Автор Тема: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!  (Прочитано 6019 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #15 : 03 Марта 2019, 12:06:23 »
@Che_family, добрый день! Нам ставят спастический тетрапарез, иногда смешанный. У вас диплегия. Это одно и тоже?
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Оффлайн НатальяКатерина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #16 : 03 Марта 2019, 13:19:34 »
да диплегию ставят когда ребенок становится постарше-у нас поставили после 3 лет-сейчас нам почти 7 лет биллурубин и нам наделал беды-ядерная желтуха была плюс цитомегавирус -его отголоски похоже будут преследовать нас всю жизнь- после последнего ОРВИ опустился в мочевые пути -опять активировался

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #17 : 04 Марта 2019, 21:32:57 »
@MaMaRobbika, нет,не совсем, диплегия считается чуть легче. Нам изначально ее поставили в 1,5 года. Сначала был тетрапарез под ?,но в итоге решили вот так.


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Серафим

Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #18 : 04 Марта 2019, 22:14:32 »
@MaMaRobbika, у нас не получается не смотреть на диагнозы,т.к. пвл обширная,вжк 2 и 3 ст. Сейчас у нас спастическая диплегия,учимся сидеть,с поддержкой получается. Реабилитируемся бобатом и остеопатией :) Но не сразу пришли к этому, 2 года были в основе лфк и массажи,пробовали Сандакова(вообще катастрофа)
как папа сына с дцп скажу берегите ребенка и с реа очень и очень аккуратно нашего не уберег из за реаб получили эпи не давйте спецам некоторым чтоб ребенок плакал и орал
Всем добра

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #19 : 07 Марта 2019, 12:46:35 »
@Серафим, мы уже давно варимся в этой каше ,поэтому знаю все тонкости,спасибо


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #20 : 18 Марта 2019, 16:35:56 »
Всем доброго вечера! Как быть, я в отчаянии... Как развивать ребёнка? Нам уже 8,5 мес, а развития совсем нет ооо. Физически хоть как то пытаемся, а вот с умсивенной деятельностью полный ноль. Я читаю стихи, слушаем аудио сказки. Начала показ картинок, но нам не интересно. Игрушки мы тоже ещё не осознаем. С гулением и лепетом тоже не всё хорошо. При хорошем настроении выдает буквы га гы аг агы агу гуль. Можно ли в нашем возрасте начинать заниматься с дефектологом? С психологом? Не рано? Заранее благодарю. Знакомства и беседки читаю, черпую инфу, там все такие умнички, нам до вас ой как далеко....
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #21 : 18 Марта 2019, 16:38:32 »
Какие упражнения для развития умственной деятельности вы использовали в нашем возрасте? Что помогло? Возить ребенка не вариант, т.к. орем как угорелые.
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2554
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #22 : 18 Марта 2019, 18:02:46 »
@MaMaRobbika, ваш сын выделяет членов семьи, просится на ручки? Берет/удерживает игрушки? Дети в этом возрасте пытаются не только все рассмотреть, но потрогать, понюхать, попробовать на вкус. Собственно все занятия на этом и основаны - это пальчиковые игры(сорока-ворона и т.п.), это трогать разные поверхности и т.п.
А так все правильно - пойте песенки, читайте... Сейчас кажется, что все зря, но это работа на будущее)

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #23 : 18 Марта 2019, 19:53:24 »
@valya, Он узнаёт меня и мужа. На руки не просится, игрушки не берёт. Я сама вкладываю в руки, тогда он их держит. Мы только начали отходить от больницы, недавно начали появляться звуки, а до этого не было ничего, только плакал постоянно. Сороку делаю, большой пальчик вывожу. Нам ставят чазн под вопросом, с глазами как аппарат вроде не плохо, а вот как видит, это остаётся под большим вопросом.
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #24 : 18 Марта 2019, 19:56:47 »
@valya, мы с больницы вышли как новорожденные. Всё что до этого умели, всё ушло. Хотя умели мало, инсульт шарахнул в 40 дней... 14 дней реанимации, из них 10 на ивл.
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2554
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #25 : 18 Марта 2019, 20:54:39 »
@MaMaRobbika, тогда вам к сожалению надо начинать с самого начала(. Почитайте о правильном позиционировании, постарайтесь подобрать позы, в которых вашему малышу удобно играть(возможно он физически не может взять игрушку лёжа на спине/животе).

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #26 : 18 Марта 2019, 23:31:00 »
@valya,  спасибо за совет! Про позицирование ещё не читала. Сейчас буду искать инфу, знакомиться. Физически не можем, т.к  в руках спастика (в сгибателях).
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Оффлайн Tottoro

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #27 : 19 Марта 2019, 21:46:24 »
Держать сложно. Но пихать в ладошки все равно полезно. Нам советовали на кисти надевать мешочки с крупой, чтобы пальчики и ладошки постоянно стимулировплись. Но это не очень удобно. Проще бусы, некрупные, на пару оборотов вокруг ладошки, чтобы пальцы на них лежали, щупать, шуршать. Только зацепите их за что-нибудь, чтобы на лицо и шею не накинул случайно.
Вибрация - электрическая зубная щетка без головы, или еще чегонитьне вибрирующее тихонько, расслабляет.
Книжки и картинки ему точно пофигу пока будут. Мобиль не пробовали?
750 грамм Валерьянки.

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #28 : 20 Марта 2019, 21:01:55 »
@Tottoro,  добрый вечер! Бусы пробовала один раз, и всё, забылось. Насчёт вибрации интересная мысль. Спасибо. Мобиль есть, но похоже он ему уже приелся... Игрушек ярких много, всё рядышком лежит, но он видимо ещё не созрел до них...
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #29 : 20 Марта 2019, 21:03:20 »
@valya, добрый вечер! Позиционирование - это по методике Бобат?
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!