Тяжёлая эпилепсия младенчества или фокальная эпилепсия? Помогите разобраться!

[Надежда 0311]

Добрый день,дорогие мамочки!
Расскажу нашу историю. Меня зовут Надежда,  моего малыша- Мишенька. Беременность протекала нормально,  на 8 неделе  переболела  ОРВИ  с температурой  39 градусов  в течение  3х дней, с 18 недели  беспокоили сильные  отеки(значения этому особо не придавала, так как в первую беременность
вообще поздний гестоз развился).  Родились мы на 37 неделе,  в связи  с несостоятельность предыдущего рубца на фоне активно протекающих  схваток. Через час транзиторное тахипное новорождённых, ИВЛ,реанимация. Подозревали ВУИ, пневмонию,  давали пенициллин и Гентамицин пару дней.  Ничего не подтвердилось.  Выписали с диагнозом  гемолитическая болезнь новорождённых,  транзиторное тахипное.  Дома все было хорошо,начали активно выполнять предписания невролога по поводу кривошеи(электофорез, воротники, массаж),занялись грудничковым плаванием.  Практически в возрасте 3хмесяцев на фоне температуры  38 градусов,  генерализованный судорожный припадок, купирован реланиумом, сказали  ничего  страшного, так бывает, однако приступы стали повторяться вовлекалась сначала левая половина  тела,затем процесс  становился генерализованным, до 20-30 минут
 Легли в больницу,  на рутинных ЭЭГ все в порядке,видео ЭЭГ в норме,МРТ  1,5 тесла без особенностей.  Тем временем  приступы  стали повторяться  раз в неделю, каждый раз кололи реланиум, на ЭЭГ появилась эпиактивности в затылочной части, были попытки лечения кеппрой,как монотерапией, приступы  участились, один раз был статус более часа, реанимация
 ребёнок сутками не спал,орал,беспричинно.  Добавили трилептал  ввиду выраженного торможения  и опять же  учащения приступов  отменили. Сейчас  пробуем  перейти  на депакин, доза  пока маленькая,  всего 3 мл, последние полтора месяца находимся в больнице. Сегодня обратила внимание, что сын перестал реагировать на голос ,звуки, громкие хлопки. Очень  боюсь, что это побочное действие препарата.  Или все-таки  от частых приступов. Не знаю, что и думать.  Сейчас нам советуют  сделать полное сканирование генома за 99 тысяч.  Кто делал? Скажите, как это повлияло на тактику ведения  и прогноз.

[EgorAlena]

Моему купировали приступы депакином, реланиум вообще не хотели ставить. Побочек от депакина никаких не замечала. 3 раза в день пьёте?

[Аут]

Добрый день,дорогие мамочки!
Расскажу нашу историю. Меня зовут Надежда,  моего малыша- Мишенька. Беременность протекала нормально,  на 8 неделе  переболела  ОРВИ  с температурой  39 градусов  в течение  3х дней, с 18 недели  беспокоили сильные  отеки(значения этому особо не придавала, так как в первую беременность
вообще поздний гестоз развился).  Родились мы на 37 неделе,  в связи  с несостоятельность предыдущего рубца на фоне активно протекающих  схваток. Через час транзиторное тахипное новорождённых, ИВЛ,реанимация. Подозревали ВУИ, пневмонию,  давали пенициллин и Гентамицин пару дней.  Ничего не подтвердилось.  Выписали с диагнозом  гемолитическая болезнь новорождённых,  транзиторное тахипное.  Дома все было хорошо,начали активно выполнять предписания невролога по поводу кривошеи(электофорез, воротники, массаж),занялись грудничковым плаванием.  Практически в возрасте 3хмесяцев на фоне температуры  38 градусов,  генерализованный судорожный припадок, купирован реланиумом, сказали  ничего  страшного, так бывает, однако приступы стали повторяться вовлекалась сначала левая половина  тела,затем процесс  становился генерализованным, до 20-30 минут
 Легли в больницу,  на рутинных ЭЭГ все в порядке,видео ЭЭГ в норме,МРТ  1,5 тесла без особенностей.  Тем временем  приступы  стали повторяться  раз в неделю, каждый раз кололи реланиум, на ЭЭГ появилась эпиактивности в затылочной части, были попытки лечения кеппрой,как монотерапией, приступы  участились, один раз был статус более часа, реанимация
 ребёнок сутками не спал,орал,беспричинно.  Добавили трилептал  ввиду выраженного торможения  и опять же  учащения приступов  отменили. Сейчас  пробуем  перейти  на депакин, доза  пока маленькая,  всего 3 мл, последние полтора месяца находимся в больнице. Сегодня обратила внимание, что сын перестал реагировать на голос ,звуки, громкие хлопки. Очень  боюсь, что это побочное действие препарата.  Или все-таки  от частых приступов. Не знаю, что и думать.  Сейчас нам советуют  сделать полное сканирование генома за 99 тысяч.  Кто делал? Скажите, как это повлияло на тактику ведения  и прогноз.

