Ишемический некроз.жизнь или смерть

[Fossa]

Вика! Держитесь!!! Ох, как вам сейчас тяжело. Но поверьте сейчас самое лучшее для вас и вашей дочурке - это постараться взять себя в руки, постараться успокоиться. Детка чувствует ваш настрой и во многом она сейчас зависит не от врачей, а именно от вас. У моей доченьки тоже была тяжелая травма мозга, только она пострадала еще до родов, будучи у меня в животе.
Из описания нашего МТР: "деструктивные изменения обеих гемисфер большого мозга в виде массивных зон энцефаломаляции в височно-теменно-затылочной области. Перивентрикулярная лейкомаляция в правой лобной доле. Грубые структурные внутричерепные изменения геморрагически-ишемического характера. Создается впечатление о повторных кровоизлияниях".
Когда я увидела снимок МРТ головного мозга моей малютки, я поняла, что это конец, мозг был дырка на дырке, огромное количество клеток умерло (некроз мозга). Врачи давали самые плохие прогнозы: либо умрет в родах, либо выживет, но будет абсолютным овощем. ВИКА! НЕ СЛУШАЙТЕ НИКАКИХ ПРОГНОЗОВ! Врачи сами не знают, что и как сложится дальше. Моей Надюше уже 2 года. Конечно, у нее ДЦП, она не ходит, не сидит, не ползает (пока). НО она  абсолютно все понимает, эмоционально реагирует отлично, у нее чудесный характер, тяга к новым знаниям, умениям. Сейчас оглядываясь назад, понимаю насколько легче было бы вместо плохих прогнозов и советов отказаться от ребенка услышать от врачей что-то вроде напутствия - как жить с больным ребенком, как решать ДЦПшные проблемы, в какие реабилитационные центры обратиться и т. д.

Что бы я сегодняшняя посоветовала самой себе два года назад:
 - почаще брать малютку на руки, гладить, разговаривать, петь ей песенки. Спокойным голосом (как бы тяжело это не было), в общем всевозможный контакт с ребенком
 - пока не делать никаких прививок
 - признать тот факт, что ребенок уже никогда не будет здоров (это было особенно трудным для меня)
 - не думать о том, почему это случилось со мной, за что мне это, кто виноват и т. д. Вопросы эти отнимают слишком много нервов. Все уже случилось. Нужно жить дальше, думать о будущем, а не том что было бы если бы да кабы...

У нас не было зондового питания. Но я знаю двух мамочек, которые по своей инициативе перешли с зонда на нормальное кормление. Одна стала вливать еду ложкой, другая кормить из бутылочки (ребенок не сосал, в соске увеличили дырку). Я вас ни в коем случае не призываю к самодеятельности. Но медикам-то все-равно как малыш питается, однажды назначив зонд, они его могут так никогда и не отменить, хотя ребенок уже может быть готов к другому способу кормления.

Вика, то что Вы нашли этот сайт - это уже очень хорошо. Здесь море полезной информации.
Я искренне сопереживаю тому состоянию боли, растерянности, в котором Вы сейчас находитесь. Мне самой после родов казалось, что жизнь кончена. Сейчас я думаю совсем по другому. Поверьте, многие мамочки больных деток могут быть вполне счастливыми мамами.

[ВикаМамаСовенка]

Да врачи мне тоже открытым текстом сказали проживет ну может год ну два при хорошем уходе, дали намек мол откажись. После таких слов у меня случился нервный срыв, истерика, но я им благодарна с другой стороны, они меня вернули в реальность, из мира грез и надежд что мой ребенок все таки будет как все... Ко мне пришло осознание того что я должна смириться и жить с тем что мне дал бог такое испытание...наверное слишком все хорошо было в моей жизни....Я не знаю сколько отведено моей крохе и какой она будет, но я радуюсь каждой минуте проведенной с ней. В пятницу нас обещают выписать домой, мы с моей мамой уже разработали" план барбаросса как будем кормить нашего Совенка чтобы снять с нее этот ненавистный зонд .  Начнем с пипетки , а там может и до бутылочки дело дойдет  
А по поводу прививок так нам сами врачи сказали полный мед.отвод до года.

