Автор Тема: Моя история, связанная с массажем ( Подозреваю ДЦП)  (Прочитано 6319 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Natasha99Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: dz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Natasha99, Не обошлось!
Инвалид по ДЦП дочь и тяжёлая форма. Тетрапарез с гиперкинезами.
Я хожу по врачам с жалобами , на что мне отвечают , что все норма , но я вижу что все не так. Уже всю себя извела

Оффлайн maria081271

@Natasha99, Нам даже в годик говорили, что можно ещё подождать и не оформлять инву, типа восстановится деть. Ага!
Вам сейчас надо постараться успокоиться  и составить план реабилитации. Плюс отказ от прививок, хотя будут настаивать и не видеть противопоказаний.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Natasha99Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: dz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Natasha99, Нам даже в годик говорили, что можно ещё подождать и не оформлять инву, типа восстановится деть. Ага!
Вам сейчас надо постараться успокоиться  и составить план реабилитации. Плюс отказ от прививок, хотя будут настаивать и не видеть противопоказаний.

От прививок отказываюсь , но ребенок беспокойный , я хочу ее прижать к себе , а она не лежит . Плохо кушает , плохо спит. Куда бежать не знаю , какие у вас были признаки ?

Оффлайн Grita

@Natasha99, Нам даже в годик говорили, что можно ещё подождать и не оформлять инву, типа восстановится деть. Ага!
Вам сейчас надо постараться успокоиться  и составить план реабилитации. Плюс отказ от прививок, хотя будут настаивать и не видеть противопоказаний.

От прививок отказываюсь , но ребенок беспокойный , я хочу ее прижать к себе , а она не лежит . Плохо кушает , плохо спит. Куда бежать не знаю , какие у вас были признаки ?
Бежать к неврологу!
Вы где живёте?

Оффлайн Natasha99Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: dz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Natasha99, Нам даже в годик говорили, что можно ещё подождать и не оформлять инву, типа восстановится деть. Ага!
Вам сейчас надо постараться успокоиться  и составить план реабилитации. Плюс отказ от прививок, хотя будут настаивать и не видеть противопоказаний.

От прививок отказываюсь , но ребенок беспокойный , я хочу ее прижать к себе , а она не лежит . Плохо кушает , плохо спит. Куда бежать не знаю , какие у вас были признаки ?
Бежать к неврологу!
Вы где живёте?


Были у неврологов , но все бессмысленно

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2562
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Natasha99, совсем не факт, что низкие показатели Апгар приведут к инвалидности, но все же дополнительное внимание ребенку не помешает. Посмотрите программы ранней помощи(они работают ещё не во всех регионах, но охват постепенно растет) и собственно направлены на деток с 0 до 3х лет находящихся в зоне риска по неврологии.

Оффлайн maria081271

@Natasha99, совсем не факт, что низкие показатели Апгар приведут к инвалидности, но все же дополнительное внимание ребенку не помешает. Посмотрите программы ранней помощи(они работают ещё не во всех регионах, но охват постепенно растет) и собственно направлены на деток с 0 до 3х лет находящихся в зоне риска по неврологии.
@valya,Человек не написал откуда он, какая программа ранней помощи? Может в их стране такого нет.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2562
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Natasha99, совсем не факт, что низкие показатели Апгар приведут к инвалидности, но все же дополнительное внимание ребенку не помешает. Посмотрите программы ранней помощи(они работают ещё не во всех регионах, но охват постепенно растет) и собственно направлены на деток с 0 до 3х лет находящихся в зоне риска по неврологии.
@valya,Человек не написал откуда он, какая программа ранней помощи? Может в их стране такого нет.
Ну так можно предположить и деревню-деревню... Если ребенку до выписки в 14 дней сделали МРТ, а его обычно делают грудничкам в стационаре, то какая-то цивилизация там точно есть,  глядишь и программы ранней помощи водятся.

Оффлайн Natasha99Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: dz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Natasha99, совсем не факт, что низкие показатели Апгар приведут к инвалидности, но все же дополнительное внимание ребенку не помешает. Посмотрите программы ранней помощи(они работают ещё не во всех регионах, но охват постепенно растет) и собственно направлены на деток с 0 до 3х лет находящихся в зоне риска по неврологии.
@valya,Человек не написал откуда он, какая программа ранней помощи? Может в их стране такого нет.
Ну так можно предположить и деревню-деревню... Если ребенку до выписки в 14 дней сделали МРТ, а его обычно делают грудничкам в стационаре, то какая-то цивилизация там точно есть,  глядишь и программы ранней помощи водятся.

