Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 308059 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Марина_Е

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1320 : 18 Октября 2018, 00:52:57 »
@Vic_Ka, атаксия есть, не может на одной ноге стоять, спускается очень осторожно по ступенькам, спрыгнуть с небольшой высоты проблема. С харьковчанами тоже дело имеем, на снижении гомоцистина ребёнок реагирует новыми достижениями, это факт. Снижали безбелковый диетой и капсулами TMG. На днях опять буду им на электронку писать , аминокислоты скачут, отсюда истерики, смена настроения резкая.

Здравствуйте) Сыну 6, диагноз: мальформация Денди-Уокера(гипоплазия гемисфер мозжечка, больших рамеров ретроцеребеллярная киста, вентрикуломегалия, киста прозрачной перегородки, отсутствие мозолистого тела) + куча сопутствующих и симптоматическая эпилепсия. Пошли ближе к 4, но сейчас не об этом. Проблема состоит в том, что не могу усмирить, успокоить, заинтересовать, чтобы обучить основам. Новорит мало, лепечет больше, не знает цвета, формы и .т.д. Очень истеричный. Не усадишь. Отвлекается за секунду. Настроение меняется мгновенно. Что вы принимаете, и кто назначает? Невролог наш только сонопакс или финибут назначает-обратный эффект. Психиатр-аналогично. Из-за этого не берут в сад в инклюзивную группу, логопед в шоке, сама в отчаянии.

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1321 : 18 Октября 2018, 15:19:22 »
@Марина_Е, добрый день. Подбирают лечение Харьковские генетики. Сейчас повышены намного аминокислоты отвечающие за психоэмоциональную стабильность, принимаем5 препаратов. Занятия с логопедом- дефектологом 4 раза в неделю с двух лет, поэтому привык уже немого к нагрузкам, хотя бывает сопротивляется сильно занятием.

Оффлайн anaximandr

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1322 : 15 Ноября 2018, 13:25:02 »
Добрый день всем! Нам по Мрт поставили признаки мальтформации Денди Уокера. Сказать, что мы в шоке, это ничего не сказать. Мальчик 2,11. Нет задержек ни в моторном плане, ни в психическом, есть только зрр, но сейчас к 3 годам начал резко расширять словарный запас, говорит фразами из 2-3 слов. Ходит в обычный детский сад. И вот в саду случился первый раз эпиприступ, сделали мрт и вот. Нас, кстати, тоже консультировал Рещиков Д.А. Он сказал, что синдром до конца не сформировался, что в жизни ему никак не помешает, и что по мозгу не видно, из за чего был приступ. Будем делать ээг. Как вообще такое возможно? Ничего не понимаю, чего ждать.... Ребенок ходит, бегает, прыгает, лазает, мяч ловит, по ступенькам спокойно, все понимает,начинает говорить.

ну значит повезло вам.Просто заботьтесь о нем и не ругайте.Я вот тоже не разговаривал долго когда был маленьким с этой болезнью.Чтобы ребенок не замкнулся в себе - заведите собаку или котенка, чтобы он с ним общался.В школе меня дразнили с большую голову, но я нормально учился, просто если у ребенка будут сложности, помогайте понять материал, он постепенно приучится и сам захочет учиться в определенной области, например в математике.Мне было сложно простые вещи делать,а за сложные я брался с интересом, потому что другие дети не любили сложности.На этом можно ребенку помочь, приучить что нужно самому справляться с трудностями.

Оффлайн anaximandr

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1323 : 15 Ноября 2018, 13:34:49 »
Уважаемые мамы! Подскажите пожалуйста, как ставится данный диагноз (Аномалия Денди-Уокера? Какие генетические анализы нужно сдать?

Ну мне через МРТ головы поставили диагноз.

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1324 : 18 Ноября 2018, 12:23:32 »
Уважаемые мамы! Подскажите пожалуйста, как ставится данный диагноз (Аномалия Денди-Уокера? Какие генетические анализы нужно сдать?

Ну мне через МРТ головы поставили диагноз.
Моему сыну тоже только после мрт поставили диагноз этот плюс полимикрогирию, а делали мрт в связи с прогрессирующей гидроцефалией, поскольку вопрос стоял о шунте.

Оффлайн Hwi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1325 : 07 Декабря 2018, 15:40:58 »
Здравствуйте, подскажите может кто-нибудь сталкивался с наркозом для проведения компьютерной томографии? На сколько наркоз опасен при аномалии Денди-Уокера (ребенку 2 месяца)? Предстоит КТ в связи с гемангиомой века. Есть сомнения в необходимости его проведения, врачам веры нет, очень боюсь навредить ребенку.

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1326 : 12 Декабря 2018, 00:28:59 »
Я тоже боялась наркоза, сыну КТ делали когда было 7месяцев. Я его в 3 ночи разбудила и не давала спать до утра, КТ делали в 10 утра, не шелохнулся даже.

