0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Maksie от 31 Января 2014, 20:00:05Цитата: tsoina от 31 Января 2014, 15:55:34Нам очень понятны ваши мысли, чувства, ваше смятение и вам еще предстоит слушать много "компетентных" вердиктов и прогнозов от всевозможных "светил" от медицины, как, к примеру, было с нами, когда предлагали махнуть рукой на малыша, дословно невролог из очень крутой московской клиники сказала: ", родите себе еще ребеночка, а этот - лежит...ну и пусть лежит..." Знали бы вы сколько радости, счастья, умиления видят все члены семьи от нашего маленького Пузырька. Да, мы не валяемся после работы на диване перед телевизором, а все помогаем мамочке с ребенком, рук надо много, но и радует он нас неимоверно, любим его, верим в него, он наше ядро, мы еще никогда не были таким монолитом, как сплотил нас Ростюша! У нас тоже было очень многое из того, что вы описываете: и 40 дней реанимации, и ИВЛ, и пневмония, и судороги, и операция, и много чего еще...Сейчас у нас инвалидность и диагноз двойная гемиплегия+ЭПИ+ еще много чего...но он с нами и мы счастливы этим. А подвижки есть! и немалые! Верьте и все будет! Чудеса рукотворны!судя по фото на гемиплегию не похоже. ну как нам тоже поставили гемиплегию, но сказали руки нормальные, значит спастическая диплегия. расскажите, как сейчас дела у мальчика? как развивается? очень интересно! Мы тоже не согласны со своим диагнозом, но не бодаться же из-за этого с комиссией,по большому счету все равно как обозвали, работать-то надо все равно в определенном направлении. А из достижений у нас: немного держим голову в положении лежа на животе, можем делать упор на ручки, но недолго, начали следить за предметами, присаживаем немного, любит так сидеть. Гораздо больше достижений в плане избавления от всяких бяк в виде приступов, срыгиваний и т.д. С полугода занимались войтой, не было результатов, потом ездили в Китай, не очень удачно так как не взяли из-за эпи, а зато сейчас опять стали войтиться в других руках - и результат очевиден! малыш преображается, поэтому если метод не идет, но верим в него, то можно пробовать менять руки. Еще мы плаваем в бассейне с инструктором и начали понемногу на иппотерапию ходить, пробно. А вам сколько лет и какие у вас умелки?
Цитата: tsoina от 31 Января 2014, 15:55:34Нам очень понятны ваши мысли, чувства, ваше смятение и вам еще предстоит слушать много "компетентных" вердиктов и прогнозов от всевозможных "светил" от медицины, как, к примеру, было с нами, когда предлагали махнуть рукой на малыша, дословно невролог из очень крутой московской клиники сказала: ", родите себе еще ребеночка, а этот - лежит...ну и пусть лежит..." Знали бы вы сколько радости, счастья, умиления видят все члены семьи от нашего маленького Пузырька. Да, мы не валяемся после работы на диване перед телевизором, а все помогаем мамочке с ребенком, рук надо много, но и радует он нас неимоверно, любим его, верим в него, он наше ядро, мы еще никогда не были таким монолитом, как сплотил нас Ростюша! У нас тоже было очень многое из того, что вы описываете: и 40 дней реанимации, и ИВЛ, и пневмония, и судороги, и операция, и много чего еще...Сейчас у нас инвалидность и диагноз двойная гемиплегия+ЭПИ+ еще много чего...но он с нами и мы счастливы этим. А подвижки есть! и немалые! Верьте и все будет! Чудеса рукотворны!судя по фото на гемиплегию не похоже. ну как нам тоже поставили гемиплегию, но сказали руки нормальные, значит спастическая диплегия. расскажите, как сейчас дела у мальчика? как развивается? очень интересно!
Нам очень понятны ваши мысли, чувства, ваше смятение и вам еще предстоит слушать много "компетентных" вердиктов и прогнозов от всевозможных "светил" от медицины, как, к примеру, было с нами, когда предлагали махнуть рукой на малыша, дословно невролог из очень крутой московской клиники сказала: ", родите себе еще ребеночка, а этот - лежит...ну и пусть лежит..." Знали бы вы сколько радости, счастья, умиления видят все члены семьи от нашего маленького Пузырька. Да, мы не валяемся после работы на диване перед телевизором, а все помогаем мамочке с ребенком, рук надо много, но и радует он нас неимоверно, любим его, верим в него, он наше ядро, мы еще никогда не были таким монолитом, как сплотил нас Ростюша! У нас тоже было очень многое из того, что вы описываете: и 40 дней реанимации, и ИВЛ, и пневмония, и судороги, и операция, и много чего еще...Сейчас у нас инвалидность и диагноз двойная гемиплегия+ЭПИ+ еще много чего...но он с нами и мы счастливы этим. А подвижки есть! и немалые! Верьте и все будет! Чудеса рукотворны!