Мы из Московской области, г.Шатура

Оффлайн Иринка_дважды_мама

Заключение МРТ скиньте сюда, если возможно. Почитать. Действительно, удивительно, что родившись в сильной асфиксии на 2 балла, по МРТ все хорошо.
А вообще что случилось? Почему асфиксия возникла?

У моего сына тоже при рождении было 2 балла Апгар. Проводили гипотермию 72 часа, было сильное угнетение ЦНС - диабетическая фетопатия. После выхода из угнетения вопросов у неврологов к ребёнку не было. В 3 и 6 месяцев сделали мониторинг ЭЭГ и наблюдались у эпилептолога, т.к. была судорожная активность по ЭЭГ после согрева от гипотермии и нас посадили на паглюферал. МРТ не делали, на мои вопросы о необходимости все врачи говорили, что у нас нет в нем надобности, по ребёнку видно, что проскочили большинство страстей. В 3 месяца мне невролог сказала, что точно не будет поражения рук в плане дцп, а в 9месяцев - что вообще нет риска никакого ни по рукам, ни по ногам. Сейчас 1.1. Ползает, ходит у опоры, стоит без опоры до минуты, лепечет, говорит мама, дай, баба. Из занятий - реабилитации только 5 курсов массажа в 3, 4, 5.5, 7 и 9 месяцев. Ноотропы не принимали, больше ничего не делали. Прививки ставим с 3 месяцев

Оффлайн Natasha99Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: dz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день! Малышке почти 4 месяца , за месяц в весе не прибавили, стоит на месте. До этого проблем с кормлением не было , кушала в свое время, а сейчас даже и не просит. Слюней полный рот , даже давится ими и подкашливает. Не понятно , кашель это или слюни. Днем почти не спит , 2 раза по 15-30 мин и просыпается. На улице спит , но тоже просыпается. Когда просыпается, начинает громко и звонко плакать. Ночью начала спать с запоокинутой головой, а на спине спит в позе лягушки. Мы родились в асфиксии 2-5-7 по апгар , мрт и узи в норме. На животике лежит, игрушками интересуется. Месяц назад появился симптом Грефе и переодически появляется , если она пугается. За игрушками тянется , гулит, постоянно переворачивается на живот , даже во сне . Подозреваю, что возможно дцп ?! Может кто-то сталкивался с этим

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2562
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Natasha99, доброе утро. А что у вас по обследованиям(хотя бы по результатам скринигов в 1мес и в 3)? Были ли какие-то респираторные проблемы после рождения? Рот часто бывает открыт? Режутся ли зубы? Боретесь ли как-то со слюнями?

Оффлайн Natasha99Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: dz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Natasha99, доброе утро. А что у вас по обследованиям(хотя бы по результатам скринигов в 1мес и в 3)? Были ли какие-то респираторные проблемы после рождения? Рот часто бывает открыт? Режутся ли зубы? Боретесь ли как-то со слюнями?

По скринингам все в норме. Была двусторонняя пневмония , но это когда родилась. Когда спит рот открыт и иногда в момент бодрствования. Зубиков ещё не видно. Как с ними бороться я даже не знаю

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2562
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Natasha99, ещё не спросила про пустышку. Пользуетесь?
Сам по себе открытый рот может быть причиной выработки большего количества слюней. Попробуйте закрывать ротик, когда малышка засыпает, если она не будет проявлять беспокойства и будет дышать носиком, то все хорошо. На животике ей скорее всего удобнее спать, в этом положении слюни не затевают. Конечно лучше спать укладывать в хорошо проветриваемом помещении. А так же внимательно относитесь к длительному подкашливанию и повышенной потливости, если пневмония была сразу после рождения, то довольно вероятны повторения пневманий, бронхитов и т.п.
При ДЦП обычно задержка набора веса происходит ближе к году. До года ДЦП диагностируют наличию нарушения тонуса(по нормам для определённого возраста), нарушению объёма движений и по данным КТ/МРТ.

Оффлайн Natasha99Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: dz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Natasha99, ещё не спросила про пустышку. Пользуетесь?
Сам по себе открытый рот может быть причиной выработки большего количества слюней. Попробуйте закрывать ротик, когда малышка засыпает, если она не будет проявлять беспокойства и будет дышать носиком, то все хорошо. На животике ей скорее всего удобнее спать, в этом положении слюни не затевают. Конечно лучше спать укладывать в хорошо проветриваемом помещении. А так же внимательно относитесь к длительному подкашливанию и повышенной потливости, если пневмония была сразу после рождения, то довольно вероятны повторения пневманий, бронхитов и т.п.
При ДЦП обычно задержка набора веса происходит ближе к году. До года ДЦП диагностируют наличию нарушения тонуса(по нормам для определённого возраста), нарушению объёма движений и по данным КТ/МРТ.

Да , пустышкой пользуемся