Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Наталья66]

@Мария Кокорина, привет соседям. Мы из Екатеринбурга. В ЕКБ смогу все подсказать если нужно будет.

[Любавушка]

@Мария Кокорина, мы к Вам в Тюмень ездим к остеопату, в центр Остео- Загородных Денис Олегович, очень советую посмотреть что с шейным отделом, приступы могут быть связаны именно с травмой

[Мария Кокорина]

@Мария Кокорина, мы к Вам в Тюмень ездим к остеопату, в центр Остео- Загородных Денис Олегович, очень советую посмотреть что с шейным отделом, приступы могут быть связаны именно с травмой

У нас не было тра.вмы.Но на консультацию можно съездить.

[Мария Кокорина]

А реабилитацию кто деткам делает при c,Веста.

[kristinaki]

мне самой интересно.почему нас на дополнительные анализы не посылают.ну и у нас еще плюсом синдром Денди-Уолкера.вообще много вопросов и нет не одного ответа за 2 года от врачей.развитие стоит на месте.кроме противосудорожных нечего не пьем.

А синдром Денди Уокера на основании чего вам ставят? Это вроде генетическое заболевание...на основе мрт? Веста вам когда поставили первый раз? В каком возрасте?

[ЭльзаЭльзочка]

А реабилитацию кто деткам делает при c,Веста.

да многие делают, только под контролем ээг

[Мария Кокорина]

мне самой интересно.почему нас на дополнительные анализы не посылают.ну и у нас еще плюсом синдром Денди-Уолкера.вообще много вопросов и нет не одного ответа за 2 года от врачей.развитие стоит на месте.кроме противосудорожных нечего не пьем.

А синдром Денди Уокера на основании чего вам ставят? Это вроде генетическое заболевание...на основе мрт? Веста вам когда поставили первый раз? В каком возрасте?

Вся беременность прошла без потологий,роды тоже. Заметила сразу после родов что ребенок не такой. Много спит и не плачит.пошла к педиатору.бестолку.пошла платно к неврологу, потом на узи.мрт.кт.ээг вот и вышло все к месяцу. Полный диагноз.синдром Денди-Уолкера,с.Весто.Мы наблюдаемся у лучшего эпилептолога и невролога к.м.н но вот про генетика только сейчас с нами заговорили. Также стоим на учете у нейрохирургов.

[kristinaki]

@Мария Кокорина,  я думаю,вам надо найти хорошего врача,чтобы сначала разобраться с диагнозами. Синдром ДУ - это генетический синдром, синтром Веста- эпелептический. Синдром Веста у вас с рождения стоит? Тоесть была гипсаритмия,инфантильные спазмы? Какие ещё лекарста пили? Гормоны кололи? Мрт последнее когда делали?

[Мария Кокорина]

@Мария Кокорина,  я думаю,вам надо найти хорошего врача,чтобы сначала разобраться с диагнозами. Синдром ДУ - это генетический синдром, синтром Веста- эпелептический. Синдром Веста у вас с рождения стоит? Тоесть была гипсаритмия,инфантильные спазмы? Какие ещё лекарста пили? Гормоны кололи? Мрт последнее когда делали?

стоим на учете в фНЦ Тюмени у нейрохерурга.каждые 3 месеца консультация и кт.ПРОСТО В ЗАКЛЮЧЕНИИ ПИШУТ синдром ДУ,ВНУТРЕННЯЯ СООБЩЯЮЩАЯСЯ ГИДРОЦЕФАЛИЯ, в оперативном лечении не нуждается и все.А Веста нам ставят с 6м.Была гипсаоритмия и спазмы прокололи дексаметазон.Ремисия была пол года. Пили депакин хроносферу,судороги были один раз в месяц ,останавливали только в реанимации, потом добавили ламолеп ,8 месецев жили без судорог. ЭЭГ спокойная. Только каждодневное замирание и вздрагивание. Нам почему то эпилептолога назначает только короткое ЭЭГ.А Про генетика только сейчас заговорила.

[kristinaki]

@Мария Кокорина,  я думаю,вам надо найти хорошего врача,чтобы сначала разобраться с диагнозами. Синдром ДУ - это генетический синдром, синтром Веста- эпелептический. Синдром Веста у вас с рождения стоит? Тоесть была гипсаритмия,инфантильные спазмы? Какие ещё лекарста пили? Гормоны кололи? Мрт последнее когда делали?