Оффлайн Katenapes

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1327 : 03 Февраля 2019, 15:36:47 »
Добрый день! У меня было прерывание беременности  в 21 неделю, в 20 недель на узи поставили диагноз синдром денди уокера.  Расскажите кто после такого родил здорового ребенка? Как и через сколько планировали беременность? Какие анализы нужно сдать? Спасибо тем кто ответит. Живу только мыслью родить здорового ребеночка.

Оффлайн Екатерина_ксюша

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1328 : 08 Февраля 2019, 10:32:32 »
@Врединка, как сейчас вы развиваетесь?

Оффлайн Valeri1900

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1329 : 14 Февраля 2019, 19:10:13 »
У меня страшная ситуация в жизни, впрочем, как и у всех здесь. Роодила третьего ребенка. 7 месяцев ему сейчас. Есть еще двое старших 3 и 5 лет. Третья беременность была неожиданной, на фоне приема ок. Но мы подумали (вернее, я. Последнее слово все-таки было за мной.) и решили, что страшный грех отказываться от дара Божьего. Как же мне сейчас смешно и горько от тех дум и решений((( Все скрининги, узи штук 7 - идеальные. Столько узи делала, потому как переболела орви с температурой на 31-й недели. Но все врачи успокаивали и уверяли, что все нормально идет. В итоге преждевременные стремительные роды в 36 недель, воды зеленоватые, вуи, гипоксия, ишемия цнс. С роддома перевели в опн Сперанского, где на нсг нашли сильно расширенное затылочное пространство. Сразу подозрение на ДУ, один Бог знает, через какой ад я там прошла, даже мысли пробегали у нас сс мужем отказаться от ребенка там же при положительном ДУ. Сделали мрт нам, результат: радуйтесь, мамочка, у вас просто мега цистерна магна, все будет хорошо. Счастливее нас никого не было! Дальше в течение двух месяцев ребенок был странным, опыт-то у меня есть, знаю какие детки должны быть. Рнбенок мог часто лежать «в одну точку», гиподинамичность, нет фиксации взглчда, гуления, о держании головы и речи не было, добавлю к этому невозможность сосания груди, плохо слсал, голодал, перепробовали и сцеживания, и систему цнс медела, шприцы, чашки, ложки специальные, все без толку, ел по часу с галькин нос. Перевела на смесь, промучившись с сцеживаниями. Оказалось, высоковатое нёбо и короткая уздечка, которую мы подрезали, но улучшений не наступило с кормлением особых. Успокаивала себя недоношенностью, но кишками чуяла, что что-то не так. Побежала на экспертное узи к светиле Воеводину, говорю ищите Денди. Тот посмотрел и успокоил, сказал увеличенное поднаметеое пространство - вариант развития ваш. К неврологу хорошему сьездила, сделали нсг, говорит наверное вес низкий. Наберите и приходите через пару месяцев, в 4 месяца. В общем, я к чему: делали узи после рождения раз 6-7 и никто не видел ДУ. Вот что за хрень?!!! Два раза лежали на реа в 32-ой больнице, правда, там еще и бронхит обструктивный схватиои и месяц потеряли в развитии (хотя было бы оно???) Начали заниматься у Пыхтиной, неделю позанимплись и зубы-температура. Ребенок в 7 месяцев только поворачивается на бочки хорошо, на животе не любит, опирается на животе на локти, нет опоры на выпрямленные руки, все у груди держит. Голову держит. Эмоционально все неплохо, хоть и не так активно как у здоровых, гуление есть, но тоже не ахти, бедное. Не выдержала я и поехала в Солнцево на мрт. Заалючение - как приговор, Гипоплазия нижних отделов червя мозжечка, истончение мозолистого тела, увеличенная задняя черепная, киста в зчя, умеренная внешне-наркжная гидроцефалия. Мы в шоке. Сказать, что убиты - ничего не сказать. Понимаю и без медиков, что это ребенок-инвалид, ходить нормально не будет, уо 50:50, может плюсом и эпи бабахнуть и все вытекающее. Ненавижу всех слепых медиков-узистов, не увидевших ничего во время беременности. Малейшее сомнение, что есть какой-либо порок или синдром - не думая бы на аборт. Считаю, что это гуманнее для всех. Для малыша, чтоб не мучился, никогда не став полноценным членом общества, для моей семьи, для моих здоровых двух детей, которые, к слову, уже почти не видят мать, скачущую по всем больницам Москвы с их братиком. И вообще, я по натуре перфекционистка, вроде наладила жизнь, муж хороший, детки хорошие, достаток средний- грех жаловаться. Теперь все это рушится на глазах ftgr. Я не из тех, кто готов бросать старших детей и переходить от реабилитации к реабилитации, жить в больницах, тратить все средства на младшего, лишив двоих здоровых хороших платных занятий, секций и отпусков на море. Были и есть мысли отдать ребенка в дом ребенка, но как смотрю на него, в это ангельское личико, так слезы градом, сердце рвется, как представлю его в чужом месте одного. Пишу и рыдаю((( Но и так дальше невозможно. Сердце болит, ни есть, ни спать, похудела почти 40кг, страшно что дальше будет. Не могу смириться, что ребенок инвалид((( Не могу смириться, что старшие будут его стыдиться, быстро убегут из дома при возможности, эта атмосфера склепа дома... Не хочу положить жизнь и здоровье на вечные реабилитации ребенка, который ни по уму, ни по физике не станет и близко как здоровые. Да, я эгоистка((( Но и разум с сердцем у меня расходятся. Сил нет боле((((

