Автор Тема: Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?  (Прочитано 403312 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Девочки, не давно были на консультации в Бурденко, сына смотрел нейропсихолог, молодая девушка (принимает в кабинете где раньше Власов П.А. принимал), прием получился незапланированным, я очень торопилась, боялась что опоздаем на поезд и не записала себе ее ФИО, может кто нибудь знает как ее зовут и ее почту?
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн КатяЕгор

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Про онлайн не слышала, но можно написать на почту и приложить все имеющиеся обследования и документы, обычно врачи отвечают.
Такой вариант тоже подойдет

Оффлайн КатяЕгор

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Можно ли получить онлайн консультацию нейрохирурга из Москвы? В Бурденко прием очно только, будем записываться наверно, а мы из СПб, не хочется приехать зазря, чтобы сразу отказ получить
Здравствуйте, если речь идет о лечении эпилепсии, то для согласования операции в нейрохирургии детской 2 (отделение Армена Григорьевича) имеет смысл сначала показаться эпилептологу этого отделения Павлу Александровичу Власову. Вот его личный сайт врача. https://vlasovpavel.ru/


Там указаны частные центы в которых он принимает. Там можно пройти он-лайн консультацию у него. И далее он вам подскажет, вообще кандидаты ли вы на хирургию и как дальше поступать, чтобы операцию в Бурденко согласовать.
Если еще вариант: на консилиум в Бурденко так же берут детей по представлению эпилептолога ВА Чадаева. Он работают в НИИ святителям Луки на Анохина.

https://epiclinic.ru/chadaev-viktor-alekseevich.html

И у него тоже можно он-лайн. Он тоже вам скажет считает ли он ребенка кандидатом на хирургию и вынесет на консилиум. Он на постоянной основе сотрудничает с РДКБ, но в Бурденко тоже может на консилиуме ребенка представить.
В нашем случае так и было. Виктор Алексеевич согласовал нам с хирургом в обоих центрах и я сама решала куда мы пойдем на операцию в РДКБ или в Бурденко.



Спасибо!
Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Vera-Nadezhda

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, дорогие форумчане!

Я новичок на форуме.
Как и всех, привела сюда беда.
До шести с половиной лет наша доченька была абсолютно здоровым ребенком.
А потом ночью случился первый приступ эпилепсии.
Полтора года помогала кеппра, приступов не было, а с января этого года приступы возобновились и препараты не помогают. С начала года уже успели дважды полежать в больнице, один раз в реанимации. Ходим по врачам, но всё бестолку. Врачи в поликлиниках совершенно далеки от диагноза и даже не пытаются разобраться в конкретно нашем случае. Платные врачи (были очень у многих) всё больше и больше назначают препаратов и сейчас ребенок на 4!!! ПЭПах🙈 В генетических анализах ничего не нашли.
На последней консультации впервые один из эпилептологов сказал, что скорее всего это симптоматическая фокальная эпилепсия с очагом в правой лобной доле. Такие выводы врачом сделаны по последнему ночному ВЭЭГ и МРТ (до этого никто из врачей не видел очагов на том же самом МРТ). Этот же врач отправил на МРТ в Питер к Руденко, а там очередь аж на ноябрь🙈
Также врачом было сказано, что или удалять очаг хирургически или уже никак не помочь.

Перечитала всю эту ветку, написала Власову П.А, пока тишина в ответ.

Девочки миленькие, помогите справиться с отчаянием.
Подскажите, пожалуйста, где и у кого можно сделать МРТ по эпи-протоколу с большим количеством срезов, чтобы не ждать так долго очереди, ведь время идёт, приступы к сожалению тоже идут.


Оффлайн mamkaTumku

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Башкортостан
    • Награды
Мы 10 лет назад делали МРТ в лдцмибс у Димента Сергея Вадимовича, тогда про Руденко ни кто еще не знал , он считался лучшим. У сына сразу увидел очаг в виске, сейчас принимает в другой клинике (поискала в интернете), сами в этой клинике не были, ни чего сказать не могу. https://clinic-complex.ru/staff/vrachi/diment-sergey-vadimovich/?sphrase_id=863199
Позвоните спросите делают ли они МРТ по Эпи протоколу.
Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Оффлайн Vera-Nadezhda

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@mamkaTumku Спасибо большое🙏
Читала Вашу историю, как сейчас у Вас дела? Есть ли приступы?