Цитата: сheeky от 31 Января 2014, 15:15:04Цитата: Ди от 30 Января 2014, 01:53:43Девочки, я что-то путаю, или участок лейкомаляция зависит от степени ВЖК?видимо не от степени у нас было ВЖК 1 степени, а вот ПВЛ у нас 3 степени при такой степени всегда ДЦП,А я вот читала, что при ВЖК 1 степени исход благоприятный, лежали девочки с ВЖК 1-2 степени, проблемы незначительные. У нас ВЖК 3 степени, и церебральная ишемия 2 степени, выходит ишемия и есть лейкомаляция. Что-то я совсем запуталась)
Цитата: Ди от 30 Января 2014, 01:53:43Девочки, я что-то путаю, или участок лейкомаляция зависит от степени ВЖК?видимо не от степени у нас было ВЖК 1 степени, а вот ПВЛ у нас 3 степени при такой степени всегда ДЦП,
Девочки, я что-то путаю, или участок лейкомаляция зависит от степени ВЖК?
а нам 1.2 года. мы пока у себя в городе реабилитируемся. мы разучились лежать на животе, причин пока не могу найти, опора на руки пропала (была, хорошая), на ноги то есть то нет, но особой не было. имеем все эмоции, кушаем сами (жует, глотает), руками пользуется активно, много побочек от лекарств, поэтому движения хореатичные (раньше нормальные были), садимся и сидим с поддержкой, лепечем. короче, в плане физики очень все печально.
Настя, как ваши дела? Какие новости? как малыш?
Цитата: liberty1705 от 06 Февраля 2014, 14:59:17Настя, как ваши дела? Какие новости? как малыш? Малыш наш все так же, без изменений, сейчас пытаюсь связывать ножки, но особа, что то не очень получается может ни так делаю! А у вас как дела? как ваш сыночек?
Здравствуйте дорогие девочки. У моей доченьки, недоношенной 32-33 недели, после отёка мозга тоже было ПВЛ (1 степень). Ножки так она не расставляла, а наоборот, была вялая и молчаливая. Тонус попер начиная с шеи в возрасте 1 месяц и в ножках ( сильное приведение) к 4-5 месяцам. Тогда же начала и орать. Сейчас у нас ДЦП, спастическая диплегия, больше левая сторона. Интеллект полностью сохранен, даже опережает сверстников по логике и мышлению, отличная память. Я вот о чём, может вам поможет мой совет и вы не повторите моих ошибок. При пвл, чревата стимуляция кортексином, может усилиться тонус. Нам хорошо и мягко помогала хелевская гомеопатия в ампулах. ( цель т, церебрум композитум). Самое главное конечно массаж. Весь тонус у нас как пучок канатов был сконцентрирован в крестце и ягодицах. С этим справлялись разогревом (озокерит-парафиновые аппликации) и массаж незамедлительно с растяжками. Может после этих процедур будет менее болезненно привести ножки в нужное положение. Ещё хорошо при тонусе в спине в любом отделе, класть ребенка в обычный надувной круг спинкой вниз. Деткам нравится даже. Конечно в больнице это невозможно, но по приходу домой первым к вам должен придти массажист, прям в течение недели. Начинайте его искать. Чем раньше начнёте массаж, лфк, тем лучше и быстрее восстановите ребёнка. Мои ошибки.Стимуляция кортексином.Желание побыстрее поставить ребёнка прикладывая минимум усилий ( имеется ввиду кропотливого каждодневного рутинного труда) и после неудач форсирование событий, перетянули мышцы, передавила морально, метание от одного врача к другому.И самое главное. Я очень жалела Лизоньку, берегла до года от болезненных процедур, она не умела говорить мама, но уже кричала ненано в 8 месяцев массажистке, которая драла её как сидорову козу.И я прекратила массажи с этим человеком. Это САМАЯ МОЯ БОЛЬШАЯ ОШИБКА. Желая уберечь дочь ( а не себя-ли) от криков от боли в несознательном возрасте, я доберегла её до ДЦП и теперь мы с ней боремся с ним до сих пор, 8 лет уже. Младенец не вспомнит об этой боли, а сейчас мне очень тяжело заставить ребёнка даже зарядкой позаниматься, потому что все равно пришлось тянуть мышцы, а в сознательном возрасте это уже другое дело, все помнится.Я желаю, чтоб все прошло благополучно, детки ваши выздоровили, но нужно настраиваться на работу.