[милаша]

вика я тоже своего сынишку сама снимала с зонда наперекор врачам и из поликлинники приходили хотели забрать нас в станционар так как ребенок терял итак свой малый вес.но я писала отказ.что могу посоветовать.изучила кучу литературы и поняла что организм привыкает к зонду и нужно как можно быстрее отучать малыша от зонда я покупала инсулиновый шприц со сьемной иглой с него капала в горло по капле. перебрала кучу антиколиковых бутылок пока нашла ту которую ребенок хотя бы сжимал губками сначала просто обмакивала в молоко или смесь и водила по верхней губе .свой мизинчик давала в рот в молоке. иногда просто вливала осторожно держа слегка вниз головой и трогая шею чтобы малыш рефлекторно сглотнул .но это опасно конечно есть риск аспирации но я рисковала сначала научила сосать потом глотать будут вопросы пишите подскажу

[rominna]

свой мизинчик давала в рот в молоке.

таким способом моя дочь сняла зонд у внука за 3 дня, потихоньку чтоб никто в реанимации не видел, как она пальцы ему в рот совала вместо зонда, а потом также пробовали разные соски. пипетки - получилось

[ВикаМамаСовенка]

милаша, Скажите вы когда кормили со шприца, зонд стоял, или вы его вынимали? как мне врачи сказали часто его вытаскивать нельзя, поэтому я думаю пробовать кормить с пипетки но чтобы зонд не вынимать.или так ничего не получится?А какую литературы вы изучали? Подскажите.

[ТРОИЦА]

Привет, совята!!! Переживаем вместе с вами!!! 8 месяцев назад находились в такой же эйфории: у дочи  ишемия 3 степени, зонд, взгляд в никуда, бледное жалкое тельце, и слова невролога "лучше никак, чем так". х.... по всей морде им всем! Мы ушли от зонда за 2 недели, убрали противосудорожные, малюська сейчас улыбается, гулит, интересуется игрушками, изучает себя и мир, в двигательном плане сложновато, много сопутствующих доагнозов, но мы работаем!!! Планы грандиозные! Пишите, поболтаем, поделюсь опытом и заряжу энергией!!!

[ВикаМамаСовенка]

iprokofeva, Приветик!!!Девочки я в панике!!!Вообщем на неделю я уезжала домой из больницы от Сони, т.к глядя на ее мучения у меня у самой началось нервное расстройство(истерики,сопли,слезы и даже судороги начались ) Моя мама испугавшись за то что у меня съедет крыша забрала меня домой. После курса успокаивающих таблеток и чаев я вернулась сегодня в больницу, и мне стало еще хуже!!!! Когда я уезжала Соня была в кувезе голенькая, но активная.Ножки задирала потягивалась зевала. Сейчас она лежит в кроватке (ну или как это стеклянное корыто называется незнаю) НО НОГИ у нее как хвост русалки.Они как деревянные, она ими вообще не шевелит, Руки тресутся (судороги как в роддоме были!!!) я к врачу говорю че за дела, у меня у ребенка судороги. че делать то.И что я слышу в ответ: Мы успокаивающие ей даем, а ножки деревянные так это гипертонус, с вашей головой вполне нормально!!!! :uhm: Развернулась и ушла llk Я не знаю че делать, дочу трясет, она не спит плачет. Вот только сейчас чуть затихла, я ей ножки помяла чуть. Я грешу на то что они стали колоть ей церобролизин..может быть такое?
iprokofeva,  еще хотела спросить как уходили от зонда, подробненько если можно. И еще у вас слюни были? Ну то есть вы сонировали ее? А то я хотела попробовать ей соску в рот дать так там куча слюней сразу

[Нима]

