Автор Тема: Девочки! Диагнозов на пол страницы, поражение ЦНС, срочно нужна консультация.  (Прочитано 17980 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн шкарины2

@света8716, первое, чтобы я сделала, это поставила бы гастростому, вполне вероятно, макроты много из-за зонда, отсюда и пневмонии.
ЭЭГ мониторинг несколько часовой, вполне вероятно, что есть очаги.

Какие лекарства принимает малышка? Тонус есть?
Согласна. 767

Оффлайн Сиренька

@Maryna 5, ребёнок тяжёлый, какой может быть поезд?Если я правильно поняла,то от каждого сквозняка может быть пневмония.А наши поезда оставляют желать лучшего.

Оффлайн Maryna 5

@Сиренька, я не призываю тащить сейчас ребёнка в тяжелом состоянии в поезде в такой холод. Я написала к тому, что если нет в городе специалиста можно в другом городе поискать, когда будет возможность физическая и материальная.
Эпи не противопоказание для остеопатии, при учете того, что он толковый. Любой остеопат- в первую очередь врач, без базового образования в мед у-те на обучение остеопатии не берут.

Оффлайн Grita

@Никиткина мама, спасибо. Вот как раз соберется сумма в 25 000 $ как раз пройдет месяца два, как минимум. За это время, надеемся, что окрепнет. А то, что она писала помочь можно до года, так под этим имелось в виду, что  самая эффективная для ребенка помощь  будет до этого возраста. Обменка - это обмен веществ?
Это вам какая клиника и на какое лечение счет на 1,5 млн рублей выставила?

Оффлайн света8716Автор темы

@Grita, нет, пока еще ответа не было из клиники. Узнавали просто стоимость лечения в принципе за границей. В любом случае эти деньги не собираются за 3 дня. Может и меньше будет, но мало вероятно, что в два раза

Оффлайн Grita

@Grita, нет, пока еще ответа не было из клиники. Узнавали просто стоимость лечения в принципе за границей. В любом случае эти деньги не собираются за 3 дня. Может и меньше будет, но мало вероятно, что в два раза
Вам пока не о реабилитации надо думать, а о том как избавиться от пневмонии, понять что у вас за судорожный синдром (эпи или нет). В таком шатком состоянии ни одна клиника не рискнет вас к себе взять. Вам надо искать клинику в Украине.
У вас проблемы с ортопедией если вы метод Ульзибата рассматриваете?

Оффлайн кисярыба

@Grita, я тоже не поняла, что именно там собираются лечить в Ульзибата. Но поняла, что ищут пока любую " соломинку" . Надеюсь только , что какие нибудь шарлатаны не предложат ту самую соломинку ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн YanaIv

Согласна на счет подумать о гастростоме. По видео - это судороги. Однозначно.
Какая реабилитация?
Домой. Успокаиваться и принимать.
Понимаю, что это дает маме сил. Но это для маминого психологического состояния. Для этого придуманы психотерапевты.
Какой Доман? Тапками не кидайтесь, но здесь паллиатив пока что.
Включаем реализм. Включаем упорство. Двигаемся поэтапно.
Специалист по питанию (да, подобрать бы аля неокейт, нутрицию и иже с ними).
Эпилептолог. Таки это спазмы. С этим бы разобраться.
Позиционирование с младых соплей. Могу поспрашать у наших Клочковых и Абсандзе кто там в Харькове рулит.
Маму к психотерапевту или психологу толковому. Чкм раньше - тем лучше.
Такие дела.

Оффлайн Elena_S

я одно скажу - никакая заграница им пока не поможет ... Тут надо решать поэтапно . Пока здесь , дома .
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн света8716Автор темы

@Grita, так никто в ближайшие 2-3 месяца и не собирается ехать, конечно ждем стабилизации состояния крохи.

Оффлайн света8716Автор темы

@YanaIv, поспрашивайте пожалуйста. А про судороги...Я сегодня у нее спросила, Ира ответила, что "та нет вроде"...Но это же врачи по идее должны определять то?!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Оффлайн Maryna 5

@YanaIv, основываясь на чем вы списали ребёнка в палиатив?
Малышке всего 5 месяцев, в неё вливаются тонны препаратов, ей неоткуда черпать ресурсы на данный момент.
У моего ребёнка почти все те же диагнозы в выписке+ вжк 4ст с одной стороны и 3 с другой+ эпи, но без пневмонии. Научился и из бутылки пить, а потом из ложки есть и тд и тп и не смотря на все негативные прогнозы он медленно развивается.

Оффлайн света8716Автор темы

@кисярыба, верно. Соломинку. Это я нарыла эту клинику с сайта "моя бт-шка", читала дневник Лунного сияния (Марина, у нее сын Тимоха с ДЦП, есть дочь Наташа, может кто ее тут помнит, знаю, что она на этом форуме много и долго проводила время), и она писала, что именно эта клиника дала большой толчок в развитии ( ползать, в дальнейшем сын у нее пошел, пусть за ручку, но пошел). Но я не знаю всех их диагнозов, а на сайте  "бт"не появлялась с 2014 года. Короче просто как вариант рассматривали...

Оффлайн света8716Автор темы

@Maryna 5, а бульбарный синдром был у ребенка?

Оффлайн YanaIv

@Maryna 5, Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему.

Вот лень спорить. Чесслово. Вэлком в личку, если хотите. Без оффтопа чтоб.