Оффлайн Марина - Элиза

Мы 10 лет назад делали МРТ в лдцмибс у Димента Сергея Вадимовича, тогда про Руденко ни кто еще не знал , он считался лучшим. У сына сразу увидел очаг в виске, сейчас принимает в другой клинике (поискала в интернете), сами в этой клинике не были, ни чего сказать не могу. https://clinic-complex.ru/staff/vrachi/diment-sergey-vadimovich/?sphrase_id=863199
Позвоните спросите делают ли они МРТ по Эпи протоколу
@mamkaTumku, дрогая, 11 лет назад мы уже делали мрт у Руденко... А вот про Демента узнала только со страниц форума...@Vera-Nadezhda, дождитесь ноября ,или попросите админа , чтобы вам звонили сразу, как только кто откажется(такие случаи нередки, так как дети имеют свойство частенько заболевать)..уж отдать деньги, так за качественный результат, вас посмотрит профи.. (ничего личного к Дементу, в глаза не видела ни разу))).
Все будет хорошо!!!теоретически...практически...логически...Дедуктивно...индуктивно..По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел...По Фрейду..по Ницше...по Дарвину...да по-любому!!!!!

Оффлайн Ольга Кострома

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 248
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/o.a.shinkarenko
    • Facebook: https://www.facebook.com/o.a.shinkarenko
    • Награды
Здравствуйте, дорогие форумчане!

Я новичок на форуме.
Как и всех, привела сюда беда.
До шести с половиной лет наша доченька была абсолютно здоровым ребенком.
А потом ночью случился первый приступ эпилепсии.
Полтора года помогала кеппра, приступов не было, а с января этого года приступы возобновились и препараты не помогают. С начала года уже успели дважды полежать в больнице, один раз в реанимации. Ходим по врачам, но всё бестолку. Врачи в поликлиниках совершенно далеки от диагноза и даже не пытаются разобраться в конкретно нашем случае. Платные врачи (были очень у многих) всё больше и больше назначают препаратов и сейчас ребенок на 4!!! ПЭПах В генетических анализах ничего не нашли.
На последней консультации впервые один из эпилептологов сказал, что скорее всего это симптоматическая фокальная эпилепсия с очагом в правой лобной доле. Такие выводы врачом сделаны по последнему ночному ВЭЭГ и МРТ (до этого никто из врачей не видел очагов на том же самом МРТ). Этот же врач отправил на МРТ в Питер к Руденко, а там очередь аж на ноябрь
Также врачом было сказано, что или удалять очаг хирургически или уже никак не помочь.

Перечитала всю эту ветку, написала Власову П.А, пока тишина в ответ.

Девочки миленькие, помогите справиться с отчаянием.
Подскажите, пожалуйста, где и у кого можно сделать МРТ по эпи-протоколу с большим количеством срезов, чтобы не ждать так долго очереди, ведь время идёт, приступы к сожалению тоже идут.
Здравствуйте, скажите, пожалуйста, какой эпилептолог предположил ФКД? Это важно, поймем,  где лучше делать и насколько можно доверять его предположению. Дело в том, что расшифровки Демента или Руденко для эпилептологов, которые действительно хорошо разбираются в хирургии эпилепсии не важны. Они сами смотрят снимки (диски с МРТ) и сами видят мальформации (это и есть ФКД или другие изменения). И именно эпилептолог будет решать назначать ли операцию, на основании своего (эпилептолога) мнения об МРТ.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Да прибудет с нами Сила Света и Любви

Оффлайн SevSmith

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
написала Власову П.А, пока тишина в ответ.
Власов единственный невролог-эпилептолог в Бурденко, соответственно он очень занятой человек, поэтому мог ваше письмо пропустить. Попробуйте позвонить ему или Меликяну