Вика, добрый вечер! Ну, и дела! БЕдная лялечка! Кто его знает, могли и что-то уколоть/дать, что не пошло, а может быть и просто ухудшение состояния. Тонус бывает очень сильный, и не сразу понятно,от чего, надо наблюдать. Мягкий массажик ножек - это правильно. Может, поговорите по душам с медсестрой на посту, пусть она вам покажет вашу карту или на словах расскажет, чего тут было без вас, что кололи ребенку, пока вас не было. Мой опыт показывает, что медсестры во второй больнице вполне уговариваемые, и без напора и скандала с ними удается неплохо навести контакт.
  Главное - ночью повнимательнее, если пойдут судороги (а Вы, как внимательная мама, это заметите сразу, не бойтесь "проспать", опыт показывает, что даже сквозь сон обычно сразу понимаешь, что с деткой что-то не так) так не ждите, бегите, поднимайте врача и медсестру (иногда ночью они любят отмазываться, типа, не паникуйте, мамаша, вытрите сопли и ждите утра), так вот, если будут бить судороги - требуйте помощь, и следите, как детка будет выходить из приступа, если будут проблемы - пинайте их, грозите любыми карами, чтоб вызывали реанимацию. (в самом отделении вам максимум реланиум уколят, ну, еще магнезию и гормон, а капать релашку внутривенно и откачивать - это дело реанимации, что в первой детской б-це, что на ул. Рыбацкой, тел реанимации - 34-44-75. Держитесь! Глядишь, все утрясется, состояние стабилизируется, а там займетесь и снятием с зонда, и мягким домашним массажиком, наши мамочки Вам все подскажут. Всего вам доброго, сил и терпения!!! Сонечке здоровья!!!

[бона]

Как нам говорила невролог- церебролизин при судорожной готовности -НЕЛЬЗЯ (может спровоцировать судороги).  Побеседуйте с неврологом, записывайте все препараты, которые малышке дают.  Резкое нарастание гипертонуса скорее всего реакция на препарат.
Здоровья маленькому человечку, а Вам сил и поскорее оказаться дома, и жить жизнью обычной мамочки, со всеми радостями этого состояния.

[ВикаМамаСовенка]

спасибо за слова поддержки!!!это действительно помогает когда есть люди понимающие тебя. а если гипертонус вызван препаратом. как думаете есть шанс что после отмены он спадет?

[ВикаМамаСовенка]

чтоб вызывали реанимацию. (в самом отделении вам максимум реланиум уколят, ну, еще магнезию и гормон, а капать релашку внутривенно и откачивать - это дело реанимации, что в первой детской б-це, что на ул. Рыбацкой, тел реанимации - 34-44-75.





мне лечащая врач сказала что они реанимацию вызовут только при остановке сердца llk

[Нима]

фигню она сказала. При мне (правда, из неврологии, не из патологии новорожденных) неоднократно отправляли в реанимаху тяжеленьких деток, которым в местном отделении не могли оказать нужную помощь. ХОть бы эта врач голову включила - где реанимация находится, это ж другой конец города! "При остановке сердца"!  Они обязаны принимать экстренные меры и вызывать реанимацию и при судорогах, если сами не смогут их остановить.
Но Вы не думайте о плохом. Если вам церебролизин кололи, то при его отмене, глядишь, все наладится. Ох, как бы вам получить консультацию нормального невролога, а не дудкиной! но это возможно, видимо, только после выписки, частным порядком... нужны будут контакты - скажите, я все напишу, где, в какой частной лавочке принимают приличные неврологи.... держитесь!

[бона]

Я почему написала про церебролизин.  У нас кровоизлияние 3-4 ст., (гемморогический инсульт), и в 3 месяца легли на повторное КТ. Нам наблюдающая нас врач назначила церебролизин (еще до больницы). Так заведующая отделением в больнице (врач невролог) как узнала, что мы колим церебролизин категорически в резкой форме запретила его колоть, хотя у нас судорожной готовности не было. Нас пронесло, тогда я не знала о возможных последствиях.
Тонус вещь сложная. Если он так за неделю нарос, то это или лечение, или изменения в связи с основным заболеванием (но скорее всего первое). А кортексин вам уже кололи? Он вроде бы помягче, но его колят раз в 2-3 месяца.
А в Вашу больницу можно пригласить невролога другого для консультации (на платной основе?). Если сложный случай, то можно попросить собрать консилиум (по Вашему заявлению).

[ВикаМамаСовенка]

Нима[/b ты  не в курсе про невролога который принимает в новой лаборатории? Сан Саныч зовут а фамилия вроде Соколов. я хотела к нему сходить пока хотя бы с выпиской из реанимации, здесь нам еще не дают,говорят только при выписке напишут. Соню тоскать по больницам я не хочу слишком тяжело она переносит транспортировку. не знаю как я ее повезу домой   все таки 200 км по нашим то дорогам.

[ВикаМамаСовенка]

бона,  кортексин нам не кололи . я вообще расчитывала проколоть его дома. но судя по ребенку завтра буду настаивать об отмене церебролизина.может кортексином заменят