Давно наблюдаю за вашим форумом и поражена огромным жизнелюбием мамочек)

[ЭльзаЭльзочка]

Helly, я думаю они лежали за деньги там

[Lyusjenka]

Helly, я думаю они лежали за деньги там

Пойти что ли Банк ограбить.... Где ж деньги эти гребаные взять в таких количествах?!!!!

[Helly]

Я знаю, что дети с ДЦП туда ложатся на обследование от мед.технологий. Здесь консультирует Ширяев в какой-то из тем. Но это я только знаю о том отделении где мы лежали. Знаю, что из Кемерово мама со сложным ребенком получала вызов в нии педиатрии, но как она это делала не знаю...

[Lyusjenka]

Я знаю, что дети с ДЦП туда ложатся на обследование от мед.технологий. Здесь консультирует Ширяев в какой-то из тем. Но это я только знаю о том отделении где мы лежали. Знаю, что из Кемерово мама со сложным ребенком получала вызов в нии педиатрии, но как она это делала не знаю...

Ммммдаааа ужжжжж...

[mamayla]

Мы на кеппре сидим. Тоже хочу на прием к Ширяеву попасть, ночное ээг и мрт сделать, но пока мои финансы тоже не позволяют этого сделать, добьюсь ремиссии 2 года и дай Бог получится съездить. У нас кстати 2 приступ через неделю примерно после теста на туберкулез (забыла как называется, после плохой манту ставили) сделали, теперь ни одной прививки не делаю, прошу чтоб отметили

[Lyusjenka]

Мы на кеппре сидим. Тоже хочу на прием к Ширяеву попасть, ночное ээг и мрт сделать, но пока мои финансы тоже не позволяют этого сделать, добьюсь ремиссии 2 года и дай Бог получится съездить. У нас кстати 2 приступ через неделю примерно после теста на туберкулез (забыла как называется, после плохой манту ставили) сделали, теперь ни одной прививки не делаю, прошу чтоб отметили

Мы через месяц после первого приступа дедали,вроде,все хорошо прошло.

[Света213]

Мне сейчас 33, но что такое эпи ЗНАКОМа хорошо.когда было 17 лет поступила учиться и жила в общаге . ночью по мне пролежала мышь и я её схватила...это был ШОК! Пена со рта ...короче ужас!ну и намучилась со мной мама,водила везде лечить ,по балкам. Только одна сказала,что как пришла неожиданно,так и уйдет. Так и случилось. Я конечно сочувствующих Вам и дочке Вашей. Только у неё похоже не испуг,а в случаях эпи,лечение подбирается очень трудно , у каждого индивидуально. Сама рощу ребёнка инвалида с судорогами. Пьём депакин хроносферу. Но у Вас хоть соображает,ходит.А мы в 2 года ничего не умеем. Пробуйте лечение подбирать,только осторожно с операциями! Ведь во время их могут занести инфекцию и потом будете локти кусать. Я  знаю,что такое инфекция,осторожно! Удачи!

[Lyusjenka]

Спасибо за добрые слова,Света213))) Я и Не знала,что судороги могут быть при испуге!!! С препаратами сложно,сами знаете,как трудно найти хорошего врача,который будет пытаться что-либо сделать,а Не просто отписаться для галочки!
А какие у вас судороги? ДЦП? А причина какова всех этих несчастий?

[perels]

Я Света... у нас с 9 лет приступы у сына..... ситуация сложней  была, чем у вас , потому что приступы днём..сын падал в школе, прямо на уроке ...за год раз 5 только в школе наберётся... у вас есть скайп? нам кое-что помогло...я бы поделилась... можете меня найти в скайпе..     perels8
живу в Пятигорске...в принципе соседи мы с вами... эпилептолог у нас в Ставрополе...( мне очень нравится)... сейчас приступов нет..11 лет.. учится в 4 классе...сложности и сейчас есть , но сейчас намного легче...
на Мрт у нас НИЧЕГО ..хотя задержка развития была с рождения и речи тоже... и мы всё время догоняли сверстников..а когда почти догнали-начались приступы и сильно нас отбросили назад...
девочки правильно пишут...причина есть... в Питере надо Мрт делать в ЛДЦ, там у многих видно, что обычное Мрт не показывает... это по диагностике...

[Lyusjenka]

Я Света... у нас с 9 лет приступы у сына..... ситуация сложней  была, чем у вас , потому что приступы днём..сын падал в школе, прямо на уроке ...за год раз 5 только в школе наберётся... у вас есть скайп? нам кое-что помогло...я бы поделилась... можете меня найти в скайпе..     perels8
живу в Пятигорске...в принципе соседи мы с вами... эпилептолог у нас в Ставрополе...( мне очень нравится)... сейчас приступов нет..11 лет.. учится в 4 классе...сложности и сейчас есть , но сейчас намного легче...
на Мрт у нас НИЧЕГО ..хотя задержка развития была с рождения и речи тоже... и мы всё время догоняли сверстников..а когда почти догнали-начались приступы и сильно нас отбросили назад...
девочки правильно пишут...причина есть... в Питере надо Мрт делать в ЛДЦ, там у многих видно, что обычное Мрт не показывает... это по диагностике...