Оффлайн SevSmith

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, скажите, пожалуйста, какой эпилептолог предположил ФКД? Это важно, поймем,  где лучше делать и насколько можно доверять его предположению. Дело в том, что расшифровки Демента или Руденко для эпилептологов, которые действительно хорошо разбираются в хирургии эпилепсии не важны. Они сами смотрят снимки (диски с МРТ) и сами видят мальформации (это и есть ФКД или другие изменения). И именно эпилептолог будет решать назначать ли операцию, на основании своего (эпилептолога) мнения об МРТ.
Нам тоже какие только диагнозы не ставили, и "киста", и "зона ишемии", и "ФКД", пока мы не пришли к Меликяну, и он точно сказал, что это опухоль. Так что не нужно терять время, а нужно сразу идти к Меликяну.

Оффлайн Vera-Nadezhda

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Ольга Кострома предположила Кваскова Н.Е., Шарков с ней не согласен как в том, что там есть ФКД, так и в расшифровке ВЭЭГ. Власов и Меликян ответили, что тоже не видят признаков фкд, по крайней мере на этом МРТ. Сейчас снова был приступ. Полнейшее отчаяние, не знаю как дальше действовать.

Оффлайн Vera-Nadezhda

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@SevSmith Власов и Меликян ответили по почте, что не видят ничего на МРТ.🤷‍♀️ Из всех, кто смотрел у нас МРТ, только один эпилептолог предполагает ФКД

Оффлайн Дарья Белая

Доброго времени суток всем) добралась до этого форума, оказалось тут просто клад полезной информации. Ситуация такая, в 4 года дебют у дочки, сейчас ей 8, 4 года мы перебирали препараты в различных комбинациях, от конвулекса до фризиума с осполотом, на МРТ 1.5 Тесла ФКД левой лобной доли, вот встал вопрос о хирургическом лечении.... Говорила с Соловьевым с Морозовской, говорит что вот прям не тянуть приезжать к ним, все сделают, вот прям на позитиве как зуб удалить, писала Асадову, предлагает связаться с их неврологией, туда госпитализироваться и если посчитают необходимым, то операция будет проведена. Консультация с Власовым в конце июня, раньше принять никак не может. Я пока его дождусь меня в психушку принудительно заберут) вопрос в чем, что делать то, естественно без Власова я и шагу не сделаю, но чет я запуталась... Да и вообще надо ли оно, приступы относительно не частые, но статусные, что тоже страшно, и операция страшно и где лучше делать то ее? Сумбурно написано, крик души уже🤦

Оффлайн Vera-Nadezhda

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Доброго времени суток всем) добралась до этого форума, оказалось тут просто клад полезной информации. Ситуация такая, в 4 года дебют у дочки, сейчас ей 8, 4 года мы перебирали препараты в различных комбинациях, от конвулекса до фризиума с осполотом, на МРТ 1.5 Тесла ФКД левой лобной доли, вот встал вопрос о хирургическом лечении.... Говорила с Соловьевым с Морозовской, говорит что вот прям не тянуть приезжать к ним, все сделают, вот прям на позитиве как зуб удалить, писала Асадову, предлагает связаться с их неврологией, туда госпитализироваться и если посчитают необходимым, то операция будет проведена. Консультация с Власовым в конце июня, раньше принять никак не может. Я пока его дождусь меня в психушку принудительно заберут) вопрос в чем, что делать то, естественно без Власова я и шагу не сделаю, но чет я запуталась... Да и вообще надо ли оно, приступы относительно не частые, но статусные, что тоже страшно, и операция страшно и где лучше делать то ее? Сумбурно написано, крик души уже🤦

Дарья, здравствуйте!
Тоже сейчас проходим с дочкой через всё это. Не знаю как помочь Вам, но хочу поддержать.
Понимаю Ваше моральное состояние. Пусть всё будет хорошо🙏 Моей дочке тоже 8, дебют в 6.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66887
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2310
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Терпения и верных решений вам! 🙏
За тучами всегда есть солнце!