Автор Тема: Электрический эпилептический статус медленного сна  (Прочитано 107851 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@LeNА, мы Файкомпу не пили, хотя нам советовали.  Мы пошли хирургическим путём. Но знаю, что файкомпа редко идет в монотерапии, чаще добавляют на какой-то базовый препарат.
На Топамаксе был ужас ужасный. Началось с полной потери аппетита и потери 15% от веса. Бились за каждый грамм 🙈 И ребенок оочень тормозил. Прям очень-очень. Потом пошли изменения в биохимии и мы его вывели. Тем более, что по ээг лучше не стало.
Осполот пили. На вводе была сильная одышка, но сын в принципе любитель давать дыхательные реакции. Обещали, что Осполот хорошо действует на ДЭПД. Может наши дэпды какие-то не такие, но на нас Осполот практически не повлиял (( Не лучше, но и не хуже.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн LeNА

@Юльхен, вот как...спасибо большое, буду знать! Нас врач предупредил насчёт топомакса, какрас ваши симптомы описал+ сказал сильно на почки влияет..очень не хотелось бы даже пробовать его вводить. А операцию вы давно делали, рассечение? убрали активность? Как ребёнок до и после операции?

Оффлайн Юля888

У нас тоже был с начала Депакин, не помог, потом без пэп пол года, потом кеппра..появилась агрессия...суксилеп+кеппра, появились боли в животе, отказ от еды...убрали суксилеп, подняли кеппру - случился сильный приступ...вернулись к прежней дозировке кеппры...гиперактивность, агрессия(больше ауто)..добавили к кеппре депакин - нарушение координации, волость, слабость, отказ от еды, жидкий стул...убрали Депакин, осталась опять кеппра и агрессия от неё...один врач советует осполот, другой зонегран или топомакс плюсом к кеппре, а я уже боюсь что-то либо пробовать...тем более такие препараты, при которых нужно  больше пить, тк он у меня вообще плохо пьет и на них полетят почки. И так хочу уйти с Кеппры,  которая дает агрессию, но на что...пробуем и нейролептики, тоже не все подходят, с минимальных доз вылазит побочки... eefsd

Мы принимали топамакс! Назначил чужой нам доктор, я где-то читала, что помогает, от бессилия согласилась... Где был мой мозг...(((( 8 месяцев на нем...Это был АД! Интеллект глушит, агрессия растёт в геометрической! Ноль эффекта. НОЛЬ! Пришли к нашему доктору, он: «Зачем?» До сих пор вздрагиваю, вспоминая побочки...
Сейчас напишу крамолу. Но, что есть, то - есть. При эпилептическом статусе сна нам помогают только гормоны. Через доктора нашего знаю несколько семей в нашем городе, Контакты она дать не может, они наблюдаются у неё в частном центре. Дети с нашим диагнозом - эпилептическая энцефалопатия, синдром csws, электрический статус сна. Приступы редко и короткие. Эти дети без нарушений интеллекта и развития. Родители возили за границу, и опираются на работы заграничных эпилептологов. Никакие, так называемые, поддерживающие препараты детям не дают. Вообще.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@LeNА, вот и у нас Топамакс начал на почки давать побочку ((
Операцию сделали летом, в июне. Гемисферотомию. Отсекли полностью левое полушарие. Мониторились в конце сентября - активность низкая, только в отсеченных очагах, статуса нет, тьфу тьфу тьфу! У нашего эпика пока не были. По ребенку пока не могу толком сказать.. Интеллектуально стал получше, но поведенчески пока сложно. Надо с нейропсихологом работать.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн OLENENOK500

У нас тоже был с начала Депакин, не помог, потом без пэп пол года, потом кеппра..появилась агрессия...суксилеп+кеппра, появились боли в животе, отказ от еды...убрали суксилеп, подняли кеппру - случился сильный приступ...вернулись к прежней дозировке кеппры...гиперактивность, агрессия(больше ауто)..добавили к кеппре депакин - нарушение координации, волость, слабость, отказ от еды, жидкий стул...убрали Депакин, осталась опять кеппра и агрессия от неё...один врач советует осполот, другой зонегран или топомакс плюсом к кеппре, а я уже боюсь что-то либо пробовать...тем более такие препараты, при которых нужно  больше пить, тк он у меня вообще плохо пьет и на них полетят почки. И так хочу уйти с Кеппры,  которая дает агрессию, но на что...пробуем и нейролептики, тоже не все подходят, с минимальных доз вылазит побочки... eefsd

