кт. Где было видно что желудочки не растут. Но они и не уменьшились. А по мрт в год уже было видно что мозга гораздо больше чем раньше.
Я о том что не один нейрохирург не скажет что если голова растет, то это дисфункция. Нужны другие признаки.
И не обязательно делать мрт. Кт так же информативно.
Нсг не доверяю.

[мама лили]

@Olinka, мы мрт сделали вот в мае этого года впервые. КТ я считаю достаточно. НСГ - согласна, филькина грамота. я поняла, что вы пишите про свой опыт. я вас помню, читала вашу ветку.

[мама лили]

Я о том что не один нейрохирург не скажет что если голова растет, то это дисфункция. Нужны другие признаки.

если мама говорит\пишет врачу, у меня чудо малыш, улыбается и развивается - практически ни один доктор не будет что то делать. растет - не растет - им все равно.
я описывала по другому, что растет, желудочки выросли, развитие не идет и т.д. тогда врачи быстро реагировали и вмешивались. а молчала когда - паталогических процесс никуда не уходит. в итоге у нас с 40-45мм желудочки ушли до 4-5мм. после, нам делали операции по устранению окклюзии, а потом ставили программируемую помпу, потихоньку перекрывали шунт, заставляя мозг самому распределять свой ликвор, медленно. потом шунт перекрыли.

[Nigu]

Девочки если бы вы мою почту и почту моего мужа и мамы видели бы. Мы наверное около 30 врачам писали. Из Москвы, из других городов, с Украины.. советовались. В иран ездили.. я по этому тут и пишу и спрашиваю советов.. вы через это проходили.. на счет мрт.. дочка за неск месяцев слишком сильно обличалась. Неск раз рентген,  мрт с наркозом, около 20 узи.. поэтому сказали пока подождать. А на счет мрт после операции нам и в Иране сказали мрт через пол года сделать. Так как тогда картина будет четкая.  Мы в июле документы будем менять и в начале августа в Москву приедем. Я не расхваливаю врачам дочку. Я все объясняю, в чем она преуспевает что умеет а в чем отстает. Все объясняю.. врач сказал все хорошо.. то что головка растет не норма я сама понимаю. И врачу сказала. Сегодня тоже звонить буду...

[Nigu]

Я о том что не один нейрохирург не скажет что если голова растет, то это дисфункция. Нужны другие признаки.

если мама говорит\пишет врачу, у меня чудо малыш, улыбается и развивается - практически ни один доктор не будет что то делать. растет - не растет - им все равно.
я описывала по другому, что растет, желудочки выросли, развитие не идет и т.д. тогда врачи быстро реагировали и вмешивались. а молчала когда - паталогических процесс никуда не уходит. в итоге у нас с 40-45мм желудочки ушли до 4-5мм. после, нам делали операции по устранению окклюзии, а потом ставили программируемую помпу, потихоньку перекрывали шунт, заставляя мозг самому распределять свой ликвор, медленно. потом шунт перекрыли.

А за какой период желудочки так  уменьшились? И с помощью шунта или как?

[Nigu]

@мама лили, я пишу про свой опыт.ЛИЧНЫЙ. у нас так есть. Желудочки не уменьшились. И я по моему написала что тоже сама такая что всем и писала и спрашивала, в бурденко, зиненко и т.Д
Петраки просто лично видела. Оперировать не он нас. Вот мы сделали в 1 год мрт. До этого постоянно кт. Где было видно что желудочки не растут. Но они и не уменьшились. А по мрт в год уже было видно что мозга гораздо больше чем раньше.
Я о том что не один нейрохирург не скажет что если голова растет, то это дисфункция. Нужны другие признаки.
И не обязательно делать мрт. Кт так же информативно.
Нсг не доверяю.

Да Вы правы. У дисфункции много разных признаков. Мне и в больнице у д.Зиненко рассказывали девочки и читала, что бывает покраснение, рвота, температура, родничок западает, малыш вялый бывает и т.д. у нас желудочки не выросли за 3 месяца, за то мозга стало больше это даже я не узист увидела по снимкам..  из того что меня тревожит это шишка. Но вот когда дочка в шапке шишка проходит шапку только сниму опять появляется.

[mama_irina]

@Nigu, тугую повязку надо наложить.
У нас сразу после установки шунта была ликворная подушка. Нейр делал тугую повязку на голову, ходили около недели.

Желудочки у нас уменьшились с 50 мм до щелевидных буквально за 3 недели. В нач.апреля по узи были как до операции, а в конце апреля щелевидные. М
Из симптомов было обезвоживание, 3 дня были на капельнице.

[Мама Нина]

@Olinka, вы можете правы быть на счет того, что у деток с внутриутробной гидроцефалией желудочки не уменьшаются, я честно не разбиралась в таких тонкостях, так как мы недоношенные, и я тоже не пугаю маму, а как раз говорю о возможном увеличении желудочков, если шунт работает не так как надо. И я думаю вы согласитесь, что прирост головы может косвенно на это указывать, но необязательно. Просто эта та вещь, на которую мама может обратить внимание и сказать об этом врачу.  Опять же вы сами написали, что не доверяете узи, я вот тоже не доверяю. Поэтому если прирост головы через чур быстрый, возможно стоит сделать КТ или МРТ раньше чем через пол года, но я писала опираясь на слова @Nigu, , что у них со спецами не очень, то есть возможно и КТ сделать им у себя не смогут. В случае лучевой нагрузки МРТ предпочтительней, но КТ можно попробовать сделать без наркоза, МРТ это практически всегда наркоз.


@Nigu, при повторной операции ( а всего у нас их было 5 вроде) шишка тоже появлялась периодически, но была совсем маленькой, но изменилось поведение ребенка. Шишка появлялась перед дисфункцией, можно было с уверенностью 90% сказать, что после ее появления ребенку станет плохо. Пока это однозначно не ваш случай. Почему так происходило не знаю, может быть потому что шунт поменяли и желудочки значительно уменьшились, а при каких-то ситуациях, когда слив был недостаточный, они нарастали и сыну становилось плохо. Шишка исчезла, когда после инфицирования шунта, нам его перенесли в предсердие, и больше не появлялась даже при дисфункции.

А еще мне хотелось бы вам сказать, что все детки с внутриутробной гидроцефалией, которых встречала я, практически всегда очень хорошо развивались, у них были небольшие задержки, ну и пожалуй головушка чуть больше нормы, но это же не главное.

[Nigu]

Девочки желудочки не увеличились, мозг немного больше стал.. когда мы сказали Зиненко о шишке нас направили на рентген и сказал что может сделаем операцию чтобы из брюшной полости перевести в другое место. Потом спросил когда заметили. А шишка появилась после того как она перетужилась.. он сказал а что вы это мне не говорите.. шишка часто появляется когда малыш тужится... щас сказал тугую шапку одеть или повязку и не снимать ..