стоим на учете в фНЦ Тюмени у нейрохерурга.каждые 3 месеца консультация и кт.ПРОСТО В ЗАКЛЮЧЕНИИ ПИШУТ синдром ДУ,ВНУТРЕННЯЯ СООБЩЯЮЩАЯСЯ ГИДРОЦЕФАЛИЯ, в оперативном лечении не нуждается и все.А Веста нам ставят с 6м.Была гипсаоритмия и спазмы прокололи дексаметазон.Ремисия была пол года. Пили депакин хроносферу,судороги были один раз в месяц ,останавливали только в реанимации, потом добавили ламолеп ,8 месецев жили без судорог. ЭЭГ спокойная. Только каждодневное замирание и вздрагивание. Нам почему то эпилептолога назначает только короткое ЭЭГ.А Про генетика только сейчас заговорила.

Думаю ваши проблемы не в синдроме Веста,вы его перерасли,гипсаритмии как я поняла нет,замирания,на сколько я знаю вреда мозгу не наносят...а мрт в каком возрасте делали? При синдроме ДУ вроде есть проблемы с мозжечком,если я не путаю... что с развитием у вас?

[Мария Кокорина]

@Мария Кокорина,  я думаю,вам надо найти хорошего врача,чтобы сначала разобраться с диагнозами. Синдром ДУ - это генетический синдром, синтром Веста- эпелептический. Синдром Веста у вас с рождения стоит? Тоесть была гипсаритмия,инфантильные спазмы? Какие ещё лекарста пили? Гормоны кололи? Мрт последнее когда делали?

стоим на учете в фНЦ Тюмени у нейрохерурга.каждые 3 месеца консультация и кт.ПРОСТО В ЗАКЛЮЧЕНИИ ПИШУТ синдром ДУ,ВНУТРЕННЯЯ СООБЩЯЮЩАЯСЯ ГИДРОЦЕФАЛИЯ, в оперативном лечении не нуждается и все.А Веста нам ставят с 6м.Была гипсаоритмия и спазмы прокололи дексаметазон.Ремисия была пол года. Пили депакин хроносферу,судороги были один раз в месяц ,останавливали только в реанимации, потом добавили ламолеп ,8 месецев жили без судорог. ЭЭГ спокойная. Только каждодневное замирание и вздрагивание. Нам почему то эпилептолога назначает только короткое ЭЭГ.А Про генетика только сейчас заговорила.

Думаю ваши проблемы не в синдроме Веста,вы его перерасли,гипсаритмии как я поняла нет,замирания,на сколько я знаю вреда мозгу не наносят...а мрт в каком возрасте делали? При синдроме ДУ вроде есть проблемы с мозжечком,если я не путаю... что с развитием у вас?
Нам 2.7 развитие на 6м.не сидим не ползаем.МРТ пол года назад делали.Желудочки можечка расширено.червь гипоплозирован,очаговых изменений нет.структуры гол.моз. не смещены.

[Мария Кокорина]

первый раз с этим сталкиваюсь.Доверяла врачам.Пока заключение с Бурденко не пришло что нужно пройти дообследование для полного диагноза.А когда очередной раз попали в больницу им показала только плечами пожали.

[kristinaki]

@Мария Кокорина, думаю имеет смысл обратиться к генетику!

[Мария Кокорина]

Да немедленно пойдем к генетику.

[MaiyaFomka]

 У нас уже 9 месяцев эти приступы((( Пробовали синактен,конвулекс, сабрил, кеппру, топамакс, ничего ещё не помогло((((
Ребетёнку годик и 3 месяца..Плюс ко всему ещё микроцефалия(( Хотели в ИМТ Московском обследоваться, но ребетёнок постоянно болеет, туда только здоровеньких госпитализируют(( Начал плакать при приступах, раньше такого не было(( Куда идти, где искать помощи,уже не знаю(((
Подскажите мамочки, добившиеся ремиссии, какой препарат вам помог купировать приступы? Может кому кетодиета помогла и можно ли её таким маленьким вводить? Сыночек помимо смеси ничего и не ест толком то...