Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510965 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Molchanskya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #60 : 09 Января 2016, 02:04:06 »
Хм ... А нам на каждом ЭЭГ дают пульт от телевизора ))
чтоб ребенок смотрел ?
Ну да , говорят если ребёнок отвлекается уже на мультики включите
Ко мне можно на ТЫ

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #61 : 09 Января 2016, 02:08:05 »
Наверное чтобы спровоцировать приступ?
Об этом не думали?)
Но я думаю мало у кого ...
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #62 : 09 Января 2016, 10:10:30 »
Мне кажется,чтоб телевизор спровоцировал приступ его часов 12 надо смотреть без перерыва.

Оффлайн Марина 87

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Marinochka
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #63 : 09 Января 2016, 23:03:17 »
@kristinaki, у всех разное мнение,вы сами выдержите смотреть телевизор 12 часов?у меня после 2 часов просмотра голова болит,а тут дети с эпи,они утомляются быстрей.смотреть или не смотреть,это решать каждой маме самой,но игнорить замечания врачей не стоит.
Марина мама Матвейки

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #64 : 10 Января 2016, 00:22:16 »
@kristinaki, у всех разное мнение,вы сами выдержите смотреть телевизор 12 часов?у меня после 2 часов просмотра голова болит,а тут дети с эпи,они утомляются быстрей.смотреть или не смотреть,это решать каждой маме самой,но игнорить замечания врачей не стоит.
Я считаю,что и здоровым детям то не особо то нужно смотреть телевизор.я имела ввиду,что  именно спровоцировать приступ вряд ли может телевизор,только если его очень долго смотреть. А мнение врачей тоже расходится в этом вопросе,нам,например,никто не запрещал.

Оффлайн Molchanskya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #65 : 10 Января 2016, 00:46:31 »
@kristinaki, у всех разное мнение,вы сами выдержите смотреть телевизор 12 часов?у меня после 2 часов просмотра голова болит,а тут дети с эпи,они утомляются быстрей.смотреть или не смотреть,это решать каждой маме самой,но игнорить замечания врачей не стоит.
Я считаю,что и здоровым детям то не особо то нужно смотреть телевизор.я имела ввиду,что  именно спровоцировать приступ вряд ли может телевизор,только если его очень долго смотреть. А мнение врачей тоже расходится в этом вопросе,нам,например,никто не запрещал.
Мне кажется это зависит от ЭЭГ , от состояния приступов , от функциональных проб и так далее
Ко мне можно на ТЫ

Оффлайн Ирина и Яночка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #66 : 10 Января 2016, 07:07:48 »
Добрый день всем! Мы тут новенькие.... моей доченьке Яночке ставят Синдром Веста(( в 2.5 месяца поступили экстренно в больницу с приступами НЕ ВЕСТА! Назначили депакин... не помогало,приступы были до 2х минут... несколько раз в день... сделали укол реланиума и как-то всё прекратилось... видимо может совпадение... счастливых нас почти выписали как я стала замечать за дочей небольшие вздрагивания с распрокидыванием рук... сказала об этом врачу... всё. Обследования...ээг...синдром Веста.как приговор(( ревела целыми днями(( хотела вместе с дочей шагнуть с 16-этажки(( (прости Господи ыыы ) ... муж и сын - моя опора! Пытаемся держаться и не сдаваться! Нам сразу предложили гормон синактен депо! Прокололи курс укол два дня перерыв,на третий день снова укол. Начали с 0.1, затем 0.2, 0.3 - приступов не стало. Четыре раза укололи 0.3 и пошли на снижение с тем же шагом!!! Выписались .. попали в больницу с кашлем (сын с сада принёс), следом сразу ротовирус(( рвота(( И всё вернулось! Всё это время принимали депакин 1.0 × 3 р/день. Попали в больницу и снова курс синактена bdso... точно такой же!!!! С первого укола приступы пропали! Выписали. Через неделю после выписки снова серия из 5... на след день серия из 19 приступов(( вот позавчера опять попали в больницу... вкололи опять синактен депо 0.2... приступов нет... на два дня отпросилась домой,пока перерыв.. ДЕВОЧКИ!!! ЧТО ДЕЛАТЬ!?!? КАК ЗАКРЕПИТЬ РЕЗУЛЬТАТ??? НАША ВРАЧ ПРЯМО СКАЗАЛА,ЧТО ДРУГИХ СХЕМ ЛЕЧЕНИЯ СИНАКТЕНОМ ДЕПО НЕ ЗНАЕТ И СПРОСИТЬ НЕ У КОГО(( мы с Камчатки! Здесь даже мрт сделать негде(( а улететь не можем,т.к. либо на гормонах либо приступы((( кто по какой схеме колол синактен??? Отзовитесь dwr
Семья - моё ВСЁ!



