Автор Тема: Моя доченька Настуся (Анастасия)  (Прочитано 11153 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #30 : 23 Декабря 2016, 14:08:37 »
Прешел нам вызов из РДКБ, на март 2017 в мед.генетику опять!
Опять будут рыть, эту генетику...,!!!!

Оффлайн Shnuk

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #31 : 23 Декабря 2016, 19:53:58 »
А что имунологи? Молчат?

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #32 : 23 Декабря 2016, 22:11:17 »
А что имунологи? Молчат?
Пока тишина, жду может что интересное подскажут
Ожидание, хуже всего

Оффлайн Shnuk

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #33 : 24 Декабря 2016, 01:39:21 »
Это точно!

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #34 : 26 Декабря 2016, 19:46:09 »
Сегодня были в нашей ДККБ, у врача, дала лист на госпитализацию (без даты), только МРТ опять сломан, сказала прозванивать, как только так сразу ложимся.. Говорит не похожи мы не на что, по всем анализам здоровы, а клиника на лицо. Надо смотреть МРТ в динамике...наша невролог, думала что генетика покажет что то, а там 0.
Я прям расстроилась, в машине ревелаааа, что же это такое , 21 век на дворе.... wel

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #35 : 26 Декабря 2016, 23:24:47 »
может ещё у харьковчан проконсультироваться?

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #36 : 26 Декабря 2016, 23:34:24 »
может ещё у харьковчан проконсультироваться?
Вы знаете им я писала, сдали анализы, аминокислоты и др.
В аминокислотах завышен был фенилаланин
Харьковчане назначили препараты, а мы  перездали  этот фенилаланин и там норма.

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #37 : 26 Декабря 2016, 23:35:36 »
Вобщем, прям какой-то замкнутый круг

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #38 : 30 Декабря 2016, 17:40:40 »
А что имунологи? Молчат?
Иммунолог ответил один, попросил прислать все, все выписки и анализы и дать немного времени обдумать
Второй (из Украины) не ответил, может пока, праздники...

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #39 : 30 Декабря 2016, 17:44:33 »
Может кто знает неврологии Петрухин А.С. и Белоусова Е.Д. Читаю они вроде больше эпилептологи, но советовали к ним обратиться, может кто-то подскажет, кто-то знает их эл.адрес. А то полетим и в пустую.

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #40 : 30 Декабря 2016, 19:47:21 »
Ой,  прочитала ваш вопрос и хочу высказать просто свое личное мнение. Мы к Белоусовой съездили просто так отдав 5500. Ничего, абсолютно ничего не сказала мне, ничем не помогла. Главное не навредила.  Петрухина мне советовали на приеме у Дюлака. На форуме недавно прочитала что у него неадекватное назначение лекарств было, сама у него не была.  Но они все эпилептологи.

Оффлайн Shnuk

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #41 : 31 Декабря 2016, 09:10:24 »
А что имунологи? Молчат?
Иммунолог ответил один, попросил прислать все, все выписки и анализы и дать немного времени обдумать
Второй (из Украины) не ответил, может пока, праздники...
дай Бог, может тот умный дядька что  придумает дельное @@@
украинский занят очень -он звезда почти, может позже найдёт время

Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #42 : 18 Января 2017, 15:14:53 »
 Вот повторное МРТ сделали  juu
Отходила моя крошка , в этот раз, тяжко  wel. Вытянулась вся, и ножки потряхивались, ну и орала конечно.
Но, зато на снимках наших НЕТ гипомиелинизации вообще, и кизтозных расширений  hu66. Белое вещество без особенностей, кора развита по возрасту
Невролог наша, говорит, что для этого возраста незавершённая миелинизация является нормой.
Зав.отделением долго наши снимки смотрел, и первый и сейчас, и нет слава Богу ни каких отклонений. Все по возрасту.
Зав.отделением предположил что прививки стали спусковым механизмом наших проблем, но сейчас то что об этом  656.
В головушке все хорошо, и это очень радует....
Диагноз ставят тот же, по симптоматики, так как зацепиться не за что.
В марте полетим  в РДКБ, может что "умного" скажут...
А пока невролог успокаивает, говорит реабилитируйтесь усиленно, и дай Бог все максимально компенсируется. Если не будет ухудшений....

Оффлайн leuzunova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Леся и Варя (Краснодар)
    • Мой теремок
    • Instagram: leuzunova
    • Награды
Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #43 : 07 Марта 2017, 04:03:15 »
Прочитала все ужас,  конечно... Надеюсь в скором времени найдут причину. А у какого невролога наблюдаетесь?


Оффлайн LizaNastyАвтор темы

Re: Моя доченька Настуся (Анастасия)
« Ответ #44 : 07 Марта 2017, 12:42:47 »
Прочитала все ужас,  конечно... Надеюсь в скором времени найдут причину. А у какого невролога наблюдаетесь?
В ДККБ у Мухсиновой Ружены Борисовны
В детской поликлинике по месту жительства, нас невролог побаивается  yuil, говорит, вы одни на всю поликлинику такие  xcvb