Света, рада знакомству) Очень хочу пообщаться. Сегодня собираемся в огород на бой с картошкой. Надеюсь вечером хватит сил включить компьтер. Вы уже прошли большой путь борьбы с этой болезнью,думаю,что много дельных советов мне дадите)  Мне интересно чем вы купировали приступы,ваш диагноз и психическое развитие ребенка. Пойду вас найду в скайпе)

[маруся климова]

А у меня первый приступ в 35 лет был, потом еще три после родов, мрт хорошее,  но врачи говорят, что у эпилепсии должна быть причина,  диагноз звучал -симптоматическая эпилепсия.  Дали квоту в Питер, отделение эпилепсии, институт бехтерева. Причина - стресс, второй ребенок умер, третий с проблемами,  но диагноз написали - провоцированные приступы и кеппра на три года. Надеюсь,  что все таки буду жить без приступов. Так что причина может быть и психологическая,  в том числе и перегрузка в школе.

[Lyusjenka]

А у меня первый приступ в 35 лет был, потом еще три после родов, мрт хорошее,  но врачи говорят, что у эпилепсии должна быть причина,  диагноз звучал -симптоматическая эпилепсия.  Дали квоту в Питер, отделение эпилепсии, институт бехтерева. Причина - стресс, второй ребенок умер, третий с проблемами,  но диагноз написали - провоцированные приступы и кеппра на три года. Надеюсь,  что все таки буду жить без приступов. Так что причина может быть и психологическая,  в том числе и перегрузка в школе.

Вы правы,стресс немаловажную роль играет при развитии эпи. Моя дочка чересчур эмоцинальная всегда была,все близко к сердцу принимает,будь то проблемы в семье(у нас папаня полный неадекват в проявлении негативных эмоций) или неудачи в учебе(проблемы были всегда,училась Не очень хорошо) С возрастом все усугубляется. Правда,учитель сейчас говорит,что она намного спокойнее стала реагироватт На выпады одноклассником,старается обратить все в шутку,а раньше сразу в слезы. Возможно,пэп так повлиял,возможно,повзрослела просто. А у вас если причина ясна,значит Не все еще потеряно,думаю вы справитесь! Очень важен позитивный настрой)))

[JuliaFed]

Добрый день! Мы из Краснодара! Сыну 14 лет, эпи с 4-х месячного возраста после прививки АКДС. Так же в родах была гипоксия и двойное обвитие. Приступы были тоже ночью или после дневного сна, генерализованные, развернутые со всеми прелестями (потеря сознания, пена, вытягивание конечностей).  Наши краснодарские врачи пытались нам подобрать препараты, в результате дважды попадали в реанимацию со статусом. Пока врач со скорой не сказала нам, что в Краснодаре НЕТ нормальных эпилептологов. В итоге, добились мы квоты в Москву, в НПЦ (тогда это еще было возможно). И вот там нас спасли! Назначили депакин, дважды на этом препарате у нас была ремиссия по 5 лет - жили нормальной жизнью: бассейн, путешествия, поездки в лагерь. Раз в полгода ездили в Москву на обследования и коррекцию лечения. С обучением всегда были проблемы... особенно с математикой. Неплохо по биологии, английскому, географии. По русскому в принципе грамотно пишет, но пишет очень медленно. Из-за этого проблемы с учителем, орет на него постоянно. Есть небольшие нарушения координации, лишний вес из-за депакина, медлительный очень, обидчивый, может запросто всплакнуть...
Дважды нам пытались отменить депакин. После 5 лет ремиссий...Но приступы возвращались. Вот и прошлым летом без ПЭП мы продержались три дня и шарахнул приступ. Снова вернулись к депакину, но он перестал нам помогать. Появились фокальные приступы в виде подкатывающей волнами тошноты, мурашек по коже, находится в сознании. Таких приступов могло быть до 7-8 в сутки, днем и ночью. Снова мчимся в Москву, уже в НПЦ иногородних не берут, поэтому получаем консультацию врача в частном порядке. Рекомендуют переходить на трилептал, а депакин вообще выводить из-за сильного набора веса. Сейчас мы как раз в процессе перехода на новый препарат.  Из обследований регулярно делаем видеомониторинг ночной (хорошо появился у нас в городе центр, качество мониторинга которого устраивает наших московских врачей, раньше летали в Моску на видео), делали дважды МРТ обычное, в Краснодаре, в Москве в РДКБ..в прошлом году сделали в Питере в ЛДЦ по эпи программе- все чисто. У генетиков тоже все чисто.
В общем , живем в постоянном страхе.. боюсь отпускать его куда-либо, но не отпускать невозможно, взрослый парень...Реагируем на малейшие изменения в его поведении, всматриваемся, анализируем - так нельзя, понимаю, но нервы уже у нас на пределе...Самой, чувствую, уже надо принимать лекарства(((