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1330 : 14 Февраля 2019, 19:23:13 »
@Valeri1900, здравствуйте!
Вам очень нелегко сейчас,  и это вежливо сказано.  По синдрома я ничего не подскажу,  думаю ответят кто в курсе  девочки.
А вот про "старшие стыдиться" "обстановка склепа"... Тут ведь все от вас.  От вас с мужем.
На форуме много кто реабилитирует детей.  И много  тех,  кто оценив и свои силы и состояние ребенка,  пошёл другим путём.  Семья живет с особым ребёнком,  он ухожен,  обихожен,  любим,  с ним занимаются,  но не тратят все силы и средства на это. Не в ущерб другим.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Valeri1900

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1331 : 14 Февраля 2019, 19:32:47 »
Стараемся с мужем крепиться. Благо, старшие малыши радуют и смягчают боль. Но потом снова как волной накрывает, выть охота и биться на полу. И все в кучу: и чувство вины, и «если бы да кабы...», ненависть к медикам, судьбе... Вот что, чтоооо  мне еще нужно было от жизни, имея все и оставляя беременность с ее рисками. Гормоны застлали разум, видимо, тогда ppp Ну и первые двое родов легких и здоровые детки, ттт Даже мыслишки рядом не проскочило, что может быть иначе( Дура.
« Последнее редактирование: 14 Февраля 2019, 20:01:36 от Valeri1900 »

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1332 : 14 Февраля 2019, 21:03:41 »
@Valeri1900, да, тяжело вам сейчас. Но если вы решили оставить ребенка в семье, то заканчивайте сопли наматывать. Вы этим не поможете ни младшему, ни семье в целом. Живите спокойно, расслабьтесь. Все уже случилось. Не думайте о худшем. Семьи с детьми-инвалидами есть, их немало, они живут даже иногда полноценнее и веселее, чем здоровые. Не казните себя. Вы тут не виноваты. Просто любить ребенка можете? Не за здоровье, не за заслуги, а безусловно? Вот и любите. Занимайтесь всеми детьми, и малышом тоже, глядишь и он порадует развитием.
« Последнее редактирование: 14 Февраля 2019, 21:10:02 от CogitoErgoSum »

Оффлайн MamaVera

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Солнечная Вероника
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1333 : 14 Февраля 2019, 21:12:13 »
А обратно то ничего не повернешь, как бы не хотелось. Вы думаете , только у вас одной такие мысли были? У меня были точно такие же, когда после первой здоровой и красивой доченьки мне , едва родившей, принесли известие: у вашего ребенка подозрение на СД. Мир рухнул и перевернулся. И тоже вопросы : за что ? почему во время беременности никто не увидел? зачем нам вообще нужен был второй ребенок? И главное: как с ЭТИМ жить дальше. И пробегала предательская мыслишка- может оставить? И жить дальше, спокойной и счастливой жизнью. Да только ведь не получится жить то ею. Совесть замучает
 Поверьте- все пройдет. У вас просто идет процесс принятия. У нас он давно позади. И сейчас у нас обычная,вполне себе счастливая семья, но просто с особенным ребенком. И старшая выросла и очень мне помогает, и младшая ходит в школу , уже в 4 класс. И отдыхать мы ездим,и в театры , музеи и прочее я хожу. И даже подрабатываю дома. Конечно иногда подумаешь: а вот как было бы, если бы она была обычным ребенком. Но отгонишь мысль , и живешь...жизнь то одна

Оффлайн Valeri1900

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #1334 : 14 Февраля 2019, 21:39:25 »
 МамаВера, я вот тоже умом понимаю, что, оставив ребенка, я никогда уже не буду счастливой и муж тоже. Но пытаемся думать, что хотя бы ради двух здоровых детей будем поддерживать видимость безоблачности. А мысли-то о малыше, где он там, как он там, даже если и будем посещать его часто, никогда не покинут разбитое сердце. И тут тоже как бы не съесть себя саму((( И как подумаю, что в последний раз поменяю ему подгузник, умою эту сладкую мордочку и отдам персоналу - думаю не отдам никому😭😭😭  Но в то же время страшно в какой степени у него всё выльется, аутизм, слабоумие, внешность... Хотя он самый красивый получился, прям как с картинки, какие-то дьявольские происки прям eefsd. Мы с мужем сами вспыльчивые, эмоциональные и со своими здоровыми-то детьми. А тут умственно-отсталый малыш ыыыыыы