Оффлайн Ирина и Яночка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #67 : 10 Января 2016, 07:13:32 »
Ах да! Сейчас нам 5 месяцев... беременность и роды - прекрасно! 2.5 мес жили прекрасно! Не отставала! Сейчас в принципе не особо отстает,но всё же... на гормоне отъели щёки,хотя резкого скачка в весе не было... в 5 мес вес 6830 рост 62см... мы не переворачиваемся... после синактена депо,как отойдёт (а отходит быстро) ну такая няшка! Улыбается,болтает на своём, ни слезинки, ни капризульки! Я так мечтала всю жизнь о дочке... помогите советом dghj
Семья - моё ВСЁ!



Оффлайн Бяка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Исключительная злюка, ябеда и врединааа...
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #68 : 10 Января 2016, 07:16:25 »
Ах да! Сейчас нам 5 месяцев... беременность и роды - прекрасно! 2.5 мес жили прекрасно! Не отставала! Сейчас в принципе не особо отстает,но всё же... на гормоне отъели щёки,хотя резкого скачка в весе не было... в 5 мес вес 6830 рост 62см... мы не переворачиваемся... после синактена депо,как отойдёт (а отходит быстро) ну такая няшка! Улыбается,болтает на своём, ни слезинки, ни капризульки! Я так мечтала всю жизнь о дочке... помогите советом dghj
Написала вам в личку

Отправлено с моего Lenovo A536 через Tapatalk



Оффлайн Molchanskya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #69 : 10 Января 2016, 09:06:59 »
Ах да! Сейчас нам 5 месяцев... беременность и роды - прекрасно! 2.5 мес жили прекрасно! Не отставала! Сейчас в принципе не особо отстает,но всё же... на гормоне отъели щёки,хотя резкого скачка в весе не было... в 5 мес вес 6830 рост 62см... мы не переворачиваемся... после синактена депо,как отойдёт (а отходит быстро) ну такая няшка! Улыбается,болтает на своём, ни слезинки, ни капризульки! Я так мечтала всю жизнь о дочке... помогите советом dghj
Лично я бы попробовала сабрил+синактен .

Сабрил при Весте хорошо
Ко мне можно на ТЫ

Оффлайн Ирина и Яночка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #70 : 10 Января 2016, 15:08:52 »
@Molchanskya, спасибо за совет... походу пора уже пробовать!
Семья - моё ВСЁ!



Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #71 : 10 Января 2016, 19:06:50 »
@Ирина и Яночка, хорошо бы было сделать мрт!? А что на ээг?

Оффлайн Маков цвет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 798
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Катюшка
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #72 : 10 Января 2016, 20:27:06 »
@Ирина и Яночка, я так поняла,что синактен вам все таки помогает, просто схема слишком короткая, поэтому может все таки попробывать длинную схему синактена? Сабрил тоже помогает,но надо понимать,что его принимать постоянно и побочек там тоже хватает,ну и это весьма недешевый препарат для постоянного применения....
Я бы связалась с московским эпилептологом,для консультации и назначения схемы, а проколоть и дома можно,учитывая,что вы этот гормон уже пробывали.

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #73 : 10 Января 2016, 22:01:57 »
@Molchanskya, спасибо за совет... походу пора уже пробовать!
я думаю,что вам плато нужно ставить не на 0,3, а 0,5 (это как пример) Ведь в принципе гормон вас курирует,значит действительно колите мало

Оффлайн Джуана

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 866
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #74 : 11 Января 2016, 13:18:11 »
@Molchanskya, спасибо за совет... походу пора уже пробовать!
я думаю,что вам плато нужно ставить не на 0,3, а 0,5 (это как пример) Ведь в принципе гормон вас курирует,значит действительно колите мало




 hjg, +1