Автор Тема: Синдром Ангельмана  (Прочитано 66280 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ксенинамама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1082
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #45 : 29 Апреля 2016, 23:44:42 »
@Iriska888, начинать, как и всех, кто пока не просится - высаживать по времени. Заметьте по памперсу, раз в два-три часа. С горшками обычно беда. Я свою над ванной держала и воду включала! Когда уже очень хорошо сидела, не заваливаясь, то на мягкое детское сидение на унитазе. Сидела, пока свои дела не сделает, со временем поняла что к чему и зачем туда сажают.

Оффлайн OLucky

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #46 : 06 Мая 2016, 22:08:41 »
Добрый день!
Очень не хочу к вам... Но видимо принимайте в свои ряды новеньких.
По кариотипу у нас транслокация 8 и 12 хромосомы. Но сегодня на приеме у генетика заподозрили у нас Ангельмана. Внешние и психомоторные признаки совпадают на все 100%.
Нужно сдавать отдельно анализ на 15 хромосому?
Есть ли перспективы у таких детей, хоть какие то?
Нам 1,10. Сам еще не ходит (только за ручку), не говорит, понимания речи нет.
и вопрос, как вы едите? Мы можем только лежа, жидкую пищу
Мама самых обычных, необычных детей :)




Оффлайн ИЕлена

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #47 : 06 Мая 2016, 23:39:20 »
@OLucky, мы сдавали бесплатно этот анализ,не подтвердился.Если есть возможность сдать бесплатно,то лучше сдать,если платно,то это уже вам решать,надо или нет.

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2204
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #48 : 07 Мая 2016, 09:14:45 »
Я впервые читаю ,что на Ангельмана можно бесплатно сдать анализ... Но если это возможно ,то однозначно лучше здать . Хоть постановка диагноза ,по этому анализу ничего нового в плане лечения не даст - только корекция состояния .Диагноз только даст обьяснение поведения ребенка , что он развивается по своей программе развития ,в рамках своего недуга (я имею в виду улыбочки, лишние движения руками ,ногами,полное отсутствие речи ,проблемы в самообслуживании...)
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн ИЕлена

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #49 : 07 Мая 2016, 11:09:51 »
@Людмила Киев, мы сдавали у нас (Новосибирск) осенью,я так поняла недавно у нас начали бесплатно делать.

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2204
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #50 : 07 Мая 2016, 11:35:00 »
@ИЕлена, очень правильное нововвидение ,ведь не всем людям по карману дорогие анализы ,пока определишься с диагнозом .
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн OLucky

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #51 : 07 Мая 2016, 23:56:48 »
@OLucky, мы сдавали бесплатно этот анализ,не подтвердился.Если есть возможность сдать бесплатно,то лучше сдать,если платно,то это уже вам решать,надо или нет.

да нам уже все равно...столько денег идет на обследования-лечения, что уже счет потерялся и суммы не фиксируются... а бесплатно, это как у вас получилось?
поздравляю что не подтвердилось!!! а какие были причины для сомнения, если не секрет?
Мама самых обычных, необычных детей :)




Оффлайн ИЕлена

Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #52 : 08 Мая 2016, 10:50:29 »
@OLucky, у нас эпи, дети светлые,улыбчивые,грубая задержка развития. Эпилептолог со стационара нас всё на него отправлял. Но мы всё собраться не могли,да и на мой взгляд не очень мы похожи были.А тут были у своего генетика,спросила как сдать можно,она сказала сейчас у нас делают и бесплатно. Мы и сдали.

Оффлайн Ксенинамама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1082
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #53 : 08 Мая 2016, 11:31:38 »
Может что-то и изменилось за последние годы, мы сдавали на 15 хромосому давно, но порядок цен не подкашивал семейного бюджета. Сдавали через Солониченко у профессора Залетаева, тогда даже не показалось, что дорого.

Оффлайн OLucky

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #54 : 09 Мая 2016, 12:07:46 »
Добрый день!
А подскажите пжл-та, в каком возрасте вам всем установили этот диагноз?
Какими были ваши дети в 2 года?
Что именно у вас происходит ночью? (мы то засыпаем за секунду, но просыпаемся есть каждые 3 часа, потом опять засыпаем). А то часами не можем уложиться, засыпаем-просыпаемся в истериках, что невозможно разбудить и остановить все это.
И как вы едите? Я ничего не могу придумать, из-за постоянного языка вперед (он все выталкивает), мы можем есть полулежа только жидкую пищу, лучше из бутылочки. С гиперактивностью это все вместе получается ужастно.
Мама самых обычных, необычных детей :)




Оффлайн aliyhcik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ангелочек))))
    • ВКонтакте: http://vk.com/id310952151
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/556182985691
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #55 : 10 Августа 2016, 19:45:02 »
Моему сыну 3 года,у нас синдром Ангельмана.Диагноз нам поставили год назад......но мы не отчаялись и продвижения в развитии у нас прогресирует))))
Мы особенные,Мы такие же как и вы....Мы ЖИЗНИ РАДУЕМСЯ, А ЖИЗНЬ РАДУЕТСЯ ЗА НАС)))))

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2204
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #56 : 16 Августа 2016, 01:05:21 »
@aliyhcik, очень интересно было бы узнать ,как и чем Вы с ребенком занимаетесь ,для того ,чтоб был прогресс .Мы тоже ,,варимся,, в этом диагнозе ,хотелось бы пообщаться с такими же ,,счастливыми,,родителями как и мы.
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн Ру

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #57 : 26 Августа 2016, 20:43:09 »
Здравствуйте!

Оффлайн Ру

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #58 : 26 Августа 2016, 20:54:58 »
На форуме зарегистрировалась давно, решила написать.Моему ангелочку 1.2месяца, в 9 месяцев нам поставили Ангельмана. Мы много чего прошли, и теперь много знаю, что нам помогает.Сынок переворачивается с живота на спину и на оборот, мы почти сидим, иногда падает, пытаемся ползать. Сейчас проходим курс занятий по методике Сандакова.( динамика положительная) нашим деткам надо запустить рефлексы.  Как нам сказал генетик ( микроделеция у нас приличная, степень повреждения средняя) Но не падаем духом, а каждый день занятия, и обучения. Пьем разные лекарства. Если нужна помощь,  или совет, могу много сего рассказать.Позже напишу что мы прошли, и чем занимаемся.

Оффлайн Людмила Киев

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2204
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 114
  • Слева мама Люда😊 ,справа сын Давид.
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286
    • Награды
Re: Синдром Ангельмана
« Ответ #59 : 27 Августа 2016, 08:40:58 »
@Ру, здравствуйте ! Заходите к нам в теремок (под аватаркой нажать значок ,,домик,,) ,будем общаться ,дружить ,обмениваться информацией!
« Последнее редактирование: 27 Августа 2016, 08:53:40 от Людмила Киев »
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!