Дарина, 4 месяца, мультикистозная энцефалопатия

[Olga_celio]

Всем здравствуйте! Возможно, кто-то сможет помочь, подсказать, куда двигаться и что делать.
Мой дочке сейчас 4 месяца. Беременность протекала отлично, единственное, был немного повышен ттг, принимала эутирокс, и в последний месяц была легкая анемия, пила железо. В начале 42 недели беременности у меня поднялось давление до 150\100, было подозрение на преэклампсию, но, кроме давления, других симптомов не было.  Родовой деятельности не было совсем, решили стимулировать, дочка родилась естественным путем, все время мониторили КТГ, все было в норме, пару раз падало на несколько секунд, но сразу выравнивалось. Родилась синяя, не заплакала, была интубирована в родзале. Апгар 1\5. А у меня открылось маточное кровотечение, которое не смогли остановить и пришлось удалить матку. Дочку перевели в отделение неонатологии (рожала в Болгарии, названия могут быть непривычные), в нем тут дети лежат без родителей. У нее были судороги после рождения и на следующий день, давали Диазепам и Фенобарбитал. 2 дня она провела с ИВЛ, 7 дней с назальной канюлей. Отсутствовал сосательный рефлекс, кормили через зонд. Меня выписали через три недели, я закончила курс антибиотиков и мы начали приносить ей мое сцеженное молоко. В больнице не могли научить ее брать бутылочку, каждый раз, когда мы приходили, нам отвечали, рефлекса нет. Мы с мужем взяли это в свои руки и научили ее есть из бутылочки, после этого ее выписали. Всего она провела в отделении полтора месяца, все это время ей давали Фенобарбитал. Его мы принимали до 3 месяцев, потом перешли на Конвулекс. При выписке сказали, что у нее кисты в мозге, которые, вероятно, приведут к ДЦП.
По состоянию на сегодня, она слабо держит голову в вертикальном положении, не переворачивается, не улыбается, не гулит, нет контакта рука-рот и рука-рука. Тело в гипертонусе, выгнуто вправо, а голова чаще повернута влево. Голову мы почти победили, сразу после выписки она вправо почти не поворачивала ее. Берет грудь, научилась, и она ее прямо очень расслабляет, может по часу висеть на груди. За игрушкой следит крайне редко, чтобы добиться зрительного контакта, нужно наклониться и попасть в поле зрения. Есть горизонтальный нистагм в крайних положениях и часто косит обоими глазами влево. На имя не откликается, на звук игрушек реагирует. Стала пугаться бытовых звуков, и стала меньше спать - я списываю это на переход от Фенобарбитала к Конвулексу. Раньше спала днем по 3 часа крепко.
Сразу после выписки мы начали реабилитацию, прошли два курса Войты по 10 дней, и эрготерапия (кладут в гамак для удержания в позе эмбриона), в промежутках между курсами делали упражнения дома. Во время выкладок по Войте она все время плачет, это нормально?
На сегодня ее диагноз F82: Специфические расстройства развития моторной функции.
То, что я вижу и чувствую - у нее слабый интерес к миру вообще, к игрушкам, и, что обидно, к нам, родителям. Сложно мотивировать ее в занятиях, сложно заинтересовать. Я нашла видеокурс по методике Фельденкрайз, пробую его, но она не лежит подолгу просто так, начинает плакать.
Я прошу у вас совет, как построить реабилитацию? Может быть, кто-то узнает свой случай. Поделитесь опытом, пожалуйста! Мы из Украины, живем сейчас в Болгарии, но нас тут ничего не держит и мы можем переехать в любую страну Европы, и не только, ради нее.
Нам предложили лечение стволовыми клетками в Турции. Я нашла довольно-таки противоречивые мнения на этот счет. Может быть кто-то пробовал и помогло\не помогло?
Как вы справляетесь эмоционально? Нам с мужем очень сложно, периодически накатывает грусть и чувство безысходности.

