Наша Катюша

[MaZy]

Здравствуйте! 15.02.2016 у нас родилась дочь Катюша, при рождении судороги, 3 недели не выходила из искусственной комы, ЭВЛ.. потом стала открывать глаза, но не видит, сняли с ЭВЛ...после месяца жизни в перинатальном центре поехали в неврологию, получали всякое лечение, врачи говорят что все возможное, она не видит, не слышит, сама не ест, шевелится, переворачивается. Не могу толком найти информацию кто куда ездил, были ли в Германии, Греции? Врачи в Новосибирске говорят что нет смысла ехать, что все максимально делают тут. Хотим попробовать все возможное. Помогите информацией пожалуйста.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
Скажите, Вы каких именно улучшений состояния ждете? (чтоб зрение вернулось? навыки при глотании?)

центры зарубежные тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=85.0

и скажите, какую терапию и лечение Вы получаете в Новосибирске?

[Agny]

@MaZy, здравствуйте!

Вы только в начале пути. В первую очередь, необходимо перепроверить диагноз у 2-3 врачей. Есть интернет-ресурсы, где можно проконсультироваться не выезжая за рубеж. Например.https://medviser.ru/

[valigma]

@MaZy, в Томске есть центр со специалистами, которых приглашают из за границы https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47283.315 Войта терапевты, боббат и т.д. Так же они планируют открывать филиал в Новосибирске.

[Agny]

Еще дополню. Вы ж из Нсб? Посмотрите forum.detiangeli.ru/index.php?topic=55099.0
Там речь о приезжающем в ваш город Натальи Саввы (работает или работала при Солнцевском НПЦ в Мск). Попробуйте попасть (или отправте папу) на конференцию/семинар и пообщаться с родителями на предмет специалистов в городе-округе. Это будет 15-16 мая. Ну м.б. что-то полезное узнаете.

[MaZy]

Спасибо за ответы! Наш диагноз G93.8 Инфекционно- гипоксическое поражение ЦНС тяжелой степени тяжести, центральный тетрапарез, псевдобульбарный синдром, дистонические атаки, судорожный синдром при анамнезе, задержка психо- моторного развития. Ждем включения сознания полностью, зрения, слух, прекращения атак, улучшения двигательной активности.

[ЕваПолина]

@MaZy, 
Мы тоже из Новосибирска. В неврологии нашей, которая на союза молодёжи нет ни одного грамотного невролога! Все доктора нормальные ушли оттуда.
Эпилептолог кто у вас?
В каком районе живете?

[MaZy]

Здравствуйте! Мы на Союза молодежи пока под присмотром заведующей, Галины Александровны. Эпилептолог не нужен, этой беды вроде нет. Катюша пока в реанимации в Мочище, состояние стабильное, наблюдают потому что 2 раза были апное. Я так поняла что там в больнице будут ее держать пока мы не определимся куда дальше. Записалась на прием в центр апрель. Ищу остеопата, одного очень советуют, попробую попасть, после 10го сказали звонить. Вы где наблюдаетесь?

[MaZy]

Живем в центре

[ЕваПолина]

Реанимацию в мочище ненавижу.
Попова в принципе неплохая, мы наблюдались у Зюковой Ирины Николаевны. Сейчас только эпилептолог и педиатр. Ребёнок у меня очень тяжёлый. Нам почти 4. Никто особо нам ничем не помог. Все сами)
В Апреле были, были у Рябовой.
Мы как то сейчас все дома делаем, что можем. И специалистов всех домой приглашаю.
Мы в октябрьском районе.

[Терра]

[quote /]Эпилептолог не нужен, этой беды вроде нет.
[/quote]
А вот здесь бы я не расслаблялась, у нас тоже судороги были при рождении,ушли в анамнез,ничего не было,тоже говорилив нпц психоневрологии в москве что все ок,массажи разрешилили, а в 4 месяца гипсаритмия на ээг,но они говориои что и это не страшно,добавили пару капель конвулекса,но я руки в ноги,нашла стоящего эплептолога,которая офигела от нашего лечения и здравствуй синдром Веста. Хорошо я вовремя проверила а то хз что б было

[MaZy]

Реанимацию в мочище ненавижу.
Попова в принципе неплохая, мы наблюдались у Зюковой Ирины Николаевны. Сейчас только эпилептолог и педиатр. Ребёнок у меня очень тяжёлый. Нам почти 4. Никто особо нам ничем не помог. Все сами)
В Апреле были, были у Рябовой.
Мы как то сейчас все дома делаем, что можем. И специалистов всех домой приглашаю.
Мы в октябрьском районе.

Подскажите пожалуйста каких специалистов приглашаете? Что делаете сами?

[ЕваПолина]

@MaZy, сами делаем легкий массаж и лфк. Все очень осторожно. Массаж интенсивный спровоцировал нам приступы. В 4 месяца нам выставили синдром Веста. Очень долго и упорно боролись с приступами. До конца их преодолеть не получилось.
Были у мануального терапевта. Эффекта никакого, но и в связи с приступами мы его забросили.
Вообще, все дети разные, насколько ваш ребёнок сможет скомпенсироваться никто сказать не сможет.
А вы дома то успели побыть?
У нас очень большая проблема в том, что ребёнок совсем не глотает, ее постоянно нужно санировать. Ездить с ней крайне тяжело. Поэтому мы особо нигде не были. И ещё нас особо нигде и не хотят брать.
Мы наблюдаемся только у эпилептолога и узкие спецы по необходимости. Пульмонолог ещё, поскольку проблема с дыханием. Ребёнок 47 суток был на ивл. И сейчас постоянные пневмонии.
Ваша малышка ещё в реанимации?

[MaZy]

Да, еще в реанимации. Но в роддоме была 3 недели в реанимации, потом со мной, на союза молодежи 2 недели со мной, потом я домой пошла, крыша поехала. А Катюшу домой пока не пускают из-за того что апное бывают, сейчас в реанимации 2ую неделю, но в стабильном состоянии.

[ЕваПолина]

@MaZy, Вас пускают в реанимацию?
Я эту реанимацию ненавижу просто((
Что значит стабильное состояние? Катюша дышит сама? Что они вообще делают? Ей делали ээг на союза молодёжи когда вы были?