История Ванечки. 28 недель, ВЖК 3 степени, пвл.

[Радуница]

@Zebrochka_stu, пусть смена давления в шунте решит ваши проблемы. Должно же это когда-нибудь закончится.

[Lilly]

@Zebrochka_stu, эх, да что же такое? А я уж думала, что вы дома, и в восстановительном периоде про нас забыли. А у вас карусель такая.
Да уж, ну и совет-удалить и поставить новый. Опять бурить дырку, опять повреждать мозг со всеми рисками и осложнениями. И где гарантии, что ликворной подушки опять не будет.
Но лучше посдерживаюсь со своими комментариями и пожелаю хорошего и верного восстановления.

[YuliyaSh]

Здравствуйте! Последнее время нечасто захожу сюда и я только читатель, но здесь не могу пройти мимо и вас не поддержать. У меня тоже сынок Ваня, родился на сроке 28 недель и 5 дней? 1280 г.  Все случилось из-за гестоза тяжелой степени и как следствие ЭКС. Он был месяц в реанимации(24 суток ивл), месяц в отделении недоношенных.
При выписке: ВЖК 3-4 ст(4 ст слева), ПВЛ, вентрикуломегалия, ОАП, ООО, БЛД ср степени тяжести, ретинопатия 2 ст (через неделю поехали проверять, выявилась 3 степень, делали лазеркоагуляцию). Нас пронесло и каким-то чудом не случилось осложнений.
После выписки первые полгода никаких серьезных реабилитаций не делали. Наблюдали за глазами (раз в неделю, потом всё реже), делали ингаляции с пульмикортом до полугода, нашли хорошего узиста и невролога, которым доверяли, делали НСГ. Наш невролог не любит бесконтрольно назначать ноотропы, поэтому принимали только когда лежали в больнице. Делали простые упражнения для ручек-ножек, массажировали пальчики. Понятное дело никуда не ходили и никого домой не приглашали. Только на необходимые обследования(на плановые в поликлинику тоже не ходили). В 6 месяцев впервые сделали курс массажа на дому, в 7 походили в местный реаб. центр, тогда он держал голову и переворачивался через одну сторону, в эмоц. плане всё было нормально. Когда ему было 9 месяцев, благодаря информации на этом форуме, уехали в Оломоуц на войту. Ездили туда трижды, она нам очень помогла. В 10 месяцев начал переворачиваться через обе стороны, ползать по-пластунски и становиться на четвереньки, в 1.1 встал у опоры и пополз на четвереньках, в 1.2 сел с четверенек. Потом решили сменить тактику, нашли хорошего специалиста по массажу-лфк и в 1.6 Ваня начал ходить. После этого трижды ездили в Олинек в Варшаву и занимались дома массаж-лфк, последний раз были там в январе(Ване было 2.7). После этого решили больше не ездить, дома все тот же массаж-лфк курсами, бассейн, иппотерапия, логопед. Сейчас Ване 3 года, ДЦП стоит, легкой степени, правосторонний спастический гемипарез, 2 степень утраты здоровья. Но это всего лишь слова на бумажке. Из того, что не умеет: прыгать, тяжело ходит по лестнице(вверх уже может сам, но страхуем, вниз тяжелее), правая ручка работает хуже. Походка несильно отличается от здоровых, только когда бегает, виднее, еще есть косоглазие, носит очки, худенький) И это такие мелочи, по сравнению с тем, что могло быть! Умственно никаких проблем нет и не было, рано начал разговаривать, знает буквы, цифры, цвета. Осенью пойдет в садик.
Простите за много букв, просто захотелось добавить свою положительную историю, чтобы вы знали, что бывает все хорошо при таких начальных проблемах. Пусть у вас всё получится!

[ГалинаЕ]

Спасибо Вам за такую позитивную историю. Пусть все детки будут здоровы!!!

[мама лили]

@YuliyaSh, вас не шунтировали, не резали стопятьсот раз. вам повезло. но ваша история хоть и очень душегреющая, но к сожалению не показательная (

[YuliyaSh]

Я знаю, что шунтирование - это очень непросто, очень этого боялась когда-то( но верю, что у автора, благодаря вашей помощи и рекомендациям, все наладится и шунт будет работать хорошо, что они не повторят ваш ужасный опыт. Вы ведь сами писали, что шунтированные детки, если все сделано правильно, имеют большие шансы на нормальное развитие. Я написала свою историю, чтобы она чуть меньше волновалась об остальных вещах(вжк и ПВЛ), чтобы верила, что все может быть хорошо. Потому что и здесь писали и интернет везде выдает, что ПВЛ в 90% это тяжёлое ДЦП.
Написав, как мы занимались, я хотела поддержать мнение, что не нужно жестко нагружать неокрепшего недоношенного ребенка первые месяцы жизни.
Вообще не считаю себя какой-то героиней, нам просто во многом действительно повезло. И здесь многие истории гораздо более душераздирающие, а мамы гораздо более разбирающиеся (мне просто, тфу-тфу, не пришлось)

[Мария111]

@YuliyaSh, вас не шунтировали, не резали стопятьсот раз. вам повезло. но ваша история хоть и очень душегреющая, но к сожалению не показательная (

А я бы не сказала, что шунт инвалидизирует. К инвалидности приводит скорее ПВЛ, ВЖК, а с шунтом и без инвы это часто

[Che_family]

@YuliyaSh, нам 1,2 ,пвл ,вжк 2-3. из умелок только удержание головы,а позади уже 4 курса реабилитаций. Вам просто огромно повезло с такими то диагнозами и так легко отделаться, это шанс один из миллиона.

