Синдром Леннокса-Гасто

[Zraika]

_sunny_, Прошу прощения за поздний ответ, не приходили уведомления.
Да, ползает на четвереньках, причем активно так. Порой даже бегает на них. Все штаны до дыр протираются махом.
У нас нет приступов с 18 августа 2012 года. Но диагноз так и сохраняется, мониторинг показывает все те же волны, тот же хаос, что и с видимыми приступами. Они есть, но теперь не явные. Здорово, что Ваш Егорушка разговаривает, ходит!!!

[Елена15]

 mamaspring а  сколько вашему малышу лет что вы умеете какое принимаете лечение

[Елена15]

  Zraika скажите какое вы принимаете лечение и что интересно этот хаус в голове не поддается лечению а что у вас  мрт показывает просто у нас тоже сказали хаос в голове у нас и так атрофия мозга и еще хаос в голове прибавился врач говорит может вам уже и ни к нам надо

[Zraika]

Елена15, мы не принимаем никакое лечение с октября 2012 года.  У меня есть убеждение, что эпилепсия не излечима и не поддается никакому лечению. Не научились еще восстанавливать клетки, связи нейронов, равно как и их самих.
И у нас тоже атрофия головного мозга. Этот процесс не обратим к сожалению. Как это реально и жестко не звучало бы. Я за правду.
Травить малыша лекарствами не считаю нужным. Как только перестали принимать Кеппру с Сейзаром и прочими, через три недели, Лис сказал "Мама"! К декабрю начал ползать, затем через полгода пытаться вставать. Мы глушили его препаратами. Но я не призываю и не убеждаю повторять наш опыт. Каждый решает сам.

[Елена15]

Zraika скажите а приступы купировались на препаратах просто у нас делема мы тоже живем без припаратов почти два года и из Вестят мы перешли в леногса-гасто и звуки он перестал издавать сейчас он только рычит мы тоже пытались что то не традиционно травы гомеопатия по доману ездим в Питер к Копылову и результат только ушел тонус раньше мы руки держали в кулочках и спинку стали держать и приподнимать себя на ноги мы вообще не встаем на ноги и сейчас мы  не знаем на что решится или сесть на лекарство или идти своим путем знаю что только мы можем сделать выбор но правильный ли он вот в чем  вопрос и как бы потом не было поздно и не кусать локти

[Zraika]

Елена15, приступы ушли в один день на фоне очень высокой температуры и инфекционного заболевания. Лис в течении двух с половиной недель болел, у него были страшные афты в ротовой полости, затем перешли на подбородок и шею. Чем только не мазали, полоскали, температура держалась четко на 39,8-40. Ничего не помогало. Он стал слабеть и умирать. Практически не ел. Мы отказались от госпитализации, так как был риск умереть от внутрибольничной инфекции и прочих сопутствующих лечебному государственному учреждению. Да медики  и не настаивали, ситуация и так ясна была. Но в один день температура спала, вместе с ней и пропали приступы. Мы долго присматривались, даже ждали их...
Я тоже много времени потратила на нетрадиционку и даже знахарей и иже с ними, не вылазила из церквей, обошли всех светил медицины в нашем крае. Прогноз неблагоприятный везде. Сначала говорили врачи, что не доживет и до года, затем до трех лет... Занимались и по Доману, но не долго, Лис не терпит насилия над собой. А сорваться снова в приступы я не хочу. Он лучше меня знает, что ему необходимо. Все приходит со временем. Все навыки и умения.
Ведь мозг все равно растет и развивается!!! От этого никуда не деться. Это будет. Все равно малыш Ваш будет развиваться не только физически, но и понемногу пойдет и прогресс в развитии.
Я сделал свой выбор 50/50 от знаний и опыта, и сердца своего. Хуже, чем есть Лису ничего уже не навредит. И не убьет.
Давать советов я не имею морального права, тут выбор каждого свой. Я хорошо помню, как на одном из форумов на меня кричали, что надо срочно колоть синактен  ребенку до года, иначе пипиец что будет!!:) Хорошо, что я никого не послушала... Прочитала, посмотрела фото и отчеты про детей до и после... Никто после синактена в школу не пошел... Да и совсем не пошел... Купировать приступы, не значит восстановить мозг и дать ИНТЕЛЛЕКТ, это только мое мнение. И я не буду его отстаивать и упираться за него :).

[куклена]

Zraika, читаю ваш пост ,и слезы наворачиваются...горькая правда,не болейте!

[Елена15]

Zraika долго переваривала что на это ответить все правильно по своему а что делать с этим хаосом в голове ведь это тоже не в нашу пользу у нас 95-99 процентов мозг работает что при бодрствовании что при сне он не отдыхает и еще у нас почти два года голова не растет 44.5смставят микроцифалию а у вас как голова и что вы вообще делаете для развития с днем влюбленных здоровья мира и любви вашей семье

[Елена15]

я читала на форуме у Дюлака он одной женщине сказал -ребенку 8лет у них 100процентов мозг не отдыхает или к 9годам пройдет или будут статусы потому что мозг не отдыхает

[mamaspring]

Zraika,а откуда вы?и можна с вами както связаться?я попозже напишу свою историю...

[этомамапросто]

Привет девченки. Напишу и про мою доченьку .в 2 года начались ковки головой после прививки.долго не могли поставить диагноз...умные тетки(профессор) посоветовала принять все как есть .т.е.приступы и остановку развития ребёнка. И воспитывать нормальных детей, ну а эта ,что есть , то и есть.4 года мы боримся с этим синдромом .перепили кучу препаратов... временами улучшение , а потом опять усиление приступов.как я поняла в России вообще нет возможности для лечения этого синдрома.последний раз мне врач уже сказала едти в Германию. Может хоть там вам ,помогут.Мы лежали в институтах Москвы и Питера.А толку ...никакого.

[КатаФей]

этомамапросто, пробуйте ламиктал от кивочков.у одной знакомой ребенку помогло с первых таблеток

[этомамапросто]

мы его пили уже он один не помогал 2 года назад .теперь снова начали ,только уже с депакином хроносфера.приступы вроде стали пореже с 5-6 в день до 3-4. врачи советуют доставать сабрил или фризиум :nurse:как?и где?

[этомамапросто]

мы его пили уже он один не помогал 2 года назад .теперь снова начали ,только уже с депакином хроносфера.приступы вроде стали пореже с 5-6 в день до 3-4. врачи советуют доставать сабрил или фризиум :nurse:как?и где?

сабрил есть турция 6800 р германия 8800. стабильно .обращайтесь.сами пьем периодически

а у вас тоже синдром Ленокса-Гасто? и помогает? т.е. ремисия есть?

[КатаФей]

этомамапросто, нет ремиссии нет ,мы также все боролись,теперь  думаем что это бесполезнр,да и врачи также говорят,лишь бы снизить боль при приступе