История моей доченьки

[tigrica]

моей девочке 5.5 мес,  нам ставят такой вот диагноз - дцп с тетрапарезом, как дальше быть я не знаю, неужели это уже на всю жизнь, я в полном отчаянии, мы из Беларуси. сильный тонус в руказ, в ногах слабее, лежа на животе ножками старается ползти. а руки выкручивает в обратную сторону. посоветуйте как быть, что делать?

[сheeky]

tigrica, тут весь форум с такими детьми , читайте! тут полно мам с Беларуси вам подскажут, как и где можно пройти реабилитацию!

[Тanya]

Здравствуйте, земляки

Вы с какого города? Что насчет реабилитации невролог ваш говорит?

[Мария87]

Здравствуйте, tigrica, добро пожаловать! Я сама из Беларуси, у меня ДЦП, правда, форма другая - спастический нижний парапарез. Прочитайте тему https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=6480.0 здесь общаются мамы деток с тетрапарезом, а вообще здесь много детей на форуме именно с такой формой. Универсального метода нет, каждому свое помогает, дай Бог, чтоб Вы нашли то, что поможет и Вам! Жаль, в Беларуси лечиться деткам с ДЦП негде особо, может Вам белорусские мамы напишут подробнее, что им помогло, но у нас в стране заниматься лечением этого заболевания не хотят, да и не могут в полную силу, это я вам говорю как "бывалый" человек с ДЦП...здесь очень много тем про разные клиники, читайте, изучайте отзывы, может быть, найдете что-то для себя. Удачи Вам! 

[tigrica]

Здравствуйте, земляки

Вы с какого города? Что насчет реабилитации невролог ваш говорит?

мы из Минска, реабилитацию еще не начали, только записались в Брест пока,  у нас в городе только после 10 мес можно)))а невролог наш говорит, пробуйте что вам подойдет нового ничего не советуют, может хватит  и  того что Беларусы предложат

[Тanya]

только записались в Брест пока,

А когда поедете?

[tigrica]

еще не знаем, ждем ответа.....

[tigrica]

еще не знаем, ждем ответа.....

Девченки из России, поскажите какой у вас есть хороший центр для реабилитации, нам бы тонус снять, а потом будем двигаться дальше...... как насчет Клиники восстановительного лечения на Расплетина?!!!!

[Тanya]

tigrica, а в Друскининкай не хотите поехать?

[tigrica]

tigrica, а в Друскининкай не хотите поехать?
 

вы там были, как там эффект есть?

[Тanya]

Нет. мы там не были.

[tigrica]

вот нам почти 6 мес, реакции нет, улыбается только во сне и от прикосновений,  уже ставят этот страшный диагноз - дцп с тетрапарезом и дают инвалидность, так ужасно просто выть хочется..... но девочка моя все же старается, ножками ползет, а руки никак, мне кажется иногда заостряет  больше свой взгляд, нам делали мрт и поставили гипоплазию мозжечка и атрофические изменения коры большого мозга, кололи нам актовегин, милдронад, витамины Б6 и Б12, ПИЛИ НООФЕН, БАКЛОФЕН, мидокалм,, но тонус держится..... девочки скажите чего ждать, может у кого то похожая ситуация, куда бежать?
 

[CogitoErgoSum]

Тонус так просто не снизить...  это ж тетрапарез - спастика в руках и ногах.

Я бы не бежала никуда, а рванула в Чехию на войта-терапию.

И ещё. Не давайте ей ползти ногами, этот рефлекс потом замучаетесь гасить. Он ничего общего с ползанием не имеет.

Не унывайте. Почитайте наши истории, у нас у всех детки проблемные. Но любимые.

[Ольга П.]

Здравствуйте девочки. Нашей малышке почти столько же (5 месяцев 9 дней). Диагнозы такие же. Тоже плохо развиваемся. Уже 3 раза лежали в неврологии. Колимся, пьем, массаж,  процедуры.  В конце месяца едем на семинар и консультации к Божене в Краснодар. Денег растратили кучу, уже влезли в долги. Но время работает против нас. Спешим не упустить бы его, т.к. большой шанс до года многое исправить.  Читайте форум и вы найдете для малышки выход.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[mexanikdima]

Тонус так просто не снизить...  это ж тетрапарез - спастика в руках и ногах.

Я бы не бежала никуда, а рванула в Чехию на войта-терапию.


Не унывайте. Почитайте наши истории, у нас у всех детки проблемные. Но любимые.

Может, Вам, действительно, попробовать Войту в Чехии. У нас тоже тетрапарез, правда, у нас тонус дистоничный. До Чехии были в мать и дитя у нас в Минске, на Володарского изменеий вообще не было. А после первой поездки в Чехию ребенок срау же на первом занятии открыл руки... Конечно, глобальных результатов мы пока не дождались, но ребенок меняется, хотя бы по .чуть-чуть, были мы и в Тонусе в Бресте, и в Живице в Гомеле, результаты еще меньше, чем от Чехии. Если понадобится информация по Чехии, все расскажем,как, что и где :-). Обращайтесь