ДЦП + проблемы с позвоночником

[кисярыба]

А корсеты ортопедические лечат или только поддерживают осанку? Для себя, не для ребенка)

У взрослых уже совсем невозможно ими скорректировать сколиоз ...
так как окостенение позвоночника уже давно произошло
У детей ещё немного можно, но и то , к сожалению, очень маловероятно. Можно только остановить .
Даже Шено надо носить пожизненно , что бы хуже не становилось, так как как только его снимаешь, то все съезжает назад как было

[lyuba.olga]

@nas-mar, здравствуйте, мы тоже собираемся в цито на консультацию, а декабре, нам 19 лет , сколиоз 4 степени, может кто-то там был или уже делали операцию, может кто-то за границей спрооперировться. Девочки , подскажите, у нас уже на УЗИ не видно органов

[lyuba.olga]

@LUBIMAIA, здравствуйте, а можно узнать, где делали операцию на позвоночнике и сколько вам было лет

[lyuba.olga]

@*angel*, здравствуйте, скажите пожалуйста, где делали операцию в Германии, и сколько она стоила, чем отличается от российских операций? За ранее спасибо

[lyuba.olga]

@Инда, инда, здравствуйте, очень хочется узнать нашли ли выход из этой ситуации. У меня тоже у дочки сильный сколиоз. Не знаю к кому обратиться...

[lyuba.olga]

@*angel*, здравствуйте, скажите пожалуйста, где вы оперировались в Германии, можно мне на почту ответить, у меня девочка 19 лет , очень тяжёлая. lyuba.olga@mail.ru. за ранее благодарю. Любовь

[Инда]

@Инда, инда, здравствуйте, очень хочется узнать нашли ли выход из этой ситуации. У меня тоже у дочки сильный сколиоз. Не знаю к кому обратиться...

Нет выхода для нас.
Я сейчас говорю о лежачих и маловесных и эпи.
1. Корсет Шено усугубит ситуацию. Мышцы ослабнут окончательно, плюс давление корсета не на те точки способно  привести к ещё большим ухудшениям: с дыханием, пищеварением, кровоснабжением.
Как правило корсет Шено должен идти вместе с соответствующей дыхательной гимнастикой и ЛФК. С лежачими детьми это практически не возможно.
И основное . Я не знаю людей , которым бы помог корсет Шено. Все в итоге заканчивается операцией на позвоночнике. Так что если берут, то лучше времени не терять и ребенка не мучать. Имхо.
2. На операцию нас не взяли нигде, в том числе и в Финляндии. Операция тяжёлая и длительная. Мы просто не не перенесем.
Сильно искривлена грудная клетка- не достаточный объем лёгких.
 Очень маленький вес - конструкция будет выпирать, и образовывать пролежни.
Приступы , такие как у нас бывают с выкручиванием, способны повредить конструкцию.
3. Что делаем ? Живём как есть. Остеопат, небольшое ЛФК, при улучшении массаж, но лёгкий.
Используем коррегирующий корсет Стабило. Можно Боди Мэп.
Коляска с поддержками х- панда ( фирма r.82). Есть ещё Анатомик ситтс, но в живую я их продукцию не видела.
В Москве делают коляски ,,черепашка,,, ( вроде тоже фирма Анатомик ситтс) снимают слепок с вашего ребенка и делают под него сиденье. В этом году приезжали специалисты и в СПб, но мы не пошли, очень дорого , цена 300 тыс.  и выше.

Дочке 19 лет, вес 20 кг

[ДЦПшник]

@Катёнок, c тридцатисемнадцатилетием!

[ФЕЯ]

@Инда, а ей этот ужасный сколиоз доставляет болевые ощущения?

[Инда]

@Инда, а ей этот ужасный сколиоз доставляет болевые ощущения?

Скорее не сам сколиоз, а его последствия, в виде нарушений иннервации органов

[Polina]

@Инда,  Надя, я понимаю, что у вас было  много  причин почему  не взяли на операцию.
Но конкретно этот пункт не повод к отказу:  " Очень маленький вес - конструкция будет выпирать, и образовывать пролежни."

Если конструкцию ставят на постоянку, ее покрывают донорской костной мукой и она получается как "в коконе" и соприкосновения с тканями пациента нет никакого.


Я просто уточняю, потому что многие читают, что б была информация.

[Инда]

@Polina, конкретно отказ по этому пункту был в Педиатричке.
По объему лёгких - в Финляндии.
Полина, я читала, про операцию на позвоночнике, которую вы сделали дочке. И про костную муку там писали. Для меня это звучит как фантастика. Жизнь из другого мира.

[Polina]

@Инда, Надя очень жалко....

Конечно много противопоказаний. Операция очень сложная... Тут, к сожалению приходится выбирать  из двух зол.
Почему нам всегда такой тяжёлый выбор, не между хорошим и лучшим, а из плохо и хуже..... ,😢

[петрушка]

Моему сыну 30 лет, очень сильный сколиоз. Недавно сделали специальное сиденье в коляску. По его фигуре, со всеми его особенностями. Сделали в компании, занимающейся перетяжкой автокресел. очень хорошо

[Инда]

Моему сыну 30 лет, очень сильный сколиоз. Недавно сделали специальное сиденье в коляску. По его фигуре, со всеми его особенностями. Сделали в компании, занимающейся перетяжкой автокресел. очень хорошо

Можно фото сиденья ?
Из чего сделали (из какого материала) ?
Такие вещи обычно делают специально обученные люди, которые учитывают нагрузку и куда и на что опереться.... А здесь просто компания, которая занимается перетяжкой.... Вы обращались к кому то конкретно ?