Мы принимали топамакс! Назначил чужой нам доктор, я где-то читала, что помогает, от бессилия согласилась... Где был мой мозг...(((( 8 месяцев на нем...Это был АД! Интеллект глушит, агрессия растёт в геометрической! Ноль эффекта. НОЛЬ! Пришли к нашему доктору, он: «Зачем?» До сих пор вздрагиваю, вспоминая побочки...
Сейчас напишу крамолу. Но, что есть, то - есть. При эпилептическом статусе сна нам помогают только гормоны. Через доктора нашего знаю несколько семей в нашем городе, Контакты она дать не может, они наблюдаются у неё в частном центре. Дети с нашим диагнозом - эпилептическая энцефалопатия, синдром csws, электрический статус сна. Приступы редко и короткие. Эти дети без нарушений интеллекта и развития. Родители возили за границу, и опираются на работы заграничных эпилептологов. Никакие, так называемые, поддерживающие препараты детям не дают. Вообще.
То есть они принимают гормоны без пэпов?

Отправлено с моего Redmi 6A через Tapatalk

Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Юля888

У нас тоже был с начала Депакин, не помог, потом без пэп пол года, потом кеппра..появилась агрессия...суксилеп+кеппра, появились боли в животе, отказ от еды...убрали суксилеп, подняли кеппру - случился сильный приступ...вернулись к прежней дозировке кеппры...гиперактивность, агрессия(больше ауто)..добавили к кеппре депакин - нарушение координации, волость, слабость, отказ от еды, жидкий стул...убрали Депакин, осталась опять кеппра и агрессия от неё...один врач советует осполот, другой зонегран или топомакс плюсом к кеппре, а я уже боюсь что-то либо пробовать...тем более такие препараты, при которых нужно  больше пить, тк он у меня вообще плохо пьет и на них полетят почки. И так хочу уйти с Кеппры,  которая дает агрессию, но на что...пробуем и нейролептики, тоже не все подходят, с минимальных доз вылазит побочки... eefsd

Мы принимали топамакс! Назначил чужой нам доктор, я где-то читала, что помогает, от бессилия согласилась... Где был мой мозг...(((( 8 месяцев на нем...Это был АД! Интеллект глушит, агрессия растёт в геометрической! Ноль эффекта. НОЛЬ! Пришли к нашему доктору, он: «Зачем?» До сих пор вздрагиваю, вспоминая побочки...
Сейчас напишу крамолу. Но, что есть, то - есть. При эпилептическом статусе сна нам помогают только гормоны. Через доктора нашего знаю несколько семей в нашем городе, Контакты она дать не может, они наблюдаются у неё в частном центре. Дети с нашим диагнозом - эпилептическая энцефалопатия, синдром csws, электрический статус сна. Приступы редко и короткие. Эти дети без нарушений интеллекта и развития. Родители возили за границу, и опираются на работы заграничных эпилептологов. Никакие, так называемые, поддерживающие препараты детям не дают. Вообще.
То есть они принимают гормоны без пэпов?

Отправлено с моего Redmi 6A через Tapatalk

Они не принимают ПЭПы и не колят гормоны. При 80-100%% эпиактивности на ээг у них сохранный интеллект. Есть работы по нашему диагнозу, что, если нарушений интеллекта нет, то и «лечить» эту эпиактивность смысла нет. Препараты наши - не витаминки, организму не нужная нагрузка.
Кстати, мне наша доктор сказала, что, в случае официального отказа от лечения, они обязаны позвонить в полицию. О, как.
Работы, конечно, иностранных эпилептологов. Надо мне погуглить, все собираюсь...

Оффлайн CogitoErgoSum

Девочки, кто знает, что будет, если не лечить eses? Просто забить и все. Приступы или ушли или их стало меньше. Получается лечить ЭЭГ? Или при eses это выражение не работает? А где гарантия, что вылечим гормонами сразу. И что будет, если вылечим. При eses ребенок спал нормально даже, хотя активность 100% во сне идет. Крест на развитии? Так до эпи (первые 5 лет) особого развития не было - тяжелое ДЦП... Ребенок на трех пэпах сейчас, ЭЭГ еще не делали, но хочется понять, как в обоих случаях действовать. Сколько читала, это возрастозависимая форма,есть шанс, что само пройдет через 8 лет после начала.