Скорее всего генетику хотят проверить чтобы исключить аутоиммунные заболевания. Сил вам и здоровья малышу. Нам тоже вроде хотели сделать генетический анализ и мы даже кровь сдавали, но он был потерян:( у нас другая ситуация была -на ход лечения никак не повлияло.

[Надежда 0311]

Моему купировали приступы депакином, реланиум вообще не хотели ставить. Побочек от депакина никаких не замечала. 3 раза в день пьёте?

Да, 3 раза. Врач говорит, если все хорошо будет  переведёт на депакин в гранулах, он пролонгированного действия. 
Те приступы, которые  сразу не купировать длились до 20-30  минут,  плюс выход из них мог быть минут  20, после  чего ребёнок до недели  находился в ужасном состоянии.  Поэтому кололи реланиум, но после него тоже  самочувствие не лучше,  криком кричал обычно сутки после.  Как альтернатива уколами клизмы с диазепамом,  легко переносятся , но стоимость впечатляет(
И долго вы пьёте  депакин? У вас также тяжело  протекали приступы?
Извините, если вопросы неуместны.  Всё понимаю.

[Надежда 0311]

Добрый день,дорогие мамочки!
Расскажу нашу историю. Меня зовут Надежда,  моего малыша- Мишенька. Беременность протекала нормально,  на 8 неделе  переболела  ОРВИ  с температурой  39 градусов  в течение  3х дней, с 18 недели  беспокоили сильные  отеки(значения этому особо не придавала, так как в первую беременность
вообще поздний гестоз развился).  Родились мы на 37 неделе,  в связи  с несостоятельность предыдущего рубца на фоне активно протекающих  схваток. Через час транзиторное тахипное новорождённых, ИВЛ,реанимация. Подозревали ВУИ, пневмонию,  давали пенициллин и Гентамицин пару дней.  Ничего не подтвердилось.  Выписали с диагнозом  гемолитическая болезнь новорождённых,  транзиторное тахипное.  Дома все было хорошо,начали активно выполнять предписания невролога по поводу кривошеи(электофорез, воротники, массаж),занялись грудничковым плаванием.  Практически в возрасте 3хмесяцев на фоне температуры  38 градусов,  генерализованный судорожный припадок, купирован реланиумом, сказали  ничего  страшного, так бывает, однако приступы стали повторяться вовлекалась сначала левая половина  тела,затем процесс  становился генерализованным, до 20-30 минут
 Легли в больницу,  на рутинных ЭЭГ все в порядке,видео ЭЭГ в норме,МРТ  1,5 тесла без особенностей.  Тем временем  приступы  стали повторяться  раз в неделю, каждый раз кололи реланиум, на ЭЭГ появилась эпиактивности в затылочной части, были попытки лечения кеппрой,как монотерапией, приступы  участились, один раз был статус более часа, реанимация
 ребёнок сутками не спал,орал,беспричинно.  Добавили трилептал  ввиду выраженного торможения  и опять же  учащения приступов  отменили. Сейчас  пробуем  перейти  на депакин, доза  пока маленькая,  всего 3 мл, последние полтора месяца находимся в больнице. Сегодня обратила внимание, что сын перестал реагировать на голос ,звуки, громкие хлопки. Очень  боюсь, что это побочное действие препарата.  Или все-таки  от частых приступов. Не знаю, что и думать.  Сейчас нам советуют  сделать полное сканирование генома за 99 тысяч.  Кто делал? Скажите, как это повлияло на тактику ведения  и прогноз.

Скорее всего генетику хотят проверить чтобы исключить аутоиммунные заболевания. Сил вам и здоровья малышу. Нам тоже вроде хотели сделать генетический анализ и мы даже кровь сдавали, но он был потерян:( у нас другая ситуация была -на ход лечения никак не повлияло.

Спасибо.
Нам говорят, что просто всё  что можно было сделать, мы сделали,  генетика последний  этап дообследования.
 Надо конечно  все взвесить, цена исследования немаленькая. На самом деле  даже сами врачи разделились на 2 лагеря, за и против🤷‍♀️

[EgorAlena]

@Надежда 0311, пили депакин около 3-х лет,  тоже тяжелые были присьупы, ставили реланиум, но не охотно,  кричал сутками. Но эпистатуса не было у него. Диагноз был: младенческая идеопатическая эпилепсия с генерализованными тонико-клоническими приступами. Прогноз вроде как хороший в таких случаях. Ваш на грудном? Мне говорили кормить грудью до последнего, я ооооочень долго кормила его грудным, до 2-х лет он вообще грудь только и ел, остальное только пробовал питание да плевал

[Алина]

 Здравствуйте. Мы пьем депакин хроносфера уже 2,5 года. Приступы были в виде вздрагиваний. Плакал и кричал. Депакин помог с самого первого раза. Хотя эпиактивность сохраняется.