[SKYLARK]

@YuliyaSh, нам 1,2 ,пвл ,вжк 2-3. из умелок только удержание головы,а позади уже 4 курса реабилитаций. Вам просто огромно повезло с такими то диагнозами и так легко отделаться, это шанс один из миллиона.

[мама лили]

@Мария111, Нас к инвалидности привели 22 наркоза. ну и сопутствующие состояния. инвалидизирует не шунт. а частые его замены в младенчестве. так же его инфицирование.

[Natalii]

Здравствуйте! Последнее время нечасто захожу сюда и я только читатель, но здесь не могу пройти мимо и вас не поддержать. У меня тоже сынок Ваня, родился на сроке 28 недель и 5 дней? 1280 г.  Все случилось из-за гестоза тяжелой степени и как следствие ЭКС. Он был месяц в реанимации(24 суток ивл), месяц в отделении недоношенных.
При выписке: ВЖК 3-4 ст(4 ст слева), ПВЛ, вентрикуломегалия, ОАП, ООО, БЛД ср степени тяжести, ретинопатия 2 ст (через неделю поехали проверять, выявилась 3 степень, делали лазеркоагуляцию). Нас пронесло и каким-то чудом не случилось осложнений.
После выписки первые полгода никаких серьезных реабилитаций не делали. Наблюдали за глазами (раз в неделю, потом всё реже), делали ингаляции с пульмикортом до полугода, нашли хорошего узиста и невролога, которым доверяли, делали НСГ. Наш невролог не любит бесконтрольно назначать ноотропы, поэтому принимали только когда лежали в больнице. Делали простые упражнения для ручек-ножек, массажировали пальчики. Понятное дело никуда не ходили и никого домой не приглашали. Только на необходимые обследования(на плановые в поликлинику тоже не ходили). В 6 месяцев впервые сделали курс массажа на дому, в 7 походили в местный реаб. центр, тогда он держал голову и переворачивался через одну сторону, в эмоц. плане всё было нормально. Когда ему было 9 месяцев, благодаря информации на этом форуме, уехали в Оломоуц на войту. Ездили туда трижды, она нам очень помогла. В 10 месяцев начал переворачиваться через обе стороны, ползать по-пластунски и становиться на четвереньки, в 1.1 встал у опоры и пополз на четвереньках, в 1.2 сел с четверенек. Потом решили сменить тактику, нашли хорошего специалиста по массажу-лфк и в 1.6 Ваня начал ходить. После этого трижды ездили в Олинек в Варшаву и занимались дома массаж-лфк, последний раз были там в январе(Ване было 2.7). После этого решили больше не ездить, дома все тот же массаж-лфк курсами, бассейн, иппотерапия, логопед. Сейчас Ване 3 года, ДЦП стоит, легкой степени, правосторонний спастический гемипарез, 2 степень утраты здоровья. Но это всего лишь слова на бумажке. Из того, что не умеет: прыгать, тяжело ходит по лестнице(вверх уже может сам, но страхуем, вниз тяжелее), правая ручка работает хуже. Походка несильно отличается от здоровых, только когда бегает, виднее, еще есть косоглазие, носит очки, худенький) И это такие мелочи, по сравнению с тем, что могло быть! Умственно никаких проблем нет и не было, рано начал разговаривать, знает буквы, цифры, цвета. Осенью пойдет в садик.
Простите за много букв, просто захотелось добавить свою положительную историю, чтобы вы знали, что бывает все хорошо при таких начальных проблемах. Пусть у вас всё получится!

Прочтя Вашу историю снова хочется поверить в чудеса. Похожа на нашу историю, тоже ВЖК, ПВЛ. Только  мы в год ничего не умеем. Вы делали КТ или МРТ?

[Laruska1]

Конечно чем меньше ковыряний мозга тем лучше прогноз даже с самыми страшными кровоизлияниями 4 ст.знаю лично детя,они и оклюзию проскочили и шунт .Чуть ногу волочет но для нас это предел мечтаний .У всех все по разному увы или к счастью.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[Мария111]

@Мария111, Нас к инвалидности привели 22 наркоза. ну и сопутствующие состояния. инвалидизирует не шунт. а частые его замены в младенчестве. так же его инфицирование.

У ТС 1 операция или речь не о них?

[ГалинаЕ]

Добрый день! Как у вас дела? Как Ванечка себя чувствует?

[Lilly]

Я тоже всё жду новостей. Переживаю.