Оффлайн Юля888

Девочки, кто знает, что будет, если не лечить eses? Просто забить и все. Приступы или ушли или их стало меньше. Получается лечить ЭЭГ? Или при eses это выражение не работает? А где гарантия, что вылечим гормонами сразу. И что будет, если вылечим. При eses ребенок спал нормально даже, хотя активность 100% во сне идет. Крест на развитии? Так до эпи (первые 5 лет) особого развития не было - тяжелое ДЦП... Ребенок на трех пэпах сейчас, ЭЭГ еще не делали, но хочется понять, как в обоих случаях действовать. Сколько читала, это возрастозависимая форма,есть шанс, что само пройдет через 8 лет после начала.
Шанс есть. У нас несколько другая форма - csws.
Сколько читала, не вылечить это гормонами. Где-то раз в год-полтора курс. Потом возвращается все. Я сейчас все больше думаю про полный отказ от пэпов. Не исправляют они эпиактивность. От слова совсем. Мы шестой год на них. Все равно пришли к гормонам. И хапнули побочки. Отечественные гормоны, вообще, ад. И после них все возвращается тоже. Одно лечим, другое калечим.
Но каждый принимает решение для СЕБЯ. Все очень индивидуально. Очень. Зависит от сохранности интеллекта ещё. От других факторов...
У нас страдает при эпиактивности лобная доля. Выражается в поведении. Плюс энкопрез.  Мы наблюдаемся у психиатра...
Тоже ищу деток постарше с таким диагнозом. Пока безрезультатно.(

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@CogitoErgoSum, при eses опасны не приступы, а эпилептическая энцефалопатия (( Пойдет распад навыков, сначала когнитивных, а потом и остальных.
Да, это возрастзависимый синдром и часто проходит с окончанием пубертата.
Но нам, например, поставили eses в 4 года. Если б мы ждали до пубертата, я б на выходе получила не подростка, а двухмесячного большого человека (((
Гормоны - это "золотой стандарт" в лечении статуса сна. Бывает, что не помогают, но скорее всего так бывает при фармрезистентной эпи. И еще, eses лучше всего лечится в первые полгода после постановки диагноза.  Чем больше прошло времени, тем сложнее убрать статус ((

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн CogitoErgoSum

Спасибо, девочки, за мнения. Конечно, врача еще спрошу, но хотелось определиться до. Хотя бы примерно. А меня штормит, то туда, то сюда. Вроде и обе вы правы, но так не хочется гормона, и регресса тоже не хочется.

@Юля888, какой гормон не надо давать, скажите, пожалуйста.

@Юльхен, чем вы убрали, гидрокортизоном?

Оффлайн Юля888

Спасибо, девочки, за мнения. Конечно, врача еще спрошу, но хотелось определиться до. Хотя бы примерно. А меня штормит, то туда, то сюда. Вроде и обе вы правы, но так не хочется гормона, и регресса тоже не хочется.

@Юля888, какой гормон не надо давать, скажите, пожалуйста.

@Юльхен, чем вы убрали, гидрокортизоном?
Нам два наших эпилептолога крайне не советовали отечественные гормоны. Первая эпилептолог, у которой мы с самого начала наблюдались (в частном порядке), вообще нас сбагрила, поняв, что без гормона не обойтись. Сказала, она лечение гормонами не ведёт.
Но синактен у нас не сертифицирован, насколько знаю. А там сетку нужно расписать, и поддерживающую терапию к нему тоже. Обязательно профилактику ЖКТ отследите! Прям, лучшими препаратами.
При всём моём сечашнем отношении к гормонам, я хочу Вам сказать, - это НАША ситуация. У Вас несколько другая история. А в ЭПИ все имеет значение.
В любом случае, использовать надо ВСЕ возможности. Я так думаю.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@CogitoErgoSum, я бы посоветовала гидрокортизон. В РФ у более старших детей предлагают 2 гормона - гидрик и преднизолон. По статистике,  преднизолон слабее. Только не соглашайтесь на Кортеф (Это наш отечественный гидрокортизон). Как-то по знакомым оказалось, что часто не работает.
Мы пили гидрик. Еще до того, как развился eses. Чисто внешне вроде с развитием стало получше.  Но на ээг- всё  тот же мрак и ужас.
И у нас фармрезистентная эпи. Мы пошли по пути хирургии.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн CogitoErgoSum

@Юльхен, понятно. Спасибо. Да я тоже подумывала о гидрокортизоне, то ли врач обмолвился, то ли сама начиталась...

Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 781
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
@Юльхен, А можно еще спросить,  просто мы сейчас тоже на суксилепе, но что то пока эффекта я не вижу,  скажите пожалуйста,  а правда  говорят,  что гормоны  действительно до 3 лет,  потом толку не будет , нам просто весной  8 будет.
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@maktub, неправда. Многие пьют гормоны после 3х лет и есть толк. Насколько я знаю, Синактен стараются колоть маленьким, до 3х лет. Особенно при Веста. А капельницы Солу-Медрола и гидрик пьют и в более старшем возрасте, подростковом даже.

Нам, кстати, Суксилеп (вернее Петнидан) снял часть приступов. Но от eses не помог (((

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