[Надежда 0311]

@Надежда 0311, пили депакин около 3-х лет,  тоже тяжелые были присьупы, ставили реланиум, но не охотно,  кричал сутками. Но эпистатуса не было у него. Диагноз был: младенческая идеопатическая эпилепсия с генерализованными тонико-клоническими приступами. Прогноз вроде как хороший в таких случаях. Ваш на грудном? Мне говорили кормить грудью до последнего, я ооооочень долго кормила его грудным, до 2-х лет он вообще грудь только и ел, остальное только пробовал питание да плевал

Спасибо Вам огромное,  что откликнулись. У нас тоже  такой диагноз,  только я до сих пор не могу поверить, что подобные приступы, могут быть доброкачественными.  А эпистатус у нас случился на фоне повышения  кеппры, тогда же и на ЭЭГ была зафиксирована  эпиактивность,сейчас  после отмены препарата, ЭЭГ опять вариант  нормы, врачи отрицают, что это последствия  приёма препарата.
Мы пока на грудном, хотя настаивают  на прикорме, чтобы на депакин хроносферу перейти. 
Как сейчас  у вас дела? Вы уже  давно отменили препарат? Побочных эффектов  не было?

[Надежда 0311]

Здравствуйте. Мы пьем депакин хроносфера уже 2,5 года. Приступы были в виде вздрагиваний. Плакал и кричал. Депакин помог с самого первого раза. Хотя эпиактивность сохраняется.

Мы его только начали принимать, но приступы  прекратились  на нем  часто. Сегодня  ночью на фоне развивающегося  ОРВИ и температуры 38 градусов,  опять приступ,  врач говорит, что доза пока маленькая, а я боюсь,  , если нам и он не поможет,  так часто  ставить реланиум или диазепам, будет привыкание.

[Шкарины (начало)]

Поверьте вы только на начале пути и если считаете что депакин это паталок, то нет это самый простеший из препаратов от эпи. И очень очень хорошо что он на вас подействовал. Депакин накопительного действия подождите когда выдете на полную дозу. Насчет реланиума не все дети на него реагируют привычно. В нашем случае он тоже действует обратным эффектом т.е. ребенок жутко активный не спит беспокойство. Настаивай те на том что реланиум это не ваше.
Откат в торможении как и в развитии явно дают приступы чем их будет больше тем хуже.
И извените но вы вызвали приступы реабилитацией. При приступах малейших даже подозрении на них строго настрого запрещены массажи и лфк ноотропы они именно они провацируют приступы. А электрофарез при эпи это вообще  .
Ищите грамотного эпилептолога. А то так можно ой как навредить ребенку.

[Надежда 0311]

Поверьте вы только на начале пути и если считаете что депакин это паталок, то нет это самый простеший из препаратов от эпи. И очень очень хорошо что он на вас подействовал. Депакин накопительного действия подождите когда выдете на полную дозу. Насчет реланиума не все дети на него реагируют привычно. В нашем случае он тоже действует обратным эффектом т.е. ребенок жутко активный не спит беспокойство. Настаивай те на том что реланиум это не ваше.
Откат в торможении как и в развитии явно дают приступы чем их будет больше тем хуже.
И извените но вы вызвали приступы реабилитацией. При приступах малейших даже подозрении на них строго настрого запрещены массажи и лфк ноотропы они именно они провацируют приступы. А электрофарез при эпи это вообще  .
Ищите грамотного эпилептолога. А то так можно ой как навредить ребенку.

Спасибо. Мое мнение относительно лечения  особо никого не интересует ((
Я сейчас сама купирую приступы  клизмой с диазепамом,  переносит легко, сразу засыпает,  не кричит после, реланиум тоже держу на всякий случай, но реакция на него ужасная. Надеюсь, что скоро выйдем на рабочую  дозировку,и все ужасы останутся в прошлом. 
Сейчас,почитав форум, я конечно понимаю, что сама спровоцировала приступы,  ну и доверилась неврологу   старшего ребёнка не таскала по врачам, и все Слава Богу,  а тут...
Вот грамотный эпилептолог и настаивает на генетике.  Буду, наверное, делать. Может  это как-то повлияет на прогноз и подход в лечении.

[EgorAlena]

@Надежда 0311, сейчас нет приступов, впр вот написал все на одни пятёрки. Про реабилитацию верно выше написали.

[EgorAlena]

Побочных не было никаких, я очень боялась отменять препарат, но все норм было. Анализируя сейчас моторику сына в период приема препарата понимаю, что у него немного пьяная была походка на депакине, а может уже надумываю, просто дочь намного лучше ходила в том же возрасте. Ноотропы никакие я не давала сыну, физио никакого, массаж осторожно делали, но редко совсем. А вот водных процедур много много много, вода прям лечила его и развивала.

[EgorAlena]

@Надежда 0311, А Вы прививали ребенка?

[Надежда 0311]

@Надежда 0311, А Вы прививали ребенка?

Спасибо, что ответили.
Я от прививок отказалась ещё в роддоме, даже БЦЖ не дала сделать, хотя настаивали.
Мы тоже очень активно грудничковым плаванием занимались до первого приступа,  сейчас постоянно болеем,  иммунитет совсем ослаб. Даже купаю редко.
Мы пока не ходим, но мне тоже кажется,что на препарате  он как-будто пьяный. Ещё и дозу пришлось увеличить,  так как на фоне болезни,  опять участились приступы.  Очень надеюсь, что этот препарат нам поможет, жалко его очень.