[tanuchka]

@Olga_celio,  очень сочувствую вам, что произошло такое несчастье и с малышкой, и ещё и с вами лично. 
Это косяк врачей, что вовремя не достали ребенка и по итогу довели её до жуткой гипоксии? И ещё и у вас не смогли остановить кровотечение! Кошмар какой!
Я слышала, что в Чехии хорошая реабилитация. Поузнавайте.
Только вам надо осторожнее быть на занятиях. При некоторых формах эпилепсии вообще запрещают физические нагрузки. Если ребенок плачет на реабилитации, то это может ухудшить состояние.
А ребёночку МРТ делали? Большие зоны поражения мозга?

[Olga_celio]

@tanuchka, Спасибо!
Врачи сказали, что они не знают, из-за чего гипоксия, была готова команда для кесарева, но всё-таки решили попробовать родить так. Родила я быстро.
А по поводу эпилепсии, кроме двух случаев судорог больше не было, и на ээг нет эпи активности. Препарат не убирают, чтобы подстраховаться, как нам объяснили. МРТ пока не делали

[tanuchka]

@tanuchka, Спасибо!
Врачи сказали, что они не знают, из-за чего гипоксия, была готова команда для кесарева, но всё-таки решили попробовать родить так. Родила я быстро.
А по поводу эпилепсии, кроме двух случаев судорог больше не было, и на ээг нет эпи активности. Препарат не убирают, чтобы подстраховаться, как нам объяснили. МРТ пока не делали

@Olga_celio,  замечательно, что нет эпиактивности. Надеюсь, что вы нашли хорошего эпилептолога? Прием противосудорожных надо только под его контролем принимать.

[Olga_celio]

@tanuchka, Спасибо!
Врачи сказали, что они не знают, из-за чего гипоксия, была готова команда для кесарева, но всё-таки решили попробовать родить так. Родила я быстро.
А по поводу эпилепсии, кроме двух случаев судорог больше не было, и на ээг нет эпи активности. Препарат не убирают, чтобы подстраховаться, как нам объяснили. МРТ пока не делали

@Olga_celio,  замечательно, что нет эпиактивности. Надеюсь, что вы нашли хорошего эпилептолога? Прием противосудорожных надо только под его контролем принимать.

Мы нашли эпилептолога, но как понять, что он хороший? Может есть способ узнать?)

[Laruska1]

Мрт многое бы объяснило и с планом действий тоже... У нас тоже мультикистоз, увы хорошего сказать нечего... Единственное что мы смогли сделать это принять успокоиться и жить максимально нормальной жизнью пусть и с особенным ребёнком без ложных надежд и время показывает что все правильно сделали. Сил вам

[tanuchka]

@Olga_celio,  я ориентировалась или на рекомендации, или старалась наблюдаться уже у опытных врачей, которые работали в стационаре. Там сложные случаи, разные ситуации........

[tanuchka]

@Olga_celio,  насчёт опытных врачей.  Приведу пример. У моего ребенка при рождении была лишь умеренная гиперэхогенность в первентикулярной зоне. Все говорили, что фигня. Через месяц в голове была уже ПВЛ 1-2 степени.
Невролог препараты назначала, потом реабилитацию. Но в положенный срок новорожденные рефлексы ещё присутствовали и больничный невролог поставил угрозу ДЦП когда ребенку было 4 месяца. А по доношенным меркам в  2 месяца. Продолжали пить таблетки, делать массажи, войты........Я пошла в обычный детский медицинский центр к неврологу и сделала там НСГ. Просто хотела услышать мнение другого врача. И мне там сказали, что у меня здоровый ребенок, НСГ без патологий. Просто он недоношенный и естественно все умелки задерживаются на 2 месяца.  Я продолжила лечиться у больничного невролога. Хотя это нам всё равно не помогло и ребенок тяжёлый инвалид с тройками в ИПР.

[Татьяна2020]

Здравствуйте. Надо нормально обследовать ребенка..первое это МРТ головы( нистагм и прочее указывает на поражение гм)..ЭЭГ суточное,если норма убирать пэпы они очень тормозят развитие. И конечно поверить генетику, для начала секвенирование экзома. По моему опыту надо начинать с этого,дальше по результатам анализов уже двигаться дальше.